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膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)になる前と直後の異変について思い出したので書いておきます。7月夏風邪をひき咳が止まらず、近所の内科や耳鼻科でトータルで3種類の抗生物質を飲む羽目になった。(一度に飲むのではなく、それぞれを飲んで効かずに次の抗生物質を処方され…の繰り返し)⭐︎私見に過ぎませんが、この抗生物質がSLEを引き起こしたと思ってます。腸内環境から良い菌も全滅して腸内細菌バランスがおかしくなったことがキッカケだと思う。いろんな本を読むと膠原病の原因の1つに腸内細菌のバランスの狂
こんばんは。今日は名古屋の美容室へ疲れたひっさしぶりにショートボブにしました。すっきりした。普通ですが。落ちつく。今日はお腹痛くなりませんでした
こんにちは。めちゃくちゃ暑いですね今日は先日もちょっと書いた台湾の女の子の話。私の中では先日完結したつもりの出来事なのですが。そもそもの出会いが私が何で入院してたか忘れましたがとにかく腹水でお腹パンパンで痛みが酷かったのは覚えてます。隣のベッドにいらっしゃいました。私が入院初日に挨拶しに来て下さって、Aちゃん若い方だな〜と思いました。割と好印象でした。病室によると思うけど、そんなに挨拶しないよね。話しかけるタイミング難しいし、話しかけられたくない人もいるし。4人部屋だから会った
2度目の入院中に、仕事先から病気を理由にクビにされました。毎日残業して、心もズタボロになって頑張ってきた仕事なのにこの仕打ち。心身ともにズタボロになって頑張ってきたからこそ、この病気になったんだろうなとも思います。私物はさっさと箱詰めされて家に送られてきました。まるで私が不祥事を起こしたか犯罪を犯したかのようだなと思いました。こんなに痛い辛い思いをしてるぶん、刑務所の方が極楽だろうな、とも思いました。難病って、すぐには死なないけど一生治らず、悪化することもあるし死に至ることもあるので、な
病棟移動の荷物移動も具合が悪く点滴の監視をしながら自分でやったため、移動した後はクタクタでした。移動直後にお見舞いに来た母からはうるさい事を言われ、私は疲れ果て、母が帰った後にブチ切れながらベッドで泣きました。その日はバレンタイン前日。夜に点滴がまた詰まり、刺しかえのために夜勤の先生が来ました。巨漢…。こう見えて上手いのかな?と思ったけど、嫌な予感が的中。超絶下手クソな上に暴言を吐かれまくりました。にこるんに似た看護師さんに「先生、それ違います。先生、あれは持ってきてないんですか?」と
古い病棟での事件がいろいろありました。一番驚いたのは、鳥乱入事件。5階なのに、どこからか鳥が入ってきた珍事件。廊下からピヨピヨ聞こえます。普段なら、あーのどかだなー、で済むけど、こちとら感染症に注意しなきゃならんのだ!看護師さんたちもパニック!私の部屋はドアが閉められましたが、廊下からゴミ箱で捕獲しようとかバタバタしてるのが聞こえました。そのうち捕獲できたらしく、消毒作業とともに侵入経路の調査をしますと言ってました。この恐怖…。ネズミやゴキもいそうだし、床も汚いし、暗いし、リノリウ
救急外来で色々検査をしたところ、なんと髄膜炎でした。また、目にも炎症が出て、見えなくなっていました。(※訂正※まったく真っ暗で見えない訳ではなく、眼鏡をかけても裸眼のように焦点が合わなくて文字が読めない状態です)髄液検査、CT検査などしました。MRIもしたかも?翌日から祝日で病院はお休みだったのと、もしあと少し遅れていたら命が危うく、後遺症も残ったかもしれないところでした。さて、取り急ぎの治療として点滴です。点滴だけならラクチンだな…と思うのは大間違いで、これが苦しみの第2章でした
退院して2週間後、さらなる悲劇が襲います。39度を超える熱と割れるような頭痛。もともと頭痛持ちなので、いつもの頭痛かと思いましたが、39度を超えることなんて稀。カロナール(解熱剤)を飲んでも、すぐに39度を超えます。1日目リウマチ内科の先生に電話で聞くと、インフルエンザではないか?近所で検査してくれと言われました。その夜に総合病院の救急外来に行ったら、インフルエンザは陰性。でも、検査時期が早すぎて出ないだけかもしれないから、翌朝また来いと言われ、いったん帰されました。めちゃくちゃ具合悪
前回の続き。入院中は精神的にも相当なショックを受けてるし体も具合悪くてしんどいし、事務作業や検査のオンパレードで辛かった。検査での造影剤でもアレルギーが出てしまい、声も出なくなる始末。私の入院中に父が風邪をひいて、母が私と父の世話と仕事で母もキャパオーバー。母もショックを受けてるしねぇ。阿鼻叫喚な家庭内だった。2週間の入院を経てやっと退院。私の退院日に父親の肺炎が発覚。えー!感染症に気をつけなくちゃいけないのに。そしてその退院日の夜中に、父の具合が悪化して救急外来を受診し、肺がんの
2年前に膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE、英語ではlupusループス)を突然発症した。正直、辛いことが多すぎて書きたくないし同じ病気の人と語り合いたくもなく、病気のブログも読みたくない。いつか前向きになれたら詳しく書けるかもしれないけど、どうなんだろ?人によって症状も環境も違うから、大して参考にもならない気がする。ザックリした経緯を書いてみます。(この記事、需要はあるのかな???)夏に風邪→ようやく治ってもリンパが腫れてる。おかしいと感じて近所の総合病院で色々検査。S
こんにちは。昨日のブログ、曜日を間違えて土曜日にしてしまいました。ボケ防止の為、日付と曜日は入れるようにしてます。違っている時はボケてます先程ニュースで小室圭さんの事やってましたが、なんとなく一生結婚できない気がします眞子さまだっけ好きなのにね。かわいそう。よくわかりませんが午前中は暑さはまだましですかね。さっさと出掛けて今は休憩午後は灼熱なのでしばらく外には出ません。皆そうだと思うけど、SLEは紫外線は特に気をつけるように言われます。日差しが強いと頭痛がしますので。どこか
こんにちは。昨日のベンリスタ注射で今日も割と元気です。腹水が上のほうから減ってきてて、右側の肋骨が出てきてて凄い痛いそして結構痩せましたね。最近ずっと痛いので今日はロキソニン飲みました腹水は腹の下の方に溜まっているので歩いたり動くとざぶんざぶん?と腹の中で波打っている感覚が気持ち悪いっす😒なので歩く時、ちょっとブレますね。腹がぱんぱんで破裂しそうな時よりは全然ましですがもう少し機敏に動けるようになったらいいのにな中部電力のCMの曲。陸上自衛隊中部方面音楽隊♪真衣
こんにちはお天気がイマイチですね。今日はあるカウンセラーさんの講演会に行く予定でした。神戸で14時開始だったので近くでゆっくり昼食をとってから行こうと思って早めに出ていましたが電車のなかでめっちゃ着信がなるんですね。駅に降りてから慌てて電話に出ると..『講師の方が事故に遭われたので講演会は延期させてほしい』という代理の方からのお電話でした。『事故』と聞くと少しヒヤリとしますがどうやら大事は無かったようで良かったです楽しみにしていたのでちょっぴり残念ですが
こんにちは。昨日まで身体が怠くてしんどくて、雨だし貧血もあったと思いますが、今日も朝起きたら倦怠感いや、今日しんどいて、さすがにないわ🧐と考えていたら、シューイチのベンリスタ。SLEの治療の為の皮下注射が1週間と一日過ぎていた。先生曰くその注射は1週間で効果がなくなるらしい。もしや。。。と思い、午前中に打っておきました。ん?元気になってる??またもしやと思い、いつ頃から打ち出したかとベンリスタノート(病院で貰った日記帳みたいなもの)を見返してみたら、今日で丁度半年経っ
皆さんの所は、梅雨真っ盛り?ここは、いまだにやってこない!どうなってる?明日は、雨も降ると予報で言っていた!晴れが続いてます。だからなのか?蝉さんが、ないてる😅😅寒がりの私にはいいくらいの暑さですが、梅雨より夏が来てるって感じ😁😁どうなるんだろう😰😰
こんにちは。むっし蒸しですね頭が痛い。右の肋骨が痛い。ついでにお腹も痛い。頭がぼーっとするついにぱっぱらぱーになったか笑🤪よくわかりませんがカロナール300で治りそうな軽い痛みがちょこちょこっと。ロキソニンはよく効くけど、なるべく飲まないように痛みのレベルって伝えるのは難しいです。入院していた時毎日聞かれて、その時はロキソニンしか効かなかったから10段階で8くらいって答えていたと思う。その時に比べればましです今日ちょっとふるみたいですね。怠いのはそのせいか。今日は夕方からアル
こんばんは。ストロベリーナイトサーガ、本日最終回でしたね🖥。今日は物凄く暑かった〜😵何度くらいあったんだろう?汗どぶぁ〜💦多分更年期も入ってるし、汗どぶぁ〜〜今日はやっぱり1日中ど貧血昨日の採血でなる貧血です。1日もうろうとしてて横たわってましたが、先程ようやく良くなりました腹水は結構減ってきてて、後はデベソと胃の辺りの気持ち悪い張り感がなくなれば、劇的に良くなりました!って言えるかな?もっと暑くなったら、貧血もきついな。夏バテ、気をつけましょ〜🏄🏻♀️🎐今は鉄分飲んでな
こんばんは。今日は5時30分起床愛犬のイギー君も起きておしっこしてました。相変わらず、可愛いです今日は1日名古屋🚆ゆってはなんですが、地元は本当に何もない。刺激もない。ただ自然だけはある。今日は肝膵内科は無く、膠原病内科だけでした。相変わらず、アルブミンは低く、クレアチニンは高い。尿素窒素もえらい高い。尿蛋白も2000くらい出ていたので、前回1ヶ月前の検査からは横ばいといったところループス腎炎?確かそんな名前だったかと。ネフローゼって言われたり、色々。よくわかりませんがねっ悪く
こんにちは。今日は☁️ですかね?昨日あまり寝られなくて若干睡眠不足です病院で処方してもらった眠剤を気づいたら普通に常用していましたが、頭痛と歯痛(気のせいかも?)が気になるのと、これも気のせいかもやけど気分の⬆️⬇️が気になるのと、顔色が悪い気がする?のでしばらく飲むのをやめて様子みてます。多分毎日は飲まない方がいいような気がするなぁ一錠だけだけど。肝臓、腹水にも良くないかもしれませんね。よくわからないですが明日は名古屋の病院へ外来です。遠いなぁ血液検査、どないやろ肝臓はひとま
こんにちは。今日は少し風はありますが、いい天気昨日みたいな天気だと気分が⬇️ます。腹水はまだ溜まってますが、以前の様に突出した腹ではなくなってます。ただヘソがまだ飛び出ているので何かに当たると痛いです。後バイキンが入って腹膜炎にでもなると、多分死ぬってお医者さんから言われています。確かに、、、ありえるかもです。毎日消毒するわけにもいかないので、なるべくあたらないように、そしてジーンズのチャックで挟まないように、腹巻ガードしておきます🙃加トちゃんみたいな腹巻。先程久しぶりにランチ食
こんばんは。東海地方、超強風そして寒い😨またもう一枚薄手の布団を出しました。6時30分にイギー君が鳴くので起きまして、おトイレ、お薬飲ませて、ご飯とおやつ食べて、またおトイレ。ご満悦につきお昼寝。可愛いやっちゃ💕後ろ足がだめで、なかなか1人ではうまく歩けません。昔はよく走ってたな〜とか思います。早かったなぁ〜とか。子供みたいです笑イギー君、頑張っております私はというと、腹水が減っているからなのかわからないのですが、腹が凹んできているのと、チクチクした痛みが時々走ります。以前も
こんばんは。東海地方、天候が訳わかりませんね今日もアルバイトの研修。レジが慣れるまで難しい時があります。今はなんでもできるコンビニ。凄いですね〜便利な時代に生まれたおばちゃん、頑張ってついていかなくちゃ今までの接客業が役立ちます。今の所、レジ打ち間違いはありませんそのうちやらかさないように、おばちゃんは気をつけます👵🏻笑あっ🤔なんと、腹水が減ってきてるみたいです。(急激ですが)、体重の減少と腹が凹んできてるのが確認できます。普通喜ぶところなのですが、結構しんどいです明日からも
こんばんは。東海地方、冷えて来ました風強いし。も降ってきたー!ほぼ毎日自宅にいると今日の天気が気になります。天候で体調も変わるので。先日、新しいアルバイトの事を書きましたが、以外とあっさり決まりまして。長時間立ち仕事できないし、事務関係はした事がないので無理やし。条件だけ登録して合うものがあればメールで来るというのに登録しておきました。①自宅から自転車で行ける距離、また雨の日は徒歩で通える所②一日5時間以内。休憩なし。比較的新しい店舗。③カジュアルOK。ジャンバーの制服あり。時
こんにちは。今日は地元の病院に腹水穿刺に行ってきました。セカンドオピニオンで入院しなくても抜いてくれます。因みに抜いた後の栄養の点滴も、せっかく入れてもすぐでてしまうので無しです。今日は体重の兼ね合いもあり、抜きすぎると逆にしんどくなって良くない体重になりつつあるので2リットル抜きでした。抜いてる最中も途中で出づらくなり態勢を少し変えて抜く感じでした。パンパンな時はピューーっと飛び出てくるんですけどねこうなってくるとへっこむ未来が見えてきます。肝硬変自体はなおりませんがって大
おはようございます。今日は曇りいつかのブログで足がつる〜〜足がつる〜と書きましたが、昨日もつったのでなんとなくネット見ていたら、肝硬変の症状なのですね。どうやら腎臓が悪くてもつるって先生からきいてましたので、Wの症状で仕方のない事みたいでした。湿布を貼りたい所ですが、すぐ痒くなるのでバンテリンとお風呂マッサージで対処したいと思います。あと、自転車とスクワットかな🚴♀️🦵🏻一回つりだすと長いのよねぇつりっぱなしというか。めっちゃ痛いし腹水は相変わらずですが、最近体重が少し落ちてるのと
こんにちは。はっきりしない天気デスネ。アレも終わり、貧血はましになりましたこの期間は本当にしんどいです⬇️まあ、いつかは終わる。我慢です。天候のせいか、頭痛があったので先程鎮痛剤飲みました今週は腹水穿刺に病院に行く予定以外、暇なのです。って色を変えてみたりして。じっとしてるのもしんどい。動いてもしんどい。ただのわがままです本も読みます。音楽も聴きます料理もしますが!もう腹水に飽きてきました。腹水ストレス??もしくは良い方に考えてSLEの
こんばんは。今日は携帯から。やっぱり昨日マウスを注文しておきました。今日は降ったりやんだりで少し冷えますね。体調管理が大変です。腹水は相変わらずで13日にまた抜いてもらう予定です。だんだん元気が無くなっていくのがわかります。栄養捨ててますから、やつれてきてるのがわかりますゲソーだけど猫背の妊婦腹。どうにかなりませんかね肌もかぴかぴ。どうにかなりますように。今日も少し貧血気味でした。今日はこの辺で
こんばんは。今日は晴れて良かったです☀️ね。少し貧血気味ですが、大丈夫ですイギー君、寝ています💤お色は黒色です最近は元気の日と、そうでない日とあります。最近のご飯は魚入りのおかゆですが、好みの魚とそうでない魚がございます白身のタラは割と好きみたい。たまに西京味噌で焼いたタラを食べてます。なかなか舌がこえておられます笑なんでもいいから食べて元気出してな〜イギーが最近はまっているスウィーツはタニタ食堂のマンゴープリンです杏仁豆腐も美味しいよ私は納豆と野菜スープ飲んで寝ますまた明日
こんにちは。東海地方梅雨入りしましたね。早速と言ってはなんですが、台所にカビを確認致しました食品も気をつけないといけませんね。カビ怖し。月1のアレもやっぱりきまして、ちょっとしんどいですが、ロキソニン飲めば大丈夫です。腹水は相変わらず3リットルくらい入っとるかな?!という感じですが、塩分調整の為の自炊が効いてるのか以前よりはお腹が軽く感じます。早く無くなれ〜早く無くなれ〜腹水ちゃん!以前は仕事していたので、お昼にはコンビニ弁当か東海地方ならではの濃い味付けの食品加工物、頂きもののチョ
こんにちは。今日は暑いですねまだ一歩も外に出ていません。。。今はイギー君とお留守番中。先日イギー用の小さなビニールプールを購入。自分で用を足せないので、汚れます。体臭もすごいので時々お互いに快適にお風呂に入れてみようと思い買ってみましたまだ入ってはないですが、きっと良さそうなので楽しみです。イメージ図ではまた明日です