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混合性結合組織病(MCTD)と診断(抗RNP抗体陽性)2019年2月から1ヶ月半入院・治療現在は寛解中(多分w)(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術MCTD合併症の三叉神経障害発症現在、療養継続中ですハートリンクサポーター/プラクティショナー見習いえみです数日前から右の太ももの内側辺りがヒリヒリしていて膝の辺りも痛いもんだから「右の股関節もとうとうヤバいか…」とか思ってたわけです左の時と似てるしねそしたらですよな
混合性結合組織病(MCTD)と診断(抗RNP抗体陽性)2019年2月から1ヶ月半入院・治療現在は寛解中(多分w)(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術MCTD合併症の三叉神経障害発症現在、療養継続中ですハートリンクサポーター/プラクティショナー見習い2021.12.1追記えみですあっという間に11月も終わりますねーっていうか今年があと1ヶ月で終わりってのが…早すぎる今年私は何かを成し遂げたろうか?(笑)ただ昨年よりも
皆さんこんにちはfukumimiです今回はムーンフェイスがどんなものかお見せしたいと思います!!まずは…ムーンフェイス前この写真は初めての入院(3ヶ月)を終えてしっかりムーンフェイスになってから約2年後の元に戻った時のお顔です。30歳くらいです。続きまして…ムーンフェイス中こちらは38歳くらいの時の絶賛ムーンフェイス中の私です。太った訳ではありません!!体重は変わらないのですが、ムーンフェイスとバッファローバンプ(野牛肩と言います)野牛肩て…にもなっていまし
こんにちは🌞今日は現在の病気についてお話ししたいと思います!2020年7月に発病してからプレドニンを服用しています。当初は60mgからスタートして1ヶ月スパンで通院しております。2021年10月時点でプレドニン19mgです。まだ中等量で副作用がたくさんです😩ムーンフェイス中心性肥満野牛肩などなど…発病してから1年経ちましたが、プレドニンには食欲増進作用があって最初のほうはコントロール出来なくて食べすぎたり普通の人と同じ量でも太ってしまうほど副作用が強くて20kg
混合性結合組織病(MCTD)と診断(抗RNP抗体陽性)2019年2月から1ヶ月半入院・治療現在は寛解中(多分w)(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術現在、療養継続中ですハートリンクサポーター/プラクティショナー見習いえみです明日からのステロイドパルス療法後5日からプレドニンが1mgから20mgに増えますなんか再燃なら仕方ないかなとも思えるのそれしか今は治療法がないしでもさーまさかの合併症でプレドニン増量とは…またムー
MCTD歴21年これまでしていた自営業をほどほどにして専業主婦するハズでしたが、近々友人のスタートアップを手伝うことになりましたおはようございますはああ・・・衝撃でした・・・昨日放送のNHK「プロフェッショナル仕事の流儀」を見た方いらっしゃいますか?日本における「エクモ治療」の第一人者のドクターを密着していて、新型コロナ治療の最前線を追った内容でした重症化患者の様子、エクモ治療の様子、事細かに取材していて、本当にもう衝撃、ショ
MCTD歴21年これまでしていた自営業をほどほどにして専業主婦するハズでしたが、近々友人のスタートアップを手伝うことになりましたおはようございます今日からお仕事スタートですと言っても、オール在宅(今のところ)同じくテレワークの夫は書斎で、わたしはリビングorダイニングで、って感じです仕事の時間は自由に設定してOK(誰かからMTが入らない限り)午前中は自分のこと(家事とか諸々)をやって、午後からお仕事タイムにします昨日も
MCTD歴21年これまでしていた自営業をほどほどにして専業主婦するハズでしたが、近々友人のスタートアップを手伝うことになりました※治療や薬、病気全般に関する質問は受付けてませんお医者さんにきいてね今日は仕事のオリエンテーションを受けましたさすが出来る社長の会社だ資料ひとつひとつがしっかりまとまっていてわかりやすいでも量が多すぎついていけるか本当に不安です(先方はわたしにものすごく期待している・・・)少しずつ慣れていこう・・・明日から本格的にお仕事スタ
MCTD歴21年これまでしていた自営業をほどほどにして専業主婦するハズでしたが、近々友人のスタートアップを手伝うことになりました※治療や薬、病気全般に関する質問は受付けてませんお医者さんにきいてねみなさま、お笑い番組は見ますか?わが家は夫婦ともども大好きで、昨夜はキングオブコントで大いに笑わせてもらいました(お笑いは夫婦一緒の趣味かも)昨日はレベルが高かった・・全出演組が面白かったです見逃した方はTVerで見ることできますさてさてこのブログを立ち上げた当
MCTD歴21年これまでしていた自営業をほどほどにして現在専業主婦が、新たな動きがありそう※治療や薬、病気全般に関する質問は受付けてませんお医者さんにきいてね台風一過の青空雨が降って空気中のチリや埃が一掃されている今がチャンスと朝一でシーツを洗濯、干しました今日は暑くなりそうですエアコン案件かなわたくし、会社勤めを辞めてから資格をとって独立して、個人事業主として生計を立ててきました(資格を取ったのは、家でできる仕事がしたいなー
SLE(MCTD寄り)歴21年これまでしていた自営業をほどほどにして現在専業主婦※治療や薬、病気全般に関する質問は受付けてませんお医者さんにきいてね低気圧の影響か、昨日から頭痛ですカロナール500を飲んだら落ち着きました(痛くなったらすぐに飲めば良かった~っ)頭痛は治まったのですが、なんだか調子が悪い朝には、ゴミ出しに間に合わなかったし(初めてかも・・・)、昼には、お気に入りの食器を割ってしまいました~美濃焼きのみのる陶器さんで買った平皿和
SLE(MCTD寄り)歴21年これまでしていた自営業をほどほどにして、現在専業主婦※治療や薬、病気全般、医療制度に関する質問は受付けてませんお医者さんや役所の人ににきいてねムーンフェイスも野牛肩も落ち着いているのに、お腹はポッコリのままこのおなかぽっこりは、ステロイドのせいだと思っていたけどどうやら違ったようです・・・先日、パーソナルトレーニングを受けました自分では、背筋もピンとしてるし胸も張ってるし、ストレートネックじゃないから姿勢が良いと思って
SLE(MCTD寄り)歴21年プレドニン12mg※治療や薬、病気全般に関する質問は受付けてませんお医者さんにきいてね今日は暑かったですね〜エアコン復活しましたステロイドが増えて2ヶ月半だけど、ムーンフェイス、野牛肩、でていません自分でもびっくりするくらいですでてない、と言うか、5mg服用の時と変わっていません逆に言ったら、ステロイドが減ったからと言って、むくみも落ち着くわけではないのだなぁとそしたらやっぱり毎日のマッサージだったりエクササイズが大事なんだと思い
プレドニンが7.5mgになって1週間くらい、若干ムーンフェイスがしぼんで来ましたやった、やった、やったー野牛肩も良くなってる気がしますわーいだかしかし、お腹と体重はまだビクともしませんそして、二重あごがひどすぎます元々の二重あごからの倍!さらに倍!ドンッ!ムーンフェイスがしぼんで垂れてきたんですかね困る。いや、ほんっとに困る💨※掃除ちょろっとやりました。掃除っていうか断捨離を2時間くらい。先は果てしなく長いのに、今日明日と出掛ける
頑張れ追い付け期間で努力更新中!生活リズムが変わってきたので、出来るだけ止まらずお昼と夜の更新を目標にゆるっと続けたいと思います。昨日は投稿時エラー、一昨日はネットワークエラーでうまく更新出来ませんでした。こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は2度目の自宅療養12日目、治療1192日目(3年97日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養993日目、治療1078日目(2年348日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養963日目、治療1048日目(2年318日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55
腰痛リハビリに行ってきました。今はすっかり良くなってる腰の代わりに、間抜けにもストレッチとステッパーで痛めてしまった股関節の揉みほぐし?やってもらいました。そこで、美人理学療法士Kさんが「あんなさんと同じくらいの年齢で、同じ自己免疫性肝炎のかたが通い始められたんですよ」って。そのかたは自己免疫性肝炎で3ヶ月✕2回の合計6ヶ月入院されたそうですが、今はステロイドほとんどやめられる目前なんだそうです野牛肩もムーンフェイスも手足のむくみも体重増加もあったけど、ステロイド減
プレドニンを内服してたら食欲やばいの今は断薬して2か月たつから普通なんだけどとにかく内服中はお腹すくのお腹いっぱい食べても2時間後には何か食べたくなるデザートとかお菓子じゃなくてしっかりがっつり一食分太るから気をつけてとは言われて処方されたけど太ったわそりゃ太るか副作用の野牛肩は何も努力してないけど、たぶんましになってる見慣れただけ?わかんないけどでもねお腹がああああ体重がああああえらいことなってるまま股関節が臼蓋形成不全で運動制限ある
身長は152.5㎝です。クッシング症候群で75㌔になりました元々かなりの下半身デブで、スーツやセパレートの水着とかは上下同じサイズだと合わないので上が7号で下が9号のようにしないといけません。基本的にセットで売られている物は違うサイズで2セット買わないといけないのでかなり高つきますズボンはウエストに合わせると脚・もも・お尻が入らないし、下半身に合わせるとウエストがガパガパ👖なのでウエストがゴムの物ばかり買ってました。若い頃は「ウエスト細いね〜」なんて言われる事もしばしば。それがクッ
おはようございます読んでいただきありがとうございます🐈🐈⬛今日はどんより曇り空雨予報がでてますさて今日の写真とらにゃんの後ろ姿ですがこれバッファローハンプ🦬⁉️私の背中に激似ですとらにゃんはステロイドは飲んでませんよ。ムーンフェイスもそうですがバッファローハンプ🦬これも本当に変な副作用ですよね。ならない人もいるのかな?私も最初はムーンフェイスばかり気になってて自分の背中には気づいてませんでした。でも、なんだか、洋服の胸元がパツンパツンというか引っ
私《患者あつこ》の病状を紹介しながら私《看護師あつこ》が、病気の基礎知識も紹介していきます相手《病気》を知って向き合っていこう〜これらは、脂肪の代謝障害、異常脂肪沈着によって起こるんだけど。。合わせて、ステロイドを内服すると、食欲も増してくるんだよね。。このダブルパンチで、どんどん育っていく私のパーツ食欲はね。。。これ!びっくりしちゃった!!!私、そんなに食べる方ではないんだけど。。え~~っとね~~永遠に食べられるんだよーー
キタキタキタキターーーーッ!そんな気分もしかしてムーンフェイス?と初めて思ったのが2月11日。1月20日からパルスだったので、ステロイド開始3週間後から。それからは日に日に進行が分かるくらい急激に膨らみまして。ムーンフェイスだけじゃなくて、肩もこんもりしっかり野牛肩顎がね、もうヒキガエルみたい…私なんか家から出なきゃ出なくていいし、病気のこと知ってる身近な人にしか会わないし、なんせマスク時代だからごまかせるマスクしない時代の学生さんとか、学校行くのイヤになってただろう
すみません…本当にすみません完全に『停止』状態になってしまって何に対してもやる気ゼロがしばらく続いておりましたブログもね書かなきゃ、書かなきゃと思えば思うほどやる気喪失に陥るというかさすがにいくら離脱症状だといったってこんなにも堕落した生活をしていたのではいかんと思い実は今日から仕事に来ておるのですよ。今休憩中ざんす。今撮りたてホヤホヤな私ざます3か月ぶりくらいに化粧したぞぃ久しぶりの仕事はやっぱり、多少はしんどいけどもっとキツいのを想像してたから意外と余裕
ネフローゼ歴8年久しぶりの再発によりプレドニン15mgまで増量し寛解。今現在は7.5mg。久しぶりの再発で、久しぶりに感じた首の後ろの『肉』これも野牛肩の一部だと思います。野牛肩って肩だけじゃない、腕や首の後ろも膨らみますこれまでお伝えしたように、筋膜リリースローラーのおかげで、野牛肩対策は完璧!特に不快感なく順調です。7.5mgに減量して2週間。ムーンフェイス感も野牛肩感もなくなってきました。心の底から湧き上がる筋膜リリースローラー使いたい感も無くなり、サボり気味になってきたこと
本音はね…そういう副作用がわかっているならそれを防ぐことはできんかね…って思ってしまいます。効果が薄くなってしまったり色々問題はあるのでしょうが頭では解っていてもさ…病気を治すために他の病気になるリスクもありそして見た目まで変わるまさか私、病気なの!!私、病気でぇ~す!!BYOUKIなんだYO🤘😎🤘なんて言って回らないでしょだから何も知らない人からするとただの太った人しかも太り方が異常一年で30㌔だぞ、おかしいだろ…働いていたとき常連のお客様にコロ
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養890日目、治療975日目(2年245日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55m
筋膜リリースローラー購入して1ヶ月経ちますが、私にしては珍しく続いています!だって、野牛肩に気持ち良いんだもん。顔はフェイスローラー(10年前に流行ったお高いヤツ)をして、首まわりのリンパを鎖骨に流して、筋膜リリースローラー!肩甲骨と二の腕、お尻をほぐすのは至福の時間ですつい数日前に気付いたんだけど、、膝を筋膜リリースローラーしてみたら、ゴリゴリ、バキバキ。なんとも言えない気持ち良さもろ骨だし、どうなの?と、感じたけどね痛くない。YouTubeではスネにやっているから同じこと
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養887日目、治療972日目(2年242日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55m