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長い長い夜が明けました。容態は落ち着き、朝になると主治医が決まりました。そこから詳しい説明を受けました。脳内の画像を見ながら…。発見は、早かったものの既に低酸素脳症になってしまい脳内は腫れて発熱も続いている。脳幹が生きているので、なんとか心臓は動いているが今後、自分の力で体を動かすことも出来ないし意思疎通もできない。目を覚ますかどうかも、、、可能性は限りなく少ない。というお話でした。今は、病院に任せてください。と言われ…。泣きながら話を聞きました。どうして…なんで…
本日は世界ALSデー。難病中の難病と言われるALS。日本には約9000人。世界では約40万人がいると言われています。この大変な病気の治療法が、一日も早く開発されることを願っています。治療法の開発にはお金が必要です。こちらを購入する事で研究に役立てられます。↓6月21日は#世界ALSデー難病ALSの治療に関する研究を進め、ALSを終わらせるための活動を応援できるチャリティーアイテムを購入応援。研究が少しでも進みますように！#せりか基金https
2019年に綴た物を加筆再投稿しております🍀前回のお話はこちらをどうぞーしんどい…涙が止まらない日々の事(その①)しんどい…涙が止まらない日々の事(その②)涙が止まらなかった日々第3段😭2018年頃姫ちゃん1歳前後のお話ですが2019年に書いたブログです🍀はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年6月現在娘の発達障害がわかって5年
脳脊髄液減少症は「重度障害」「後遺障害」が生保でも救済されない件『交通事故で脳脊髄液減少症発症』ちょっとムズムズなお話交通事故の被害者なのにガン無視され納得できない補償の中で「後遺症障害」実際寝たきりに近くても保証無し！！そこで！ちょっとでも知恵とし…ameblo.jp厚生労働省の「消費生活協同組合検査官・〇瀬さん」から異議申し立てしてくださいと助言頂きました💦正直な所「弁護士」が見つからなかったので最悪裁判になると本気で嫌です！！ですが、実績を作らないとぉ～～～！
「介護家族会」への参加ありがとうございましたどんな気持ちもそのままに受け止めてもらえるこの場所があると思うと自然と前を向いて行けちゃうんだよね。同じような想いの誰かの力になればと思って始めた介護家族会ですがやらせていただくことで一番助けられているのは私かもしれません貴重な時間を割いてこの場所に集まってくれたみなさんに心より感謝です次回は8月31日予定気になる方は来てみてね葡萄の枝葉が作る陰影がとても心地よい空間で
水嬉のブログにお越しいただき、ありがとうございます。この記事は、競技大会のお知らせです。PCやタブレットを用いて自宅にいながら、ボッチャができるようになりました。特に、18歳以下でスポーツをする上で困難な方を対象に、申し込みを受け付けています。初めてオンラインボッチャを見学した水嬉ですが、「次のボールを投げることで、試合展開がどう変わるのか！」とドキドキが連続！！重度障害をお持ちのお子さんも、ボールの動きに一喜一憂しながら、笑顔で楽しそうにボッチャをしてました。この楽しさを共有
1つ目の｢遂に｣は、分身ロボットカフェDAWNVer.β遂に行くことができました。オリヒメが期間限定の衣装を着ていたり、店内が飾られていたり、エンタメでした。重度障害で寝たきりなどの理由で、自宅にいながらの就労を実現しているカフェです。分身パイロットで接客してくれたのは中島寧音さん。社会福祉士を目指して大学で勉強をしているそうです。そして、もうひとつの｢遂に｣は、ミッツさんと2年ぶりに再会したことです。ロボットカフェに来たのも、アクセシの臼井理絵と一緒に、ミッツさんに会うた
大黒さんも長男に重度障害があると分かった時何か目に見えない原因があるのでは？散々、考えた最終的にお墓や御先祖様にたどり着く気持ちもよくわかる（大黒さんは恐れ多くてそこにはいかなかった住まいの南側玄関前の大木のせいにして切り倒した程度でおさまった）今だから言えるしわかるその辛い事から目を背けないで真正面からぶち当たるべき！今まで分かっていても心の目を閉じていたのでしょ？予兆はあったでしょ？遅くはない分かった時が始める時心の目で真正面からシッ
🌺～～🌺～～～🌺～～～🌺～～～🌺わたしのことどのぐらい見えないか？どのぐらい聞こえないか？🌺美女研究家大野梨咲さんのメルマガに取り上げていただきました♪🌺～～🌺～～～🌺～～～🌺～～～🌺皆様、応援していただきまことにありがとうございますちずると申します波乱万丈の人生を通して得た気づきや、まだまだ勉強中ですが皆様のお役に立てるような情報を発信してまいりたいです初めてブログを訪問して下さった方、誠にありがとうございます今までのい
茶道のとある流派の先代お家元の中澤弘幸さんという方が、動画の中で差別意識について素晴らしいお話をされているので書きたいと思います^^＊＊＊東京パラリンピックで手のない選手が優勝し、インタビューで喜びの声のあとに、「自分の障害を受け入れるのに、ものすごく時間がかかりました。」と言った。つまりその選手は、自分の障害に対する差別意識を持っていたのです。それを受け入れたということは、やっと自分への差別意識をなくしたということ。そのことが大事なんです。自分の障害を受け入れられないことは、悪
今日はひと月ぶりに訪問で看護師さんが来られた。いつもの元気いっぱいで、便秘で苦しんでる時、摘便してくれた人では無く、娘と同じ年くらいの看護師さん。症状を聞かれて、まだ嚥下困難もないし、呼吸リハビリも効果があり、ただ、歩行だけは進行してますが、リハビリは頑張ってます。と答えました。排尿関係や便秘など答えたんですが、そのうち機能低下してくると暗に言われて。医療関係の人は、その先を知ってはいるだろうけど、全ての人が、その症状になるわけではない、個人差があるからとは言うけど、悪くなる事は言われた
私は一応医療関係者で、患者様と、直接接する機会は少ないが、ある○○号室の重度患者たちの会話。CASE01（実話）である。患者Aが4人部屋でテレビを付けていて、テレビカード節約で、みんなで見ている。部屋のメンバーはおじさん皆、軽くても片麻痺、酷くて顔だけ動かせる患者様。年齢は、ほぼ、定年退職間近や年金受給者である。丁度、神田沙也加が、ダイブした時のニュースで、自殺の可能性が高いとのニュースを見ながら、患者Aが、ぼそりと一言（大声で心の叫び）患者A「神田沙也加
川崎市は４日、新型コロナウイルスに感染した未就学の男児が死亡したと発表した。市によると医療的ケアが必要な重度障害があり、自宅で呼吸器管理をしていたという。１０歳未満の子どもが新型コロナで死亡するのは国内初とみられる。男児は神奈川県内在住。市によると、２月８日に発熱やせきの症状があり、容体が急変したため、同日夜に市内の病院に救急搬送され、陽性が判明。翌９日午前０時２０分ごろ、新型コロナ感染による肺炎で亡くなった。ワクチンは対象外の年齢のため、接種していなかった。男児の感染が分かった後
昨日、チビの床屋の帰りスーパーで買い出しをしたお魚コーナーで知り合いの親子…お母さんと息子2人に会った息子さん達は長男と同じ施設に通所している障害が軽く家から通い働いてるのだ（あれ？この時間は施設のはず…🤔）『こんにちは』挨拶をした『あれ？休みなの？』『弟はたまに通ってるけどお兄ちゃん（長男の同級生）は行ってない』『何で？………まさかあれ？あの噂本当なの？怒られるの？』施設と同じ町の子は何故か居ない施設で暴言を吐かれすぐに辞める子が多いのだ長男の
元気になれないときそうは言ってもお疲れが溜まっちゃったよねそんなときもありますよねそんなときふらりと立ち寄れる場所がみんなの力でできたらなぁ～とそう思ってきました昨日は、宮代町進修館でのはじめての介護家族会参加してくださったみんなのお話が心に響いてそして、それぞれの話をしているのに深いところで呼応して繋がっていく感じ互いを受け止め合える場の力ってすごいなぁと心動かされました来てくださったみなさんのお陰様ですm(__)mこの家族会の開
明日2月22日（火）介護家族会10時～11時宮代町進修館和室にて開催ふらりとお気軽に覗きに来てもらえたら嬉しいですお陰様で体験施術の方は満枠締め切りとなりましたm(__)mたくさんの方にいつも興味を持ってもらえていてほんとに有難いです家族会の方は、いまのところもとからおうち整体のつながりで集まっているメンバーだけなのですが新しい方大歓迎です♪お世話になった介護者サロン宮代さんの主催の方やそこで出逢ったデイケア施設の職員さんなども応援に来てくれることになり
先日の父親の入院保険金が無事入金されて、ホッとしているところに、かんぽ生命よりお手紙が送られてきました。保険金請求のご案内かけていた保険の重度障害に該当するので、請求ができますとのこと。でも今後の契約は消滅して保障はなくなると。郵便局で詳しくきいて請求しないことにした。今後施設から病院に搬送する事があるかもしれない。そうなれば入院保険が請求できるのでその方がいいのでは？と局員さん保険の内容を聞いたけど、保険ってどうしてあんなにややこしいのでしょうか。私の理解力が低いだけかもしれませ
おはようございます👋😃☀️めちゃくちゃ❗良い天気～いつもの場所で～す❗💕スピリチュアルな、話になりますが私達は、生まれる前に人生のストーリーを、決めてくるんですがALSの方が、増えているように感じてまして決めてくる時にも、流行りとかテーマがあるのかなぁ❓️って・・・ｽｲﾏｾﾝ訳が分からないですよね仕事で、訪問介護(重度障害)も、行ってましてTさん宅に行くと、何が見えるんですよね🎵怖くはないんですけどね大人の、握りこぶし位の丸い物が多いんですよね利用者さんを、心配し
先日障害者入所施設で働いているインドネシアからきた外国人介護士さんを教えていましたその時に受講生さんから「先生ワクチン打った？」と聞かれ(あまり敬語が得意ではない．．．)え？？と思ったらインドネシア人介護士さんは既に３回目のワクチン接種を終えたそう皆さん重度障害のある方々の入所施設で働いているのでワクチン接種は優先順位が高いですよね施設は病院併設ですのでそちらで打ったそうですなんとなく３回目のワクチンはずっと先と思っていたのですが接種システムは機能していて
行動力ある人っていますよね～すごいなぁ～と思いますどうしたらそうなれるのだろうなんて思っていましたが・・・おうち整体で、気と心の関連性を何度もきいてごちゃごちゃ考えるより環境を選ぶことが大切ということがなんとなく腑に落ち始めてきています以前はね、「こうしたい」というのがあるのになんか、あれ？できないよというのことに出遭うと「こうしたい」のにできないそこにある妨げる感覚ってなんだろう？そこにある感情は？なんて、自分の内側に問いかけてなんて・・・・やってました
2022年2月22日介護家族会を開きます10時～11時会場は埼玉県宮代町進修館和室家族会だけなら参加費無料ですお気軽に覗いてもらえたら嬉しいです本日より受付開始詳細＆お申込みはこちらですおうち整体のお仲間のうち家族の脳卒中を経験した数名で集まったのがこの会の始まりでも、脳卒中に限らず病気や障がいのある家族のケアをしている人が安心して何でも話せる場所を作りたいと思っています難しいと感じる環境の中では人は自分の弱さに出逢うことしばしばではないかとそう
1月6日より配信、9日より動画投稿をスタート。改めましてあけましておめでとうございます。本年も何卒よろしくお願いいたします。-----一人暮らしに向けて始まってます！続いてます！クリスマスに朗報があったり、年末に資料を書き終えてましたが不備があり今日まで粘っていました。いよいよ、ようやく今月中に提出してきます。ドキドキ。しっかり想いや考えをつたえてきます。審査がされている間のスケジュールはまた次の回で。2022年は「変化」「変動」「行動」の年になりそうな予感。今年は骨折ない年にし
夫の意思を伝えるために作った要望カードはでしたが、首の動きもぎこちない夫の状態では聞く看護師さんも答える夫も大変なので、倒れてから2週間ばかり私が付き添っている間に対応したものの中から優先順位をつけて枚数を絞りましたが、それでも10数枚にはなりました。ただそれは、あくまでも生命維持と生活に必要最低限のものにすぎません。生きていれば、その都度いろいろなコミュニケーションが必要になります。私の姉がネットで文字盤を取り寄せてくれたので早速会話してみようとしましたが、性
🌺～～🌺～～～🌺～～～🌺～～～🌺mosiわたしのことどのぐらい見えないか？どのぐらい聞こえないか？🌺美女研究家大野梨咲さんのメルマガに取り上げていただきました♪🌺～～🌺～～～🌺～～～🌺～～～🌺皆様、応援していただきまことにありがとうございますちずると申します波乱万丈の人生を通して得た気づきや、まだまだ勉強中ですが皆様のお役に立てるような情報を発信してまいりたいです初めてブログを訪問して下さった方、誠にありがとうございます
2019年3月に2度目の脳出血。両上下肢麻痺と言語、嚥下障害となった夫ですが幸いに意識を回復して話しかけてみると、どうやら本人のパーソナリティは保たれている事が分かりました。病院で手厚い治療をしていただいていましたが、一番つらいのは、自分の意思を周囲に伝えられないことでした。（ICUから一般病棟に移った頃）話しかけると、首をふったり頷くなど反応が返ってくるのですが、それはYESかNOしか分かりません。既往症のひとつとしてレストレスレッグ症候群があり、寝たきりで身体を動かせないのが非
これは2019年11月3日の夫と私です。この年の3月15日の夜、2度目の脳出血で両上下肢麻痺、言語・嚥下障害を負った夫。幸い、優しいパーソナリティは元のままでしたが五十音表の配列が分からなくなっているのか文字盤を見せるだけで強い拒否の態度を見せ有効なコミュニケーション手段が得られずもがいていた頃です。そんな折に、たまたま実家の姉から島根大学の伊藤先生の「ポランの広場」を教えてもらい、11月23日（土・祝）に倉吉で行われる「鳥取らくだカンファレンス」で講演をされると知りまし
千葉・旭市放火殺人事件、逮捕の妻「介護に疲れた」・・・灯油使い犯行か？ＴＢＳＮＥＷＳより転載11/20(土)12:21配信千葉県旭市で自宅に火をつけて寝たきりの夫と長男を殺害したとして妻が逮捕された事件で、妻が灯油を使ったとみられることがわかりました。この事件は、旭市の無職・大橋とし子容疑者（６５）が今月１７日、自宅に火をつけて、家の中に
我が家の大恩人で尊敬する島根大学の伊藤先生が我が家を訪ねてくださいました。前回お会いした時はまだ夫は入院中で自宅もバリアフリー工事の真っ最中。前回は舞い上がってしまい夫と先生のツーショットを撮り忘れたので今回はキッチリ撮影しました。夫のネクタイピンはEyeMoTセンサリーで三浦りんさん作。私も本当はペンダントしてたんだけれど隠れて写ってない😭自宅での生活ぶりを見ていただけて本当に嬉しかったです。
