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胆道閉鎖症の代表的な症状は①薄い色の便②黄疸③濃い色の尿この3つです。私は娘が第一子で娘と他の赤ちゃんを見比べる機会もそうそうなかったため病気を疑ったときはとにかくネットで検索していました。赤ちゃんウンチ画像赤ちゃん黄疸画像などなど、調べては娘と見比べて似てるような、違うような、、とやっていましたブログでは画像を載せてくださっている方もたくさんおり本当にありがたかったです結局は、症状が似ていてもそれで断定できない
胆道閉鎖症は鑑別するのがとても難しい赤ちゃんのうんちの色が薄く、黄疸が出る病気は他にもたくさんある同じような症状の新生児肝炎は、特別な治療をしなくても一歳までに肝機能が正常化する胆道閉鎖症の疑いがある赤ちゃんの手術に踏み切るのはお医者さんもとても大変だと思う他の病気ならまだ小さい赤ちゃんのお腹を切る必要はないでもどこかで思い切って開腹してみないと手遅れになることだってある次男くんもたくさん検査をしたけど、どれも曖昧な結果で胆道閉鎖症を完全否定できる所見がなかったで
あなたの育児にかかりつけ助産師を♡つくば市在住助産師まつながひろこですプロフィールはこちらから🔽まつながひろこってこんな人ご案内中のメニュー🔽『【最新】母乳育児相談、訪問サービス、料金のご案内』茨城県つくば市ひよこ助産院院長のまつながひろこですひよこ助産院はお産を扱わない建物のない助産院です2人を母乳育児で育てた私ですが、(2014年生まれ娘…ameblo.jp訪問の依頼、お問合せ方法↓こちらのバナーからまつながひろことお友達になる↓相談内容を
2020/09/23本日、Rちゃん2歳の誕生日です無事に元気にこの日を迎えられて嬉しいしかし、今日は平日。私は出勤、子供達も学校に保育園の為、お祝いは前日に行いました食パンを丸型に切って水切りヨーグルトを塗り、バナナとドライストロベリーを載せたオリジナルケーキ長女と長男と一緒に作った、きょうだい愛溢れるケーキです結構な大きさなのですが、Rちゃん15時のおやつに見事完食誕生日プレゼントは、保育園用の通園リュック今までねぇねのお下がりを使っていたのですが、小さ過ぎるしボロボロになってき
ネットの検索画面で胆道閉鎖症と打ち込むと、検索結果の上位に出てくるのは、難病情報センターや小児外科学会等のHPで胆道閉鎖症がどんな病気かどういう症状があるのか検査方法・治療方法・生存率など基本的な情報が書かれています。(このブログでは詳しく書かないので、基本的な情報を知りたい方は検索してみてください)でも、どれも似たり寄ったりの情報で・・・難病だし、詳しい情報が少ない!!そんな中で、私が特にわかりやすく書いてあるなーと思ったのが胆道閉
Rちゃん1歳11ヶ月。もうすぐ2歳。最近自己主張が激しくなってきました旦那が保育園に連れて行こうとすると暴れて逃げ出します。旦那が手を繋ごうとすると、全力で振り解きます。旦那が手拭きを持ってきただけで「ママが!」と言って手拭きを投げ飛ばして怒り泣きします。旦那がRちゃんに話しかけただけで怒り狂います。旦那が…以下略。笑保育園の先生からも思春期の女子並だね、と言われる位、とにかく旦那を嫌がります。私の物に勝手に触るな。私に触るな、話しかけんな。喋んな。と言っているみたいそんな感
胆道閉鎖症という難病の娘を持つ、アラサーママです胆道閉鎖症は1万人に1人の確率でかかる難病。生まれる前、または生まれてからすぐ発症する病気です。肝臓で作られた胆汁が流れる胆管が詰まり、流れなくなった胆汁によって肝臓が悪くなっていきます。50年前までは不治の病でしたが、葛西手術という方法が開発され、予後が飛躍的に良くなりました。それでも、いずれは肝臓を移植しなければ生きられなくなる可能性が高い病気です。私が娘が胆道閉鎖症かもしれない・・・と
*☼*―――――*☼*―――――今月で術後6ヶ月(๑›‿‹๑)✨ここまで順調でなにより。(風邪で入院はあったけど)パパの肝臓頑張ってくれてる😆😆😆😆😆その肝臓を仲間として娘の体はちゃんと受け入れてる୧(๑•̀ㅁ•́๑)૭✧全く心配がないってことはないけど。気になることもあるけど。でもそれはこれからもあるわけで。琴②の成長に関してもあるわけで。きっと子育てって心配事や不安がついてくるものなんだ!と思うことにした(᷇࿀᷆)笑術後半年な琴①。ついに!保育園許可
なんなん生体肝移植して半年が経過しました術後退院後は熱発も予定外の再入院もなく、元気に過ごせていますたくさんのことに日々感謝今日はプチお祝い友達からいただいた美味しいぶどうのパンケーキをばくばく食べるなんなんドナーの夫も元気で何より。夫へも半年おめでとうなのでケーキと焼肉(…なんなん預けて二人で外食なんて昨年の夏ぶり?焼肉屋行くの私は2年ぶり?いや妊娠中も行けなかったから3年ぶり?)順調な経過がずっと続きますように
長男が胆道閉鎖症の疑いがありました。結果から言うと、胆道閉鎖症ではありませんでしたが、胆道閉鎖症についてもっと広く知ってもらいたいと思ったので、過去の話ですが書きたいと思います去年の7月に、長男が産まれましたお世話になった産婦人科は、県内ではすごく有名で、施設もキレイだし、料理も美味しくて(まず食器からオシャレ)、エステもサービスでついてて最高な入院生活でした家事もしなくてよいし、なんならもう少し泊まりたいなぁなんて考えてました無事出産したし、海鮮をネットショッピングしたりマグロのカ
次男は胆道閉鎖症診断が下されるまで、ネットで検索しまくった自己肝生存率?生体肝移植?どうしたらいいの?夜中に目を覚ますと隣にいるはずの赤ちゃんがいないあぁ夢じゃないんだこんなに苦しいのに誰も助けてくれないんだしばらくはどこでも泣いていた病院までのバスの中長男を保育園まで送った帰り道皆が寝静まった後のリビング胆道閉鎖症と分かり葛西手術が行われた手術が成功したかどうかは1ヶ月経過を診ないとわからないやれることはやりました!と先生。手術に踏み切り、全力を尽くして下
2018年5月長男、2020年8月次男が生まれて現在2人育児中生活・日常を愛してます色々あるけど毎日を丁寧に、前向きに楽しむゆるくお得活動やってます産後3週目になったので徐々に活動開始してます昨日は再び病院へ行ってきたよ赤ちゃんは順調に成長して2900g超えました・血液検査の結果、問題なし・念のため大きい病院の紹介状を頂くこんな感じ!3時間かかって私の集中力は切れましたよ・・・産院で妊婦さんを見かけると「これから激痛と闘うんだね・・・頑張って
久々にブログを開き、久々に文章を書いてみます最近娘と旦那の弁当を作るために5時に起きてますもう送り出す頃には眠気に襲われてます弁当を毎日作ってるママさん、尊敬します私には早起きはキツイですさてさて、次男坊ですが…元気です7月31日から8月6日まで検査入院してきました内視鏡検査などをしたのですが、入院中は全く結果を聞けなかった忙しかったのか、次男坊が元気だからなのか朝の回診で顔を見に来るだけそして、結果を聞いたのは退院後の外来でしたそれもあまりいい感じではない肝硬変が進んでるのか
次男くん、胆管炎で退院して3週間経ちました離乳食を始める時期ですが、胃腸の負担が心配でなかなか始められずにいましたそうこうしてるうちに下の歯が生えてきた長男は一歳まで生えて来なかったのに、早くてびっくり歯が生えてきたと言うことは身体も母乳以外の物を受け入れる準備が出来ていると言う合図歯も立派な消化器系のひとつです心配は山ほどあるけれど少しずつ始めてみよう火曜日から、かぼちゃ、じゃがいも、にんじんをやってみましたペロペロ上手に食べた次男くん胆道閉鎖症は便秘に気を付けなくてはいけ
2020年3月に産まれた可愛い次男💓しかし次男は胆道閉鎖症という病気を抱えて産まれて来ました。生後1ヶ月で葛西手術をし、生後5ヶ月の時に胆管炎で入院、現在6ヶ月です👦まだまだ自分の気持ちに波があり、気持ちが下がってしまう事もあります😢でも病気の事を忘れてしまうくらい、次男が可愛くて可愛くて今が幸せと感じる時がたくさんあります💓生まれて来てくれてありがとう✨あなたを愛しています!!💓と声を大にして言いたいっ!!葛西手術後の病院で次男の寝顔を見ながらいつも思っていました。この子は私
マメオ、順調そのもの。今日の血液検査も特に問題なし、明日の検査もOKだったら水曜以降退院可能ということ。消毒の練習をやった。問題なくやれたけど、明日もやらせてくれるみたいだけど・・なんとなく、看護師さん心配そう。そうだよね、最短っちゃ最短だ。えーでもどうしよう。金曜まで延期する?そうすればリハビリももう少しやってもらえるけど。でも早く一緒に生活したい。バイバイってしなくていい生活をしたい。おやすみ、バイバイ、ごめんね明日でこの言葉を言わなくてよ
夕食編夕食は白ご飯+おかず+汁物を基本になんなんメニュー親メニュー<左上>お肉野菜のあんかけ+人参+ナスチーズ+枝豆肉野菜炒め+なす煮+枝豆<右上>手抜きデー!麻婆豆腐(市販品に豆腐と野菜足しただけ)+キャベツわかめしらす和え+かぼちゃ中華料理店からテイクアウト<左下>びんちょうまぐろと豆腐ステーキ+ほうれん草+人参+じゃがいも+味噌汁びんちょうまぐろお刺身+豆腐サラダ+味噌汁<右下>牛肉野菜添え+わかめコーン中華スープ+キャベツ+かぼちゃ牛丼+わかめコーン中華スープ
今日も元気なマメオ。11時のミルクはしっかり飲めて、絵本読んで遊んだらそのうちねむねむ。15時のミルクのときはなんだか不機嫌(眠かったのかな?)ミルク飲みたいけど飲みたくない~~~といった感じで、何とか120ml飲み切ったけどどうしたのかな?という感じでした。看護師さんには念のため様子を伝えておきました。うんちもゆるめなのが気になる。お熱はないみたいなので、そこは安心だけど。19時半、初めてお薬をあげる。プログラフ今0.8mgなので…袋x4…めんどくさいΣ( ̄ロ ̄
今日は病室に行くとマメオ不在、お風呂中でした。戻ってきてミルク120ml完食。良い調子で飲んでくれてほんとにうれしい。そして、マメオ鼻の胃管チューブも抜けました✨看護師さんと、もう不要だよね、おうち持ち帰りたくないよね!と話し、とってもらうことに(≧▽≦)ワーイ♪あったらあったで便利だけど・・でもないほうが当然いい。これでつながってるものはなくなりました。久々何もないマメオのお顔見れた・・ちょっと感動。(なのにお写真撮り忘れたという/夫に文句言われまくりました)今日は消
お誕生日までまだ2ヶ月位ありますがなんなんゲット室内ジャングルジム猛暑はよーやく終わった感じですが、台風の時期だしね、冬来るしね(コロナ第三波?)、せっかくなら早い方が良いよねということでじぃじばぁばに買っていただきましたなんなん滑り台逆走しかしません少しずつ出来るようになればいいなリビングがどんどんどんどん狭くなるけど、あとから振り返ればきっと一瞬と目を瞑るのみ
予期せず、外来が3ヶ月半あきました…血液検査(肝機能、問題なし)(タクロリムス3→プログラフの量そのまま)カリウム4.7尿素窒素21.3H(18.6までが正常)タンパク質、過剰摂取だそうです_| ̄|○チーン体重は10.3kg(5月外来)→10.8kgで緩やかな増えになり、一安心6月からやってみた事・白米を60〜70gに減らした(でも80gの時もありテキトー)・フォローアップミルク300ml/日くらい→豆乳100〜150ml/日に変更・晴れてる日は外に出て歩かせ
病棟に入ると、目の前からマメオを連れた看護師さんが。今からプレイルームに行くというので、私も荷物を置いてダッシュで向かう。少しだけ遊んだらミルクの時間になったので、お部屋へリターン。今日、ミルクのチューブが抜けるというお話!すごい!そして何より胆道ドレーンの袋がとれた(≧▽≦)ミルクも120mlに昇格♪サチュレーションもつけなくてよくなったみたいだし、一気に身軽になりました。ミルクは11時の時点も15時の時点も完食、結構スムーズに飲んでくれたのでよかった♪ドキドキ
またも連続投稿です。第二子ベルちゃんは、予定日より20日早く、2750グラムと少し小さめで産まれました。産院では、最初は私の乳腺が詰まっていることと、ベルちゃんの吸う力が弱いことで大苦戦していました。はなちゃんのときも授乳は最初全然うまくいかなかったので、ほかのお母さんがスムーズに授乳できてるのがすごいなぁと思いつつ、はなちゃんのときもいつか忘れたけどだんだんスムーズに授乳できるようになったから特に気にしていませんでした。途中から、自分の乳首の上に哺乳瓶の乳首をかぶせ、それをベルちゃ