膠芽腫

●7/29金曜日ちょうど1年前の7/19、僕が仕事から帰ってきた時に、奥さんが頭痛と吐気でうずくまって苦しんでいました。この時はまさか脳腫瘍だとは思いもしませんでした。今思えば、あの時、もう少し深読みしてあげていたら、もう少し腫瘍が小さい状態で最善の治療を受けることができたかもしれません。自分の判断が甘かったこと、今でも悔やまれます。●障害者支援施設のT相談支援専門員さんから連絡（メール）が入りました。奥さんの障害福祉サービスの"計画"が完成したので、内容を見ていただきたいとの

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後762日目2020年2月26日(水)退院後23回目の脳外科受診日。採血の他、2か月に1度のMRI検査のある日。この頃、コロナがじわりと広まり、デイサービスでの対応でのお知らせや、

●7/22金曜日O病院から郵便で診断書が届きました。奥さんの加入している生命保険に障害補償が付与されているので、少し前に主治医の先生に診断書を書いていただけるようにお願いしていたのです。保険はお世話にならない方が良いですが、いざという時に役に立つものですね。奥さんの加入している保険は雀の涙程度ですが、新婚の頃にえいやぁと入っていてよかったなとしみじみ思います。●7/23土曜日奥さんのお姉さんがチビを連れて遊びに行ってくださいました。久しぶりに僕と奥さん、2人きりでのんびり半

皆さんこんにちは。お元気でしょうか？昨年3月の自分の誕生日以来、久しぶりの投稿になります💦それから「いろんな事が」あり、現在では体調も良くテモゾロミド240mgが休薬となりました❗️上記の「いろんな事が…」を思い出すべく、備忘録的に書いてみようかなぁと思っています。宜しければお読みいただけると幸甚です。…って言っても、昨年のことなんて忘れてるなぁ💦カレンダーでも見返してみようかな…最近のカレンダーアプリは便利ですね。家族と共有できて、過去の用事などを見返せますよね。それを見ながら思

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後747日目2020年2月11日(火)この日は母の月に１度のサークルの日。今日は休日なのでデイを休み、ゆっくり家で過ごして母を会場に送る。バレンタインデーが近いので、母の送り迎えに

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後740日目2020年2月4日(火)弟から、母の写メ。昨日のお昼はお寿司でした🥰妹からは、嬉しそうだね😆と。そして弟から、さっきデイサービスの送りの人からも聞いたけど、今日失

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後734日目2020年1月29日(水)退院後22回目の脳外科受診。今日は採血のみ。数値は特に問題なしとのことで、明日からテモゾロミド5日間。この日、遠方に住んでいる叔母（母の妹）

母が逝って３度目の夏４月に三回忌やってなんだかいまだに母が「ただいま」って帰ってきそうで月日は経てど、自分の中では時間が止まっているかのようでいつまで経っても同じなんだろうな。。７月２５日は２７回目の月命日。今月は忙しくてなかなか時間がとれなかったけどきょう、やっと今月のお墓参りへ群馬へGO※書いてたら日付変わってしまいましたｗ寝坊して、家を出たのは朝７時過ぎ。金曜だから案の定、渋滞にはまったけど、１０時少し前にお寺に到着。25日の月命日か、その前後の日

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後718日目2020年1月13日(月)私の高校時代の、私の憧れで、大好きな友人とお茶。この人と会うと、いつも元気を貰えるのです。私、少し、復活しました。●術後719日目2020

私の仕事は特殊な勤務形態で泊まり勤務があります。仕事の拘束時間は実に24時間半。今日の朝に出勤したとすれば、帰れるのは翌日の朝10時頃です。(入社してすぐ、なにその地獄の勤務って思いました笑)仮眠は約4時間。家に帰ってリラックスして寝るのと、職場で一日仕事をして仮眠室での睡眠は睡眠の質も全然違い...私は泊まり勤務がとても嫌いですだいたい職場では0時半くらいに就寝し、4時半頃に起きます。よって、仕事から開放された翌朝はとんでもなく眠くて家に帰ってからは倒れるように寝てしまいます💦

●今日は小学校の個人懇談。日時希望調査の時、とにかく遅い時間にしてくださいとプリントに書いて提出したところ、担任のT先生がわざわざ電話してきてくださり、「特別枠で17時からとしましたので、仕事のご負担を出来るだけ少なくしてくださいね」と嬉しいご配慮をくださりました。●職場に無理を言って、仕事を少し早く切り上げさせてもらい、小学校へ行きました。僕も通った懐かしの母校。入学式以降、何度か来ていますが、自分の幼少期を思い出しますね。●担任のT先生との面談。T先生から、→チビはどの教科もう

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後701日目2019年12月27日(金)ここ数日、私自身が熱っぽく、でも残業しつつ、夕方、お腹の差し込み痛に襲われる。そして、私、またまた、メンタル不調。潮の満ち引きと、自分の

●この日から小学校は夏休み。7歳になったチビは朝から夜まで学童保育に行くことになります。僕は早起きしてチビと奥さんの弁当を作り、チビを学童保育に連れて行き、一旦家に戻り、そこから出勤。朝が忙しくなります。●夕方、障害福祉サービスの計画策定するために担当の方が家に来てくださいました。（僕は仕事を早退させてもらいました。）近所の障害者支援施設からやって来られたのは相談支援専門員のYさんとTさん。Yさんは障害福祉サービスの区分調査の時も来られていて、我が家の事情を知っていてくださるのが心強

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後697日目2019年12月23日(月)12月25日の脳外科受診時に、前回受診時の宿題、「テモゾロミドを止めるかどうか」の回答しなければいけません。（前回の経緯はこちら↓「術後

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後692日目2019年12月18日(水)12月に入って、仕事がなかなか片付かず、私、残業が増えていました。元々ちょっと要領が悪いのと、一度エンジンがかかるとかかりっぱなしになるの

最近、JBTA脳腫瘍ネットワークのHPの翻訳が非常に見やすくなっています。詳細知られたいかたは、JBTAのHPをご覧になられたほうがよいでしょうし、大きな注目話題以外は、詳細記載はやめて、レターの中で気になった話題を箇条書きでピックアップします。ただ、膠芽腫、DIPGを中心に、難治の脳腫瘍相手に色々な研究が日々すすんでいて、決して期待できない話ばかりでもないと思う一方、今後、こうした話題が現実に創薬や治療確立に結びつき、患者に届くまでにはどれもたくさんの壁があり、そうした壁のことを考えると

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後675日目2019年12月1日(日)最近、私が平日の散歩をさぼり気味。なので、土日の散歩は、母、途中で休む回数が増えていました。●術後677日目2019年12月3日(火)今日は

●この日は小学校の終業式。明日からは待ちに待った夏休み！！ですが、チビは毎日学童保育です。ちょっと可愛そうだけど、家庭の事情ですから仕方ないです。●この日から給食が無いので、お弁当です。僕、毎朝、早起きしてお弁当を作ります。チビの弁当に加えて、奥さん用のお弁当も作ります。チビが「野菜は入れないで！」と言うのですが、無視です。●そして、この日はチビの7回目の誕生日！！「ついに7歳かぁ〜。感慨深いものがあるねぇ〜。」と奥さんと話をしました。チビは家から少し離れたところにある産婦人

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●医療費についてテモゾロミドの継続について、主治医から、「金銭的な問題はないの？お金が無くて続けられない人も居るよ」と言われました。確かに、テモゾロミドの薬価は、100g１錠562

●7/16土曜日テモゾロミド第4クールの5日目。第4クールの最終日となります。普段通り7:00にテモゾロミドを服用しました。若干、眠気があるそうですが、気にする程の副作用は無し。●かねてより準備していた旅行へ。奥さんの体調を考え、観光地には行かず、自宅から車で約1時間半の民宿を目指します。●途中、ランチのため、奥さんが大好きなラーメン屋さんへ。お店の前で吐気が出てきたため、僕はラーメンを食べるのを諦めよう！と言ったのですが、奥さんはどうしてもこのお店のラーメンが食べたい！と

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後671日目2019年11月27日(水)退院後20回目の脳外科受診。今日の脳外は採血のみ。数値は安定。先生から、症状も安定しているので、テモゾロミドをやめてはどうかと聞かれまし

●テモゾロミド第4クール4日目。この日、お昼ごはんを食べている最中に少し吐気が出たようです。結果的に吐くことはなかったようです。●夕飯時、3人でご飯を食べていましたが、その時も少し吐気が出たようです。ウッという表情をしていましたが、吐くまでのことはありませんでした。●吐気はテモゾロミドの副作用かなと思います。でも、吐気以外の副作用は見られません。●明日からは3連休。前々から近県へ旅行に行く予定にしていましたが、奥さんの新たな腫瘍発覚もあり、中止にしようかと思いました。しかし、

うちの母と一緒に出かけた方がコロナに感染してしまったので母自身も20日にPCR検査したところ本日「陽性」と診断されてしまった…幸い本人は微熱で元気だけど家族全員濃厚接触者扱いになって今日から7日間、家から出れなくなりました。ネットスーパーを初めて使って食品、日用品を注文済み。明日届く予定。来週新宿にメチオニンPETの検査を予約してたんですけど主治医の先生にTELした結果8月の2周目に変更となりました。こればっかりは仕方ない。今はとにかく母の病状が悪化しないことを願う

恥ずかしながら仕事の昼休みはカップラーメンで済ます事が多かったのですが....後輩でだいぶ年下の子がいつもお弁当を持ってきており、いつも感心していたのですが、、、私もやってみようかなーなんて影響を受けました！そんなわけで最近はお弁当作りにハマっています。お弁当を持っていくと休み時間が楽しみになりますね☺️休日に作り置きをしておいて、仕事の前日にお弁当をつめています✨＊ナスの味噌炒め＊鶏つくね＊れんこんと人参のきんぴら＊かぼちゃの甘辛焼き＊ピーマンの肉詰め＊ジャーマンポテト＊

今回はクニオ兄さんのメチオニンPET検査結果についてリブログさせて頂きました。兄さんは本当は集積箇所が全くなくなり、PET検査結果で医師から「テモダールを飲まなくていいよ」と言われることがベストであったそうですが、膠芽腫闘病２年目で再発もせず、集積箇所の低下があったという結果は私の知る限り、中々無い結果だったと思います！右側頭葉グリオーマつながりとしても、仕事や家族関係についても尊敬していたクニオ兄さんの吉報を自分のことのように喜びました私も前回書いたようにア

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。この頃、週末にちょこちょこお出かけしていました。●術後654日目2019年11月10日(日)美味しいパン屋さんのカフェでランチ。前回の失敗を踏まえ、2人分だけど軽めの内容のものを頼む。

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。この頃の、訪問看護＆訪問リハビリの記録から。●術後648日目2019年11月4日(月)私から連絡。母、家の前でちょっと転び、左のひざ、すね、おでこをすりむく。本人、頭は痛くないと言って

●テモゾロミド第4クール3日目。この日も副作用らしきものはまったく見られませんでした。奥さん、本当にテモゾロミドに強いなぁと思います。脳腫瘍でテモゾロミド（テモダール）を服薬されている方々のブログを見て、多くの方が副作用で苦しまれているので、ちょっぴり後ろめたい気持ちになります。●朝、チビが登校するため、玄関で靴を履いていました。奥さんもチビと横並びで立った状態で靴を履いていました。その時、バランスを崩して、ヨロヨロ〜、バタン！と転倒してしまいました。●特にケガは無く、奥さんは無事

2017年12月29日に左前頭葉に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が見つかり、2018年1月25日に無事、手術を終えた母。2月21日から放射線と抗がん剤の標準治療、4月8日に退院し、5月2日から月に１回の維持療法（テモゾロミド）を始めました。そして、放射線治療の後遺症の認知症が徐々に進んでいました。●術後656日目2019年11月12日(火)この日は母の月に１度のサークル活動の日。しかし、私、うっかり忘れていて、母をデイサービスに送り出しました。14:30過ぎ、母のお友達からメール

●テモゾロミド第4クール2日目。いつもは僕が薬を用意するのですが、この日は奧さん自分で薬を用意して飲んでくれました。せん妄にはなっておらず、頭の回転もしっかりしているなぁと少し安心した僕です。そして、この日もありがたいことに副作用は無しでした。●11時からアバスチン。奥さんと僕、O病院には10時に到着しました。先ずは脳外科の外来にて看護師さんの面談と血圧・体重測定。本来なら血液検査をするのですが、一昨日に行った血液検査の結果が良かったことからスルーでした。●11時になったので外来