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こんばんは。気温差についていけてないゆきねえです。今日はアルバイトでした。3連休前。お酒とアイスクリーム🍨🍦がよく売れましたさっき元旦那から電話あり、明日来るとか来ないとか。愛犬イギー君が心配で会いに来るとか来ないとか。大阪から。どっちでもええし
こんにちは。東海地方降ったりやんだりの大雨です。明日の朝までこんな感じみたいですそしてさむい🥶昨日は名古屋を歩き回ったので今日は疲労が半端ないです。昨日は天気も凄い良かったのになー以前は名古屋まで通勤往復約4時間を2年間続けてました。今思うとよく通い続けたな🚞京都のショップ店員だったけど、離婚したので名古屋に異動させてもらい、楽しく仕事してました2回目の食道静脈瘤破裂してからも通っていたけれどそれから大分弱ってしまい退職しましたね。懐かしい。また機会と体力が戻れば復帰した
膠原病SLEを14年前に発症糖質制限などで、ステロイド離脱に成功。2018年11月に多発性筋炎を発症して入院。ステロイド再開。現在自宅で療養中。にゃんこ2匹と田舎に暮らしています。ステロイドの副作用で入院中から12キロ太ってしまいました。血液検査迄、とりあえず我慢して結果数値が良いと、食欲に任せて、病院食の他に間食をしたりオリゴ糖を大量に使ったり自分を甘やかしていました😔退院後も、甘いお菓子😟を貰う機会が増え、とりあえず冷凍庫に入れて少し
こんにちは。先程MR検査終わりました朝は早すぎてお餅を一個だけ(ちょいはちみつがけ)しか食べてなかったので、お腹が減りまくりでお餅だけに割と腹もちがいいので、家にストックしてあります。しかし最近よくお腹減ります??お腹がなったりしますが、なんでやろ腹水でパンパンだとお腹が減ると鳴るというよりも痛かったので鳴ると人間っぽいなって思う今日の肝臓は、多分変形しまくりの終わってる肝臓なので、1週間後は先生にこてんぱんにやっつけられるだろうな穏やかな先生ですけどね。そりゃ口内炎
こんばんは。東海地方全然暑くなかったです。ちょっとした買い物で少し外出しましたが、バリバリの更年期の私でも汗かかないくらいの気持ち良さ🙌明日もこんな天気だったらいいのに。明日はMRI検査のみで名古屋まで行きます🚞結果は1週間後大体何を言われるかは推測できますはい、それは置いといて。今日あまりにも空腹で昼飯は1人マクドⓂ️フィレオフィッシュにしましたけどね真ん中のは新発売のヨーグルトシェイク。リフレッチューだって。可愛い名前。しかし、ヨーグルト感が全くないでもバニラ
こんばんは。東海地方、今日の天気は曇り時々晴れと思う。昨日抗生剤飲んで寝たら昼まで熟睡してしまいました寝すぎ最初ベンリスタ打ちはじめた時に副作用があったので医者に言われて飲んでます。湿疹が出たのと、肝臓には関係ないですが腹水がたまたまじゃぶじゃぶ溜まり出したので肝臓には全く負担かからない。って先生が。多分本当今はもう注射打たないと元気出ないです。副作用は乗り越えたのかしらと思いますが、手にイボちゃん(なかなか取れない)ができたり、体毛が濃くなったり(気がしてる)髪がバッシバシ
今日は七夕でしたね🎋🌠🌌七夕らしい事は何もしていません。笑今日はアルバイトへ行ってきました。なんとなく少しずつ慣れて来たかな?一連の流れみたいなのはわかってきたかな、と思いますがまだまだ不慣れですでも本当にやる事いっぱいあります。たまにお客様にやり方教えてもらったりして笑親切な方もいらっしゃいますもう少しシフト入りたいけど現状無理だな今更ですが、こうなる前にもう少し頑張って貯蓄しておけば良かったかなー💨なーんて思いますが、取り敢えずはこの調子でアルバイト頑張ります🙌
こんにちは。今日の東海地方は曇り☁️でも雨は降るかもしれませんね。昨日は土砂降りでしたね〜☔️🌂傘が役に立たなかった感じでした💦なんだか昨日から関節が痛くて怠い。あまり食欲ない。若干吐き気小さい貧血。どれもそんな大した事ないけど、まとめると超怠い。昨日久しぶりに餃子を食べてみましたが、あまり美味しくなくて今日ちょっと胸焼けどこかに美味い餃子やさんないかななんとなく不快な体調なので1日早いけどベンリスタ打っておきました。はい。薬づけ。仕方がないですがでもちょっと楽になりま
こんばんは。ただ今東海地方は大雨です。土砂降り💦☔️今日はほぼ貧血立ちくらみレベルの大した事ない感じだけどフラフラするので横になってました。外出したのは皮膚科のみ。ずっと寝ていて先程起きましたが、お風呂に入ってまた寝ます💤まだまだ寝れます。怠け者ではございません笑おやすみなさい💤
お昼からお天気回復気分も回復?少しだけ治療の時に便利な前あきの夏のトップスを探しにしまむらへなんとなんと700円のワンピしかも前あき即買いしました😆ちょっと、写りが変ですが七分袖なので、安くなってたのかなぁ……トップスでも安いお値段なのでラッキー!って事で笑笑😁急激に暑くなりそうなので、体調崩さないように(^-^)/
こんにちは。今日は地元の病院に穿刺に行って来ました。先生はいつもの先生で、ビックリしましたが週に一度来られてるそうです。🤓いつも抜いて頂いてありがたいです今日は1.5リットルの予定でしたが、1.3リットルで限界でした。栄養失調と低血圧でフラフラヘトヘトですぅ〜悩しばらくは抜かずに行けるといいですが。以前は飲むのをサボっていたこれを欠かさず飲む様になってから腹水増えにくくなった気がします。肝臓の薬はウルソーとリーバクトのみです。1日3回。気になって、自分のデベソ計測してみた所、
親戚のおばちゃんから頂いたズッキーニ(左)こんにちは。東海地方、雨は降っていませんがだいぶ蒸し暑いです20時以降ずっと☔️マークですね。アレ痛は大分おさまり💨相変わらずのでべそです明日は穿刺の外来なので、2リットルくらいは抜けそうな感じです。早く軽くなりたい〜💃
こんばんは。東海地方、今日は降らず。明日の明朝から降り出すみたいです。しばらく振り続けるみたい憂鬱今日は、母の病院のつきそい。白内障の手術をするらしいです近視と乱視がめちゃくちゃ(説明が難しいですが)でしんどいらしく、まだまだ車に乗りたいし、免許の更新があるので、という事です。私は免許は持っていないので、車🚗💨💨に乗る人の気持ちはわかりませんです。母の様に生まれてから、ずっと地元暮らしの人は車がないと不便ですね。皆んなそう言いますし、私も地元に戻ってきてからは確かにそう思います
一昨日ぐらいから、眠りの森の○○のように寝ている……なーんにもする気にならず😩よく寝れるって思うほど……よくよく考えてみると、治療の三日目ぐらいから眠気がやってくる……副作用?先生も、ちょっと考えていたから、あまり、そんな副作用はないのかなぁ…倦怠感の一部かなぁ先週の水曜日に治療だったので、もう少しダルさはあるかなぁ外も、雨が続いてます!よく降ります。梅雨が遅かったけど、やっぱり梅雨ちょっと、雨の量が多すぎですね被害も出ているみたいで、皆さん気をつけて
百均の薬箱にマスキングテープを貼って油性マジックで日付を振っています。私の場合は朝にまとめて飲むので、定期通院日にもらった薬を二箱に分けてひと月分入れています。(一番右の小さい枠だと入りきらない…。)今までマスキングテープは貼ってなかったんですが、木曜や金曜が通院日だと切り替わりが分からなくなる時がありました。(1行が空になった時に、最後の枡を飲んだのか、次の行に行くべきなのか分からなくなります。意味分かるかな?)マステなら貼り直せるし、明瞭で飲み忘れも防げます。我ながらナイスアイデア。
こんにちは。今日もジメジメ鹿児島とかの辺りの水害が酷いみたいですね京都で生活していた時もよく川は氾濫していました。渡月橋?だったか、あの橋ボロいから大丈夫かと心配しました。観光客はあの橋渡るのに意味があるのに。恐怖でぞっっとしたのは覚えています。昨日は化粧は落とさず、プライムビデオみながら寝落ち12時間以上寝たと思いますやっぱり月1のアレですね。お腹もちょっと痛いです。が、昼飯ガッツリ食ってます肉盛りビビンバ風。温泉玉子失敗の巻。汚そのうち石窯買ってたりして。あ〜〜〜お
グッズCDアルバム、写真、チェキなどはこちら!http://chamemon.thebase.in/お仕事依頼natsumeaki.com@gmail.comアルバムやシングル一部が全国配信されました。夏目亜季全国流通デジタル配信ジョイサウンドにて全国カラオケ配信開始!DEEPAヒーローミラクルパワートランスヒューマニズム昨日は全国膠原病友の会にてご挨拶してきました。西麻布のおすしがとてもおいしかったです。ブログを見られてる患者さんからお写真をたのまれまし
こんばんは。今雨は止んでます😌雨降ってる方が涼しい気がする。今はとっても蒸し暑いです今日は皮下注射の日。早めに打ってゆっくり休んでます。腹水は多分また減ってる気がする。まだまだでべそですがアレ前なのか、ちょっと怠い。眠いちょっとどころじゃないかも。今日も早く寝ます。おやすみなさい💤
眠れずにネットサーフィンしています。あとは投稿という段階でスマホがシャットダウンしました。書いていた記事がパーそんな中、Google検索の予測変換で「SLE美人病」と出てきました。気になるワードに思わずクリックすると…なんだこの偏見は?!この都市伝説は?!先日、近所の整形外科に行ったら(ヤブの)先生に言われた事を思い出しました。「SLEは美人がなるんだよねーアハハハハハハハハ」こんな都市伝説を知らない私は、軽〜いノリで病気を親父ギャグのように茶化された事に憮然として、「ならな
こちらの記事↓にも書きましたが、片手しか使えない時や手が使いにくい時に便利なグッズを紹介します。こちらのペットボトルオープナー。多機能オープナーという名前です。ウィダーインゼリーのようなチアパックにも缶のプルタブにも使えます。爪が弱い人やネイルをしている人にも良さそうです。キャンドゥのほか、セリアでも売ってるのを見かけました。片手が不自由な時や手に力が入らない時に便利です!!!超オススメ。あと、ダイソーのほいっぷるんも簡単に片手でも洗顔ソープを泡だてられるので便利です。あとは挟むタイプの
私には緊張型頭痛と偏頭痛とがあります。生理との関連性はありますが、天気との関連性はイマイチ感じられません。痛い時には偏頭痛なのか緊張型なのか分からないので、温めるか冷やすか試しています。痛い時には嘔吐したりして記録どころではないのですが、生理アプリのメモに薬を飲んだ時間と薬名と何錠かを記録しています。項目はカスタマイズできます。痛みがある時はこれが精一杯。余裕ある時はメモにもう少し書いています。月1の定期通院日にリウマチ内科の主治医に報告しています。(髄膜炎で入院した過去があるため)頭
こんにちは。蒸し暑いエアコンを除湿モード29度でつけ始めました。冷房はまだまだ使いません。貧血モードもだんだん良くなり、今日は落ち着いています食欲がなくなり、気分が悪かったのはなんだったんだろう栄養失調かよくわかりませんが今日は夕方からアルバイト。1週間ぶり。大丈夫かな
こんにちは。今日はだと思っていたらまさかの猛暑身体がついていけません昨日の夜中に貧血起こし、先程やっと起きました。ちょっとスタミナつけないとバテそうあーー久し振りに焼肉食べたい食べたいけど、今は気分が悪い。。。
こんばんは。蒸し暑いですね今日は地元の病院で腹水穿刺の為の外来予約の日。自己判断ですが、体重が減ったまま増えないので穿刺するのは今日はやめておきました❌まだまだでべそですがでも心配なので来週も予約を入れてきました。腹水抜くと貧血起こしたり、栄養失調のままの状態でふらふらしますお水は増えずにうまく吸収されるといいんですけどね🙏🏻今日はいつもとは違う先生でした。以前お世話になった先生もメガネ👓でしたが、新しい先生もメガネ👓でした緊張しましたが、穏やかそうな方で安心しました家の近
膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)になる前と直後の異変について思い出したので書いておきます。7月夏風邪をひき咳が止まらず、近所の内科や耳鼻科でトータルで3種類の抗生物質を飲む羽目になった。(一度に飲むのではなく、それぞれを飲んで効かずに次の抗生物質を処方され…の繰り返し)⭐︎私見に過ぎませんが、この抗生物質がSLEを引き起こしたと思ってます。腸内環境から良い菌も全滅して腸内細菌バランスがおかしくなったことがキッカケだと思う。いろんな本を読むと膠原病の原因の1つに腸内細菌のバランスの狂
こんばんは。今日は名古屋の美容室へ疲れたひっさしぶりにショートボブにしました。すっきりした。普通ですが。落ちつく。今日はお腹痛くなりませんでした
こんにちは。めちゃくちゃ暑いですね今日は先日もちょっと書いた台湾の女の子の話。私の中では先日完結したつもりの出来事なのですが。そもそもの出会いが私が何で入院してたか忘れましたがとにかく腹水でお腹パンパンで痛みが酷かったのは覚えてます。隣のベッドにいらっしゃいました。私が入院初日に挨拶しに来て下さって、Aちゃん若い方だな〜と思いました。割と好印象でした。病室によると思うけど、そんなに挨拶しないよね。話しかけるタイミング難しいし、話しかけられたくない人もいるし。4人部屋だから会った
2度目の入院中に、仕事先から病気を理由にクビにされました。毎日残業して、心もズタボロになって頑張ってきた仕事なのにこの仕打ち。心身ともにズタボロになって頑張ってきたからこそ、この病気になったんだろうなとも思います。私物はさっさと箱詰めされて家に送られてきました。まるで私が不祥事を起こしたか犯罪を犯したかのようだなと思いました。こんなに痛い辛い思いをしてるぶん、刑務所の方が極楽だろうな、とも思いました。難病って、すぐには死なないけど一生治らず、悪化することもあるし死に至ることもあるので、な
病棟移動の荷物移動も具合が悪く点滴の監視をしながら自分でやったため、移動した後はクタクタでした。移動直後にお見舞いに来た母からはうるさい事を言われ、私は疲れ果て、母が帰った後にブチ切れながらベッドで泣きました。その日はバレンタイン前日。夜に点滴がまた詰まり、刺しかえのために夜勤の先生が来ました。巨漢…。こう見えて上手いのかな?と思ったけど、嫌な予感が的中。超絶下手クソな上に暴言を吐かれまくりました。にこるんに似た看護師さんに「先生、それ違います。先生、あれは持ってきてないんですか?」と
古い病棟での事件がいろいろありました。一番驚いたのは、鳥乱入事件。5階なのに、どこからか鳥が入ってきた珍事件。廊下からピヨピヨ聞こえます。普段なら、あーのどかだなー、で済むけど、こちとら感染症に注意しなきゃならんのだ!看護師さんたちもパニック!私の部屋はドアが閉められましたが、廊下からゴミ箱で捕獲しようとかバタバタしてるのが聞こえました。そのうち捕獲できたらしく、消毒作業とともに侵入経路の調査をしますと言ってました。この恐怖…。ネズミやゴキもいそうだし、床も汚いし、暗いし、リノリウ