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お久しぶりです、男児の母です。膿疱性乾癬の息子も3歳になり、自立心も成長してきてイヤイヤ期もピークを迎えています★さて、乾癬歴3年目にもなる息子ですが、いろいろ思うこともあってブログ記事を書きました。乾癬の子を持つ親は少なからずいます。でも情報を求めてSNSをする親はそのうちの何割なんでしょう?ここ2年で5人くらいの乾癬の子を持つ親と出会いました。(ちゃんと数えてない)※それとは別に膿疱性乾癬の方とはSNSで4人くらい、リアルで3人くらいと出会いました。どちらも嬉しい出会いです💕
こんにちは、男児の母です。お久しぶりです!!!最近は息子の脱皮も一段落して落ち着いた日々を過ごしています🙋♀️✨そして、今回の脱皮時期に例のチュビファーストを使ってみたので、それをレポしました★ブログ記事はこちら膿疱性乾癬の息子にチュビファーストを使ってみた!【アトピー用チューブ型包帯】チュビファーストを膿疱性乾癬の息子に使ってみた!ちょこちょこ聞く「チュビファースト」という品物。これは筒状の包帯です。知人におすすめされたので悪化した膿疱性乾癬の息子に使ってみました!niko
こんばんは!男児の母です!今日は息子のことをお話する機会だったのですが、だんだん息子のことを話すうちに何故か涙が。乾癬の息子に悲しいのか、理解してくれる人がいて嬉しいのか。どちらもかもしれないけど、言って理解してくれる人がいることに、本当に感謝する日でした。「初めてお会いしたときから笑顔が素敵で太陽のようですね」と、そんなふうに言われることなかったのでちょっと恥ずかしかったですね。もちろんそんな私もそれなりにショックを受けて落ち込むこともあります。っていうお話をしているときに涙がー
お久しぶりです、男児の母です。まあまあ、いろいろあってですね。乾癬が暴走モード入ったり、お盆中に息子が発熱して救急行ったり。太ももが腫れて歩き方がおかしかったり。こちらは救急に行ったときの写真。点滴しながらくつろぐ息子。皮膚が悪化してるから乾癬由来の発熱じゃないかと言われました。入院してもやれることはないと言われて帰りました。本人も発熱と関節の浮腫・痛み以外の症状はなく歌うほど元気だったため。(ネオーラル増量の指示だけもらいました)救急へは22時に行って0時半に帰宅。今は
こんばんは、男児の母です。今夜は両足もチュビファースト!ウエットラップ手法です。まるでニーハイ。可愛いねぇ。両手足チュビファーストで守られてます。痒みもなく快適のようです。この調子でなんとか乗り切ろうと思います!では、ごきげんよう👋🚩私がリピしてるもの!🚩楽天市場ナイーブピュア泡ボディソープ詰替用(450ml)【ナイーブ】437円息子のお肌のために優しく洗えるこの泡ボディソープを使ってます!楽天市場【第3類医薬品】健栄白色ワセリンP500g※発送まで7〜11
こんばんは!男児の母です!とっても悪化している三男。ことらは昨日の夜。こちらは今夜。まあー、1晩で広がる広がる。昨日はチュビファーストを腕に使ってみました。今夜はチュビファーストを違う方法で使ってみます。お盆明けると通院日なので、それまで頑張ってもらいます😢では、ごきげんよう👋🚩私がリピしてるもの!🚩楽天市場ナイーブピュア泡ボディソープ詰替用(450ml)【ナイーブ】437円息子のお肌のために優しく洗えるこの泡ボディソープを使ってます!楽天市場【第3類医薬品】健
こんばんは、男児の母です。アトピー皮膚炎用に開発されたチュビファースト、ご存知の方は多いようですね。膿疱性乾癬で使ったことがあるという方を数人見つけました!ので、購入!!!!使い方はアトピー専用の本来の使い方でいいのか、まだまだ分からないので使えずにいます。が、合う人には合うようです。息子の場合はどうなんでしょう。使い方、色々試してみます。では、ごきげんよう👋🚩私がリピしてるもの!🚩楽天市場ナイーブピュア泡ボディソープ詰替用(450ml)【ナイーブ】437円息子のお
こんばんは、男児の母です。息子、膿疱多数。今日暑くて外出られなかったので髪切りに行けなかったー!泣寝て起きるたびに膿疱が増えていきます。乾癬悪化&台風が近づくに連れてたぶんだるくなってきてるんでしょうね。寝起きの機嫌が悪すぎます。最近は体にお薬塗ってても起きません。低血糖で起きれないとかじゃないならとりあえずいいです。足が1番酷いかな?腫れて熱を持ってます。ここよりも今痛いのは陰部ですが、陰部用に弱いステロイドのエギザルベをもらっていたので、おむつ替えのときはちょこちょこ塗っ
ご無沙汰してます、男児の母です!写真はまだ肌がマシな息子。どうでもいいことですが、私の左耳にニキビができました!癖になる痛さです★☆★ところで息子、乾癬悪化してきました😇陰部が特に悪化。夏で蒸れたのか、なんなのか。ぱおんがぴえんしてます🐘泣(可愛く言ってみてもお薬タイムは大変)顔も少しずつ膿疱が増えてきて、そろそろ髪も切らないと頭皮のケアしにくい感じ。明日さらっと切ってきますかね。最近のこと最近は来たる10月29日の世界乾癬デーでTwitterが賑わっておりますね🌱In
お久しぶりの男児の母です!4連休、私は4連勤です★今のうちに稼ぎます!ってことで最近のことを。息子の小児科外来では採血と尿検査して、腎臓の数値は戻ってました!👏✨✨✨良かった良かった。血中のネオーラル値も安定しているということで、減量のままでいくそうです。体としては膿疱が増えてます。でもとりあえずネオーラル値も100前後で一応効いてるには効いてて、膿疱も急に大量発生しない程度。一安心です……。かかりつけの大学うちの大学にはなんとAIBOがいてですね、もうすっっごいかっわいい
今日は長女の2年に1度のピアノの発表会中学校で部活も頑張りながら忙しかったけどよく頑張りました✨ピアノの音色って普段こんなに長い時間聞くことがあまりないのでなんだかストレスフリーで居れてすごく今の私には良い時間でした息子も膿疱性乾癬の事があるのでプールは皮膚に良いかどうかわからないから今はできないし、運動もまだできる状態ではないのでダメだし、ピアノ習わしたいなぁ~って最近思ってて息子も一緒に発表会に行ったら、10分後位にママ、アンパンマンの動画かけて❗ってスマホ取り出して言い出し、なにかぶ
こんばんは、男児の母です。最近、腎臓の数値が上昇中★ということで免疫抑制剤を減量しているわけですが、見事に膿疱が増えてきました。お腹がねぇ……暑いので最近は保湿にヒルドイドフォーム(スプレータイプ)を使用。ステロイドは朝ドボベット、夜デルモベート。でも再燃した膿疱の勢いは止められなーい!!増える一方です。とりあえず試したいこともあったので、様子を見つつ。ステロイドが増えてちょっと安心するのは低血糖を回避できるから。ただ、膿疱が増えるとだるさが出てくるので低血糖なのか乾癬によるも
ネオーラルの量を1日0.3ml.だったのが膿疱が暴れてひかないので量を増やして0.45ml.にしたけどそんなにひかない。。熱は出ないけど膿疱良くなった部分も繰り返し出てるしここ2週間以上てこずってます。日に日に薬塗るのも嫌々が増してきて毎日お薬の時間が憂鬱です。息子の皮膚を見た人はだいたいの方はアトピー??かわいそう。かゆそう。そんな言葉です。息子も顔にぶつぶつが出てるのを見るとショックをうけてる感じで最近知らない人がいると顔を私のおしりにくっつけて顔をだしません。つらいよね。親の私もつらい。
はーい、お久しぶりです。男児の母でーす!今日は、三男の通院日です。タイトル通り、小児科皮膚科耳鼻科をハシゴ。小児科で採血して、皮膚科。ネオーラル値は162。数値は高いけど、お肌は2か月保っているということで現状維持。家にステロイドのストックたくさんあるので、処方はネオーラルとヒルドイドのみ。次は耳鼻科で耳掃除。また来月も耳掃除しに行きます!そして最後は小児科。採血結果やら発達やらのお話を聞きますが、なんせ採血結果が遅くて。毎回1時間ほどの待ちがあるので、今日もじゃがりこで
こんばんは、男児の母です。今日はね、パッパのボーナス日!ということで、久っっっ々に揚げ物です!あと当分作りません!本日は白身のフライが晩御飯★みんなで美味しく頂きました!そうそう、タルタルソースないから、業スーのこれ使った!これにマヨネーズ混ぜるとタルタルソース(仮)になるの!ちょっとレモン味が強いタルタルソースって感じで美味しかった。ご飯にかけてたべるだけでもうめぇやづ。PickItem【輸入FOOD】万能調味料塩葱醤エンツォンジャン内容量:185g楽天市場5
こんばんは、男児の母です。トレンドは「#外食控えで起きた変化」だけど、我が家外食してねぇ。私は家でご飯をしっかり食べて太ってます。我が家は毎日6合炊いてますよ。家族構成、父母、小2、年長、2歳。ご飯多めに炊くのが悪いのかな。多めに炊くパッパのせい!(責任転嫁)でも「ご飯足りねぇ!腹減った!」よりはいいよね✌️そんな本日は冷やし中華です。夕方長男のクラブがあるので、帰ってすぐ食べれるように作り置きしました。暑さには冷やし中華しか勝たん!息子のお肌さて、昨日もちょこっと書きま
こんばんは、男児の母です。今日は秋田市内の美容室にお邪魔しました!秋田市内仁井田にあるPE´Zです。テラス素敵。キッズスペース付きの個室あり。最&高。しかもね、ここ、オーナーさんのペットが時々一緒に出勤するそうです!ゴールデンレトリバーとお猫様!今日はたまたまいない日で残念でした😭まあ、ここで何をしたかというと……まだ内緒です🤗ヘアカットではないことをしに行ったんです。内容は7月には公開するのでお楽しみに!とにかくいい時間を過ごせたってことだけはお伝えしておきます✌
久しぶりの投稿です。前回退院してから毎日がバタバタでコロナで行けてなかったお姉ちゃんのサッカーが再開したり、入院中にお休みにさせてもらってた仕事も暑くなってきたのでガンガン忙しくなっててなかなか投稿できずでしたそんななか膿疱がまた出始めて、頭ボウズにしてやりましたセルフ坊主✨✨皮膚が真っ赤にならないようにそーっとそーっとやると終わった後も何ともなく一安心✨頭の膿疱はみるみるボウズにしてから良くなったけど、どんどんお腹、足、腕が膿疱だらけになりまた熱も出て前回みたいになりそうでへこんでたのです
こんばんは、男児の母です。お久しぶりですね?日月と三男が発熱。昨日の夕方から下がり、夜には「カレーライスたべたい!」と騒いだ三男です。元気はいいことですね😂さて、膿疱も出ずやっと落ち着いた〜!っと思ったところ、今朝長男は咳がひどく喉が痛いと。三男の風邪がうつりましたね。普通の風邪だと診断されてますが、学校お休みしました。そしたらなんと昼から発熱★なんとびっくり39.7℃。あらあら、大変。(本人は至って普通で寝ずにテレビを見ている)ぐったりしてないだけマシかな。貰った薬
こんばんは、男児の母です。昨日の大阪のWeb講演会、参加していました!主に膿疱性乾癬とアダカラムについての講演でした。アダカラムは週1の治療なので、時間に余裕ないと難しいかな?でも膿疱性乾癬にも効果があることはわかりました。妊婦や高齢者、バイオができない人が選択できる治療だそうです。もちろん保険適用。治療の幅があることはいいことですね!たくさんの膿疱性乾癬の患者さんの写真を見ることができ、参考になるとともに、改めて膿疱性乾癬は怖い病気であると再認識しました。急性期は命と隣り合わ
こんばんは、男児の母です。本日は生理&明日の低気圧のおかげで絶不調です👐✨✨✨無理せずEveします★私のスマホケース、100均のクリアケースなんですが、ボロボロなってきました。でも今はもうダイソーにXSのケース並んでないので買えずにいます。ボロボロケースにラインストーンでもやろうか?それともレジンに挑戦してみようか?うーん。めんどくせぇ!!!シール貼っちゃえ🤗ってことで、こちら。ザ・シンプル★かわええ。アマビエ様ぁ☺️💕気が向いたらスマホケースをレジンであれこれしたい
こんばんは、男児の母です。今日は息子の内分泌と耳鼻科の受診でした!内分泌は約2か月ほど空けて受診してます。今日もコーンスターチを大量に処方されました★そしてそして、皮膚科にコンサルしてもらって初の耳鼻科に行ってきました!「先生〜、耳垢が多くて耳塞がります〜😇」と皮膚科の先生には相談してたので、コンサルしてくれました!乾癬は普通の皮膚の10倍の早さで作られるので、もちろん耳の中もすごいことに。膿疱性乾癬では耳にも膿疱ができます。耳の中で膿疱がつぶれ穴が塞がれちゃいます。定期的に
退院してから明日で3週間、薬もかかさず、塗り塗りもかかさずお風呂もかかさずなのにまた出ました。こうなるとまた入院前を思い出す熱がないだけまだマシだけど明日はどうなることか。手だけ今までと何か違う感じがある。ガサガサで膿疱はなし。ふやけた手が渇いたみたいなかんじ。なんだろ。
こんばんは、男児の母です。(まだ酔ってません)(貰い物のワイン消費中)今日はですね、またまた市民公開講座の情報です。なんと今日は2つご紹介します!京都ー!!まずは京都の市民公開講座をご紹介。京都は秋田の次に患者会を設立した、まだまだ新しい患者会です!京都乾癬の会では乾癬患者さんから募った俳句で乾癬カルタを作ったりしてます。(現在も募集中らしいので是非投稿してみてください★)あと、京都ではオープンチャットもやってますよ!京都の先生たちのお話も聞いてみたいなあ☺️(残念ながら
こんばんは!男児の!母です!今日も安定の、酔っ払っいです!今日、びっくりしたことは、誰も居ないはずのベランダから息子の泣き声がしたことです!遮光カーテンで見えなかったんですが、自分で遊んで網戸を開けてたみたいで、カーテンでかくれんぼしていたら落ちたようです!(今だから爆笑)どんまい!息子!!!擦り傷できたけど、膿疱出来てなくて良かった🥺そんなことはどうでもいいんです!それよりもこちら見て!市民公開講座情報!P-PATのは、まじで見た方がいい!参加出来る人は参加してね!!!
こんばんは、男児の母です。最近、汗ばむ季節になりました。こちらは我が家の夏の風物詩です😂毎年のように丸坊主は私が刈っております★昨日クラブに行ったら「いい頭〜💕」とみんなに絶賛されました!「末っ子くんは???」と聞かれましたが、やらないつもりです。たぶん、バリカンに負けてすーぐ膿疱出そうな気が💔襟足のとこや耳の後ろなどのうぶ毛を電動カミソリ?で少しやるだけで赤くなって、早ければものの1時間で膿疱がこんにちは。乾癬の人によっては、マイバサミを美容院に持っていく人もいるみたいです。
こんばんは、男児の母です。今日は朝からドタバタ。集中してタブレットでゲームしてるなーって思ってたら、ドン!と音がして、息子が泣き出しました。背中を痛そうにして。閲覧注意です。やっちまってました。こりゃ痛い。テーブルのふちに背中を擦ってしまいました。(ふちは特別鋭いわけでもないけど)これは今までにも何度かあって、その度にキズパワーパッド貼ってます。普通の子なら、まあやったとして赤くなるか内出血で治まるところ。でもうちの子は長期ステロイド外用薬の使用により、お肌は(ヨボヨボのお
退院してから2週間、退院するときからずっと不安でまた出るんじゃないかと、プツっと1つ発疹を見るだけで不安でいっぱいになるし、どこかスリスリなんてしてたら刺激になって出るんじゃないか。とか頭の髪の毛をかき分けて猿の親子みたいなスタイルが日課になったりで、どうにか本日まで大丈夫でした!髪の毛ほんとは切った方が良いんだけど大暴れするから頭傷つくし切った後の湿疹がひどくなるから悩み所💦最近、頭の抜け毛がすごくて髪の毛なくなりそうな勢いでこれも薬のせいなのかな?脇や手の甲、首や顔に今少し膿疱ではないけど
I,mPso.ご無沙汰してしまいました💦💦よく見たら…2ヶ月ぶりの投稿です(笑)🙌🍀🍀生きていましたよ😅元気❣️元気❣️実は、CLUBHOUSEなるものにどっぷりとハマってしまっていました。新しい世界と言うか、でも、ちゃんと声が聞こえるので、ラジオ感覚で聞いていることも出来るし、色々なジャンルの方々と出会えるって言うのも嬉しいですね🤗https://is.gd/kbYakRZ🍀そんな中で、二つのCLUB🍀に出会いました。一つは『自己免疫疾患ですが人生楽しい』CLUBここ
こんばんは、男児の母です!今日は皮膚科と小児科外来の日でした。小児科で朝イチ採血して皮膚科。約1時間待ちでしたが、息子はしっかり待っててくれました。(私の抱っこで。腕死んだ)そして先月貰った外用薬にほぼ手をつけていないくらい1ヶ月いいお肌を保ててることに主治医と一緒に大喜び🙌💕ちょこちょこ膿疱は出てたけど、増えそうな所にはドボベット。現状維持出来そう、又は膿疱出てきそうな所にデルモベートを。私と夫の、薬の使い分けが正解したようだ😭✨(土日は私がバイトに行くので、お薬Timeは夫