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いくらちゃんは順調です。腹水は相変わらず多いみたいですが、減ってきてるみたいです。数値は血漿交換してるのでバラバラで…そのうち落ち着いてくるだろうとのことです。お昼からはゼリーが食べられるようになりました。水分しか取れなかったり、ゼリーがオッケーになったり、また両方止まったり…といくらちゃんの状態によって変わるので、いくらちゃんは戸惑ってる様子。「どうして食べちゃダメになったの…涙」と訴えることもしょっちゅうで、食べるのが大好きないくらちゃんには病院生活はなかなかしんどそうです。
いくらちゃん今日もPICUで頑張ってます。血漿交換は流れが悪くなっちゃったようで、午前は流れを良くするお薬で様子見て、午後からやるそうです。腹水は昨日半分くらいになったと聞いていましたが、まだ4Lくらいは出てるそうです。いくらちゃんにはドレーンが5個ついています。多いのは右の横隔膜下。右の胸腔と左の横隔膜下はまぁまぁ。ダグラス窩と左の胸腔は少し。ほとんど出ていないところもあるので、今日ひとつ外しましょう。と言われました。管が減るのは回復が目に見えるようで嬉しい。排液の色も、血小
いくらちゃん、PICUに入って血漿交換をしたらやっと腹水の量と凝固能の値が落ち着いてきました。良かった!本当に良かった!!昨日、主治医の先生が「サイモグロブリンと血漿交換やって改善しなかった例を見たことがないので、これで落ち着いてくれると思います。」と言っていたので、大丈夫なんだろうなーと思いつつも、やっぱり心配だったから、この報告は本当に嬉しい!!腹水は半分くらいになったと言ってました。1回の血漿交換で、成分輸血12人分だそうです。5回やる予定なので60人分!!献血してくださっ
いくらちゃんの腹水が多すぎるので面会時間の前からPICUにお引越ししました。朝、パパの携帯に病院から電話が来て、緊急ってわけではないけど、これから処置するから面会時間よりも早く来て、とのことでパパが慌てて病院へ。病院と同じ敷地内の療養施設?にパパだけ宿泊してるのでこういう時に、すぐにイクラちゃんのところに駆けつけてあげられるのは助かるなーと思いました。お医者さんから聞いた話をパパがいくらちゃんに伝えて、いくらちゃんは納得したようで、PICUにお引越しするのもすんなり行けたみたいで良かった。
いくらちゃんの腹水が止まりません。昨日5L、今日6Lだそうで、今朝からまたPICUに移動しました。血漿交換するそうです。朝からバタバタとしてたみたいで、眠る前のいくらちゃんには会えず…涙色々と処置が落ち着いたら眠ってる状態のいくらちゃんには会えるみたいなので病院で待機します。
いくらちゃん少し回復してきました。面会のたびに、調子はどう?と聞くようにしてるのですが、「昨日と同じくらいだけど、まだ元気とは言えない。」だそうです。顔色も一昨日より昨日、昨日より今日の方が良くなってきています。まだまだ腹水は大量で、面会にいる間にもどんどん溜まってるのが見えました。500mlのパックに変えてもらってて、それでも満水でした。だいたい1時間で100ml以上だったかな。看護師さんは昨日と同じくらいって言ってたけど、少し減ってきたのかな。ドレーンの穴からも漏れてて布団
いくらちゃんの調子は良くありません。相変わらず腹水は大量に出てて、こまめにドレーンから水分を抜いてもらってるのに、汁が漏れて服もシーツもびしょびしょです。でもそんなことも構っていられないほどにいくらちゃんはぐったりです…いつもは服が汚れたり濡れたりしたら自分から着替えるのに、濡れててもお布団が黄色い汁で汚れてても気になるけど変える余裕がないみたい。昨日の夕方からサイモグロブリンを入れていて、数値としてはあまり変わらず…腹水は多め。8時間で1.4Lだそうです。心配してる血流は少しは良く
いくらちゃんの調子が良くありません。かなり強い拒絶反応が起きてるそうです。昨日は腹水4L出ていて、ドレーンの入ってるところが痛いと言っています。お腹のドレーンは面会中もすぐにパンパンになっていて、管のところを引いても引いても止まらないようです。色もかなり赤くて手術直後はどのドレーンも黄色っぽかったのに、今は全部いちごシロップくらいの赤さです。いくらちゃんは門脈の血流も悪くなってしまったようで、腸が張るのかお腹が痛くて痛くてたまらない様子です。ホント見ていられない。顔色も悪く、目の白
いくらちゃん調子は良くないです。昨日の半分くらいしか元気がない…と、言っています。昨日の肝生検の結果としてはキツい拒絶反応が起きてるそうです。腹水も増えてて息も苦しそうです。面会中はずっと肩で息をしていました。拒絶反応の腹水のせいで、お腹の痛みが強いみたいで「痛い痛い…」とずっとうわ言のように言っています。ドレーン周りの汁漏れもすごくて、テープを張り替えてもらいました。いくらちゃん、不安なようでパパの手をずっと離さないみたい。私が行った時も「ママどこにもいかないで。ずっとおててつ
手術から8日が経ちました。いくらちゃん、腹水出過ぎてます。一昨日1.5L、昨日2L。今日もジャバジャバ出てます。朝の採血の結果で急に決まった肝生検。いつも通りに支度をしてたらくまさんから連絡が来て、バタバタと手術室に向かってしまって手術前には会えなかった。涙手術は3時間の予定だったけど1時間半ほどで出てきました。疲れたのか、その後はウトウトしたり起きたりを繰り返してました。肝生検の結果は明日以降だそうです。でも門脈の血流が悪くなってるそうで、拒絶反応の疑いが強いって。胸腔ドレ
いくらちゃんの腹水が増え続けてて、昨日は2Lも出てたみたい。今朝の血液検査の結果で、肝機能の値が上がってきちゃったようなので肝生検することになりました。手術室が空き次第開始。麻酔科受診や同意書関係はパパが入院中なので済ませてもらいました。手術は3時間の予定。胸水も溜まってきてるようなので胸腔ドレーンも入れるそうです。心配だけど祈るしかない。もどかしい…
手術から7日経ちました。パパはもうなんともないようで、多少の痛みはあるものの、飲み薬で大丈夫になってきたみたい。今日のエコー検査の結果で退院日を決めるみたい。昨日、面会から帰る少し前に念願のハグができました!いくらちゃんは少しの時間(5秒くらい)ならベッドから背中を浮かせて起き上がれるようになりました!すごいすごい!でもゆっくりベッドに戻るのが難しく、バタン!となっちゃうので起き上がるのも寝るのも支えが必要です。今日はパパが面会に行った時に寝ていたみたいだけど、少ししたら起きてパパ
手術から6日経って、パパの調子はだいぶよさそう。自分の力で起き上がれるし、食事や飲み物も普通に摂れるそうです。元気になってきてくれて良かった!!くまさん、元気になった途端に生クリームが食べたい…甘いのが食べたい…と言っています。もう少し我慢してねーいくらちゃんは今日はドレーンにだいぶ水が出てるみたい。1日に1.5Lと看護師さんが言っていた。術後あんまり出てなかったのにここにきて増えてきた…少し心配。ASTとALTの数値が昨日少し上がってて、今日は落ち着いたから鼻からの栄養を3m
手術から5日が経ちました。移植コーディネーターさんが言うには、ドナーもレシピエントも術後5日を過ぎると調子が良くなる人が多いみたい。今日もくまさんが先にいくらちゃんの面会に行ってくれたので少しのんびり出発ーと言ってもくまさんも長くは座ってられないので、いつもより15分くらいだけのんびり。でも貴重な時間!ありがとう!!いくらちゃんのところに着いたら、身体を拭いてもらってさっぱりしてましたー!でも頭を洗うのは嫌がったようで…あとでママと一緒にできそうならやりましょう!と言ってくれる看護
手術から4日が経ちました。今日は朝からパパがいくらちゃんの面会に行ってくれたようなので、私は面会の終わったパパのところに一度行ってからいくらちゃんに会いに行ってきました。いくらちゃんはなんとPICUから一般病棟にお引越し。えー!早すぎるよー!!術後2週間の予定だったのに…週明けはPICUもいっぱいになるそうで、優先度の低い子は病棟に移動になるみたい。びっくりしたし不安もないわけじゃないけど、プラスに考えればそれだけいくらちゃんの状態が安定してるってことかな。いくらちゃん的にはとっても
今日も病院。いくらちゃんのところに行く前にパパのところへ。パパは腰が痛いと言ったら、歩いてください!と言われてしまった…と凹んでいます。痛みに弱いくまさんはこんなに痛いのに歩くなんて無理だ…と言いつつもいくらちゃんのところに行きたいから、昨日から歩く練習をしてるらしい。今日も結構歩いた!と得意げで、シャワー室にある美容院の椅子?みたいなところに行って頭を洗ってもらったみたい。さっぱりして良かったね!!術後から38℃の熱が続いていたみたいだけど朝から平熱だそうで、今日はなんだか顔色も表
今日もいくらちゃんの様子を見に病院へ。まずはパパのところに行って、主治医の先生にいくらちゃんとパパの経過を教えてもらいました。経過は順調らしい。良かった良かった!先生は専門的な話を図を描いて分かりやすく話してくれるのでとってもありがたい。おかげでALT、ASTなどの血液検査の結果への理解が高まりました。パパとしばらくお話をしてからいくらちゃんのところへ。いくらちゃんは昨日よりもはっきりしていて、なにやら揉めてる様子…処置があるのを嫌がってたのかな。私の姿を見るなり、涙を流してシ
手術から1日経ちました。今日は面会時間の11時にいくらちゃんのところへ。いくらちゃんは意識が少しはっきりしてきたものの、だるいみたいでうとうとしてました。身体からはいろんな管や点滴が出ていて痛々しい…とりあえず1日目の数値としては順調らしい。手術後はおしっこが減っちゃうらしいんだけど、いくらちゃんは結構出ていて、色も薄くていい感じみたい。パパは尿量減っちゃって濃くなっちゃってるって。お熱も少しだけ出ているけど、術後はみんな出るそうなので問題ないって。酸素は100がいいとのことで鼻
16時過ぎにパパが手術室から出てきました。手術室前で待ってる間に安心したのか涙が止まらなくなっちゃって…パパを手術室までお迎えに来てくれた病棟の看護師さんがそんな私を見つけて抱きしめてくれました。コロナ禍で手術の付き添いも私しかいなくて…手術控え室の個室で1人何時間も待っていたから、本当に本当に嬉しくて…心細かったよーパパが出てきてまだ思うようにはうまく話せないけど、「お腹すいた。ラーメン食べたい。オレ元気だよ」って言ってくれた。ありがとう♡そのまま病棟まで一緒に行って、ずっと
パパがひと足先に出発して、いくらちゃんもベッドの上で座ってたけどお薬が効いてきて頭が重たいようでゴロンとしました。見送ってからは自分無力さに少し泣けてきちゃったけど、手術控え室は個室を用意してもらえたので1人でのんびり過ごしました。途中でPICUの看護師さんが来て今後のケアの話をしてくれたり、荷物の記名忘れを指摘されたり…💦でもやっぱり心配で14時を過ぎても全然お腹空かなくて。15:30頃、移植コーディネーターさんが来てくれて、パパの方がもう少しで終わりますよ!と声をかけてくれました。
今日は生体肝移植当日でした。朝は8時からいくらちゃんに会えるとのことだったので、早い時間から出発。いくらちゃんは泣きすぎて目が腫れてた。食べるのが大好きないくらちゃんはご飯が食べられないのが本当につらいみたい…出発ギリギリまで折り紙をしたりパズルをしたり。何かしていると気がまぎれるのかな。8:20トローンとする粉の飲み薬を飲んだらそのあとは体の支持が難しいようでグラングラン。おトイレに行きたいと言って抱っこで行ったけど、座ってるのもぐにゃぐにゃで支えながら用足しました。8:45病
いよいよ明日です。パパは今日から入院です。子供の病院だから入院病棟が周産期の妊婦さん達と同じだそうで…申し訳ないなぁ。男の人がいたら妊婦さん達イヤだよね。個室を取るべきだったか…明日以降は状況次第で個室に移らせてもらおうかな。いくらちゃんは昨日の午後のおやつを最後に絶食してるのでイライラmaxのぷんぷん丸です。あとは言葉には出さないけど手術の不安もあるかも。いつもニコニコでお調子者のいくらちゃんがとにかく口数が少ない。そして時折メソメソしちゃう。でも今日は面会終わりの時に「
いくらちゃん、ずっと頑張ってくれた肝臓さんにバイバイする日が近づいてきました。生後1ヶ月で手術してから何事もなく、本当に病気なの?!というくらい元気にすごしてきました。でもいくらちゃんの肝臓はじわじわとダメージが蓄積されてきてるようで、食道静脈瘤もできるようになったから移植手術を受けることになりました。3日後には手術です。ドナーはパパがやってくれることになりました。もともと体が大きめなパパはドナーになることが決まって、ダイエットを頑張りました!痩せてる方が手術のダメージは少ないんだっ
いっぷくせんべい半月庵加西店兵庫県加西市にあります大好きな工場直売店です黒い工場の前に赤い建物の工場直売店工業団地の立地にあるお店でうれしい駐車場ありこじんまりしてそうですが中は広くて何種類売ってるのってお煎餅のラインナップどれもお得で安そうなのですが低下いくらがいくらです!とは書いてないのでどれくらいお得かはわからない手焼きせんべい用生地ってのも売ってましたお醤油を塗る刷毛が付いてるこんなのはじめてみましたコレなんか超オトクで美味しそうもちろん買っちゃい
こんにちは✨ここからは、ちょっと私の病気について書くので<いやそうゆうちょっと重い話はいいです!ってかたはブラウザバック(あれこんな字だっけ、ゲシュタルト)お願いします。胆道閉鎖症(指定難病296)・胆道閉鎖症は、生まれて間もない赤ちゃんに発症する肝臓および胆管の病気。・つまり、胆管が閉塞して胆汁を排出できず→黄疸→肝臓が硬くなる→最悪肝移植を必要とする病気。・早期発見手術により、普
採血が終わって、院内のコンビニで買ってきたおやつを持っていつものスペースへ。と、思ったらおいー・・・この10数年、大きな窓と見晴らしのいい場所でおやつ食べたりして呼び出し機が鳴るののんびり待ってたのに🙄3ヶ月前はこんなのあったんだろうか(^_^;)この通路の腰かけ🪑スペース飲食禁止になってた😂今日あいにくの雨だし。早く呼ばれたい:(•ᾥ•):採血室ではアニメキャラクターの手書きテープを採血のたびに貼ってもらったり貼らずに持ち帰って兄弟におみやげにしたりしてたけど、中
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます。今朝、出かけしな。玄関で「ママ大好き」って言ってくれた長男(*´艸`*)久々に言ってくれた(*´ω`*)こちらこそ、毎日元気でいてくれてありがとう♡今朝も三人で出かけていきました(〃艸〃)一昨日、早いけど誕生日プレゼントみに行きました(*^^*)やはり、ゲームソフトよね(*´ー`)追加データダウンロードできるのも購入(*´艸`*)ほんとは、鬼滅の予約販売のが欲しかったみたいだけど9日発売で、それまで待てなかったみたい…(´ー`)予約
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます☆今日は特別支援学校の説明会&見学に行ってきました(*^^*)中1でもう高校の説明会?!と、先月の家庭訪問の時思ったんですけど、支援学校だと高卒認定されないから(´;ω;`)なんとか、支援級のある高校に行ければなぁと思っていたんですが、やはり、3月末に2度目の発達検査を受けて、発達検査の結果は後日私一人診察室で聞きました。軽度の知的障害もあるので(このことは初めて書いたかも。)小学校3、4年生の知能と言われました…。日常生活、自分の身
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます(∩ˊωˋ∩)今回は3月中のことです(*^^*)2ヶ月前のこと忘れてない限り書きます(*`・ω・*)6年生になってからリボン結びの練習してました。なかなかできなくて、練習もしなくなり、そして、卒業目前に…(;´∀`)小学校卒業前、親指あたり穴あきそうになったボロボロの6年生の後半から毎日履いていたスニーカーを新しくしようと靴屋さんへ。もう私と同じ足のサイズの長男23.5cm(´*ω*`ノ)ノ身長もあと2、3cmで抜かされそう🤣靴屋さ
春休み中のことも長男長女の入学式のことも通院のことも何も書いてなーい_(:з_)_今ちょっと病気とかではないけど元気がなくて日常生活送るだけで手一杯_(:з_)_気がつけばもう5月半ば…(;´∀`)早すぎる。手一杯のわりに、こどもの日に実家の母たち連れてお出かけできました。愛犬の命日の日でもあったんで、実家には寄ってないけど、母が外で待ってると言うたんでね。色々あるよね。。。先月、祖父の3回忌もあって行ったんですけど、後半めんどくさかったです。何とは言