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いくらちゃん今日もパパに会えて嬉しそうです♡パパは今日の午後の便で帰ってしまうので、また2週間会えないけど、それまでにどれくらいまた元気になれるか楽しみです。今日は胆管チューブのケアの仕方を看護師さんに教えてもらいました。お家でケアするのは心配だけど、そんな話が出るってことは…?と、少し期待しても良いのかな。いくらちゃんの腹水はまだお腹の中で出ているので、お腹はポンポコリンです。でもそれも日毎に落ち着いてきてるのかな?!という感じがします。この1週間は本当に頑張りすぎなくらいどんど
いくらちゃんのお腹は腹水で少し膨れていますが、苦しさもなく元気に過ごしています。今日は仕事の関係でしばらく来られなかったパパが2週間ぶりに面会に来てくれたので、とってもご機嫌でした。パパは軽く走る程度なら痛みや引きつりもなく、日常生活で傷口が痛むことも特にないそうです。傷口は3Mの茶色いマイクロポアテープを退院前から貼っていたのですが、それも蒸れて痒くなるそうなので最近は貼っていないそうです。パパの傷口はまだ赤い線がしっかりと残っていて痛々しいのですが、見た目より痛くないよーと言っていま
いくらちゃんはすごく元気です。そして身体が元気になって余裕が出たせいか、とっても寂しがりになってます。いくらちゃんの入院生活ももうすぐ2ヶ月。病院での生活や看護師さん達とも慣れてきたのでにこにこ過ごしている時間も多いですが、看護師さんはずっとそばにいてくれるわけではないので寂しいようです。今日は担当の看護師さんが忙しそうで、付き添い入院の相談ができなかったのですが、来週実現したいなぁ…と思ってます。腹水はお腹に溜まってはいるけど吸収できてるそうです。利尿剤でおしっこに流れてるのでおし
いくらちゃんは元気です!子供の回復力ってすごいなぁと思います。昨日はお腹が少し苦しそうでしたが、今日は腹囲が昨日よりは減っているそうなので、腹水がおさまってきているようです。よかったー!!涙でもまだお腹はぽんぽこりんなので、完全にスッキリ!とはいかないですが、いくらちゃんが苦しむ様子がないので何よりです。お腹のドレーンの穴の周りに貼っていたパックも今日は外してもらったのでいくらちゃんのお腹は本当にスッキリしました!!本当にこんな日が来るんですね。見守ってくださった方、応援してくださ
いくらちゃんの腹水は完全にストップしました。穴が塞がったんだと思います。胆管チューブと腹水の穴のパウチはどちらもロックしてもらったので、いくらちゃんのお腹はだいぶ身軽な感じになりました!でも腹水はお腹の中で溜まってるみたいなので、いくらちゃんはちょっと苦しそうです…元気だけど、食欲は落ちてきてます。主治医の先生は、このままドレーンの挿し直しなしでなんとか頑張りたい。と言っています。挿せばまだ排液できるくらいの腹水がお腹には溜まってるけど、利尿剤を少し使ってなんとかこなしていきたいそう
いくらちゃんの腹水は23mlになりました。びっくりです!!こんなに急に止まるものなんですね。主治医の先生が言うには、穴が塞がって多少はお腹に溜まっちゃってるだろうけど吸収できてるなら大丈夫。腹水が溜まりすぎてお腹痛くなったり呼吸が苦しくなったりするようならドレーンを新しくいれます。でも今の様子ならそれもしなくて良さそう。だそうです。いくらちゃんは今日からお薬を口から飲む練習をする約束だったのですが、看護師さんとタイミングが合わず、待っていたら食後だったので眠くなっちゃって明日頑張るこ
いくらちゃんの腹水は2800mlだそうです。少し減ってきた感じです。いくらちゃん自身はとっても元気になってきており、今日は面会中ずっとニコニコしていました。今日はよく笑うなーと思っていましたが、いくらちゃんはもともとはニコニコしてる子だったので、こっちが普通だったか…と思いました。少し調子が上がり始めたので、心配してくれているお友達に連絡を入れました。今までも心配して連絡をくれていたのですが、なかなかいい報告が出来ず、気を遣わせてしまっていたので取り急ぎ近況報告をしました。お昼ご飯は
いくらちゃんは元気に過ごしてます。お腹の痛みを訴えることもほとんどなく、ベッドを80度くらい起こして過ごしています。腹水は3L超え。食欲が出てきたのでよかったです。経腸ミルクはいつも10〜15だったと思うのですが、5ml/hになってました。安定して食べる量が増えてきたらミルクは減らすと言っていたので減ってきたのかなーと思いました。聞くタイミングがなかったので、明日も5だったら聞いてみようかな。胆管チューブはほとんど排液がなくなってきました。朝の6時から昼の12時までで3滴ほど。
今日のいくらちゃんも3800mlの腹水が出ているそうです。相変わらず多いなぁ…主治医の先生からは数ヶ月単位の長期戦になると思っていた方がいいと言われているので、覚悟しておかないといけないなぁと思っています。2歳の弟のうみくんをどうするか…毎日遊びに連れ出してあげられず、ドライブと夕方に近所のお散歩する程度です。住民票を移せば保育園に入れなくもないそうですが、待機児童がいる地域で2歳は激戦らしいので、移したところですぐに入れるかどうか…今のところ近所の保育園の一時預かりを利用してますが
いくらちゃんの腹水は少し増えていて3800mlだそうです。じわじわ増えてる…今日のいくらちゃんは調子は良さそうでした。病院に着いたらちょうどケアをしてもらっているところだったので、終わるまで待っていました。よく見たらお腹のドレーンが??パック付きの排液方法に変わってました。昨日縫い直してもらったばっかりでしたが、やっぱり長く留置していたのでドレーンが入ってるところの皮膚がズブズブな感じになっていたそうです。穴から排出されればそのままで、閉じてきちゃったりうまく排液できてないようなら
朝にいくらちゃんの病院から電話。ドキドキしましたが、緊急のことではなくドレーンを体に留めている糸が取れちゃっているそうなので鎮静剤を使って縫っておきます。とのことでした。たしかに昨日もドレーンが出ている穴からポタポタ見てわかるくらい滲み出していたのでぐらついてるのかなぁと思っていました。看護師さんがそのことも伝えてくれたみたいで、滲み出しも少なくなるように縫い留めてくれたそうです。いくらちゃんの身体についている管は6本。胃管、経腸チューブ、胆管チューブ、右横隔膜下のドレーン、右手に点
いくらちゃん相変わらずです。3Lです。先生方も看護師さんも腹水はいつか必ず止まりますから!と言ってくれるのですが、いつまで待てばいいのか、変化のない日々に少し焦ってしまいます。活気はまぁまぁかなーというところですが、昨日の夜、今朝と吐いてしまったせいか食欲はゼロです。吐いたと言っても3時間前に食べたものすら消化してなくて、匂いもなく出ちゃった感じでした。お茶飲み過ぎたかな。昨日の夜はお腹の調子も良くなかったみたいでバナナを1センチほど食べて終了。20:30に就寝したのですが、起き
いくらちゃんの腹水は相変わらず3L前後です。肝血流は復活していたようで一安心です。今日の食欲はまずまずでした。鼻からのチューブでミルクの栄養を送ってくれていますが、やっぱり食事ができることの方が望ましいそうです。少しずつ食欲が出るといいなー。病院でのルーティンを崩さないように、と看護師さんに言われていたので、看護師さんがケアしてくれる時間は私のフリータイムでした。先日、チャイルドライフスペシャリストさんと看護師さんといくらちゃんで相談して朝のルーティンを決めていたそうです。いくらち
いくらちゃんの調子は相変わらずです。腹水も3L、入れてるお薬もあまり変わらず。利尿剤を使う日と使わない日があるようで今日は使わなかったみたいです。肝血流も少し悪くなってた?みたいです。今日から付き添いを2泊する予定です。下の子たちが心配ですが、おじいちゃんおばあちゃんに頑張ってもらおうと思います。わたし搾乳機を忘れました…かわちゃんはまだ9ヶ月なので、だいぶ減ってきたとは言え1日3〜4回は授乳してます。胸痛い。いくらちゃんは髪の毛を洗ってもらってたみたいで、着いたらさっぱりして
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます8月1日のことです。(やっと下書き保存upできた)この間までコロナ感染者二万人超えてて心配してましたが、、、夏休み中に長男の部活が社会科見学に行くというので、6月後半に申し込みと参加費を支払った。その頃で、2000人くらいまで減ってたと思う。行くの楽しみにしてたのに、選挙終わった頃からすごく増えてて、ついに8月行くんだよね?と思いながら、学校のホームページみても中止のお知らせとか上がってなくて今朝5時にお弁当作り開始最近寝ない
朝に病院から電話が来てドキドキしました。いつもの経過観察のお話でしたーーー心臓に悪い…いくらちゃんの腹水は相変わらず。食欲がないようでご飯に手をつけないことが多いけど、好みの食事はあるか聞かれたので、お粥から普通のご飯に変更してもらうことにしました。昨日、いくらちゃんがそろそろ普通のご飯でも食べられそうと言っていたのでちょうど良かったです。ドレーンを固定するためにお腹に縫い付けている糸が取れそうなのでテープで固定します。とのことでした。来週にはどっちかのドレーンを外したいなと考えて
いくらちゃんの腹水は相変わらず3L前後で横ばいです。利尿剤の効果なのか、体のむくみがドンドンとれていきます。でもおかげで日に日に骨が浮いてきてる…涙腹水はまだ多いけど、色はとっても綺麗です。レモン色〜透明な感じです。肝生検した後や腹水が増えてきた時は血が混じってピンク色〜オレンジになっていたので、その時よりはドキドキしない感じです。食欲はほんの少し復活してきてて、牛乳はしっかり飲めます。お粥は2口、お芋を4口ほど食べました。ほんの少しなのですが、それでも大進歩です。親としては食
いくらちゃん念願の一般病棟に戻りました。お引越ししたのは昨日の夜だったみたいで、今日は眠くてお昼寝をしてました。いくらちゃんの身体の感じは相変わらずです。食欲ほぼなし。腹水3Lくらい。血漿を輸血。昨日の夜から利尿剤を使ってるそうなので、おしっこがよく出ました。いま腹水で出ている水分がおしっこで出るようになると身体の回復も高まってくるのではないか、とのことです。移植外科の先生に入院は1〜2ヶ月長引きます。と言われてしまいました…お家大好き♡家族大好き♡弟妹大好き♡ないくらちゃんは
いくらちゃんの腹水は相変わらずです。でも増えてきていないのでまずまずと言ったところだそうです。入れてもらってる輸液は少し減ってます。腹水で流れ出てる栄養をミルクと血漿製剤でしっかりと補充していくそうです。まだお腹が張ったり胃に入れれる量も少なかったりで食事はあまり取れてない。でももう一段階良くなれば食べる量も増えてくだろう。と、教えていただきました。またパクパクたくさん食べるいくらちゃんを見るのが楽しみです。いくらちゃんは相変わらず右肩が痛いと言ってるので温めていますが、何で痛い
今日はパパのドナー1ヶ月検診でした。特に異常もないようで、傷口のテープも剥がして良いと言われたようです。少し肝機能が高いようですが、これくらいなら許容の範囲だとのことです。引き続きお酒や揚げ物はやめておいた方がいいでしょうと言われました。順調でよかった!いくらちゃんは昨日の肝生検の結果として、拒絶反応も見られないし肝血流や肝機能には問題ないそうなのですが、腹水が多いのだけが問題だそうです。免疫抑制剤の種類を変えて、血漿を輸血して様子を見る感じになりました。副作用で毛深くなるとのこと
いくらちゃん、やっぱり腹水が増えすぎてるので肝生検をすることになりました、と朝病院から電話がありました。病院からの電話は本当に怖くて毎回ドキドキしてしまう。面会時間に行くといくらちゃんはちょうど処置が終わったところだったので爆睡。先生の話では、肝生検をするけど、肝血流や肝臓の機能としては今のところ問題になるところはなさそうとのことでした。腹水が多すぎることだけが問題になってるそうです。今後の方針としては、血漿交換をもう1セットやるか、免疫抑制剤(プログラフ)を違うのをやってみるか、を検
いくらちゃん腹水増えてきてるので朝から肝生検したそうです。なかなか落ち着かないなぁ…
いくらちゃんの腹水はまたジリジリと増えてきています。本来なら緩やかに減ってくるはずだそうです。4Lになりそう…腹水が多いと輸液も多いし、薬の量も増えてくるそうです。アルブミンの値が低いので点滴で入れてもらってます。ドレーンの穴が抜いたところもまだ入ってるところもピンク色のケロイドみたいになって盛り上がってきてます…痛そう…いくらちゃんの身体は常に小刻みに震えています。急に寒がってガタガタ震え出したり、暑い暑いと言って頭がびしょびしょになる程汗をかいたりします。これはなんでなのか
いくらちゃんの腹水の量は3000L前後な感じです。今日は赤血球が下がったから輸血してもらってます。素人目にはまたじわじわと悪くなっていく感じがして怖いのですが、主治医の先生は全体傾向としてはマイナスではないと言ってくれました。腹水とか、全体状態も階段状で改善されていくそうなので、時間が経てばまた変わってくるとのことです。いくらちゃんの身体も水を蓄えるようになってきたから、利尿剤とかでもコントロールし始めれば、また変わっていくらしいです。いくらちゃんは今日は右の肩が痛いと言っていました。
今日の腹水は2.6L。体調は昨日よりは元気とのこと。でもいくらちゃんあんまり元気でるんるん♪って感じではないのが少し心配…何かの前触れじゃないよね?!いろんなことにやる気が起きないようでベッドに寝たきり…顔も浮腫んできました。食事はほとんど手をつけてないようです。なんとか励まして少しだけ座ってくれました。パパと面会してるときにはリハビリの先生と一緒に車椅子に座ってみたそうです。いくらちゃん、歩かなくなってから3週間たったせいか、もうまともに立てません。これからは車椅子に座って
今日は調子が良くなさそうです。お腹が痛いみたいで身体もだるそう。ドレーンがお腹の中で当たってて痛いのかもしれないけど、まだ抜くことはできないから痛くない体勢を見つけるしかないそうです。お昼ご飯には手をつけず、うとうとしてました。数値としてはまぁまぁだそうです。肝血流も良好。腹水は昨日が2.8L、今日が2.5Lです。鼻から送ってるミルクも昨日までは半分の濃さ?だったのが今日は普通の濃さになってるそうです。それのせいでお腹が空かないのかも。15時のおやつにいちごゼリーを1/3食べた
いくらちゃん身体の痛みが少し落ち着いてきたようです。むくみもとれてきました。そしたらメンタルが不安定に…まだ4歳のいくらちゃん。パパママがいない中で夜寝ることに限界を感じてるそうです。今日のいくらちゃんの腹水は3.2L。凝固作用(PT)は異常なしだそうです。血漿交換とサイモグロブリンが終わってるのに数値が安定してきてるのは嬉しい!!腹水が順調に減ってきてるので左胸のドレーンを抜去するそうです。右手についてた血圧を測る点滴も取ってもらえた!!よかったねー!!ドレーンを抜くとき
いくらちゃん今日はメソメソしてました。「なんでか涙が出ちゃうんだよね」と言っていたので、身体が回復してきたら余裕が出てきて寂しさを感じるようになったみたいです。腹水は相変わらず多いけど、それでも減ってきたそうです。看護師さんが腹水を細かく教えてくれました。4-8時で300ml8-12時で700ml8時間で1000ml、24時間で3000ml。やっぱり起きて活動してると増えるみたい。でも少ない時間もあるし、だいぶ楽になってきてます。ドレーンも5個あったうちの右胸腔とダグラス窩の
いくらちゃん、朝から肝生検があったため面会時間が始まってもまだ処置中でした。少ししたら主治医の先生からお話があって、出血があったから輸血したとのこと。リスク対応として血小板輸血は続けているから首の血漿交換用の太いルートも抜こうと思ってるとのこと。たぶん大丈夫だろうけど、肝生検の結果が悪かったら夕方電話してくれるそうです。何事もなく経過が順調なら明日には一般病棟に戻れるそうです。12:30頃ようやくいくらちゃんと会えました。でもまだ寝てるのでぼんやりしてる様子。昨日よりもむくみが取れ
今日は台風一過で暑いです。いくらちゃんは朝から泣いてたみたいで目が腫れてる。昨日よりは元気がないみたい。ご機嫌斜めなのかな。泣く元気がでてきたと思えばいいのかな。いくらちゃんは手の点滴を一つ抜いてもらったそうです。またひとつ回復したね。腹水の量は相変わらず多いみたいで、まだ4L出てるそうです。右の横隔膜下は多いけど、他のところはかなり減ってきてて、総量も減ってるみたい。主治医の先生の話だと、通常はこの頃には500mlくらいになってきててもいいみたい。いくらちゃんはまだまだ多い