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このままこのベッドに寝転んで骨がくっつくのをずっーと待つんだろうなぁって思いおったのに骨形成不全症もあるので違う病院で診てもらったほうが良いって言われて転院予定ですはて、職場にはどうやって伝えようかな?タリーズ行きたいなぁ
2月24日午後からの面会病院についてNICUのインターフォンで面会に来た旨を伝える。いつもなら問診票を記入してすぐに入室を許可されるのだけど、この日は待合室で少し待っててと指示された。誰かの処置でバタバタしてるのかな?と思っていたけど、同じ時間に面会に来たご家族は通されていたから処置されているのはうちの娘だと気づいた。待合室で待っていると当直の先生が来られた先生が説明に来られた時点でただ事ではないと思い一気に血の気がひいた40分くらい前に痰が喉に詰まったようになって、呼吸が苦し
娘の就寝スタイルがおくるみミノムシスタイル→掛け布団スタイルに変わったずっとミノムシスタイルで見てきたからお布団スタイルの娘は産まれた日以来でなんだか新鮮に感じる以前はミノムシスタイルでないと落ち着いていられなかったのに今は全然平気になってきたらしいお姉さんになったねぇ布団からちょこんと出た手が可愛い手も良く動かせるようになってきてご機嫌で起きてる時はよく左手をブンブン振り回してる右手よりも左手が良く動くので左利きなのかな?と思ったりもするそのうち鼻の管やら口のチ
2月13日娘、100日!!娘がNICUに入ってすぐの頃百日祝いをしているご家族がいたそれを見ていた私達は「うちも百日祝いできるといいね、目標だね」と言っていたあの時は本当に100日を迎えられるのか分からずに不安だったけど娘も無事に100日を迎えられたとびっきりのおめかしをしてお祝い✨フリフリのレースがついたセレモニードレスお花のヘアバンドが可愛すぎて悶えたお食い初めはきちんとした物は当然持ち込めないからお菓子やおもちゃなどで代用する方もいるよとの事で(袋に入った状
生後6カ月の頃初めて骨折しました。骨形成不全症という難病で骨折しやすい病気です。みーちゃんの場合は膝から上の骨大腿骨という骨だけが弱いです。みーちゃんを抱っこ紐で抱っこをしている時にベビーカーを畳んで持った時にみーちゃんの足が引っかかってしまったのが原因じゃないかなと思いました。骨折が多いい時期は1歳頃から歩き始めた頃から頻繁に多くなると言われていたんですが、生後6か月での骨折、、、まだ小さいのにごめんね気をつけていたんですがこれをきっかけにより気をつけていかなきゃなと思いました
こんばんはいつも全力で保護っ子ちゃん達の為に最善の努力を惜しまないもよままさん宅に保護されている白猫のあむちゃんが『一型コラーゲン形成不全』との診断されました原因不明で未だに治療法や特効薬などが確立されていない難病です人間でも患っている方もいらっしゃいます犬や猫でも症例はあるのですが、何度も骨折を繰り返したりする事が殆どです(猫一型コラーゲン形成不全で検索してみましたが…)あむちゃんの場合は骨折はしていないけど、背骨とおしり辺りにも骨の変形から神経がむき出しになり、激痛が走る症状
(ブログより抜粋)『あむちゃんにも、希望ある。絶対縁あって、もよままのとこにあむちゃんが選んで来たんだと思う。短期間で症状がよくなる疾患ではないけれど、投薬治療をつづけることで少しずつよくなって平穏な日常生活が送れる子もいる。どうか、そうなれるように願っております』同じ気持ちです✨
あむちゃんの診断名は、一型コラーゲン形成不全だそうです。こうきくとわかりにくいのかもですが、骨形成不全症といえばわかる人いるかな?人間では国の指定難病にも認定されている、病気。数年前にもののけ姫の主題歌を歌っていた歌手の米良美一さんも先天性骨形成不全症だったことを公表しています。指定難病ということは、進行性であったり、いわゆる原因や治療法などが確立していないような疾患であるということ。また患者数も極端に少なく、骨形成不全症は人間だと2万人に1人の割合といわれています。骨形成
こんにちは当ブログご訪問いただき有難うございます★2児の母(小低学年息子、娘)&旦那くんの4人家族★娘が骨が折れやすい病気、【骨形成不全症(Ⅴ型)】という難病持ちです。■娘の病気関連■子の育児■夫婦のこと■節約↑などをブログに記載してます。※今回は弱音や不安な気持ちを吐き出すためのブログです娘は難病持ちということは頭にありますが頭のどこかで「この子は大丈夫」とか「大人になってもそんなに支障ない」とか私の、勝手な自己暗示による思い込みで娘の病気のことを失念する
おはようあーちゃんの不思議なポーズだいきなぁずだいきなぁずチャンネル【奇跡を起こした猫】〜あずき1歳になりました〜『股関節脱臼を克服した猫』https://youtu.be/AJS7uye0Y_Y「奇跡を起こした猫」〜あずき1歳になりました〜9月3日生まれ(岐阜県)だいず&きなこのパパママから生まれた兄姉妹猫です。生まれた時から先天性の「骨形成不全症」と「股関節脱臼」で後ろの左足が脱臼してました。そんな環境でも強く生きる姿に惹かれて12月10日に我が家の家族になりました。我が
2月6日生まれてから3ヶ月1772グラムで産まれた娘が2800グラムを越えた3ヶ月かけてゆっくりと出生体重から1キロ増やすことができた今月中には3000グラムを超えるだろうか?縦にはなかなか伸びず最初の1ヶ月で2センチ伸びたっきりやはり病気なんだなぁという事を思い知らされた見た感じは身長も伸びてる気がしたんだけどなでも生まれてすぐの頃の写真と比べると確実に育ってきているのが分かって嬉しい始めて作ったブカブカだった帽
✽___✽___✽___✽___✽___✽___✽アメンバー申請される方はこちらの記事をお読み下さい✽___✽___✽___✽___✽___✽___✽いつも娘を見守って下さりありがとうございます。沢山の方がこのブログを見て下さり、また応援して下さっている事、とても嬉しく思っております。産後、娘の状況、私の気持ちも落ち着いてきて、メッセージやコメントなどで交流させて頂く機会も増えてきました。今後、これまで通りのブログ記事とは別に、時々アメンバー限定のブ
2ヶ月になる頃からしっかりと視線を動かすようになって“見てる”感じが出てきた娘病院のベッドサイドにメリーを置いてもいいよ~という話だったのでさっそく注文土台はピンクと白で音楽とともに回るやつ回るとこのパーツは取り外してガラガラにもなる日本製ではないのでもう少しこうだったらな…と思う点があるのはまぁ仕方ないか取り付けは普通のベビーベッドではないからベッドに直接つける事が出来なくてちょっとひと工夫が必要だった(NICUのベッド高級車並のお値段だそうで……直接つけて壊し
スタッフのやすよです「ことのわ」では様々な形で親子を応援する活動をしている団体がつながり、多くの人に知ってもらうことで、誰もが自分の価値を認識して、孤立した子育てを無くすことを目指して取り組んでいきます!そんな活動をしている団体がどんな活動をしているのかまずは知ってほしい!今回のことのわ参加団体は・LeLien(ルリアン)・仲間のいる不登校の親の会ふわさぽ倉敷・cococaraokayama・うえまつフリースクール・cotocoto.coto
一日のほとんどをベッド上で過ごすNICUの赤ちゃん達他の赤ちゃんは横向きにされたりして寝かされているのだけど娘は基本的に動けないようにおくるみでミノムシ状態で仰向けに固定されているその為、娘の頭は絶壁である赤ちゃんの頭の形は変わりやすいと聞くけど娘の場合はそれに加えて頭の骨が特にやわらかい事も一因としてあるのだろうと思う私自身も絶壁なのでそもそも遺伝もあるのか……?本当は横向きに寝かせてあげたり出来ればいいのだけど、片側に負荷がかかる事で骨折の可能性もあるから…なんだ
かっっこ30代2児の主婦たこまま(たかこ)です♪息子(4歳)と娘(1歳)を育てています☆私や知人の体験談をイラストと一緒に発信します!前回の話①↓『【1歳娘】医者に心配されたアソコの毛』かっっこ30代2児の主婦たこまま(たかこ)です♪息子(4歳)と娘(1歳)を育てています☆私や知人の体験談をイラストと一緒に発信します!少し前に、娘が目の…ameblo.jp・・・・・・・・・生後すぐから胸の膨らみが目立った娘(1歳5ヶ月)。
娘が2ヶ月になりまた、状態が安定していることで変わった事毎日24時間面会可能となっていたのが通常通り週4回指定の時間に予約して面会に変更になった他のご家族と同じ扱いになったのは娘の状態がよく自宅に帰れる可能性が上がったからに他ならないから良い意味での面会制限で喜ばしい事ではあるんだけど……ほぼ毎日通っていて2〜3時間べったり抱っこして、ミルクをあげて時には沐浴もして最近では目線も合うようになってきたし表情も豊かになってきて愛しさがさらに倍増してきたところだっ
かっっこ30代2児の主婦たこまま(たかこ)です♪息子(4歳)と娘(1歳)を育てています☆私や知人の体験談をイラストと一緒に発信します!昨日の記事です。『【1歳娘】医者に心配されたアソコの毛』かっっこ30代2児の主婦たこまま(たかこ)です♪息子(4歳)と娘(1歳)を育てています☆私や知人の体験談をイラストと一緒に発信します!少し前に、娘が目の…ameblo.jpはー。まじかよ〜最低なことに私、胃腸炎?になったみたいで、、、もしかして今って流行ってます?つい最近
ひっそりと、、☺️どうもこんばんは(т̫т)♡え~ま~まです🥰⇽もはや誰w最近はもうブログからはなれてしまっていてたまにしか更新してないのに毎日ぼちぼちのアクセス(わたしもたまにしか開いてないのですが。)ありがとうございます☺️✨️今や元気なお~タ~ソがどんな赤ちゃんの時期を過ごしてきたのを知ってもらえるこのブログを見ていただけることがとても嬉しいです☺️何でもそうなんだけど、ものごとの表面的な部分しか見えないこのご時世?こうやって記録としてどんなことを体験し感じたの
かっっこ30代2児の主婦たこまま(たかこ)です♪息子(4歳)と娘(1歳)を育てています☆私や知人の体験談をイラストと一緒に発信します!少し前に、娘が目の話を眼科でされたのですが、、『1歳検診で医者に指摘された目の異常』どーも!30代2児の専業主婦たこまま(たかこ)です♪息子(3歳)と娘(0歳)を育てています☆私や知人の体験談をイラストと一緒に発信します!【アメトピ掲…ameblo.jp今回はまた別で!体の発達について、気になることがあっ
娘が2ヶ月になり主治医の先生との面談があった娘の現状とこれからの事について体重も増えてきて、体がしっかりしてきた体重の急激な増加は呼吸に負担がかかるため10g/日前後が目標哺乳時や泣いた時に呼吸が早くなる、陥没呼吸になるのは変わらず1日1回、栄養の時間に合わせての投薬今は呼吸補助の為のカフェインと血液検査でビタミンDの値が著しく低いとのことでビタミンDを投与してもらっている貧血気味で鉄剤も週1回のビタミンKビタミンDの効果が出ているのかふにゃふにゃだった頭蓋骨が全部
今年初めての投稿になります。今回は長いので家族紹介省略します。この前、カンブリア宮殿でQUONチョコレート(久遠チョコレート)のことをやっていた。前にぶらりと入って美味しいーって思って、調べたら障害者や様々な理由で他では働けない人が多く働いてることを知った。まさにその話を昨日。↓これはカンブリア宮殿のものではないが、創業者についてもって知りたくて調べたら出てきた記事。https://note.aktio.co.jp/sdgs/20230131-1424.html久遠チョコレートの挑
旅先で骨折した息子今日は住んでいるところに戻って初の整形外科受診でした。大きな病院に紹介状を書いてもらったので個人では予約が取れず、地域連携室を通しての予約が今日でした。本当に、重なる時は重なります昨日の午前中、熱があります(37.3〜37.7℃)と幼稚園からお迎え要請があり、夜には39.0℃今朝は38.0℃…預かってもらえる人もいないし、息子の予約も変更は厳しいので厚着させてマスクして連れて行きました。年末に娘が入院した病院なので、あわよくば診てもらいたかったのですが…以外に元気に
たいへんご無沙汰しております。正直、InstagramやXにかかりきりでおりました。米良さんが「骨形成不全症」という難病にかかっていることはご存知の方も多いかと思います。念のためご説明しますと、この病気にかかると骨が骨折しやすくなり、低身長、骨の歪みなどを引き起こします。この病気の研究者の医師、兒玉祥彦先生と米良さんが縁あって出会われた、ということが米良さんのInstagram(@la_melamela)に載っていました。米良美一onInstagram:"難病またありがたいご縁を
1月6日娘が産まれて2ヶ月がたったここ最近の娘は体重も順調に増えて赤ちゃん特有のムチムチ感が出てきた手足の短さも相まって3頭身のキャラクターのようなフォルム1ヶ月毎のサイズ測定で身長は伸びていなかったけど横には大きくなっていたすくすくとはいかないまでも娘なりのペースで成長中体重は2300gを超え抱っこした時に重みを感じるほど産まれてすぐのふにゃふにゃ感はなくなり体も少ししっかりしてきた動く物や人の気配などを感じて視線も動かすようになってきた抱っこしていても
おはようこらぁ?!だれですか?お水の中にお手々を突っ込んでるのは?床に水のついた足跡が残ってるときあるけど‥犯人は君か!!だいきなぁずだいきなぁずチャンネル【奇跡を起こした猫】〜あずき1歳になりました〜『股関節脱臼を克服した猫』https://youtu.be/AJS7uye0Y_Y「奇跡を起こした猫」〜あずき1歳になりました〜9月3日生まれ(岐阜県)だいず&きなこのパパママから生まれた兄姉妹猫です。生まれた時から先天性の「骨形成不全症」と「股関節脱臼」で後ろ
2023年は私にとって私達夫婦にとって忘れられない大きな転機になる一年となった諦めていた妊娠をし看取る事を覚悟の出産からの産まれた娘の驚きの生命力NICUへの入院これまでの夫婦二人で自由気ままな生活から娘の事が中心の生活へと一変した今はとても育児してると言える状態ではないけど少しずつ成長する娘の姿を見れる事が幸せ娘は先日体重が2250gになった抱っこした時の重みが増してきて喜びもひとしおもうすぐ2ヶ月になり予防接種も始まるまだ入院生活は続くけど、年明けからは退院
あと10時間ほどで2023年終わりますね。今年は娘関連のことが大きかった気がします。卒園と入学。3年ぶりの骨折(ヒビ2回)でもイベントに被らないという強運今はもう歩き始めてますが再発しそうで怖いので結構慎重に過ごしてます。3学期は体育休ませる方向です。そして点滴治療も次回からは学校休みに被せるようにします。平日の学校終わりはきつかった。息子に関してはサッカー漬けの一年でしたね。土日祝がほぼサッカー!コーチになったとはいえ、あまり戦力では無いので少しだけお手伝い〜のニュ
おはようあーちゃんは足が悪いせいなのかスコティッシュだからこの格好なのか・・この姿勢のままずーっといますラクなのかな?今朝は「なでて〜なでて〜」タイムがとても長くていつもはツンデレ猫ちゃんなのにこの時間だけはなでるのをやめると手に頭を持ってきて「なでて〜」と催促してきますだいきなぁずだいきなぁずチャンネル【奇跡を起こした猫】〜あずき1歳になりました〜『股関節脱臼を克服した猫』https://youtu.be/AJS7uye0Y_Y「奇跡を起こした
12月18日(月)~20日(水)は骨を強くするためのアレディア治療16回目でした。毎度この点滴治療前に熱出したり体調崩したりで入院大丈夫か?!とバタバタしている我が家です。ママも夜寝て…とお願いされるので、最近は1日目が夫、2日目の夜が私という役割分担です。2日とも寝てって言われたけど、身体しんどいから勘弁っ。(授乳期間中はがんばったヨ)1日目の夜さようなら~って時に泣かれたけど、がんばれと帰るわたし。夫は息子が産まれた時から私よりおむつ替えも沐浴もできたので(看護師さまさまっ)もうど