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昨日と比べたら天国みたいな体調です🎵すごいなメスチノン❗️今日は仕事でハローワークと銀行に会社の車で回ったんだけどほぼ不安感なく運転できました✨再開してみてちょっと気づいたことを書いておきます。メスチノンなし(8日間)の場合①目の霞ボヤけあり②目の異物感あり③目の沁み眩しさあり④眼瞼下垂あり⑤首痛背中痛あり(耐えがたい)⑥手指足指の熱感あり(めちゃ熱い)⑦手脚の感覚筋肉痛倦怠感疲労感(強め)⑧💩1日1回⑨脚の攣りなし⑩脱力発作なしメスチノン
目の霞とボヤけ手脚の疲労感筋肉痛夕方から背中痛副作用と思われる下痢と動悸と身体の震えが伴う脱力発作よりはマシだけど…半錠ずつで再開してみようか思案中。まだ目の異物感がそこまで辛くない。背中痛もまだ耐えられるレベル。どうしようかなーー。
ひーふー。暑いのぉ。辛いのぉ。手指足指が熱を持ってうまく動かない。でもコレは以前からのこの季節のお約束なのでアイスノン握ったりして冷やしてます♪今日はお目々の霞と共に朝から手脚の筋肉が疲労困憊でして…5分歩くのも3時間ぶっ通しで歩いた後くらいの疲労感。ただの出社拒否症かしら笑左目半開きもだけど両目👀ともちっちゃくなってなんだか顔のバランスが変なんだけどwww😆突然の脱力発作とどっちがマシ?いあいあ💦脱力発作は危ないしコントロール不能だから!ひたすら疲れる方がまだマシかなぁ……い
酷暑の三連休最終日。今日は身体は悪くないけど左目は半開きです。両方のお目々に霞がかかり沁みて開けているのが辛いです。せっかくツレがドライブに連れ出してくれたのに目を閉じてる時間が長い…そして寝てしまうというーwwwとても美味しかった♪舞茸天丼と山女の塩焼き◯◯村役場の絶品レアチーズケーキ😋脱力発作は3日連続なかったので…A先生のおっしゃる通りやはりメスチノンの副作用なのかも…?
長谷川先生指示のもと、木曜日の16時のレベチラから倍量の500mg×2錠を飲ませてます。その夜20:00・23:00に30分〜1時間くらい続く脱力発作、23:50に脱力発作と全般発作。その後は出ずに掛かり付けにすぐに対応できるようにって指したままにしてもらってた針を抜きに&採血をしてもらい肝臓やホルモン値は異常なしもうすぐで24時間発作が出てない✨って思ったのに21:00に脱力発作が40分😢24:00にレベチラ倍量を飲ませる。夜中は発作が出ずに済んだけど今朝8:00に脱力発作が30分。
(勝手に)やっと終わったかなって思いながらも、ハニーが動くたびに気にしてだんだけど…火曜日の20:20。キューンって発作が。終わってなかったんだーそのあと23:30。日付が変わって水曜日は2:40・7:00・8:15・11:00・20:00。全部脱力発作で軽くなってきてる気がしたし、何より11:00から20:00に出るまではもう終わった気でいました昼間は実家で3ワンコと楽しくおやつを食べたのに…日付が変わって夜中は出なかったから少し安心したんだけど朝7:00に脱力発作。それも
babyたんは、私のむすめですかわちぃーこの頃から、中学年までは熱ありけいれん、熱なしけいれん、けいれん無しの発作…たくさん成長期に脳がヒートアップしてたので高校生の今高校生になってからおうむ返しクレーン動作これなに?あれなに?精神神経科の児童心理の主治医(わたしの)相談してみたのですが様子を話したところそれはたしかにおうむ返しだね…あぁ、クレーン動作だね…赤ちゃんかえりのような感じ。先日熱出したあと、甘えがぶわぁって。一過性のものだから様
昨夜は最後の発作から落ち着かない様子でウロウロ。布団を敷いて電気を消してもひたすらハイペースでウロウロ。布団のいつもの場所で寝てるニャンコも蹴られて怒ってるし笑ついウトウトして、キャンキャン鳴く声で起きました。手足をバタバタさせて口の発作…そのあと5:10にまた口の発作と脱力発作が20分。落ち着いた隙にお弁当を作り洗濯を干し自分の支度。今日は1日付きっきりの覚悟…をしつつも、終わってくれるかも…って期待をしつつ。オシッコだけでもと玄関から出たけど、階段を下りるのをしぶりハァハァし
昨晩は、いや明け方にあなたの夢を見た。やっぱり夢の中のあなたは前の仲が良かった時のあなた。どれだけその姿を望んでるんだろう…夢にまで出てくるなんて…。どんな夢を見ていたのかは、いまいち覚えていない…。だけど、絶対に出てきていて、また前みたいに話していたのは覚えてる。どこか外にいる時にバッタリ会って、私がめちゃめちゃ喜んで、その時のあなたはまた前みたいにプライベートモードで接してきてくれて、病気の話やその他の話をしていたと思う。夢の中の私は手の震えがすごくて、私の手を、をあなたが優しく握りしめ
まだまだ梅雨真っ盛りの滋賀県沖縄は梅雨明けしたそうで羨ましい限りです。さてこの時期になると思い出す。忌まわしき6月26日もう12年になるんですね!2011年6月26日の13時前に脱力発作からの脳梗塞発症→左半身麻痺おまけで難病発覚!例年は特に体調の変化はありませんが今年は数日前から12年前の様に喉が渇きます...余計当時を思い出します。今日はこのまま何も起きないでしょう。明日は定期のMRI受診です。ついでに腎臓内科も受診して浮腫みについて調べ
明け方4:30頃キャンキャンって鳴く声で起きてケージに行くと口の強い発作が出てる。口が勝手に開いちゃう発作。その状態にパニックになってケージを出たり入ったり…【鳴く→口の発作】を3回くらい繰り返してその度に口を抑えてさすってあげてたんだけど、そのまま全般発作に。30秒くらいかな。そのあと5分くらいウロウロ。ダウンして落ち着いたかと思ったらスーッと目を閉じてパッと目を開けて口をクチャクチャ。またウロウロ…を30分くらい繰り返した。たぶんあの目の閉じ方は脱力発作だと思う。手術をし
今日はかなり絶望的な体調。朝から、血圧が上がらなくてフラッフラで、起き上がるのも精一杯。脱力発作が凄くて、右手にはほとんど力が入らない状態。相当気をつけてないと手が震えて何も握れなくなる。夕方にはだいぶ立て直して、身体を起こしてられるようになった。明日は学校に行きたいから、少しずつ動かないと…と思い、お庭に出てみたり…。でも暑くてあまり長くはいられず。またお家の中に入って、飲み物を飲もうとペットボトルの蓋を開けてコップに注いだ。でも、飲みたい分を注ぎ切る前にいきなり手の力が抜けて中身をぶちま
こんにちは土日は友達とお泊まりで遊んできました。お酒飲んだりと楽しくしていましたが・・・昨日、学校で脱力発作が出てしまい、いつもと違うような感じがあったので、かかりつけ医に行ったら大きい病院へとのことで、救急に行ってきました。特に、問題がないとのことで・・・脱水があるくらいでした。今日は休もうかと思いましたが、学校はちゃんと行きました。これから仕事もあるので頑張ります!!では〜〜〜
10日の日にしゅんくん学校で脱力発作が起こってました毎日ドキドキしながら連絡張を開くのですが、本日給食後手足の脱力右手右足、5分間程度。その後は何事もなく過ごせました。はぁ。。。5月1日以来でてなかったのになーと結局牛乳を一気飲みしてたのが原因でしたが、ストローで吸うとでるし、コップでもでるのかと。。。難しい〜しゅんくんが早食いをやめてくれたら出ないで済みそうなんですけどねー!!なかなか普段やってたことをやめるのは難しい。。。それにしても最近はずっと右手右足です!左手右足が多かっ
目に見えない病気は沢山ある。外から見ただけじゃ、病気かどうかわからない。だから、仮病だとか言われる、本人は必死に闘っているのに…。一方で、目に見える病気もある。ただ、目に見えるからと哀れみの目を向けられたり、批判の意見を投げつけられたりする…。世の中に、病気や障害を理解し温かい対応をできる人はどのくらいいるのだろうか。昨日は、学校がお昼までだったので午後は久しぶりに小児科病棟に寄ってきた。私は、脳外とアレルギー科の病棟を訪れることが多い。知っている先生方がいるし、患者さんにも知り合い
母親に頼れない・頼らないと決めた私は、家で体調を崩しても基本的にその弱さは見せないようにしている。昼間ならば、すぐに病院へ向かって主治医の先生の元で落ち着くのを待つ。だけど夜中は、1人で闘う。これはもう、6年前から変わらないかも...。夜中に頭痛が出たとき、普通ならどうするものなのだろうか…。私は、父を起こすこともできるが家族のことを邪魔してまで自分を優先させようとは思えなくて...。それに、起こしたからって痛みが治まるわけではない。日によっては数時間治まらないし、痛み止めが全く効かずに朝
こんばんは🌙𓈒𓂂𓏸さっきまで解離症状が爆発してました🫠💦よく覚えてないんですけど、母とちょっと言い合いになったのは覚えてて、その後思考、行動のフリーズを繰り返す、みたいな解離症状が出て。なんとか就薬とリスパダールを飲んで、部屋に来たらいよいよ身体に力が入らなくなって、部屋に入ってすぐに壁にもたれかかって脱力していったのは覚えてるけど、そこから記憶がなく…。ガタンって音がした後に部屋が静かすぎるからって母が様子を見に来てくれたらしいんですけど、その時には意識消失してたみたいで。気づいた
ここからは4歳息子の癲癇の履歴です辛くなる方は無理せず。自分用でもあるし、参考にしてほしいです1回目の癲癇発作から半年イーケプラの服用は朝と晩に飲むんですが、夜早めに寝てしまったので、そのまま寝かせてしまいました。朝は休日だったのもあり、ゆっくり起きてゆっくりご飯して食後のフルーツ食べて息子娘にはiPadで動画をみてもらいながら食べ終わったら薬をあげようと思っていた私は別部屋の掃除をしていました。そのときに突然嘔吐「ルイくん吐いちゃった」「ねつあるかも」とふだんそんなこと
こんばんは🛋𓂃𓈒𓏸◌ちょっと心が荒んでしまって、よく覚えてないんですけどだらんと横になったら、久々に来ました、脱力発作。体がいきなり重たくなって目も開けられなくなって動けなくなって。まだ、倒れなかっただけよかった…。元々横になってたから。なんか夜に解離症状出るのが続いてるな…嫌だな。ベッドには横になってたけど、掛け布団をかけずに横になったところに脱力が来たから、寒い…寒い。ってなってました🫠誰か気づいてくれ…シクレストを口に放り込んでくれ…と思ってたけど、母は仕事行ってるし、弟が
3/31から全般&脱力発作が出始めて、最後の全般発作が4/4。そこから記録更新をして13日間発作が出ずに4/17。このくらい開いてくれたら手術まであと全般発作が2回くらいかな…脱力発作は1回来るかなーって思ってたのに、次の発作は4日後の21日。あまりの統一性の無さに戸惑いながら、それでも最近は1週間くらいだったのに昨日なにかしたかな?って考えるも思い当たることは無く…もしかしたら病院での術前検査がストレスになった?でもそれが2日後に出る?次はまた1週間くらい空くかなって勝手に納得し
こんばんは。今日は特殊な授業でしたが、残念ながらクラスの雰囲気も良くなることなくというか私のことが気に入らない人たちでまとまっているというかそんな感じが見受けられますが・・・。そうは言っても私に色々を教えてくれる友もいるので、その子達に頼りながら頑張れればなと思います。今日は授業の最後に何ヶ月ぶりか脱力発作が出てしまいました。疲れが溜まっていたのかなと思いますが無理はやはりダメですね。医療系の学校なので、課題がたくさん溜まっているので、今日はそれをやってお仕事をやっ
おはようございます。今日は少し体調が良いので、可愛い服着て、化粧もバッチリしました🤗スカートも履いたりしちゃって。昨日のことなのですが、ついにクラスの2人と話することができました!!!苦手な子が2人いて、その子のことを先生に相談したら、その二人は一緒に学校に来ているそうで。なんか話しているんだろうなと。でも、そんなことしている時点で私は、必要最低限しか話さないようにしようと思います!!!ここ最近、体調は悪いにしろ、痛みの発作が来ないので、とてもいいなと思
3日は午前中仕事だったので娘にハニーをお願いして出勤。帰ってきたらハーネス&バンダナ姿だったから「発作出ちゃった?」って聞いたら、8:30から1時間以上続いてその後も何度か出てたみたい…大変だったね💦でも回数は減ってきてて、今日は脱力発作は1度も出てなくてキャン鳴き発作だけ。今現在までで4回。このままもう終わってくれるはずなんだけどな。ただ今回夜中のキャン鳴き発作のあと嘔吐が1回。それ以外でもクチャクチャと気持ち悪そうに…胃液が戻ってきてるみたいな感じ。足のフラつきは相変わらず
土曜日のから始まった脱力発作は当然のように継続中です。特に昨日は脱力発作を引き金に全般発作が6回出たからハニーもフラフラ。あるかわからないような段差にも躓いて、なんならヨタついたまま体勢を戻す力もなくゴロンって倒れちゃったり😥それでも相変わらずなのは食欲。ご飯の準備を始めるとテンションMAXでリビングを歩き回りながら待ってる♪ご飯を持っていくともどかしそうにシットをしてペロリと完食✨ご飯を食べられるのはいいことだただ頭を冷やしてるお陰か偶然か、昨日の夜の脱力発作からの全般発作は出て
2月は10日、3月は9日から1週間弱あった脱力発作。大学病院で「2月3月にこれだけ似たような発作の出方をしてるから、4月も同じくらいの時期に出ると思います」って言われて、まぁそうだろうなと…。4月10日前後。わが家で祝う初のお誕生日は4月11日。発作の嵐の中じゃあまりにも可哀想だし、あまりにも切ない🥲何とか11日を超えてから出てくれないかなってみんなで話してた。そしたらまさかの10日早い出現でした💧前回の脱力発作の時に2日くらい前から口の発作が目立って何でだろうって思ってたら脱力発
今日は1泊脳波検査の結果を聞きに行ってきました!今日の結果説明は車で慣れないながらナビを信じドキドキ自分で運転して!検査入院の時も荷物多くて初めて車で行ったら辿り着けたからもう道は大丈夫なはずと思ったら、渋滞で、行きも帰りも違う道を案内されたあー月末締めの渋滞かいいやん♪ママに色んな道、練習させるためちゃうと弟チャン、確かにそうかも、そうだね!ちゃんと家にも着けましたそして1泊入院脳波検査での結果、突如前や後ろに倒れる脱力発作は脱力発作ではなく、スパズム
先週初めから午後になると強直発作が群発、は、変わらず今週も先週から発作が増えたまま1点を見つめ両手上がるだけだったり、両手+腰が曲がりゆっくり後ろに倒れたり、だから週末の発表会でも何度も強直発作昨日まで1泊脳波検査ありまして、主治医からはラミクタール増量は関係ないと思いますけどねぇと。2週間ごとに増量中で今170mgにして1週間です。160mgにした頃から午後になると強直が数十分おきだったり数分おき脱力発作で倒れて昼寝してる最中までも強直発作が複数回出るようになんで
週末は妹チャン12歳、発表会でした。第一部はAnnieのミュージカル。子供達を演じるのではなく、孤児院の子供達を引き取った悪女っぽいMs.ハニガンの役をやりたいと自ら言ったそうで。ソロではハニガンになりきり、Littlegirl(Englishver)を歌い、、だそうとしたところで、強直発作表情こわばり手が上がったと思ったらふらーっと倒れ始め、先生が駆け寄り支え、座り込み、、、イントロだけがただ流れ見守りましたそしたらゆっくり立ち上がり歌い始め、と思った
大学病院に行ってきました。4時半に起きてお散歩に行ったのに朝ごはんをもらえず「??」なハニー😅今回母&妹も同行してくれるので実家に迎えに行くと、いつもおやつをくれる母の周りをウロウロ笑可哀想だけど心を鬼にして出発。人間は車の中で「雨降らなくてよかったね〜」なんて呑気な会話をしながらサンドイッチを食べてましたが🙏途中ちょっと道を間違えながら約3時間かかって到着。大学病院の先生ってどんな感じなんだろうって少し不安だったけどとても話しやすい先生で安心♪ただハニーは知らない場所に連れてこら
脱力発作(カタプレキシー:情動脱力発作)を持っていて、症状がまた出始めたので記録していきます。はじめて服用した時は眠気だけの副作用だったが、久々に服用するにあたって別の副作用が出てきました。薬:アナフラニール10mg服用頻度:夕食後服薬開始日:3/171日目夜中にムカムカで起きる2日目ムカムカが楽になる代わりに食欲不振現在も食欲不振が続いていて3キロ痩せました。やっぱり、副作用は変わりやすいんですかね…?食べるけどお腹はすいてないって日が毎日続い