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昨日の昼食のインスタでも、少し書きましたが、順調に回復しています(*^^*)→https://ameblo.jp/karinto102/entry-12456084576.html抗核抗体も、補体も、タンパクも白血球も良くなってて、自宅療養中のせっせと記録した血圧も確認してもらいインスタの食事日記も見てもらい、仕事復帰の了承も頂きました。薬も減らす事になりました。プレ20mg→15mgへ、バルサルタン80mg→40mgへまだ、正常値とはいきませんが、担当医も驚く
こんばんは。今日も暖かい1日でした。皆さん本当に薄着になってきましたね今はまだ薄手のアウターとかでぱんぱんなお腹は隠せますが、半袖の時期になると目立ってしまって着るものに困ってしまいます。まだ44歳、洋服好き。あんまり好みでない服は着て出歩きたくない❗️お腹を隠しながら、お気に入りのスキニー履きたい❗️服は大分断捨離致しました。良い機会です。いつ良くなるか分からないし、良くなるのかも検討がつかないので。パンツは本当に困ります。厄介なお腹でござんすゴムが楽でいいのだけれど、まあ
こんばんは。今日も暖かい1日でした。久しぶりに仕事してきました。初夏の新作が沢山入荷してて、気持ちも軽く、明るくなりました。天然素材のお店なので、染料も勿論天然。こだわりのお店なのです。ファンのお客様も沢山いらっしゃいます。店内の壁には絵本作家のすずきコージさんの直筆のイラストが描かれています。あっ今度写真アップしますねお楽しみに。今日はちょっと疲れました。毎日毎日疲れたってゆってすみません。こういう疾患なのです。。。今日のイギー君は💩の日でした。すっきりして良かったね💓
こんばんは。最近毎日家で過ごして、身体は休めてはいるものの、お腹は腹水で妊婦に間違われる程の膨らみなのに、どこへも行ってないストレス他人と接していないストレス社会から遠ざかっているストレスないものねだりのおばかさんなのであります!今日はしばらく使ってなかった時計のベルトを買いにと靴の滑り止めをつけてもらいに、無理矢理用事を作り、名古屋まで都会に行きたい好きだぁ〜という事でお出掛けしました。都会の皆様はかなり薄着でした。多分、私も大丈夫ついていけてる。ほっとした1日でした。今日
『共存』する。それが、自分が病気であると認めた今の心境です。ただ、この状態に至るまでは、けっこう大変で。。。発病した当初は、『反発』しかなかった。なんで私が?なんで私だけ?酷い!、辛い!、悔しい!!周りを羨んで、自分を恨んで、周りに当たり散らし、我ままを言い、殻に閉じこもって、私のことなんて、誰も解ってくれない!ってやつです。マイナスの気持ちしか持てなかったですね。心境に変化があり、生きたい!負けない!そう思い始めた頃からは『闘う』に変わります。燃えてました(笑)
4コース目が終わりました。副作用が、当日よりきてます😰手が洗えない😭冬場の水のようです!それに、痺れが混ざって痛い😭😭舌は、味が……いまいち味覚音痴にダルさとムカムカと頭の回転もいまいち!母に頼りながら過ごしています😳母といっしょに住んでいることに感謝です頼りすぎもあって、先週末には熱を出した母申し訳ないのですが、頼ってばかりです今は、すっかり元気になりました。膠原病になった時からだから、24年ぐらいになるかなぁ……1年前からは、癌になっちゃって……ずっと心配ばかりかけ
こんばんは。今日は天気良かったですねですが、私は1日だる〜く、ほぼ横たわってました〜!怠け者ではございません!笑お腹も重いし、だるいのです。今日は、イギー君はすごい回数おしっこへ行きました。もぞもぞっと動くのでおしっこの合図です。点滴打ってもらったので、元気こっちおいでって言ったら、歩いて来てくれた前は私のストーカーだったのに。。涙呼びかけに反応してくれて嬉しかった。ありがとうね、イギー君、オムツ姿が愛おしい
こんばんは。今日は1日雨だった様ですね☔️昨日皮下注射打って、前後に抗生物質飲んだら、すごく身体がだるいそして、来た!貧血しかもオオモノ❗️ぐわんぐわんのはぁはぁ系❗️よかった、家でおとなしくしていて。。。毎日いろいろあります。今日のイギー君は、待ちに待った💩の日。そして病院で点滴打ってもらいました。イギーよ、一緒にがんばろうな
主治医の日に予約外で行ったのに……主治医さんお休みこんな時に限ってーでも今回の予約日間違えた私が悪いんです〜代診でよろしくです炎症反応1.283上がってマス赤血球は7.9でダダ下がり貧血だそうで最近体がだるくて辛かったのは貧血だったのね〜代診の医師血栓予防のお薬飲んでるし内臓からの出血とかも心配だから〜検査した方がいいよっていやいやそんな急に言われても困りますわ多分食欲なく食べられてないからかもしれないし次の診察時に主治医と相談させて下さい……とご
こんばんは。女の子のアレもようやくおわりかけ、貧血も今日ゆっくり眠りましたのでずいぶん復活してきました!あ〜しんどかった!今日は、歯のお掃除へ行ってきました。歯周病の検査、あの痛気持ちよい感じがなんか好き前よりは、歯茎が引き締まってよい結果&歯のお掃除ですっきり爽快たまには掃除せんといかんねそして、今日は皮下注射ベンリスタ打ちました。1週間に1本。効けば、いいお薬だそうな。絶賛腹水たまり中!だけどね。どうなることやら今日のイギー君はよく食べ、よくお水飲み、よくおしっこしまし
たんぱくが増え始めたのが、2017年の年末。ちょうど担当医(現在の担当医)が変わったこともあり、気になるから、腎生検をしたいと言いだした。腎生検→http://www.twmu.ac.jp/NEP/jinseiken.html腎臓に太い針を刺して細胞を採取し、顕微鏡で詳しく検査する方法です。検査より、検査後動けないのが辛い検査です。一度経験しているので、とりあえず嫌だとゴネてみるも、処置遅れて、透析とかになってしまったらどうするの?!と脅され、、、もとい、説得され会
以前、かなり昔の事ですが、医師から、『SLEは、若い子がかかる病気だから、年を重ねるほど良くなるよ。』と、言われた事があります。が、今の担当医にその話をしたところ『聞いたことない』と一蹴されました。ホルモンの変化が原因と聞いたことも。なので、第二次成長期に発病することが多いとか。ホルモンの変化といえば、確かに私は更年期のお年頃!ただ、これも確かな情報ではなく、閉経したのはとっくの昔、、、季節?確かに毎年春先は体調を崩しやすい。紫外線が一気に増える3月から5月は、極力
こんばんは。今日はお仕事でした。貧血でしんどかったです。ご飯食べて、休みます。また明日
現在。実は、今月4/1から4/10まで、入院してました。たんぱくのだだ漏れと、抗DNA抗体が何十年ぶりに動いたためです。確かに、ここ2、3ヶ月、半端ない疲労感。寝ても寝ても疲れはとれず、座っているのも辛いめまいや、頭痛、微熱が続いてる。。。頭の中で、イエローカード見えてるけど、あー、繁忙期だからなーとか、ベテランさんが2人も辞めたから休めないよねーとかあーだこーだ理由をつけて、体の声は見えないふり。聞こえないふり。わき目もふらず仕事に集中。忙しければ時間もあっという間に過
ViewthispostonInstagram4/15(月)朝食・巣ごもり卵・アボカド・トースト(8切れ)2枚・マッシュルームソース・コーヒー間違えて買った8ッ切りパン。いつも6ッ切りなんで、2枚にしたら多かった。。。ですよねー(´O`)かりんとさん(@ohagi_anko102)がシェアした投稿-2019年Apr月14日pm5時03分PDT
こんばんは。今日は夕方から降るって思ってなくて、なんとなくアレだし!だるいなぁって思ってました。昔、漢方の先生に雨が降る前に予測できるだるさがあると良くないって言われた事を思い出しました。なんでやろ〜なんでやろ〜なんかお腹ぱんぱんで苦しいっす〜いやだな〜明日はお仕事です。がんばるぞ〜、ステロイドのおかげでなんとか今は身体動きますのでいかんいかんこの量に慣れるとやばい量また少しずつ減らしてくれるみたいだけどね。なんやかんやで職場の皆様にも元気もらえるしね。ありがたやありがたや。今日
ViewthispostonInstagram4/14(日)夕食・豆腐バーグのトマト煮込み・チンゲン炒め・きんぴら・白飯和洋中、、、統一性のないプレートかりんとさん(@ohagi_anko102)がシェアした投稿-2019年Apr月14日am3時41分PDT
ViewthispostonInstagram4/14(日)昼食・照り焼きチキン・豆腐入りミートローフ・漬物・雑穀米照り焼きを減塩しても美味しくなる方法考えねば😤かりんとさん(@ohagi_anko102)がシェアした投稿-2019年Apr月13日pm9時24分PDT
シェーグレン症候群って初耳なんですけど、、、の中で『たしか、結石の時に、話したよ~』と先生が言っていたのは、腎結石の処置した時の話。石自体は、2011年の会社の健康診断(病気とは無関係の箸休めです)で発見。その後、血尿が出て泌尿器科へまわって、検査しましたが、泌尿器科の先生は、「まだ小さいし、自然に流れるかもしれないし、痛くなったらきてね~」と言われ、そのまま放置。2016年7月。またまた会社の健康診断。腹部エコーでえらい念入りにグルグル見てる。あまりにも時間がかか
ViewthispostonInstagram4/14(日)朝食・おじや?雑炊?・ナス炒め・千切り大根の炒め・スクランブルエッグ・コーヒーとうとう家族から、クレームが(笑)『病院食やだー!』とな。だよねー(笑)『ダイエットだつき合え❗』と言ってみたんだけどねーなので、家族はピザトースト。かりんとさん(@ohagi_anko102)がシェアした投稿-2019年Apr月13日pm4時23分PDT
こんばんは。今日も少し寒いですね。最近身体がだるいなぁと思っていたら、女子なら誰でも来る、来ないと困るアレが来よりました。昨年入院していた時から止まっていて、正直とってもとっても楽でした。なぜかっていうと、アレ痛がハンパない❗️激痛なのです。もう44歳だし、なくていい。なーんて思っていたら、今年に入ってから、ちゃんと来るのです。とても複雑な気分なので、今日の半分は痛かった。いや、まだ痛いし。。。私よお大事に今日はずっと愛犬イギー君と一緒。イギー君なりに家の中ではシャキシ
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シェーグレン症候群って泣けないのね。涙の量が極端に少なくなるのだけど、涙が出ないって言われたときは、ふーん、そうなんだーぐらいで、言葉は理解できるけど、実感はしてなかったのね。ちなみに、涙の検査って、細い付箋紙を下まぶたにはさんで、涙の量を測ります。私、あまりにも涙が少なく、検査紙が白眼に貼りついてしまって、看護士さんがめちゃ焦ってました(笑)。私、涙もろい人だったんですよ。悲しくても、嬉しくても、怒ってても泣く。映画やドラマ、歌を聞いては泣く。誰かが泣いてたら
シェーグレン症候群だったというのは、事後報告のように聞かされました。【シェーグレン症候群】は難病指定です→http://www.nanbyou.or.jp/entry/111?sess=0d00bde56945c902cccf38819c9704c02016年頃から、ドライアイがひどくなり、目が乾く。風がしみる。目薬を入れてもゴロゴロ違和感。光が眩しくて、痛くて、目も開けられない。ドライアイ用の眼薬、ジクアスはしみて、痛くて点眼後はしばらく目が開けられず、、、それでも
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こんばんは。今日はお仕事でした。何故か、テンションが上がりすぎて疲れてしまいました。ので休みます。お休みなさい😴
2013年05月02日日記より前年の1月抜歯した所が、1年経って痛くなり、前出の歯科へ。前回、フォッサマックを停止し、3ヶ月後から治療開始。悲しいかな、1本抜歯することに。歯科の治療が終わり、半年ほど空けて、中止していた、骨粗しょう症の薬を再開。記憶では、薬再開から1月程で歯茎に違和感。抜歯したとこなんで、前出の歯医者様へ。骨粗しょう症の薬を再開したことを報告。レントゲンを撮り、出来るだけ早く、口腔外科へ診察するよう言われ、紹介状を頂く。結果、『顎骨壊死』と診断。
2013年4月18日日記よりある先生曰く、『SLEは、若い子がかかる病気だから、年を重ねるほど良くなるよ。』そうね、確かに良くなっていたんだけどね。私の骨は薬のせいで弱いらしい。したがって、骨粗鬆症の薬も服用している。35歳を過ぎた頃、急に右腕に激痛が。全く腕が上がらなくなり、着替えも出来ない程。レントゲンのため、病衣に着替えるよう言われるも、無理。ブラジャーしてないから、Tシャツのまま撮って!とお願いし、悪戦苦闘の末、『上腕骨骨頭壊死』と診断された。これが骨壊死と
こんばんは。1日たつのが早く感じます。しかし、寒い寒い😨またもや薄手のダウン登場!ちょうどいいですぅ〜最近、利尿剤のせいか、お肌がぱっさぱさ👾サムスカっていうのもたまに飲んでます。お手洗いばかり気にするのも、疲れるね。今は家にいる時間が長いからいいけど、出かける時は時間調節したり、遅い時間に飲んだりしてる大量の薬を忘れずに1日3回に分けて飲むのはけっこう大変です。飲み忘れが続くと大変な事に😨クスリおそろしや。。。今日はイギー君とずっと一緒でした💓好みのパンをあげたら、おい