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12月2日のランチ。先週、臨時休業だったお店へ。Σd(・∇・d)ォゥィェア!!営業中っ(▭-▭)キラん✧お初店、フェリーチェさん:.*♡(°´˘`°)/♡*.:生パスタなのに、この価格⸜(´꒳`)⸝ヤホ♡このご時世に、有難いお店です(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)きのこのクリームパスタ🍄長めなモチモチ生パスタᔦᐛᔨb̖́-ナイス!真っ白(*˙O˙*)綺麗なソース🥛数種のきのこの味が、濃いっ(屮`о´)屮ソースも濃厚っჱー̀֊ー́)𝒀𝑬𝑺たっぷりのきのこ
今回で11回目となる「釧路地域クラウド交流会」に参加しました。これまで、国際交流センターを会場にしていることが多かったですが、今回はフィッシャーマンズワーフMoo内の港町ベース946BANYAで開催されました。四宮琴絵さんが講師で「地域を武器に!豊かな幸せ小商企業のススメ」とても興味深く聞き入りました。琴絵さんの4度の原体験。人との垣根の作らない人だなと彼女に会う度に感じていましたが、辛いと感じるような体験が人としての器をつくるんだなと思いました。若い人が多く参加していました
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます先日、定期の薬をもらいに薬局に行ったとき、薬剤師さんから、「まだ痛み取れませんか?」と言われました。取れません!まだと言われても取れません!ちょっとしたニュアンスで辛く感じたり、嫌な気分になるってありませんか?日本語って難しいですね。
今日はお母さんを送り出し、いつもの時間に出かけようとすると、作業所から「10分ほどお迎えが遅くなります」と電話があったので家の中で待機。お迎えの車が到着して積もった雪の上をゆっくり歩いていたので、他の人を待たせて申し訳ない気がした。朝イチではツリーのオーナメントにレジンで雪の結晶を追加で作った代表がネジアート用のパーツを買ってきてくれるまでしばらく待つ。パーツが届いたので、午後からはまたスタッフさんに助けてもらいながらネジアートの人形を作った。今日は姉の所に松前漬けを送りたかったので作
おはようございますMOOみゆきです訪問ありがとうございますなんだかだるーい!!!私がしんどい時に、三兄弟も色々やらかしてくれて疲れるーーー。子育てしてて、「もーー!静かにして!」何回も言ってしまっているそんな時は、寝るのが一番!!
釧路空港からリムジンバスでMOOというバス停で下車MOOはマリンアワーオアシスの略とのこと結構楽しそうな場所のようですが、行きませんでした。。。私が泊まったホテルは向かいのANAクラウンプラザホテル釧路ホテルの外観の写真は・・・なし部屋はこんな感じで、シングルで予約しましたが、ツインにアップして頂いたようです。この時はまだ午後3時、お出掛けすることにします。
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございます寒くなってきました毛布が欠かせません先日受診してきました。年明けに1度入院してグロブリン投与することになりました。「ピリヴィジェン」私は副作用が出る方なので、初回は入院して点滴します。良かったら今後は外来でできるみたい!(入院しないのは、母めちゃくちゃ助かるーーー)今よりも少し症状がマシになってくれたら嬉しい!!期待してる!!ハイゼントラはまだ続けるけど、痛いし1週間が早いーー。
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます(寒いから購入!マラソン大会に履いていきました👍)週末は、3年ぶりの地元のマラソン大会がありました。私は、今年役員なので、お手伝いしないといけなく。めちゃくちゃ楽しいんだけど、でも、体は無理しちゃいけない。わかっているんだけど、性格やねー。ヘルプマークは付けて、自分にも言い聞かせるけど、アドレナリン出まくりと言うことで、無理したらやっぱりあかんねー。家に帰ったらもうぐったり。家族に
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございます「地域の患者さんのことは地域から!」その気持ちで今まで看護師として仕事してきました。子育ても少しずつ落ち着いてきたし、母の介護も頑張った。さぁ、これからガンガン仕事頑張ろうかなーと思っていたところ!!CIDPになり、仕事がガンガンできなくなりました。こんなに数ヶ月前にできていたことができなくなる?もうショックでたまりませんでした。どうするの?この私の仕事への気持ち。やりたかったことはどうなるの
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございます今年最後のCIDPおしゃべり会、zoomで開催できました今日も約1時間お話しさせていただき、情報交換をさせていただきました!毎回思うことなんだけど、やっぱり「楽しい!」仲間がいること、わかってくれる人がいるのは、心強い同じ病気でも、症状が違ったり、治療法が違ったり…体の機能的なところでの差はあるものの、「こうしたらうまくいったよ!」「こうしたらいいよ!」そう言ってくれるとやっ
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます先日、てくてくぴあネットさんが主催する「闘病子育てぴあカフェ」に参加させていただきました!闘病されている子育てママパパさん達の会zoomで話をするんだけど、近くにいるように感じるのはすごく良い!!病気の種類は違っても、闘病中は一緒。わかるわーって話ばかり!!私、何回「めっちゃわかる〜」を連発したかわかりません!しんどい時、子供と遊ぶのどうしてる?入院ってなった時、子供の世話はどうしてる?症
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございますなかなかコロナ禍で活動ができなかったですが、がん患者さん・難病患者さんが対面でお話しできる場所を作りたいと思い、今日は市のセンターをお借りしています。「パレットかわにし」兵庫県の川西市にあります。不定期開催にはなりますが、Instagramや公式ラインに情報を載せますので、ご興味のある方はぜひ気楽にお問合せください!予約制です。ちなみに、来週は「北陵集会所」をお借りして開催します!(
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます今思うと、今週はまだ調子が良いかも!座ってる時間が長くいけてる気がするこのままいってくれーーーと祈らんばかり。しかし、以前悲しいことがありました。ヘルプマークをつけて一応こちらもわかるようにはしているのに、わたしが歩くのが遅かったのか、なんなのかわからないけど、「はーぁ」とため息をつかれ、わざわざこちらを見て追い抜いていかれました。だからさー、そういうのやめないー??こちらは全然抜かしてもらい
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます我が家は田舎で坂が多い。なんでこんな坂が多いところに住んでるんやーーー!!!この病気になってから坂とかきつい。歩くのがきつい。痛くなるし、遅いし、だるくなるし。我が家の子供の小学校は坂の上。きついーーーーー。なんで坂の上なんだよ!!病気になるまでこんなこと思ったことなかった。前はスイスイ歩いていけてたのになーできないことをまた実感中
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございます嬉しい話!!なんと子育て中の闘病子育てピアカフェに参加させていただくことになりました!子育てしながらの治療などは本当にきついなーや大変だなと感じることが多いですそのような話ができたり、お話が聞けるのは本当に楽しみです。私が主催している「おしゃべりmoo」も情報交換や気分転換など、闘病中の患者同士のコミュニティです。今回参加させていただき、勉強したいと思いまーす!!落ち込むこともあるし、気分がどん
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございますこのCIDPと診断されてから早いもので約6ヶ月が過ぎました。でも、日常生活を送っていて病気を忘れたことが1度もない。症状があるから忘れることはない。薬飲んでても、点滴していても、症状がなくなることはない。そして、前のように生活が送れるようにはなってなーい。(悲しい)どこを私の中で良しとするのかが難しい。主治医とも話しているけど、何ができたら良しとする?何気ないことが簡単にできなくなっている。
20221127幕張メッセでK-popMAMAMOOのコンサートが開催されたので参戦してきました。MAMAMOOは3年程前(コロナ前)に日本で火が付き始めたのですが、コロナのため来日できなかったので、待ちに待った来日コンサートです。会場は幕張メッセの2と3ホール。コンサートは3ホール。2ホールはMOO(MAMAMOOOFFICIALFAN会員の呼び名)のスタンバイエリア。MOOCAFEが出店されていました。コンサート会場は撮影禁止なので此処まで。3時間にも及ぶ歌唱力溢れる
宿題やテストがなく、生徒たちの主体性を大切にした学校を取り上げたドキュメンタリー映画「夢みる小学校」の上映会が12月3、4の両日、釧路フィッシャーマンズワーフMOO2階の交流スペース「港まちベース946BANYA」で開かれる。映画は和歌山県の私立小中学校「きのくに子どもの村学園」に密着した作品。各回の上映後、同様の教育方針を掲げ、来年4月に空知管内長沼町で開校予定の「まおい学びのさと小学校」の細田孝哉校長による「お話し会」を開く。企画した市内のカフェ経営清田尚恵さん(42)は「子ども連れの参
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます(スマホ落とすから必要!これは3代目です)最近の調子はぼちぼち。このぼちぼちな状態が良い状態なのかな?もうわからないなー。横になりながらちょっとでも前より良かったら、それはそれでオッケーかなでも、首がグラングランする。このグラングランするとほんまに横になりたい合図。うまく付き合っていかなくちゃ!ポジティブにも!ネガティブのもなる!これが私!みなさんはネガティブになった時、どの
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございます治療したくない!でもしんどい!でも、治療は必要!わかってる!だけど、しんどい!!そんな時ありませんか?「いやいや、そんなん言うても必要なんやから頑張らないと!」そう言われても素直になれない時私はあります。こんな事思う私はダメですか?
おはようございますMOOみゆきです訪問ありがとうございますいやー楽しくて忙しくなりました「2022W杯カタール大会」もう、最高!しんどくてもみてしまう!!全試合見たい!日本戦めちゃくちゃ楽しみ!息子が相馬選手の大ファン!!活躍してくれたらいいなー!サッカーって面白いな!
こんばんはmooみゆきです訪問ありがとうございますこんなこと言うたらあかんかもだけど、1週間経つのが早いハイゼントラの治療するのが疲れてきた痛みもあるし、症状的にも1週間走りきれないし頑張らないとあかんのはわかるんだけど。弱音がつい出るそんなことありませんか??
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございます仲間が少しずつ増えてきましたこれはものすごく嬉しいこと情報交換ができたり、知れない情報が知れたり心強くもあり、先輩の言葉に現実味を感じたり。でも1番は喋ることでスッキリできること!わかってもらえる人がいるのはとても嬉しい今、病気になっている人のためにも、これから診断される方のためにも、細々とでも継続していこう!<今後の予定>興味のある方はご連絡ください!・11/24(木)
今日の空今朝のにゃんずMooが小さく見えるだいふくはこはくを先住猫と弁えてる昨日は色の日CLE協会のmeetingthanksgivingの飾りを出しました。日本ではBLACKFRIDAYのSALEだけありますなんでだろう
とある日の夕焼け@MOO5Fなんでもない一日の終わりにこの景色!「世界三大夕日の街釧路」に住む人の特権ですフィッシャーマンズワーフMOOにある夕日を眺めるための特等席「SunsetViewPoint」(※MOO2F/3F/5F。外に出ることも可能!)11月のビュータイムは15:45~16:15だそうこんな素敵なベンチが設置されていたことは実はつい最近知ったばかりなのですが、ここはぜひともお勧めしたい!釧路の穴場素敵スポットでした
今日の空だいふく朝ごはんを食べに来ますこはくもやってくる2匹とも色々なところでご飯をもらっているようで外猫とは思えないくらい太ってます行き倒れたMoo旦那さんの膝の上にも乗るようになったちょいと出た牙がかわいいサンクスギビングの飾りを出したら、、アクリル絵の具で色つけて乾き待ち
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます少しずつですが、同じ病気の方と繋がりたいという思い仲間が増えてきました!この出会い、仲間を大切にしていきたい!嬉しい出来事です。
こんばんはMOOみゆきです訪問ありがとうございます『言葉』元気になる!影響も受ける!でも、傷つくこともある。口から出る言葉もあれば、目から出る言葉もある。相手に伝えたいことがあるなら、端的に言葉で伝える必要がある。子供たちにもそれを伝えてきたけど、やはりまだまだ子供。足りない。これからも子供たちも自立に向けての準備も始めてあげたい。『言葉』について伝えていきたいと思う。
こんにちはMOOみゆきです訪問ありがとうございます病気になってできなくなることが増えている「私はどうなっていくんだろう」と思いながら、それでもできることを維持できるように治療を頑張るしかない。そして、今までは隙間時間も使って予定を入れていたけど、今は、予定を詰め込むことはしません。このイベント!!という目標を決めて、そこに体調を合わせていく!そして終わったら、しんどくなるからその後の予定はしばらく入れない。そうやって自分の体調を知りながら体に聞
おはようございますMOOみゆきです訪問ありがとうございます明日は、母の月命日ですだいぶ月日のおかげで、母のことを思い出して涙する事は減りました。でも、本音は寂しい。「お母さん!頑張るからねー!」そう言えるようになったので良し!先日、私も母もお世話になった病院が移転し、なくなりました。また建物はあるけど、シーンと静かでなんだか寂しい。そこを久々通った瞬間、母との会話、母の病気がみつかったこと、母の行動、全てを思い出した。気持