ブログ記事5,147件
こんばんはいつも読んで頂きありがとうございます💓今日娘と同じ病気(胆道閉鎖症)のお子さんをもつママさんからコメント頂きました質問を頂きましたので少し娘の事をお話ししようと思います十月十日お腹の中で大事に大事に愛情注いで産まれて来てくれた我が子が難病(先天性胆道閉鎖症)だと知らされた時の思いは計り知れないものでした私の娘は比較的発見が早かったお陰か!同じ病気のお子さんに比べると術後の経過が良い方でした先天性胆道閉鎖症の子供は葛西術という手術をするのですが手術をしても
予定通り退院しました〜昨日荷物を大方持ち帰っていたし薬も少ないので初めて軽装で帰宅笑昨年退院した時の荷物↓見えにくいけど特殊ミルクが24缶!あったのと、大量の浣腸液があったので(手前の花柄のバック全部ぐらい)夫婦二人で持てない量でした約1年前ですが遥か昔のことのよう…次回外来は7/7すぐだな早く頻度減ってほしいそして帰宅後はカレーパーティーなんなん今回体重が8キロ越えたのですが、この8キロは長い長い道のりで…昨年11月(1歳0ヶ月)で7キロ越えてその後移植が決まりそれまでに8キ
先日に、一泊二日でステントを抜いて来ました!術後、痛みも何もありません。狭窄してたところはどうですか?と主治医に聞いた所、簡単には胆管は広がらないと言われました。一瞬えっ?と思いましたが、内視鏡手術では確認出来ないのか?どうなのかとは思いましたが、一カ月後MRIの検査が入ってるので、そこでステントを入れていた部分がどうなったかハッキリ分かるんだろうと思います。5回くらい入れ替えたので、すこしは広がっていて欲しいのですが、、逆に、ステントを入れていた時の方が、胆管を広がっているので順調
生体肝移植から7ヶ月週末、娘が発熱しました喉が痛いと前日言っていたので風邪かなぁーという熱🤒38度を越す熱がでたら移植した大学病院へ電話することになっていて37.8度とりあえず1日様子を見ている間に熱も下がってきました熱は下がったけど念のため地元病院の小児科へ🏥喉が赤かったので溶連菌の検査をして陰性でした受診時には熱も下がってきていたので様子をみましょうとなりました移植のときに脾臓全摘してるので感染症には注意が必要で…久しぶりにネットで色々検索しちゃって
疑惑だった卵アレルギーばっちり陽性でした6段階中4ということで、なかなか難病で、移植っ子で、アレルギーか留意事項増える一方ですか将来は治ると信じて乗り切るしかないですね今後の進め方は次回外来で相談、それまでは食べないようにということになりました。負荷検査はコロナで中止していた時期がある分だいぶ予約が埋まっているらしくて最短で9月らしいですまぁいいけど、近所で診てもらえる病院ないのかなー明日は退院リハビリ評価は間に合わなかった様子↑私のブックカバーを奪い送風口に入れ込む遊び
こんにちは。ご訪問ありがとうございますm(__)m朝一で病院に来て採血。T-bill1.7で微妙な数値。入院中に前倒しでMRIの検査が出来ることを期待してさすがに体も限界だったので仕方なく入院することにしました。小児外科なので小児病棟。おじさん、おばあさんなど大人の病棟よりはましです。でも病棟がいっぱいでナースステーション目の前でやたらと広い3人部屋( ̄▽ ̄;)明日には部屋移動するみたいなので我慢我慢💦相変わらず点滴と抗生剤投与だけだから暇なんだよねぇ( ̄▽ ̄;)
入院2日目(6/20)昨夜〜今日で熱は出ていなくて、ただただ暇な時間耐性菌の影響でプレイルーム使えないのが痛い…しかもベッド上にいることを断固拒否なため、エンドレス抱っこ腕と腰が痛み出したのでバギーに変更!ひたすら病棟廊下散歩していましたずっと泣いているなら可哀想だから付添いも考えるけど(面会制限中だけど付添いはできるらしい。ちょっと謎)私がいないと大人しく過ごしているらしいのでまた明日〜でバイバイめちゃ泣くからやはり切なくなります入院3日目(6/21)朝採血でCRPも上がっ
オンライン四つ葉の会を開催しました🍀コロナの影響で四つ葉の会ができずにいたところメンバーの方からの提案がありました第1回はzoomで7組集まりました!子供を寝かしつけ21時からの開始でいつもとは少し違って大人だけでの四つ葉の会昼間の会と違って落ち着いて話せますね〜今後の活動についてもしばらくはオンラインでやろうということになりました💻私たちは基礎疾患をもつ子供がいたり免疫抑制剤を飲みながら生活しているメンバーもいますみなさん人一倍感染症には気をつけて行動してい
ザ梅雨な大雨降りで仮住まいの近さに感謝しながら病院へ。採血前に前回のプライマリー看護師にバッタリなんなん目を合わさず下を見て泣きそうな顔に退院前は看護師にあんなにニコニコしていたのにこれは入院思いやられます入院前診察はいつもすぐなのになかなか呼ばれず、確認したら医師が全員降りて来れない?とのことで、結局病棟上がれたのは11時過ぎになんなんは久しぶりの入院ベッドにテンション上がりまくり今回は大部屋なのでお騒ぎは程々にね前回入院説明で聞いた時は入院日で検査等が続く時は面会制限関係なく
2020/6/17Rちゃん1歳8ヶ月。2ヶ月ぶりの外来です。ブログ書くのも2ヶ月ぶり6/1からRちゃん、保育園登園再開してました。小1の長女もようやく学校が始まり、年少の長男も保育園登園再開。私は週3出社の週2テレワーク。旦那は週1出社の週4テレワーク。ということで、家には必ず私か旦那どちらかが居るので長女は学童を使わずに家に帰ってきて近所のお友達と家の外で遊んでいます。Rちゃんはありがたいことに保育園が大好き、先生が大好き。特にじじ先生と呼ばれるおじちゃん先生が大好きみたいで
遅くなりましたが、コロナが流行り出して不安の中でしたが、3月にまたステントの入れ替えをしてきました。いつもながら無事処置は終わりました。今回の入れ替えが最後になるので、太めのステントを入れてくれたみたいです。やはり、いつもですが退院したてはみぞおち辺りが数日間痛みます。落ち着いたら、痛みもなく過ごせます。これでステントを抜いたら今までステントがあったから胆管が狭窄せずに炎症を起こさないでいてくれてたなら、抜いたらどうなるんだろう。また、以前みたいにたまに胆管炎になってしまうんで
途中まで書いてたのに寝落ちしてました(ㆁωㆁ*)今朝の続きです(*^^*)外科の診察に呼ばれる前に受付に声かけてと呼び出し受信機が鳴り出して(;゚д゚)採血して1時間も経ってないのに呼ばれるなんて何か嫌な予感しかしない(;゚д゚)と、思いつつ…呼び出し受信機の画面見せつつ受付に呼ばれたことを伝えると、前に肝生検の入院説明してくれたベテラン風な看護師さんがきてくれて、下記の説明を…初めて聞く名前でもちろん会ったことない医師が長男の採血して余った血液で臨床研究がしたいと(;゚
先日、娘の外来でした今回は地元病院で採血💉肝機能数値も安定していて順調そう移植した大学病院へ受診は8月なので7月にもう一度地元で検査してもらいます💉コロナや色んな感染症の心配はありますが娘も学校へ朝から下校までお友達と同じように通うようになりました最初は半日からだんだんと行く時間を増やしてきました✏️楽しそうです体育もやっています嬉しそうです友達と学ぶ遊ぶ目標にしてきたところまで戻ってこれた気がしますみなさんに支えられて娘の笑顔があります私は地元で胆道閉鎖症
個人的にはイマイチなんだけどオラフですなっちゃんは担任の先生に見せに行くくらい喜んでくれてました
四つ葉の会です🍀久しぶりのブログ更新です私事ですが、令和元年11月20日に胆道閉鎖症の娘(8歳)が父親から生体肝移植を受けましたこの時の入院生活〜現在は別アカウントで綴っています四つ葉の会のみなさんの存在はとても大きく不安の中にいた私たち家族はとても励まされました🍀今回、四つ葉の会の子供たちの中では娘が初めて生体肝移植を受けました私が四つ葉の会を立ち上げたのは娘が4歳のとき生まれて胆道閉鎖症だといわれ小さなカラダにメスをいれこの先どうなってしまうのか不安の中にい
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます☆今日は長男の定期検診です(*‘ω‘*)7時前には病院に到着www診察受付の整理券配布時間より少し前には着いときたいのでね(*´艸`*)受付済んだら採血(*‘ω‘*)その後、診療科の受付済ませて、体重、身長測定(*‘ω‘*)今回はどうかなと結果プリントアウト…6ヶ月前はBMI18だった。4ヶ月前からの休校・自粛生活しだして3ヶ月前の検診時は体重30㌔、BMI20超えてたから医師に体重気をつけてくださいと言われていたのに(;´Д
娘は生体肝移植をして数年経つが体のダルさが常にあるらしいコロナが流行りはじめて以降ダルさに加え、時折体の節々が痛いと言うのでダルい&体の節々の痛み↓風邪↓コロナ感染?!Σ(゚Д゚)と思っちゃって毎回動揺してしまったが幸い何の病気にも感染してなかった娘は「成長痛なのかも」(・∀・)と言っているが背が伸びてる感じは全くない結局、痛みの原因は何なのか…
こんばんわ本日もご訪問&いいねありがとうございますしばらくお休みさせてもらった間もご訪問頂いたりコメントやLINEなどでもご心配頂いたりでご連絡頂きました。本当にありがとうございました昔にも姉の病気の話は一度だけ載せた事あるんですが自分の記録のためにも今回だけまたお話したいと思いますのでまた重い話になるので嫌な方はもうここでやめていただいて全然大丈夫です。しかも長くなります(笑)私の姉は前回も書きましたが生まれながらの
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます(*^^*)この間、長男のお誕生日でした(*´ω`*)今日じゃなくてこの間∑(゚д゚lll)祖父の49日のことも書きたい、でも長男の誕生日のが先に来たのでwとにかく、家庭菜園のことも書きたくて先に書いてしまってたのでw今回は長男の誕生日のこと書くぞー!!何はともあれ11歳(*^^*)おめでとう!これからもっとでっかくなるんだろうなと楽しみでもあり、思春期も近づいてきててちょっと寂しい気持ちもあって(;´∀`)今のとこ反抗期とかな
6月9日、今日は祐翔の命日。あの日から5年。自分のブログを全て見ました。見るのはこういう時ぐらいで、いつもは見る勇気がいまだに出ず・・前回見たのも、去年の命日だった気がします。次男の真翔は今年で5歳。長女の祐奈は2歳になりました。改めて、祐翔がいたから今があると実感します。ママも毎日、仕事と家事と子育てで、本当に頑張ってくれてます。ママは強し。本当に感謝です。祐翔。キミの弟と妹はパパとママの手に負えないぐらいヤンチャに育ってるよ(ToT)でも、それ以上に笑顔を沢山くれるんだ
世の中的には、まだまだ落ち着きそうにもなく…嫌なニュースばかりですが個人的には嬉しい事が続いて毎日穏やかに過ごせておりまするいぼすですほぼ自粛な日々ですが毎日あつ森で遊んでいるおかげで楽しいです笑3月20日に発売されて、予約していたのですぐに遊べて、それから2ヶ月以上か…あつ森的自粛生活…笑です💦上から娘のしーたんのわたしのしーたんのは、パパが色々やってくれていますが(しーたん自分で細かいことは出来ない)なかなか夜遅くにしか遊べないので最近は森が荒れ放題です💦た
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます☆今週から学校行くって言うてました。来週は長男の定期受診の日なので、コロナも完全に落ち着いてないし、長男とまたまた話し合い。今週も休むとなると次男も長女も休んでもらわなければならないので、次男も交えて話し合い。次男は休んでいいなら休むって即返事してくれて(^_^;)またしばらく欠席しますと、学校へ連絡(^_^;)その時出てくれた先生に事情話すも、またズル休み違うかというような事を言われまして、、、もし、長男が長い休みで学校行くの嫌だって
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます☆コロナのワクチンないから外出するの心配とか思ってたわりに・・・免疫抑制剤を服用中は生ワクチンの接種ができません。あとは、受けられるワクチンを何種類もいっぺんに受けることもできません。1回1種類ずつの接種です。長男は生後2ヶ月目前で胆道閉鎖症の疑いが出て毎日検査してもらって最終、葛西手術を受け、3ヶ月ほど入院し、退院後の何度目かの外来診察の時に初めて予防接種って話が出てきて、生まれて初めて受けられたのは生後5ヶ月過ぎてから。初めて