脳髄液減少症

6年生になってから4月・5月と欠席することも保健室でお世話になることもなく、帰宅後もお稽古事に通ったり友達と遊んだり、毎日元気いっぱいでした6月になり蒸し暑くなってきたころ、下校すると”しんどい・眠たい”と言って、朝まで寝た日がありました翌朝元気に起床したものの、念のため学校は休んで、ゆっくり過ごそうとなりました休ませたことを後悔するくらい、めちゃめちゃ元気でした

現在小6息子最初に体調に異変が起きたのは、小5の3月でした元気に登校するものの、頭痛・倦怠感で保健室で休むことが続き、担任の先生が電話や連絡帳で知らせてくれましたそれと同じころ、お風呂から上がった直後、脱衣所で気を失いました本人いわく、のぼせたとのこと”次に調子が悪くなったら病院行こうね“と話したものの、それから6年生6月まで元気いっぱいでした

本日1月1日よりブログを始めることを思い立ちました脳脊髄液減少症について知識が少なく、ブログやネット・本を読みまくる日々の中、小6息子の起立性調節障害と脳髄液減少症の闘病について書いていこうと思いますよろしくお願いします

初めましてです。かなと言います。私も脳髄液減少症です。みんなはカナちゃんとか言います。一昨日に記憶障害になって、そのあと精神科の先生に『貴方もしかしたら脳髄液減少症では？』と言われて。そのあと頚椎症が見つかり、今年また言われて、9月に脳外科に行ったら確実だと言われてしまいました。私はこの42年間は苦ばかりでした。でも今は好いてくれる人がいますから。その人も脳に何かあると言われています。50には亡くなるかもと。でも、今はまだ大丈夫みたいで。それで、その人に『俺と生きて欲しい』と言われています。その

初めてのアメプロ今日は下の子が休みの為朝はゆっくりしてやろう！とテレビを見ながらボウっとしていると。。。お孫ちゃんがぬぅ〜と私の枕元に。。。ビックリ‼️から始まる。晴天の為洗濯に追われるやっとコーヒータイム☕️ココアちゃんはと言うと。。。ぐっすり〜

(。・ω・)ﾉども！目がジャバザハットです┏○ﾍﾟｺｯ↓ジャバザハット氏寝てないんで、テンションおかしいですwナチュラル・ハイ？さて前回は↓『今頃号泣かよ…』とらきち君と旅に出たたぢまさんの日常の時系列を間違えて覚えてた事に気付いた私は…。深夜になってからたぢまさんのブログを読み返してた…突然涙が勝手にボロボロと落…ameblo.jp絵に描いたかのような情緒不安定を披露してしまい申し訳なく思います…。まだお見苦しい感情をさらけ出す時があるとは思いますが生暖かく見守ってい

とらきち君と旅に出たたぢまさんの日常の時系列を間違えて覚えてた事に気付いた私は…。深夜になってからたぢまさんのブログを読み返してた…突然涙が勝手にボロボロと落ちて止まらなくなった…。そして仮に私が何かしてたら、こうならなかったかも？と思っても…。いやいや！私なんて何も役に立たないよって思ったり…。とにかく何もかも！分からないから妄想するだけ…旅立った原因すら知らない。脊椎関節炎も、もう1つの病気脳髄液減少症も命に関わる病気では無い。ただ寝たきりになってしまう等の障

​発達障害の3人の子供と共に母も成長しました。3人が高機能自閉症の診断を受けて10年以上経ちます。子供の頃から今を綴っています。自閉症スペクトラム、ASD、ADHD、高IQの凸凹、小、中、高の不登校や大学中退、心理面では、うつ病、双極性障害、摂食障害、病気は、脳髄液減少症、線維筋痛症など経験しています。母のぼやきと今までの記録そして今の日記です。まだまだこれから過去のことも書き出していきます。さつきちゃんの脳髄液減少症について、その後をお伝えしてなかったです。7月にダウンして

発達障害の3人の子供と共に母も成長しました。3人が高機能自閉症の診断を受けて10年以上経ちます。子供の頃から今を綴っています。自閉症スペクトラム、ASD、高IQの凸凹、小、中、高の不登校や大学中退、心理面では、うつ病、双極性障害、摂食障害、病気は、脳髄液減少症、線維筋痛症など経験しています。母のぼやきと今までの記録そして今の日記です。まだまだこれから過去のことも書き出していきます。また、バイトするため、友達と気軽に出会えるために、都会へと出ていきました。躁状態は少し落ち

家族ユニークすぎて、家族が勝手すぎて、さつきちゃんの看護や親の介護、のび太くんの受験もあったり、めいちゃんの引っ越しもあったり、私は稼がなきゃいけないし、もういろいろ気持ちが崩壊してきた。何かが決壊しそう、限界だなこんな大黒柱は家がきしんでます。

難病の場合、病院で原因不明と診断され、また別の病院でも原因不明と診断されて、確定診断までにいくつかの病院を受診することがよくあります。難病の専門医の数は限られていて、やっと専門医を見つけても予約がかなり先になることが多く、その確定診断をうけるまで時間がかかり、診断書の作成にも時間がかかる傾向があります。初期症状の段階で確定診断はほぼないですから、どこの病院が初診日になるのかがわからず、つぎに進めないことがあります。ポイントは初期症状の診断と確定診断との間に相当因果

すまだ起立性頭痛が残っているけど、程度は軽いそうです。出かけたりしていますが、夜にはひどい頭痛になったりと、完全な安静ではいないため、はっきり治ったかはわかりませんがましになりました。あと、まだ、こちらでは話していませんが、さつきちゃんは双極性障害なのです。今は安定している状態です。最近では、4月にいきなり躁になって家を出て行きました。頭痛がひどくなって帰ってきてたんです。躁になった時は、衝動性が増すので家出状態でした。どの辺に行くとだけヒントみたいに口にして出て

さつきちゃん脳外科でCT検査をしました。悪いところはないとのこと。側頭葉が激痛で割れる！と言っていましたが、これは偏頭痛だったようで薬が効きました。もう少し横になって、起立性頭痛が治るか、様子を見ることにしました。そのためには水分が不可欠ですが、浮腫むと…。どうやら冷房病で冷えてるのではないかと母は見ました。浮腫む体が痛い食欲ない下痢とにかく体を冷やすと不定愁訴が出やすいので、その対策もすることにしました。それから1週間。元気になってきています！間違い

ヤフーニュースで千鳥ノブさんの病気と休養を知った。https://news.yahoo.co.jp/articles/f966694fd71e2902d222e8b71ad34ed9e416b86c「千鳥」ノブさん首の痛みで入院どんな病気?命に関わることも（フジテレビ系（FNN））-Yahoo!ニュース人気お笑いコンビ・千鳥のノブさん（42）が、病気治療のため、入院したことが発表された。病名は、「右椎骨動脈解離」。所属する吉本興業によると、ノブさんは7月27日、首に痛みを感じ、その

さつきちゃんの症状ですが、2日前に点滴をして、二日間はなんとか元気が戻ったようです。思った以上に点滴は効力あったようです。でもまた今朝からの症状ですが頭痛首痛吐き気腹痛などなど…今日、脳外科へ連れて行ってきます。と言っても、今後の治療は定かではないのでさつきちゃんは拒むと思いますけどね…。困ったものです。

今回は現在の話です。さつきちゃん25歳。脳髄液減少症、4回目の再発です。離れて暮らしていますが、何回もLINEがあり、頭が痛い。（横になるとまし）目が取れそうに痛い。首が凝る。首取れそう。最初は熱中症を疑ったり、よく体も凝る体質なので、マッサージに行ったり…。なかなか、この起立性頭痛4回目になるとは疑わずでした。通院していた脳外科は遠いのでにwebで探した近くの脳外科へ這うようにして行きましたが、とにかく点滴して欲しかったのに…やぶやぶだったと。母が探した内科で夏バ

お久しぶりです、こんにちは。起立性調節障害という病気を持っている中学校2年生です。今日はブラッドパッチをしてから3日目です。今日の体調・頭痛普段より強め・吐き気普段と同じくらい・めまい普段よりきついかも友人の親に脳髄液減少症の方がいて、私の症状が似ていることもあり、一度病院に行って検査をすることになりました。CTとMRIをとってその次の日にブラットパッチをしました。私は注射等、痛いことは苦手なのですが前まで針灸に行っていたのでその針の痛みより全然マシでした(笑)。そして1泊だ

今後のことえー、9月にもう一度脳そうシンチをするまで様子を見る！以上！！頭を起こしていられる時間が増えているので、とりあえず治療終了とのこと。僕も1週間の完全臥床をやってみて、効果はあったなー！と思うのでブラッドパッチはしないということにした。というのも、僕の場合は漏出はしてるけど漏出箇所がハッキリ映らなかったので腰の骨からブラッドパッチをしていくっていう、ローラー作戦みたいな感じになりそうだなっていうのもあり、とりあえず見送った。それと、入院中に体温が高いことが多かったのでホルモンの

5月27日〜29日のお昼に退院完全臥床の排泄関係が僕にとって1番ストレスだったと感じた。自分の好きなタイミングでトイレに行けるというのは良いことだなと思う。人によっては自分のおしっこもうんちも処理してもらうことに抵抗感がないかもしれないが、少なくとも僕にはある。めっちゃある！いちいちナースコールしなきゃいけないし、何回も呼ぶの大丈夫かな？とかずっと鳴りっぱなしで全然来てくれないときとか、忙しいんだろうなーとか思いつつも、早くこいやー！！ってイライラしたことあるし、僕は便秘じゃなくて軟便で下

5月20〜26日9:00に完全臥床終了完全臥床の困ったことは、食事と排泄。それ以外は寝ながらスマホのゲームでapexモバイルで遊んで、ウェブ小説を読んで、動画を見て過ごした。排泄はともかく、食事に関しては僕が勝手に編み出した裏技があるので紹介する。一応先生にも聞いたら、髄液漏出はしない姿勢なので大丈夫と許可もおりた。多分、やってる人もいると思うけどシンプルにうつ伏せになるだけ。それだけだと頭上げて食事になるので、ベッドの高さを限界まで上げてその高さを利用して、ベッドからうつ伏せに下を覗き

5月19日9:00完全臥床という言葉は今回自分がやることになってから知った。わかりやすく言うと絶対安静でベッドの上から起き上がらないような生活のこと！頭を起こすとどこかから、髄液が漏れるから漏れないような生活をして漏れている箇所を自然治癒させるっていう感じ。僕の個人的なイメージだけど普通は皮膚とか怪我をすると、かさぶたができて血が止まってその間に怪我したところが治っていく。髄液が漏れているところは、かさぶたは出来ないのでそのまま流出しちゃうから塞がらないまま。そこで流出しない状況を作

5月9日紹介先N総合病院ここの病院の神経外科の生活は過去に何人も脳脊髄液漏出症の患者さんを診てきた先生で、僕のように29歳でここまで脳みそが下がってるのは珍しいと言ってきた。「ホントに立っていて大丈夫ですか？今は痛くないですか？」なんかスゴくヤバいやつだな？みたいな感じで聞かれた（笑）MRIの所見でみる限りは典型的な脳脊髄液漏出症で今も頭を起こしていると頭痛など症状があるはずとのこと。たしかに徐々に痛くなってはくるよ！けど数ヶ月前に比べれば痛くはないのよ！立っては歩けるよ！数時間と

愛犬が虹の橋へ行ってからブログも書く気持ちにもならずご無沙汰しておりましたもう、🐶は飼うことはないと思っていたのですが、愛犬🐶🌈💕が導いたのか縁あって、愛犬に横顔が良く似ている保護犬を家族に迎える事になりました🐶上が虹の橋組🌈🐶下が新たに迎えた🐶です。ゴールデンウィークも終わり脳髄液減少症になってから1年と5ヶ月今の体調はというとほぼ、普通の生活をしております。現在も薬は飲んでいて月1回は病院に経過観察で行っています薬は、五苓散、バルプロ酸トリプタノール、エ

数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『嬉しすぎる出会い!』数ある中からご覧くださりありがとうございます前回のお話はこちら『久しぶりだ～!』数ある中からご覧くださりありがとうございます。🐧前回のお話はコチラか…ameblo.jp今回はイベントの次の日ものすごい廃人になってました～って書こうとしていたのですがフォローしている方の記事を読んでいたらん?!"その2"って書いてある?!思わず2度見してしまい…もちろん読むよね😅そしてまた

ご心配おかけしました!脳波は異常なく頭痛が治まらないには頓服で出すべきロキソニンを常備薬として30日分無理言って出して頂きました脳波＝てんかんとすぐ考えられますよねお気づきな方もいらっしゃったと…ひとつづつあれかなこれかなを消していくこの作業は慣れましたが毎回、毎回となると正直キツイ莉菜が一番しんどいのもわかってるでもやっぱしんどいのはしんどい!!!!!!!!土曜日は脳髄液減少症の治療ですはあ…今日は発狂したい気分えいっ高級あんまん食べてやる🤪

昨日のこと。私がブログを始めたときに知り合ったくらいの古参なブロ友さん、naoさん。待ち合わせて出会った瞬間、初めてじゃない感覚。涙腺ウルウルしちゃったよ。ある意味、すべて曝け出してお互い知ってる人だし笑笑naoさんは戦友と言ってくれたそうなんよ〜本当会ったことなかったけど、辛い時支え合った感が半端ないのよ。naoさんの娘さんは脳脊髄液減少症という病気。髄液が漏れて自律神経失調のような症状。普通の生活は難しい。当初はうちの娘と同じ病気と誤診されてて、でも違和感あって、、やっと原因つき

４日金曜日にとてつもない頭痛が！それと少しの喉痛脳髄液減少症の自分にとって頭痛はまたか？！という感じだが、喉の痛みがあるとなると風邪にかかっている可能性があるいや、新型コロナウイルス感染症の可能性だってある自分は、いわゆる基礎疾患持ち睡眠時無呼吸症候群の患者でもあるため新型コロナウイルス感染症に罹患することで命の危険性もあるというわけで、かかりつけの呼吸器内科に電話したところ、検査をしてくれることになった時間指定で、車の中で待機してくださいということだった指定の時間に病

もう2月です明けましたおめでとうございます色々ありましてまず娘の話です一昨年脳髄液減少症でブラッドパッチをして体調も良好でしたが最近、週に1度は微熱が出て学校を早退や欠席そんな日は身体を起こすことも出来ず眠り続けます頭痛もずっと続いています本人は髄液が漏れている前の感覚ではないと言いますが2月12日に診察予約しました頭痛薬の乱用💊のオーバードーズも気になりますしね空手？続けてますよこれもまた色々ありましてこの話はアメンバーで再発なのかまた病院

久しぶりのブログ更新です愛犬が虹の橋🌈組になってから2ヶ月が経ちましたまだまだ、ぽっかりこんと空いた心の穴、すき間は埋まることはないなぁ(๑o̴̶̷̥᷅﹏o̴̶̷̥᷅๑)💦愛犬🐶遺骨に埋め込んでもらったメモリアルネックレス常に身に付けられるのが少しだけ気持ちを軽くしてくれます♡小さなお星様✩.*˚この中に遺骨を入れてくれるみたいです♡肝心の今の体調ですがかなり回復してます。薬は飲んでいますが、夜の車の運転以外は(光過敏の為)普通に生活をできる様になりました☺️💪

おはようございます。当初の予定より１日遅れではありますが本日なんとか退院となりました。通常のMRIと造影剤を使ってのMRI検査。結果はやはり判断が難しいとなり、極々小さな漏れはあってもそこを塞ぐほどではないこと。脳の沈みはあるがそれほどはっきりとした沈みとも判断しがたいなど、なんともDr.泣かせの症状でした。当たり前の話ですが、入院前と違い大人しくしていることで、頭痛は改善されつつありますし、点滴以外治療法がないのであれば退屈すぎてかえってストレスになるかも、と。しばらくは病院と