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今回も新聞記事からです。「最後の誕生日」祝って旅立った患者さんのケース。訪問看護師の話です。舌がんのため、三分の二を切除気管切開胃ろうそんな状態でありながら、自身の呼吸をするための装置、「気管カニューレ」の洗浄、たんの吸引、胃ろうの注入など、すべて自分でやっていたという81歳の女性。なぜそこまで頑張るのかというと、認知症の症状が出ていたご主人に迷惑をかけたくないという思いからでした。喋ることも口から食べることもできないというのに、ご主人のために夕食まで作っていたと
皆様、こんにちは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています夜中に発熱した姫。その後はグングン熱が上がり朝には39度に上がってしまいましたさすがにあまり食べることもできず、胃ろうから水分や栄養を入れています。夜中から寝たり起きたりを繰り返しています。熱があるとなんだかグッスリ眠れず浅い眠りになるものですよね。ウトウトしながら、ママとゆっくりベッドで過ごしています。が姫のルーティーンは、発熱ぐらいで崩れない!動きのこだわりを持つ子
去る7月1日、とうとう待ちに待った手術の日がやってきました今回の手術でも、幸い旦那の休みがとれたので、入院手続→手術まで、家族3人で過ごすことが出来ました前回の入院で、何もせずに退院し、再トライまでに約一月の時間を要するという非常に残念な事態になったため、今回こそは、絶対に失敗したくない前回の発熱の要因と考えられるストレスを極力排除するため、ひまりを泣かさず興奮させない作戦を考えました病室に案内される時には、極力人と会わず、ひっそりと入院すること身長体重は、環境に慣
3連休始まりましたね。うちは3日とも2人きりなので、しかもうちの実家しか行かないので、暇です!なーにしよかなー。海の日ってったって雨じゃん。たろくん、散髪しました。やっとこです。なんか頭が伸びたね?うちのこ…縦にとびひ3日目かな。あご。本当にとびひだったのかな…たろくんのほっぺ・ぷみくんおパンツ丸出し。このケープ、ダイソーで200円なんだけど、すごいです。ちゃんとしてる。手が出るまで時間がかかるのがいいよ。危なさが減る。たろにしてはコレを付けてくれるのが偉いよー。みなさんどうや
皆様、超こんばんは、くまミミですやっぱり姫、発熱🥵🥵ハァハァ言ってツラそうに起きました今は寒いみたいでまだお熱上がりそう。三連休はゆっくりゆっくりです。たくさん水分補給をしたいと思います。皆様よく眠れていますように…。
更新が遅くなりましたが、入院から10日目でちびくま退院しました!今のところ感染もなく傷口も綺麗で順調です。退院後、自宅ではしっかり食べてていて、あ~やっぱりこだわりが強くて病院食、給食が食べられないんだなーと実感しました。本人は家に帰ってきたら椅子に自分から向かっていき、食べたいアピール!病院では2口だけ食べて「もういらない!」と顔を背けていたのになので、自宅では基本経口で頑張りつつ、デイや園ではラコールや水分の注入をお願いすることになりました退院時、説明されたことは、・1ヶ月後に
うちのアパートのあるお部屋にね、ねこさんがいたのでね、びっくりしてね、ほら、これは、ねこでしょ。かわいい…触りたいなあ。ごろごろ言うかね。ぷみくんに報告したら、可愛い、なでなでしたいっていうので、うちにも私という愛でる対象がいる事を伝えたら、既読無視ですよ。全く、失礼なやつだ!
皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています。姫、またまた救急外来へ……。はい。またまた胃ろうボタンの抜去でして…イジイジしちゃうから、目が離せません。抜去防止用のミトンを特注しました。今日は流血。胃ろうについて、詳しくはこちらをご覧ください。胃ろうとは姫はバルーンボタンタイプなのですが、バルーンが膨らんでいるにもかかわらず、痛みに鈍感が故に、イジイジして抜いてしまうのです少し姫自身が、胃ろうボタンに今こだわり
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめましてε=ヽ(○´∀`)ノ゚+。+゚+。カェッテキタドゥーン病棟に行くと、ももの横に誰かいる学校の先生でしたぁ~今日は朝からしっかり起きてたようで、お返事もしっかり出来たり(笑)表情もよく強い発作もなしだったみたい。ももーーっ!!と、声かけて、手を振ると
今日は午前中療育に行って移動中にお昼の注入を済ませて午後はろう学校でママの手話講座そのあとララちゃんの個別指導でした。終わったのは17時でそこから1時間程かけて帰宅今日のろう学校久しぶりに人前で私泣きました(大人数の前ではなく先生1人だけの前です。)ろう学校って聞こえないだけの単一障害の子の為だけの学校?医療ケア肢体不自由児の扱いがやっぱりひどいです前からその思いはあったけどなんでララちゃんはろう学校の幼稚部に行けないんだろう。今後人工内耳
沢山の方に、クリの下痢を心配してもらいました。ありがとうございます。クリが飲んでいるミルクは、ペプタミンAFという高カロリーの栄養剤です。今日はいつもよりゆっくり胃ろうから流しました。今は1日1080カロリーをあげているので、太らないようならドクターと相談して、もう少し量を増やそうと思います。私のことまで、何人かの方に心配してもらって、申し訳ないです。私は、、まあちょっと珍しい生活をしていますが、、、クリとこうした生活ができていることが、とって
「脳の誤作動」で、ジストニアと呼ばれる「過緊張」が全身に起きている娘ハル。だんだんに寝たきり度は上がってて。でもでも!!身体が動かなくなったわけじゃない。その説明はとっても大切「出来る機能はある」けれど、意地悪ジストニアの強力ブロックを受け続けている状態なのです(「出来ない」ってことだけ見ると同じなのかも知れないけれど)それが証拠に、睡眠中はジストニアは静か。脳も休んでいるらしい(たぶん)。例えば先月、布団から落ちてタンコブを作ったのも睡眠時の脱力で寝返りが出
我が家はたくさんの方々のおかげで在宅が成り立っています。その中で今日は神のような存在のSTさんのご紹介を少し♡週二回、居宅発達支援で訪問してもらってます。優しいだけでなく、技術もすごい!!やはり、少しでも口から味あわせてあげたい。。。娘はスイカが大好き!!なので、親戚の優しいおばちゃんち作のもぎたてスイカ果汁100%をスプーンで♡とってもうれしそう♡♡♡もちろん自分で食べれないけど、STさんがスプーンを握らせてお口まで持っていってくれました!そのあと、スプーンでスイカ果汁をチ
今日も療育園おやすみ顔も足も手もすごいことなってるけどめっちゃ元気こんなに元気やったら療育園連れて行ってあげたいなぁ来週ゎ1日でも行けたらいいな外出もできないので家でだらだら中2人ともお昼寝中寝てる間に洗い物してお昼寝に参加しよかな笑ぺちょーん
今回は、調剤薬局でいただくお薬について、書こうと思います。💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊ひまりは、消化器系の疾患のため、毎日の内服薬も複数あります外来は、1ヶ月に1回~2回ということで、お薬の処方は、一月分まとめて、どーーーーんといただくことになります私が普段病院にかかっても、せいぜい5日分ほどの薬の量ですが、一月分の薬ともなると、かなりの量胃ろうで薬を注入するということもあり、全て粉薬でいただくことになるのですが、薬の飲み間違いを防ぐために、薬をもらったらすぐに、「飲
8日は退院してから初の診察に行ってきました。次の診察は18日で10日後ですがこの日は手術のための全身検査と麻酔科の医師による説明があると聞いております。で癌になり・・・2←前回の投稿ですのお話を振り返りながら気持ちも整理していこうと思います私って忘れやすいのかはやく振り返らなければということで本日やっとブログ更新したいと思います。こころを守り治療法はわたし自身で決断することを家族である身内に宣言しひとまずは中咽頭癌と乳腺にできた癌と向き
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして早く梅雨あけて欲しいなぁ気持ちまで、ドーンとしそう洗濯もんも部屋干しで、湿度上がってジメジメだしでも、ここ最近の夜は涼しいのはいいけどねーさて昨日の、クイズの答え合わせ~(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ発作の披露といくつのもも!?何のこっちゃ?の
皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています最近はあまり更新できず、コメントやメッセージのお返事もあまり出来ていないのに、沢山の方々の優しさ、温かさに支えてもらいながら、ゆっくりゆっくり毎日歩いているくまミミ一家です。くまミミがつらい思いをしている夢を見たけど大丈夫?と、コメント下さった友。神社に姫ちゃんの笑顔を今日も祈って来たよ、と言ってくださる友。私の友は優しさに溢れています。自慢であり誇りなのです。何度でも言いま
人は必ずいつかなんらかの要因によって口から食物を食べられない日が来る超高齢化社会がまさに来ようとしている今、歳を取り嚥下機能(ゴックンと飲み込む力)が低下して、肺炎を繰り返したり食べること自体ができなくなったりその時、家族はこの先どうしていくかの決断を必ず迫られる主治医の説明の持っていきかたにもよると思うが、そこで胃ろうにより延命するか、このまま自然な形で看取るか・・考えあぐねて私たち看護師に相談してくるご家族がいますが私たちはどちらの決断の後押しをすることもできませんだか
長女は『レット症候群』という病気(難病)です。3歳5ヶ月で診断されました。【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月の記録)難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・【1年振りのお熱】去年入院して1年。入院を想定し、子どもたちのイベントには極力参加せず授業に専念し、いざというときの為に出席日数を稼いでました。が、まさかのここまで病欠なく過ご
久々の更新特になにもなーく日々過ごしております笑療育園デビューしてからもぅ4ヶ月さすが集団生活今までほとんどひかなかった風邪ゎよくひくし体調よく崩すようになりましたしかたないけどいろいろ経験して強くなってくれ現在ゎ手足口病になってしまいしばらーく療育園ゎお休みです元気やけど水疱が
またクリに申し訳ないことをしてしまった。2ヶ月で5キロ痩せたクリ。ドクターと相談して、胃ろうからあげるミルクを増やしているのだが、なかなか戻らない。今日の夕食は350mlのところを、車椅子に座らせて380mlあげた。すると座っている状態で、ものすごい下痢をして、床にポタポタと落ちて来た。クリ、ごめんね。また辛い思いをさせちゃったね。クリの体を拭いたり、シャツを着替えさせたり、全てを洗濯して、車椅子を拭いて、床を掃除して
相方さんは飲み込みの練習にトロミつきのリンゴジュースを飲みます🍎『家に帰ったら、飲み込みの練習はどうしますか?』と言われ、『誤嚥したら心配なのでやりません…』とお返事しました。『そうですね~無理にオススメはしません…』と言われました。意識の戻ってない相方さんは、唇にスプーンを持ってても口を開ける訳でもない…見えてる様子もあまりないから、目からの情報で反応するのも難しい…シリンジで唇の間からりんごジュースを入れて、すぐに『ムニャムニャ』するときもあるけど『反応❓』しないときはアゴ辺りを触
こんにちは!マンモーニのもかですいつもご覧いただきありがとうございます!!さて今回は『もかを可愛がってくれる子どもたち』の話です心穏やかに始められます〜ただこれは明日のための布石でもあるのです……ゴゴゴ……今年度からおいち(長女)が園の課外教室で体操を習い始めました(体操といっても本気の体操ではなく、遊びながら体を動かしてみようというかんじのライトな教室です)おいちたちの教室が終わるのが3時半そこからおいちより一学年上の子たちの教室が始まりますおいちたちの教室が終わる頃、も
2017年の8月ころの話を振り返っています。昨日の続きです。昨日のブログの母の言葉を機にわたしは母がほんとうはどうしてほしいのかということを考えるようになりました。母は安楽死を望んでるけど、今の時代はそれはわたしにはどうにもできないことです。それでは、それに準ずることと言ったらなるべく楽に苦しまない最期を迎えさせてあげること。今まではいかに生きるかを考えていましたがこれからはいかに死ぬかを考えていかなくてと思ったのです。3月から訪問看護やリハ
家でじーっと引きこもり生活を送っていた結果、ひまりの症状は、鼻水のみ。当初より、痰唾が詰まって吐くこともなくなり、鼻水吸引する頻度も減り、完全回復も、あと一歩あとは、週明けの手術を待つのみ…………土曜日仕事の旦那も、珍しく仕事がお休みということで、家族3人、家でゴロゴロすることに家でまったり過ごし、夕方にさしかかる頃、ふと、ひまりの一歳の誕生祝いにしようとして実施していなかった一升餅と選び取りの儀式をしていない事を思い出しました一歳の誕生日は、食道閉鎖症根治術後で
こんばんわ『管理人』です寒暖の差が激しくて疲れますねぇ💦さて今回は『癌発覚時の会社の対応』と題して書きましたが今日はその後半です入院生活も後半になり悪夢に魘されたりとイロイロありましたが2017年1月17日に退院となりまして(自分としては「こんな状態で退院かよ」なんて思ってました)💦帰ってスグに社長の好きな日本酒を買いに酒の量販店へクルマでGoでもマスク姿で声も出ない状態での運転・・いま考えるととても無謀だったと反省しております💦して次の日に女房を伴って会社へ💦
昨晩は0時から尊のグズグズ→ギャン泣き→暴走モード早朝5時まで続きました、、、が朝から受診なのでアリナミン飲んでコーヒー飲んで行ってきました道中、坊ちゃんはよだれ垂らして爆睡🤤11時の予約だったので10時に出発10分前に到着するも外科、激込み呼ばれたのは13時でした待合には毎月色々なプチイベント的なのがあります看護婦さん達の手作りありがたいなぁ〜今月は朝顔裏に両面テープが貼ってあり壁にペタっと出来る様になってます。壁に貼る前に尊にニヤリ顔可愛いわよO