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今日は妹チャンの演劇発表会でした去年初めて参加した時は薬を3剤飲んでたのでボーっとしてて1部の集団での演技に遅れを取ってる場面もありましたが、2部のソロでの歌の披露は動きも自分で考え、映画のワンシーンを再現するため小物や大道具まで作って準備し自分らしく表現していてとても感動しましたあの時は副作用でのテンポの遅さは気になりつつも発作は5秒指が震える程度しか無かったので発表会を楽しみに待つだけでした今回は発表会、なのに、しかも朝から直前リハーサルあり、午後から発表会、
原因見当たらずこの3日発作が激増です。3/21祝日、昼から手が上がる強直発作がたびたび出現、しかも、立っていたらゆっくりフラーっと倒れる、倒れる強直発作発作後昼寝したら昼寝中も強直3回昼寝中の発作はすごく珍しいもういいから座ってて!と何度言ったことか。夜ご飯まで20回くらいか?+脱力で倒れるのが昼買い物から帰ってきた時と夜寝る前のトイレの中の2回3/22この日は強直発作なく、倒れる脱力発作が6回多すぎ!1回は工作中、はさみ取りに行き戻る時後ろへ脱力持ってた
兄チャン、初めてのヨーロッパへ私も行ったことありませんがリピーターの義父が数年ぶりに一人旅するというのでこんなチャンスはない、と、一緒に連れてってもらうことに義父は英語全く話せませんが、度胸、はったり、ゼスチャーで電車でヨーロッパ回ったり旅の心配皆無な人です笑wifiももたせてますが、男子にLINEは期待できないな英語も含め、他の国、肌で感じ、楽しみ、無事帰ってきてくれたらと思います主人は出張で留守なので、小学校もあるし空港まではムリ妹チャン、弟チャンと空港行き
今年の3月は忙しい。連日行事、習い事イベントありでバタバタしてます。妹チャン12歳、昨日も今日も日中最後の発作が奇声→脱力発作で倒れる→顔下がったまま息してる??と顔を上げると目が白目になりそうになりながら、顔がブルブル、手がブルブル、小刻みに震える15秒〜30秒で、寝てしまうこれって間代性発作の部分になるのだろうか?そしたら大発作扱い?脱力間代性発作、なんて名前存在しないよね?強直発作で倒れたあと、眼球が上へ上がっていき、白目になり手足や顔がピクッピクッととなる
妹チャン小6無事に卒業式を終えました舞台での決意の言葉と、みんなで順に読み上げるセリフでは自分の番の時、やっぱり少し詰まったけど、最後までちゃんと言えました!発作も出ませんでした!卒業できたことに喜びというより安堵でいっぱいです舞台で倒れなくてよかった校長先生の話があまりにも長すぎてふと、妹チャンを見たらなんか手とかブラブラし始めて・・・話がつまらなくて眠くなってない眠くなって、もしも、静かな体育館に、妹チャンの奇声(脱力発作)が響いたら校長先生、そんな
今日はお散歩から帰ってきて私もハニーもご飯を食べてちょっと休憩タイム…のはずの7時半頃から2時間で9回の発作😣今ハニーに出てる発作は正確には全般発作と脱力発作の2種類なのかもしれないけど、私の中でザックリ分けると3種類。A→痙攣する全般発作B→立ってるor座ってる状態から急にバタンって倒れてシッポを丸めて、片足を上げて目をギューっと瞑りながらキャーンキャーンって鳴く脱力発作C→寝入る時にシッポを丸めて片足を上げて目をギューっと瞑りながら、キャーンって鳴くか口をパクパクさせながらウーウーっ
あのキャンキャン鳴く脱力発作がまた出ました。昨日18時頃にいつもの全般発作が出て「また1週間持たなかったね」って言いながら、とりあえず2回目が出なければいいよねって。23時半過ぎにリビングで布団に入ってスマホをいじってたらケージから微かに「キューン」って声が…まさかねって思ったらケージから出てきてウロウロ。(この前発作が出た時にいつも通りケージとカバーを閉めたら、落ち着かずにバタバタを繰り返したからケージのドアを開けたまま寝ることにしました)様子を見てたら私の枕元に伏せて寝たから寝言?
昨日はてんかん外来帰りに駅のホームで電車待ってたら、脱力発作で倒れてしまい参った電車到着のアナウンス流れてから倒れるんだもん1人で引っ張って抱き上げて支えて引きずって、なんとか発車までに乗り込みました30キロ、倒れたら1人で動かせません!マクド、帰りにおねだりされたランチ、いつもお腹空いても家まで我慢、最寄駅でファミチキ買ってあげて、発作出る前に!と帰ってたんですが、最近通院中に発作出てなかったし、たまにはいいかと思ったら甘かったー今はやっぱダメなんだわ学びました
今日も良い天気昼に学校から電話仕事中でしたが、緊急に違いないので出ましたそしたら、給食準備中、おそらく落としたお箸を洗うため廊下に行きそのままバタンと前に脱力で倒れ、前歯が折れました!と保健室の先生、真っ青になりましたが、先生、それは右ですか?左ですか?もしかして右なら差し歯!去年春、ゴーカートでカーブ曲がりきれず激突し前歯下半分が折れ差し歯になりました夕方迎えに行ったら、やはり、引っ付けてた差し歯部分が折れたようです!よかったぁ、、差し歯でホッとした
月曜火曜と飲んだ新しい、若干mg多いビタミンBミックスは月曜火曜ともに学校で脱力発作がなかった、けれども、学校から帰ってから強直発作8回、11回しかも2回目の弁当箱が行方不明見た目に分からない短い発作、もしくは消えていた、ただぼーっとする非定型欠伸発作が出てる??ビタミン剤のせいかは分からないけど通院日も近いので水曜からは飲むのやめました木は学校で発作なしでしたが、金曜から発作が増えだし、久々にさぁ今から登校!のときに、脱力発作では後ろに倒れ1時間以上昼寝、3時
週末はひらパーのアイススケートにイトコと行ってきました!スケートずっと行けずだったのでたまに変則あるけれど、AMは発作がでにくいので朝からなら大丈夫念のためヘルメット付けてもらいましたが門真と違って小さい子や初心者やファミリーが多くヘルメット付けてる子多かったですよかった妹チャン小6、2年ぶりですが、躊躇いもなくスイスイ滑り出して遠くへ行ってしまいやっぱこーゆーのは天性のものだなと思いました弟チャンも2年ぶりですが苦戦一緒について滑っていたので写真撮れずいとこも
先日、小6妹チャン、ちらっと書きましたができたら避けたいと思っていた体育館での参観中に発作が出てしまいました『学校での発作とビタミンB剤』先週、先々週の話。発作とビタミンB群2(木)、17(金)、20(月)、21(火)は4日連続で学校で発作なし養護教諭の先生が職員室で他の先生と、最近妹チャ…ameblo.jp2月前半は給食中に脱力発作1回で倒れ、5〜6限〜終わりの会のどこかで2回目の脱力発作で倒れお迎えコールが定番それなのに参観は6年生最後とあって5、6時間目の2時間前日
ついに発作が出てしまいました💧いつも早めに布団に入って30分〜1時間スマホをいじるんだけど、昨夜も23:45くらいにハニーをケージにハウスしておやすみ🌙電気を消して私もニャンコと一緒に布団へ。実は一昨日も昨日もケージに入れて少しするとなぜかバタバタと大騒ぎ。前に大腸炎になって下してた時は💩をしたかったらしくて騒いだことがあったけど、それ以外はカバーを閉めたらおとなしく寝てたのに…で、バタバタ騒いで静かになったなぁって思いながらスマホをいじってたらまたガタガタ。ガタガタガタガタってなっ
1月にさかのぼります。明日は小学校でフェスティバル朝から劇をやるのでどうしても1限から出席したいというのに、その晩、夜中発作がなぜか多く絶対翌日は寝不足、このままじゃ朝起きない、明日フェスティバルで階段やら移動多い中脱力発作多発の危険それで、薬局にある口内炎や疲れにっていうビタミンB2やらB6入った錠剤をビタミン剤代わりに飲ませて登校したら思っていたより発作が少なかった??じいちゃんが遊びに来た翌日も、朝飲ませてみたらその日は起きてすぐのトイレで頭だけガクッと落
嵐のような5日間から今日まで…発作も出ずに穏やかです✨夜布団に入ると“今夜は出るのかな?😰”ってドキドキして、小さな物音にも目が覚めて…そんな緊張感も少し和らいできました♪ただ訳がわからなくなるくらい発作の嵐だったから、次の発作の目安が掴めない💧何よりも次に出るのは全般発作なのか?それとも脱力発作なのか?この嵐が始まった時のように全般発作の数時間後に脱力発作が始まるのか??最後の全般発作は日曜日の22時。そこから計算するともうすぐ1週間全般発作は出てないことになるけど、最後の脱
今日てんかん専門医のオンライン診察をお願いしました。本当は行きたかったけど時間もかかるし、今のハニーを長時間移動させるのもちょっと怖いし💦事前に動画を送って、発作の時系列と状態を送ってオンライン開始。地元の病院で焦点発作と言われていたものは脱力発作だと言われました。そして色々と事細かく聞かれ…「脱力発作と全般発作は別物と考えた方がいいです。」と…。つまりハニーには2つのてんかんがある…みたいな?😱【全身痙攣から脱力する】なら1つの発作として考えられるけど、それぞれ別に出ているのは
今日はてんかん外来発作相変わらず多いです。・朝起きてすぐのトイレで頭だけ落ちる脱力発作1回(ない日もあり)・学校の給食時脱力発作1回・5、6限目or終わりの会で脱力発作1回なければ自宅帰ってから発作あり・夕方から夕飯中にかけて一瞬の強直or強直が5回前後群発・入浴中or入浴後だいたい脱力ではなく強直発作1回毎日脱力発作2、3回は当たり前な感じ。夕方から出る一瞬の強直発作の群発入れたら、毎日5〜8回は当たり前な感じ。たまに学校で発作が1回もない日や、発作が1、2
今日は妹チャンの進学先の公立中学へ、現在の妹チャンへの配慮の相談や病状を伝えにいってきました。空き時間を利用し、対応してくれたのは支援コーディネーターの先生。薬変更のために減薬が進むにつれ、12月に2年間なかった大発作を起こして以来、急に倒れてしまう脱力発作が毎日、ここ1週間は学校だけでも給食準備中と5.6限で1、2回は毎日のように倒れていること。夜中の発作で寝不足になり朝起きれず遅刻は多々、校内での発作を防ぐため、早退する日、板書、克服されたと思っていた板書
弟チャン小2、最近だじゃれに興味あり言い合いっ子して遊びますまだまだ浮かばない弟チャンに私も混ぜてと妹チャン小6妹チャン、小4の時だじゃれにハマり、親父ギャグやからもうやめときなもうやめてって止めたくなるくらい、口開いたらだじゃれの時期でした当時は思いついたダジャレをノートにいーっぱい書き留めてたくらいで今でも次から次へとダジャレが出る笑そんな妹チャンを尊敬の眼差し弟チャン先日、久しぶりにドリルや本買いましたが、ダジャレでおぼえる漢字ドリル!見つけました大人
今のところ長男あおの定期受診は2ヶ月周期。いつも診察は前回の受診からの脱力発作の頻度・度合いの確認です。今回は計3回(月1、2回)。夕方、夜間に集中。基本は動かし辛い〜と訴えてくる程度で体を支えていられなくなる程の脱力は少なくなりました。でも左右定まってないのがイヤ〜な感じですそして術後1年経過のタイミングで検査の話がありました。1週間程度の入院となるのでできれば小学校入学前にと思っていたのですが……検査設備の関係で入学後の日程で仮予約しました。小学校慣れてくるであろう
今朝もベランダに雪が積もってました晴れてあっという間に溶けました1/27(金)日中3回!日中は学校で給食中と6限の2回、1/25.1/26みたいに発作後無意識でふらふらどこかに行く自動症はなかったみたい給食中は脱力発作で頭がガクッと下がったらしい。で、21:30、寝る前の工作中に頭下がる発作出たのが3回目!夕方の習い事も今日は元気でと先生に言われただけあり、習い事から帰った直後も発作なし今日1/28(土)も日中発作1回のみ日中は朝7:30に起こし、起きたてに、
昨日は学校で脱力発作2回!給食当番出発する時廊下で1回目、5限目家庭科グループワーク中2回目。でお迎えコール。寝るまで日中合計6回の脱力発作。4、5、6回って、日に日に1回ずつ増えてるそして、今週はけっこう8時に起き1限から出たので疲れたか?10時間睡眠+発作後昼寝もしたのなので眠りが浅かったか?昨夜、寝入りにも複数回軽い発作あり寝不足??しかし今日は昼まで校内フェスティバル、1限は出し物で役割あり、昼まで他の学年見に行ったり動き回るし心配2回目の発作出たら迎
昨日は学校で最後の5限図工始まって机で脱力発作でした!倒れず奇声も聞こえなかったけど、机の物がガサッと下に落ち、担任が気づいたそうです。で、発作後たまになる、ふらーっと席を立ち無意識の自動症5限終わりに保健室にお迎えcall結局、日中5回発作、夜中無し多いけどケガなし!学校でも1回のみ!今日は明日のフェスティバル準備がたぶん1限か6限で準備に参加したいと8時過ぎに起き、トイレ行く時短い発作1回出たらしばらくは発作出ないし私が洗濯まだだったため、遅刻で1人
これくらい積もりました弟チャン、ベランダで登校前にひと遊び❄️担任から、もしも雪が積もったら1限目は雪遊び!との連絡事項が上のみスキーウェア、スキー手袋、スノーブーツ、プラス替えズボン持参で登校しました妹チャン10時間寝ましたが起きない、けど、今日は5限で早帰り、そして外国語、図書、図工と楽しい時間割、なので起こして久々の1限目!遅刻で登校朝1回1秒発作ありましたが、学校で脱力発作1回くらい出るか持ち堪えるか。兄チャンは最寄バス運休、が、電車は動いてるぽかったので
2年ぶりかな、こんな雪❄️兄チャンが中学受験直前の1月で、学校休んでた時こんな風に雪降って、同じく休ませてた弟チャンと朝から遊んでたなー今は小6妹チャンと小2弟チャンがキャッキャと遊び、中2の兄チャンは遊ぶに至らず。でも明日は早く起こしてな!だって夜中にも降るみたい、明日が楽しみです主人は通勤道路が通行止めらしく、歩いて行こうかとスノーブーツを出してました妹チャン、今日は3限目登校直前に玄関で脱力発作を起こしたおかげで6限まで出ましたが、学校では発作無しでした帰
昨日は13時間も寝たので夜寝れないと思ってたけど、21:30歯磨きで脱力発作発作後は眠くなり寝てくれた〜ラッキーと思ったら、寝入りから頻繁に発作〜4、5限しか出てないのに学校行ったせい?それとも寝る前に30分YouTube見たから?もう分からん※追記前日13時間睡眠で眠気がないのに発作で眠気誘発されて寝たものだから、実際は浅くしか眠れず、寝入りに発作群発、寝起き6時台にも2回発作が出たのかもこりゃまた夜中の発作で寝不足で朝起きない、朝起こせないパターンだったけど、
妹チャン小6、起こせど起きないのでお菓子作りでも始めた昨日、弟チャンが学校で生い立ちを調べてまとめるらしく昔の写真を一緒に探してたら度々ドーナツやカップケーキの写真それ見て美味しそうと弟チャン弟チャンが生まれる前、妹チャンが退院したての幼稚園の頃はよくお菓子作りしてたなぁで、あんまり起きないので最初は面倒でやめよ、と思ったお菓子を作り始めたら・・・妹チャン11時半に起きてきたそんなもんだよね笑13時間睡眠金土日、発作は変わらず日中4回以上と多い、けど夜は出て
2限から出て、疲れないように4限まで登校した今日の発作4限目算数個別を受けてる支援学級の教室入り口で尻餅の脱力発作帰ってからは、休んだ5限目の理科、てこを一緒に教科書ワークで家庭学習6ページ宿題も順調に終わり、switchでポケモンゲーム45分!そして17時半に長めの強直発作!を皮切りに数分置きに1、2秒の短い強直発作現れる夜間発作が20回以上で翌日睡眠不足引きずってなるやつ!コレ、群発発作と名付けよう昨日21時に寝ても0時でもまだ発作出てたから、今朝8時半で
今日はてんかん外来担当医が急遽休みになってて、代わりの先生だった。先週の採血結果、血中濃度はフィコンパたぶん430、ラミクタールともに3.2どちらも前回より減ってたけど、体調によっても前後するし、これくらいは誤差の範囲、前回10/7と比べ大して変わらない扱いだそう。飲んでる量も大して変わってないしな。フィコンパ4mgのまま、ラミクタールは120mg/日を1週間飲んだので、もう1週間飲んだら130mg/日に。今日は7:55出発だったので、朝7:35に起こしたら
結局日中の脱力発作は3回昼食終わり、宿題中は座ってる時、夜ウォーキング中は主人が支えsaveしたし怪我なしウォーキングはほどほどに3000歩、今は発作で倒れる危険もあるから躊躇う、けど、今日は5、6時間目登校しただけ、運動しなさすぎだから先週のおそらく新学期初登校日の疲れからの夜間に発作多発→睡眠不足→翌日、翌々日の日中小発作20回みたいなことにはなりませんでした変に起こして睡眠不足で活動して日中発作増えるより、好きなだけ寝かせて発作最小限。それでも脱力発作、3回も