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えいちゃんが生まれて1年が経ちました。生まれて数時間で大学病院に行ってしまった時は、これからどうなってしまうのだろうと、怖くなりました。生まれたばかりなのに全身の検査を受けるという、赤ちゃんのことが心配でたまりませんでした。退院はいつ?ストーマケアは私1人で出来るの?排便障害が残るの?知的障害はあるの?発育はどうなるの??普通の子とは違うの?大量の疑問や不安も生まれた日でした。そんな日から早1年。あの時の自分に「そんなに検索魔になって心配しなくても、なるようになるから大丈夫
保育園に通いはじめ、早2ヶ月ほど経ちました。すっかり慣れた様子です。そんなえいちゃんの一日を紹介したいと思います。えいちゃん11ヶ月5:40起床6:30朝食7:00服薬、浣腸7:20ミルク7:30お着替え、遊ぶ8:30登園18:00降園18:15お風呂18:40夕食、服薬19:30ミルク19:50布団へ20:00就寝朝は元気いっぱいに、5時台に母を叩き起こしてくれます。もう少し寝かせてくれー
5月30日に通院した際、主治医から「二日おきの浣腸に挑戦してみては?」とのことでした。5月30日〜6月4日まで2日おきの浣腸にしました。結果、合わないようなので戻すことに。現在は毎朝の浣腸にしています。2日おきにした所、今までは浣腸して30分程度で排便を終えていたのに、浣腸した日は朝から夕方まで2時間おきの排便が続きました。短時間の間に何度も排便があるわけではないので、お尻が赤くなることはありませんでした。しかそ、いっぺんに出せなくなってしまいました。時間を空けて排便し続けていた
仕事中、不在着信がありました。保健所からの電話です。もしかして先日の件かもっっ!と思い、お電話したらビンゴ結果から言えば、ヘルプマーク発行可能とのことでした。利用する理由が先日、電話口で伝えた内容でも可能らしいです。排便障害でも発行できるんですねヘルプマークの案内書にある内部障害に該当するからかなぁ。まだ申請は先でもいいかな…と思ってましたが、保健師さんのすすめで近々郵送で申請しようかと考えています
先日、保健師さんから電話がありました。保健所から電話があり、何かな?と折り返しかけると、保健師さんからでした。去年と担当者さんが変わり、ご挨拶&近況について確認とのこと。・ストーマ閉鎖し、排便コントロール中・浣腸での排便・上の子と一緒に保育園に通っているとの旨を伝えました。ついでに気になっていることを聞きました!ヘルプマークの存在です。今はまだオムツをしていて当たり前の年齢ですが、周りがオムツがとれていくお年頃になったらどうなるのだろう??と思います。外出中下着を汚してしまっ
前記事続きです!③浣腸の回数は減らした方がいい??今、浣腸の回数は毎朝+二日に一度夕方浣腸です。人工肛門閉鎖後、しばらく浣腸はしたことありませんでした。当初、退院時、主治医は浣腸なしで行くつもりだったようです。確かに、浣腸なしで排便が問題ないなら言うことありません。ただ、お尻がただれてしまい、浣腸を開始することになりました。毎朝浣腸に加えて、二日に一度は夕方も浣腸。【これでいいの??】と疑問に思いつつ、【浣腸の間隔をあけると、日中漏れてくるかも】と臆病になり、浣腸をやめ
前記事続きです!②尿から腸粘液の臭いがする。ここ最近、たまにおむつから腸粘液の臭いがします。うんちが出たのかと思い、確認するも、出ていたのはおしっこだけ。もしかして再瘻孔化!?とびびっていました。【再瘻孔化】生まれつき、えいちゃんの直腸は尿道とつながっていました。繋がっていた箇所は前立腺のすぐ下辺り。手術で尿道につながっている直腸の端を縛り、切除しました。そして肛門形成をしました。尿道には直腸の端が14mm程残っています。再瘻孔化とは、その尿道が直腸とまたつながってしまうこと
なかなか更新できず、すみません。忙殺されておりました…。書いている途中の記事を保存しては、そのままということばかりでした。申し訳ありません昨日は久しぶりの定期通院でした。初めて土曜日の外来に行きましたが、とても混んでいてびっくりしました中待合室で検温、身長体重測定をするのですが完全に三密状態でした土曜日混むのは当たり前ですよね。これからは平日に行けるように調整しようかしら…。溜まっていた質問をしました!①三回食が始まってからデベソになった。②尿から腸粘液の臭いがする。③浣
えいちゃん、本日も5時起床です。朝一番のオムツを替えの時、既に下痢便が出ていました。昨夜は下痢が酷すぎて、晩ご飯は離乳食初期のようなドロドロの野菜粥とミルクでした。その野菜粥も美味しくないのか、全然食べてくれませんでした。起きてすぐお腹が空いたのか、泣いていたので160ccミルクを飲みました。すると10分も経たないうちにまた下痢。もう出し尽くしたのか、出てくるのは固形物はなく腸液?のような黄色の液体でした。お尻がまだ赤いので、昨日処方していただいた塗り薬を塗りました。下痢は続きます
5月3日から、何やら便がゆるーいです。浣腸をして、終わりのほうの便はほぼ水便です。とうとう昨日のお昼から本格的な下痢になりました。1日にかなりの量を10回も排便していたため、お尻が荒れて真っ赤ですしまいには、夕方から37.9度ありました。明日の出勤やばいかも…と思い上司に連絡。朝まで様子を見ることにしました。今朝は37.3度と通常運転。やはり便がゆるいのが気になります。数時間後、38度のお熱が出て登園は断念しました。発熱よりも下痢が気になりすぎて病院へ。この時期に連れて行く
4月13日からフルタイムで復帰しました!可愛い2人の子供達のお世話でバタバタな毎日です。夫は半単身赴任で平日はいないことの方が多いです。えいちゃん、10ヵ月のタイムスケジュールです。★生後10ヵ月5:30えいちゃん起床・白湯水分補給身支度、朝食準備6:00上の子起床朝食・身支度えいちゃん離乳食・ミルク7:00服薬・浣腸食器洗い、連絡帳仕上げ7:30えいちゃん排便終了7:45自宅出発
保育園から帰宅後すぐにお風呂に入れています。最近やっと保育園にも慣れてきて、泣くことが少なくなりました湯船からあげると、なんかカスカスなものが沈んでる…。あーーーー!!う○ち!!!!人工肛門閉鎖後、湯船で出てしまうのは初めてで、大変驚きました日曜日に夜浣腸したので、次の夜浣腸は明日かなー。と思っていましたが、本日しました。こんもり出てくれました
13日から通い始めた保育園。新型コロナウイルスの影響でクラスのお友達はかなり少ない模様です。通っている園は定員300名。この辺の地域では大きな方です。上の子の2歳児クラスは今日は5人だけだったそうです。私も夫も、社会機能の維持のために就労を継続しなければならない職業なので保育園をお休みさせたくてもできません。来週からはやっと時短勤務が始まりますいつもより早くお迎えにいけるので、待ち遠しいです。その中でもえいちゃんは頑張ってくれています。毎朝の浣腸は継続しているのですが、晩の浣腸
今日は在宅勤務だったので、合間に幼稚園の補助金申請のため、区役所に行きました。せっかくだからと学務課に寄り、小学校のことで相談にいくと、知識がないからわからないと。学区内の小学校に問い合わせて聞いてくださいと言われたので、電話をかけてみました。結果、おむつを履いている状況ですと、受け入れは難しい。林間学校などは、浣腸が必要なら自宅待機になりますと。。。公立は拒否してはいけないと聞いていたのでびっくり。。1年あるからと余裕をもつのではなく、早く動いていてよかった…周りに高位鎖肛のひとがいな
えいちゃんはこれまで、人工肛門造設↓肛門形成↓人工肛門閉鎖の3つの手術を受けてきました。いずれも、育成医療の制度のお世話になりました。一通り、手術がおわり、鎖肛の根治は終了です。それからは、排便管理や術後のフォローのため通院しています。育成医療はどうなるのか、主治医に聞いてもらっていました。えいちゃんは、粘膜脱があるものの、軽度のためまだ手術はしていません。どうなるのだろう???と思っていましたが、主治医から育成医療通りませんでした、とのご報告をいただきました。結構、
めでたく入園式を迎えました。えいちゃんスーツを着て参加です。超カッコいいイケメンやんえいちゃん愛が爆発していました。笑入園式とはいっても、新型コロナウイルスの影響で短縮でした。それでも式中、胸が熱くなり思わず泣いてしまいました卒園式でもないのに、わたし馬鹿なの?笑えいちゃんが生まれた時は、入園できるか以前の問題でした。こんなに順調に手術が進み、入園に漕ぎ着けるなんて。えいちゃん、凄くがんばりました。集団生活、排便コントロールとの戦いです。これからも一緒に頑張ろうね。
本日から慣らし保育です!初日の保育時間は1時間半程度でした。預ける時、泣いて泣いてお別れ。普通の子となんら変わらない初登園でした。えいちゃんの担当の保育士さんは2人おいでて、今日会った方は月曜、水曜、金曜に見てくださるそうです。保育士不足なのかな…。ちなみに、もうお一方は看護師さんでもあるそうです。明日、会えるかな?楽しみです!えいちゃんは、0歳児クラス。13日からは本格的にフルタイム復帰します。正社員なので延長保育にもなります…。がんばれえいちゃん!!
今日の便は、お昼以降2回でした。夕食後、やはり便が少し出ていたので浣腸をしました。昨日に引き続き夕方浣腸です。1週間ほど続けてみようとおもいます。夕方の浣腸後、うんちがまとまって出てきてくれました。あまりの多さにびっくりですなんだか私がスッキリしました笑だらだら出なくてよかったー!
今日は一日中うんちが出ていました。朝の浣腸後、出し切ったはずなのに、ミルクを飲むとまた排便。お昼ご飯の後、また排便。水分をとるとまた排便。夕食後、4回も細切れに排便。このうち、3回目はまとまった量が出ましたが、4回目は少ない。まだ出そうなので、浣腸しました。夕方浣腸後、3回排便。最後出した後また肛門の周りが赤くなっています。最近、夕方に少なくとも1回は出ます。朝浣腸おわったあと、昼から出ない日はないです。おむつの消費量半端じゃないです。以前、夕方浣腸した日の後、夕方浣腸は
医的ケアはほとんどないので、もはやケアという程のことはしていません。紙コップで浣腸液を温める図今、毎日朝食後に浣腸をしています。時間は大体7時〜8時の間です。一度にドバッとでてくるわけではありません。何回かに分けて便が出てきます。大体、まず最初にかための便が出ます。その後、まるで栓が取れたように、柔らかめの便が2〜3回に分けて出てきます。朝浣腸をすれば、そのあと出ることは稀でした。ところが、最近3回食になり、食事量が増えたからか便が昼以降出てくるようになりました。今日はとても
随分ご無沙汰になってしまいましたそもそも、記録用ではありますが、、、。もうちょっと頑張りたいです。現在のあっくんについて1歳3ヶ月になりました。右多嚢胞異形成腎左低形成腎メインはこの病気です。慢性腎不全と診断されています。高位鎖肛もあるため、現在に至るまで4度の手術をしました。腎臓の数値などだんだんと落ちついてきて、入院の頻度も減りつつある今日この頃。あっくんはとても可愛いです毎日ケアなどでバタバタしていて、あっと言う間に1年3ヵ月が過ぎました。最近やっと
担当医師は笑顔が素敵な女医さんです。おそらく入局して3年目くらい。普段の外来や、執刀はまた別の医師です。手術の時は、助手かな?なので、この担当医師に会えるのは入院したときです。この方は、産まれたクリニックにドクターカーで診に来ていただいたお医者さんです。生まれて2〜3時間ほどで大学病院に一緒に行きました。私は、帝王切開のため3日ほど面会できませんでした。変な話、新生児期は母よりもこの先生の方がえいゃんと一緒に過ごした時間が長いです。入院すると、いつも話の長い私に付き合ってくれる
通院してきました!水曜日は外来の医師が2人の日なので待っている患者さんが比較的多いです。相当待つかな…。と思っていると案外すぐ呼ばれ、絵本一冊も読み終わりませんでした。前回の通院でお話しがあった、尿道にある直腸の端について真っ先に説明がありました。えいちゃんは、生まれつき尿道と直腸が繋がっていました。前回の手術で尿道から直腸を切り離し、肛門を作りました。前の外来で、尿道に残った直腸の端が15mm弱あり、次回の人工肛門閉鎖術の際に切るとお話しがありました。医師は、「こういう稀な例
正確に言えば、ストーマのケアではなく肛門形成術後のケアです。えいちゃんは1日に2回朝夕にブジーしています。普段は穏やかな子なのですが、ブジーの時悲痛な泣き声で叫んでいます。何度聞いても慣れません。ブジーの度に、健康な体に産んであげられなくてごめんね、と謝る毎日です。さて、ブジーの際に使っているものです。・タイマー・使い捨て手袋・医療用潤滑剤・不織布ガーゼ3枚程【使用方法】タイマーを1分20秒にセットしておきます。不織布ガーゼを1枚手元に置き、潤滑剤を出します。量は10円玉
執刀医からのお話のあと、程なくしてえいちゃんが帰ってきました。たくさんの管に繋がれています。入るお部屋はいつものお部屋ではなく、ナースステーションから一番近いお部屋です。ここで1、2日過ごすそうです。いわゆる、「重症部屋」です。ストレッチャーから、ベッドに横になったえいちゃんをみると、下半身がバスタオルでぐるぐる巻きになっています。さらに、酸素マスク胃管Aライン(動脈ライン)点滴PI(中心静脈カテーテル)導尿カテーテル両手両足がんじからめで全く動けない寝たきり状態です
病気や障がいのある赤ちゃんとママのためのベビーマッサージ教室プチプリュム吉高神直美(きっこうじんなおみ)です。鹿沼泣き相撲の生子神社でベビーマッサージ!こんにちは!宇都宮/鹿沼/大田原ベビーマッサージ教室プチプリュム吉高神直美(きっこうじんなおみ)です。満席となっていましたがキャンセルがありましたのでご案内できます!鹿沼市泣き相撲で有名な生子神社でベビーマッサージ開催します!人工肛門でも、ホッツ床でも、胃ろう腸ろうでも、補聴器でも、発達遅延でも、○○症候群でも
手術に向けて今日からご飯が低残渣食になりました🍚内容はと言うとご飯はおかゆ(全粥)であとは汁物と豆腐とか卵の柔らかいおかずと栄養補助ゼリーって感じでした✋なんか、もっと質素なのを想像してたんやけど…思ってたよりはしっかり“ご飯”って感じで2号ちんも満足できたみたいです😋さ、いよいよ明日は直腸と膀胱の交通の遮断と肛門形成の手術です。なかなか大きな手術だけど無事に終わりますように🙏
2号ちんがまた今日より入院生活に入りました✋(かれこれ9回目やったかな?🙄)今日は術前の検査をしてもらったけど体調も良いし問題ないってことで予定通り4日に手術することに👨⚕️で、先生に手術の説明を色々受けたんやけど…前に“プルーンベリー症候群の子で肛門造ったって子は見たことない”と言われて諦めてた肛門形成の根治術をしてくださるそうです💡ま、ただやっぱり腹筋がないし下からちゃんと便が出るって保証はないみたいやけど…😞でも、絶対に無理って決まってるわけじゃないから望みをかけてお願いした
おとといの25日で1歳10ヶ月(修正1歳8ヶ月)になった双子さんたち👧👧この1ヶ月も風邪を引くことなく元気に過ごせたけど…2号ちんにストーマが落ち込むというトラブルがありました💦💦幸いすぐに手術するほどではなかったけど便の潜り込みによるパウチの剥がれがあったりとストーマケアがバタバタな1ヶ月でしたね😩「いつ完全に落ち込むやか~?😖」と、毎日心配ではありましたがなんとか完全に落ち込むことなく明後日の入院までは持ちこたえてくれそうです✋3月はしばらく家族バラバラな生活になるけど…みんな
病気や障がいのある赤ちゃんとママのためのベビーマッサージ教室プチプリュム吉高神直美(きっこうじんなおみ)です。ベビーマッサージおうちレッスンでした。みなさんそれぞれ、赤ちゃんに心配事がありますよ。本日は勇気を出してお集まり頂きありがとうございます♡だけど、同じ思いをしているママ達が集まったらもう、何でも気がねなく話せちゃうんです。同じ病気でなくても共通点はいっぱい。同じ病気でも違うこともいっぱい。さてさて、こちらの赤ちゃんは、お腹の病気がありますが…ベビーマッ