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piyo-1tsuka.seesaa.net車椅子モデル神無月イツカ#線維筋痛症#闘病生活#ステージ5#難病指定#車椅子モデル
piyo-1tuka.seesaa.netTwitterで集まったメンバーで線維筋痛症で難病指定を取ろう!と活動してます線維筋痛症は見た目では分からない病気です。でも、患者さんは365日24時間痛み耐え続けてます血管内にガラスの破片が流れてるような痛み、アイスピックで刺されるような痛みなどで様々です。これを機に線維筋痛症について考え理解して欲しいです神無月イツカ
線維筋痛症は福祉を利用できない人が多いです😢障害者手帳も障害年金も取りたいけど、難しい状態です。365日24時間襲ってくる痛み。その痛みには、ただただ耐えるしかありません。歯を食いしばるから舌を切る事も何回もあります。それでも頑張って、歯を食いしばっていきてます。いつか治る日を信じて必死に生きてます!線維筋痛症と言う名前、症状などが世間の多くの人に知ってもらいたいです。そして、いつか難病指定を取りたいと思います。(写真神無月イツカ)
正直な所・・・自分が車椅子に座ってない姿が好きだったりもする。何でなのか?多分・・・「歩けてた時の姿を見れる」気がするからいつものアレ(車椅子)に乗ってないからなのかもしれない。カメラマンさんがこういう写真を見て依頼をいただく時、撮影の道具として車椅子を使っていて、私は歩ける人だと思われる事も多々ある。世の中のバリアフリーが進む中で、例えば点字ブロックが車椅子やベビーカーの人にとっては、動きにくくなったり、転倒しやすくなったり、不便な物に感じる。かと言ってそれがないと目の不自由な方に
車椅子になって4月で10年が経ちました。車椅子になりたての頃は熱中症にはならなかったけど、車椅子になって身体が落ち着いて来た頃だったかな・・・ニュースで熱中症に気をつけて下さい。ってしてたので、撮影で5月に外で30分撮っただけだったのに、控え室戻って凄く暑くて仕方なくて、エアコンついてるのを強くして、少し休んでからすぐ帰ったけど、なんか体調悪くて、でも熱中症がどんなものかよく分からなかったからとりあえず病院行って、すぐ点滴されて熱中症と言われたのが初めてでした。それから、毎年毎年熱中症にな
5月ですね。毎年、5月になると熱中症になるから、気をつけないとですが・・・毎年毎年気をつけててもなってしまう😱そして、毎年毎年、対策がどんどん強化してる・・・なのに、毎年なるのはなぜなのかも調べてたりしてるけど、体重や体質もあるみたいで😰OS1も飲んでるし、低ナトリウム血症になるから、処方されてるナトリウムも飲んでるのに😭今年こそなりません様に🥺コロナもこの季節の熱中症もくれぐれも気をつけてください🙇♀️おうち時間はsnowでたまに遊んでます。ちなみに今・・・なんと・・・髪の毛
10年前のこの日・・・事故に遭い意識もなく生死を彷徨ってる事も知らず。気がついた時は、病院のベッドに居ました。その時から私は一生歩けなくなりました。目を覚ました時歩けないとはまだ知らず足が重い様な何か変な感じはあったけど、少し入院したら、自分のこの足で、歩いて退院出来るものだと思ってました。今日でちょうど10年になります。よく頑張って来たなと今日だけは褒めてあげよう私は未だに歩けたら楽なのになって正直思う。歩きたいし、走ってみたい、海の中に足を入れて波を感じたいし、大好きだ
今日でパパが突然他界して、ちょうど今日で1年目になります。過去に書いた(下にリンクがある記事)にも書いたけど、私が歩けなくなったことで、ノイローゼになるほど心配し、車の移乗とか1人で出来るのに、危ないから待ちなさいって過剰に手を出してくる様なパパで、1人で出来るのにとか鬱陶しく思ってしまう時もあったけど、やはり他界してか考えたのは、親としてあの時こんな気持ちで私の手術を待ってたのか・・・歩けなくても命が助かった事に親としてどれだけほっとしたか・・・あの日からそんな事を毎日考えて今日まで来
この前数年ぶりにHALOと言う装具で立ちました。介助が必要なので機会もなくかなり遠ざかってました・・・(https://www.pomgs.co.jp/products/original/497/)この装具で何をしても日常で立つことはもう出来ないけど、足への負荷をかけて、骨粗鬆症とか尖足とか予防できるもので、欲しいと少しでも思うなら買えばいいって、パパの買ってくれたもの。ベルトも沢山あるし、使う時は介助がないと使えないし、初めて介助する人には事前に装具の説明と、ここを支えてくれないと倒れて
健全者ならあと40年は働いています。僕もその中の1人でした。怪我して半年経って友達からこれからどうするのか聞かれることが増えました。僕自身もこれからのことを考えないといけないかなって思います。家に帰るのか施設に入るのかこの体でできる仕事は何なのかそもそもいつまで入院生活を続けるのか考えるだけでハゲそうです(笑)同じ世代で同じくらいの症状の脊損の人はどんな道を歩んでるのか気になります。家に帰ったらヘルパーさんが必要だし施設に入っても入所金?が必要だしどっちにしても働か
本格的に引越しシーズンですね。以前物件を探していた頃、車椅子だからという理由でお断りされたことを書いたばかりですが・・・(その記事がエラーで消えてるみたいですみません)私は、子供の頃からパパのお仕事の関係で2年に一度位引越ししてて、すごくそれが嫌だったはずなのに、そのせいなのか、大人になってからもあまり同じ家に住んでなかったな・・・🤔同じ路線の隣駅からだんだん登りに引越しをしたりとか、仕事で地方に1ヶ月居たりとか・・・とにかく子供の頃から相当引越してる方だと思う。なので、子供の頃、い
ここ数日の記事がエラーで消えてしまってて大変申し訳ありありません🙇♀️直らないよぉぉ💦この前とってもホッコリする事があった♡フードコートみたいな所で、椅子だらけで車椅子が右にも左にも前にも行けなくて困ってたら、小さな女の子が、自分の身長位の椅子を押して、引っ込めてくれて、私が「ありがとう」って言うと恥ずかしそうにしながら何も言わなかったけど、きっとお母さんが買い物してて、待ってたと思うんだけど、知らない人なのに、その子からしたらきっととても重たい椅子だと思うけど、何も言ってないのに自分の身
さて柳です1月16日と1月20日今年に入って2本のライブに出演して来ました!!まずは1月16日KawausoRiderのサポートでした!!昨年よりサポートBassをやらせて頂いてますがこのバンドは本当に皆んな良い人で楽しいのです!!ライブも良い感じだったんじゃ無いかな!!KawausoRiderサポートは3月と4月にもありますのでまた告知します!!さて続きましては1月20日こちらは麻生真里のバースデーライブにゲストで参加して来ました!!真里と会うのは本当に10年
年末振り返り〜フジテレビに出演‼️ではなくてフジテレビで講演させていただきました😆お台場のキレイな景色を見ながら、自分の生い立ちや活動の話、2020年に向けての想いも話させていただきました😊フジテレビのファンクラブに高校の頃から入ってた私としては嬉しい出番笑😆😆フジテレビの中には本屋や理容室もあって面白かったです♫貴重な機会をありがとうございました💞
味わったこともない不思議な感覚を生まれて初めて経験した忘れないために書いておこうと思ったお父さんが亡くなって葬儀が終わったよと知らされたのが今年4月5日、知った日から7ヶ月目のある日夢の中で金縛りでもなく怖い夢でもなくオレンジ色の様な眩しい光を見て身体がふゎとした温かい様な優しい様な身体がまだ経験したことない様な初めて味わう感覚亡くなってから夢にも出てこなかったお父さんが夢に出た訳では無いけど絶対お父さんだと思ったそして、また、ノイローゼになる程の過度に心配さ
このブログを昔から見てくれてる方は覚えてるかな・・・🤔長谷真理香さん(まりか)今はMarica元々グラビアをしてたんだけど、その後SODからAVデビューして、その後私が歩けなくなった頃、まりかは、アメリカに単身で、ポルノスター(ペントハウスと言う有名なところ、向こうの人でさえ難しい所)に行ってグリーンビザ取って永住権を取って、アメリカに住んでます。日本に帰ってきてたので会って来たよ!テレビ東京の怒りオヤジで一緒になって仲良くなってからの付き合い(画質悪くてごめんなさい🙇💦)覚えてるか
こんにちは🙇♀️🙇♀️🙇♀️先日は番組見てくださってありがとうございました🙇♀️🙇♀️🙇♀️当日、来てた服が大きすぎました😂スタッフの皆様、出演者の皆様、ヘアメイクさん、介助してくれた方、皆様本当にありがとうございました🙇♀️写真で見ると髪の毛の色めちゃ抜けちゃってる💦あっという間に12月です😮早いなぁ💦今年は突然父を亡くしまだ涙が出てくるけど、いつか元気かー?って会えそうなまだ生きてるんじゃないかみたいな変な気持ちです。色んなことでバタバタしてるけど、風邪とインフ
先日収録した番組がもうすぐOAです。皆さんありがとうございました🙇♀️本番に着た服が大きすぎた😂😂車出してくれて送り迎えと荷物持ちと買い出し、本当にありがとうございました🙇♀️めちゃくちゃ助かりました🙇♀️少し早いけどお知らせです🥰1月20日麻生真里バースデーライブがあります。麻生真里のバンドワンマンです。ゲストに元少年アジトのベーシストを迎えて楽しいライブに構成されます😊カメラマンさんは無料ですので、事前にお名前教えて下さい🙇♀️SNSでも可能です。または、mari
おはようございます☀今日、病院に通ってる美容室の美容師さんが来てくれる事になり髪の毛を切ります!高校生以来のベリーショート。うまくいくといいなぁカラーリングもしたいけれど病院では難しいのでしばらく我慢なんだ…だから短くして明るくなってる部分をなくしちゃう作戦!傷んでいるし、丁度いいっほいでもって幸い白髪も増えて来てるからこのままシルバーメッシュになれば白髪染めをせずに遠慮なくハイトーンにもできるしカラーすきなんやり放題嬉しみそれにしても週一回位しか髪の毛洗えな
寒くなってきました🙇♀️ご無沙汰しております🙇♀️非常にバタバタしてます😂皆様、風邪やインフルエンザは大丈夫ですか?先日、先月?行われたイベント(いちご祭り)に出演してきました🥰こちらは、3回目の出演になります。来てくださった皆様ありがとうございます🙇♀️いつもはバンドメンバーと行動なのですが地方は1人行動🤭バンドだとVo、Gr2本、Ba、Key、Sax、Drで構成されています。歩けなくなって退院して1年目?か2年目に"麻生真里復活ワンマンライブ”をしてくれてから、バースデーラ
以前バリバラでバリバラブストーリーに出演せていただいた時の映像をダイジェストにしてNHK1.5チャンネルというサイトで取り上げていただきました(//∇//)障害者が恋愛してもクローズアップされないくらい身近で当たり前になる日が来る事を切に願います💟
寝ないままの始発だったので顔が相当やつれてましたので、アプリのお力で通常以上に回復しました😂寒くなってきましたね😷インフルエンザも流行ってきたみたいなので、加湿器も出しました。乾燥もしてるので風邪をひきやすい季節ですね💦気をつけないとです。ふくおかカイゴつながるプロジェクト2019アトリエエスプリローブのファッションショーに出演させていたきました🙇♀️車椅子って長いドレスや服は座ってる座面が長いと立つことができない分非常に着にくいです💦このドレスはなんと座面の部分が長くなく着やすか
こんにちは。アトリエエスプリローブの綾です。昨日10月12日、ふくおかカイゴつながるフェスティバル2019は無事に終了いたしました。来場者数は2400人にのぼったそうです。ファッションショーも皆さんのおかげで大きなアクシデントなく、喜んでもらえるショーになりました。ほぼぶっつけ本番のステージでしたが、一人一人のパワーで越えられた感じです。私は至らぬ点ばかりでしたが、皆さんが素敵なパフォーマンスでカバーしてくださいました。ありがとうございました。このような機会を与えてくださいましたイ
こんにちは🙇♀️半袖でも寒くってきました。きっとこのまま寒くなっていくのかな・・・🤔今日は足が使えなくなった今、手で生活してる事について💁♀️私は脊髄損傷(胸椎)です。手は使えます。なので、生活は全て手でしています。私が歩けてた時は、もちろん歩いたし、福祉関係に携わることもボランティアでバイオリンを弾く時に、車椅子の方をお見かけする位で、歩けない=手だけで生活するなんて、正直、一切考えて来なかったし、想像もついていませんでした。足が使えなくなった今、手だけで何もかもしないといけな
先日の台風被害にに遭われた皆様、心よりお見舞い申し上げます。まだ暑く体調を崩されたり、熱中症の疑いで亡くなられた方もいらっしゃるとニュースやTwitterで拝見しました。復旧に時間がかかると言うニュースも拝見し、これ以上被害が拡大しないことを祈るばかりです。日常生活について質問があったので、今回は日常生活について少しお話します😊車椅子の人ってどうやって生活してるんだろう?想像があまりつかないかも知れません。私も他の車椅子の方がどうやって生活してるのか深く聞いたことがないし、その人その人で家
私が歩けなくなってから、数年ずっと悩んでることについて🙇♀️歩けなくなって何年も何年もずっと悩んでることが2つあります💦1つ目は・・・足の痛みです。麻痺してる所からつま先までが、氷水につけられて、何十万人もの人がアイスピックでいっせいに刺してる様な痛みが24時間365日あります。感覚もないし、動かない足に痛みがあるのか?って言うのが疑問だと思いますが、あります。台風がまだ日本に入る前、天気や気圧の変化でも痛みが強くなります。想像以上に痛くて、痛みで食いしばり、歯並びがガタガタになるほ
日本一の女性応援家!コミュニティ起業プロデューサー(起業したい起業したての女性専門コンサルタント)の久保田です。昨日は、Facebookを通じて知り合った優衣乃ちゃんとお会いしました。http://www.keistation.net/yuino/優衣乃ちゃんは、生まれつき脳性麻痺の障害があり車いすの生活です。でも、優衣乃ちゃんは、本当に明るくて前向きで、好奇心旺盛で、今は司会やモデル、心理カウンセラーなどマルチに活動もされています。同世代の女性を応援していきたいということで、キャリア
暑い💦しか言葉でないけど、今年は今まで以上に熱中症対策してます😊今日は車椅子の新幹線の利用について🚄🚅新幹線の11号車付近のトイレの近くにあるよくトイレと間違われる↓多目的室(トイレの向かい側にあるけど、トイレではありません)扉も色をつけるかして少しわかりやすければいいのかもしれません🤔これは、身体の不自由な人や、急病人、妊婦さん、授乳する方などのためにある、新幹線の多目的室です。誰でも使える訳ではなく、事前に予約が必要です。扉を開くとこの様になっています。椅子を引くとベットになり
こんにちは。アトリエエスプリローブの綾です。8月23日(金)~9月1日(日)の10日間で、ユニバーサルウィーク@博多マルイが開催されます。開催に先立ち、弊店は本日17日より、博多マルイ3階に出店をしております!なんと~期間は3週間。会期中に皆さまにお会い出来ることを楽しみにしておりますねっ。ここ博多でしか手に入らない、エスプリローブの車椅子女子のスカート、パンツ、男女兼用車椅子レインコート、小物、どれも新作一点ものを取り揃えております。店舗は広い所を用意してくださったので、お寛ぎい
みなさまへおげんきですか。宣伝します。(唐突でごめんね、書きたいんだもん)わたくし、オンラインサロンが、あります。そう、だっこさんファンクラブ!本人が自分でつくってかっこ悪いとか作るとき言われたけどねいいのよ。だって、つくりたかったんだもん。障害のあるひと、ないひと、障害をもつお子さまの子育てをしてる人、いっしょにバリアフリーコンサートやイベントをつくりたい仲間、発達や精神など、見えない障害のある人社会福祉や出版の業界でお仕事をなさっている人い