肺移植

西田コミュニティセンターで、私が所属する人形劇団「えくぼ」の収録の準備にドタバタ。演目、配役等を行い、ゲストが到着するまで段取り。

こんばんは昨日、あれから寝て起きたのは7時６時間は寝てる！！今日は最後まで眠剤飲まんと頑張ってみよか…一応置いといて朝の咳き込みは一緒やけど2日続けて眠れてるからか今朝は朝の動きも少し楽な気がしたずっと朝は丸いパンを頼んでたんだけど今朝からはトーストに変えてみた！6分の1枚家では5分の1枚やったけど毎日のリハビリがてらの水筒にお湯入れに行くんだけどそこにトースターがあるのそこで焼いて部屋に持って帰って食べるトーストは🍓ジャム糖大丈夫なのかしら？あとは塩

コロナの第7波が連日ニュースになっていますが、今回は本当に感染者が多いことを実感します。これまでは身近に感染した人がほとんどいなかったので、どこか現実感がなかったのですが、今回は身内や会社、子供の学校や学童などで結構な感染者がでています。私の家族は幸いにも誰もなっていませんが、いつなってもおかしくない状況なので、私は先週4回目のワクチン接種、子供も見送っていましたが、昨日ついに打ちました。重症化率は低いといいますが、私は感染したら命取りになるかもしれません。いつまでこんな状況が続くのかいい

【口】体重が減っていくので栄養士さんに来てもらった『もう少し何か食べたい』、、、とそしたらパソコン眺めて1日2000kカロリーの食事をしてるお腹が空くのならうーーーん🤔夜に食べてるプリンを辞めてご飯を増やそう‼️昼と夜100gから150gに増やします言われたちゃうねんあたしコンビニで買い食いしたかったのよー【頭】ステロイドの影響で髪の毛がめっちゃ抜ける特に頭頂部前髪薄くなってるそやから地下の美容院行って前髪だけ切ってきた500円やった【下】その後

最近テレビCMで気になってた『ムーン・フォール』を観ました。ハル・ベリーファンとしては見ないわけにはいかないし監督がローランド・エメリッヒなら見逃すわけにはいかないです！タイトルの通り月に穴が空いちゃいます！一大事です！地球の危機です！でも・・・なぜ？月に穴が・・・そこを追及して行くと、月って実は・・・おおおお！そういう考えからがあったのか！新しい月の考え方が面白かったです。突っ込みどころはいっぱいありますが、そこは娯楽映画という事で多めに見ましょ

自宅療養で療養期間を最後まで乗り切るつもりでしたが看護師の妹から基礎疾患を考えると点滴療法や内服薬の使用も必要じゃないかとの意見があり、主治医と相談してパキロビッドパックを処方してもらいました。とりあえず錠剤がデカい1回3錠を朝夕で内服しますがんばってゴックンしましただいぶ時間差で、後から口の中に苦味が広がってきましたどうも味覚に関する副作用みたいなものらしいです。そしてその日の夜中、なんだか呼吸困難感を強く感じて目が覚めるあまりの苦しさに涙や鼻水、頭からは大量の汗を垂れ流しなが

フォロワーさんのアドバイスから私も逆転の発想！23時とか24時に寝る↑ここで眠剤飲む2時間半位で目が覚めるここから2時間、3時間小刻み睡眠ならば眠剤をズラそう！！23時ー24時とかには眠剤は飲まないそのかわりもう結構眠たいのよウトウトそれで良いのだ！そして2時半頃一回目が覚めるここで眠剤飲む！！どういうことでしょう朝7時半まで寝てました(6時に息子に仕事行ってらっしゃいLINEは一瞬したけど)ブログアップした気でおったあら、寝る時間今日も眠

何をしてもなんだか上手くいかない日ってありますよね😓昨日はそんな一日でした。。。最初の異変。。昼食食べて、すぐ片付けを頑張ってさぁ、一休み。。と思ったらあれっ？冷蔵庫の前の床になんか落ちてる。。。表現は悪いのですが見た目はチビゲロ。。。もちろん私、何も吐いてません。よーく見ると👁冷蔵庫の扉の真ん中から下の辺りにもなんかついてる。げっ、ヨーグルトだ！そっと上の扉を開けると中でブルガリアヨーグルトが落下してこぼれていた。泣ける😭多分冷蔵庫の扉

毎日活動量計で4000〜5000歩歩いている酸素も下がらないし息苦しさも感じやへんけど歩けば歩くほど足が言うこと聞いてくれへん😥めっちゃ疲れてスピードが落ちるそして心拍も速くなり疲れる😭先生は歩いてて120超えなかったら大丈夫👌ってゆーけどえらいねん😭😭下肢の筋力筋肉不足を実感😮‍💨😮‍💨そして今のうちに少しでも日常生活になるべく近づけようとなんやかんやと動いてるけど肩や腕の力のなさにも愕然😮ベット布団畳もうとするとサーっとペラーット払うように

3年ぶりに妻の両親が住む沖縄は宮古島へ✈️内心これが最後の帰省になるかもしれないと、それなりの想いを持っての帰省でしたが、色々予想していない問題が発生しバタバタでした。でも、結果的にはご両親との時間をゆっくり持つことが出来たのかもしれません。来年もし元気ならまた家族で行けるといいな😄

こんばんは！！今日は朝からお引越し〜！個室から四人部屋へおお！！久しぶりの四人部屋本当に個室さんありがとう♡お世話になりました妊娠でもないのにこんなに個室で過ごすなんてね看護師さんから至れり尽くせりで本当ありがたかったです四人部屋となると狙うよね狙っても無理なんだけど窓側初めての入り口側空いたら変われます？って聞いたら、いっぱいやから多分無理ーってまぁ、結果はそれでよかった？今日は13時からリハビリがあってそのあと15時からシャワー今日は車椅子お

先日の大学病院定期診察での担当医とのやりとりの中でちょっと不安になりコーディネーターさんに聞いてみてはとアドバイスいただき早速電話しました3月にオンライン診察でお顔を拝見してからとても親しみが湧いているコーディネーターさんです（私だけか？）大学病院の担当医は呼吸内科で詳しくはわからないと日頃から言っていますが移植前の予防接種の件を聞いた流れでこんな話になりました👨‍⚕️「うーさんは、移植登録に向けて手続きし始めた時点では該当するとなり話を進めていきましたが、病気

7月20日から普段4ミリ服用のステロイドを20ミリに増量し、咳や労作時の息切れ改善を目指しています。前回5月3日から2週間限定で、今回と同じように20ミリに増量しての経過観察では、咳は完全には止まらず6割減くらい、労作時酸素の低下に関してはあんまり変わらなかった体感です。今回同じように2週間経ちましたが、咳はほぼ止まり労作時の酸素も回復してきましたので、前回よりは結果が良いなと感じています。投薬内容、期間が同じなのに結果は違うブログを読み返してみると昨年の12月頃から咳が出ると度々載せて

朝7時に家を出て帰ってきたのは18時前血内は白血病の話は一切しないなwタクロリムスの血中濃度も10付近で安定してるのでそのままでステロイドが20mgから16mに減量白内障の手術はOK呼内は特に無し糖尿はA1cが7になり自己管理復活眼科は白内障が酷くて車の運転も不安なので手術する事になりました。案外あっさり進んでるけど大丈夫かな

毎月一日の月命日が来るのがとっても速く感じます。しかもあと5ヶ月で年末ですか体調が思うようにいかない中、充実した時間を過ごすのってものすごく難しいです。慎吾が亡くなってから心が満たされることは一度もありません。思い出すと泣いてばかりです。だから毎月1日が来るのが辛くて。あの時、移植最受けていなければ慎吾は死ななくて済んだのにって四年以上経った今でもずっと思っています。人間は愛情を注げる相手がこの世から消えてしまうと生きていけない生き物なんだな〜ってつくづく感じます。これって心の

こんにちは！！昨日お昼寝我慢して頑張ったのに2時間刻みやったこりゃもう開き直るっきゃ無いな小刻み睡眠で良いやないのー寝る金曜日にポチッた物が色々届いて楽しー！シカクリームのフェイスパックと必需品オブラート口呼吸になるからテープあとパルスオキシメーター！うちの市は助成金も出ないからねこの機会に買っちゃった！病院のやつとの誤差とかも見たかったし！コニカのやつを買いましたーピンクだよ可愛いでしょピンクが安かったの昨日の夜もシワシワの痩せ細った腕が可哀想

こんばんは昨日は結局あのまま寝ましたそして、1時間、2時間小刻み睡眠を遂行はい、寝不足です今日、急にシャワーTimeが出て午前中に【入りまーす】シャワー室までも歩いて行くというテンション高めまず、シャンプーして終わったら看護師さん呼んで酸素測って5リットルで、91くらいしんどくは無いので続行そのあと身体を洗って心電図のゴムの跡がーー一回じゃ取れないねそして終わって看護師さん呼んで酸素測って5リットルで88とかもっと下がるうーん苦しい6リットルに

K大病院受診以来毎日細々と体重管理頑張って来ましたがあと500gってとこまできてから何故かあと1kg前後まで戻り、そこら辺をいったりきたり。。100gずつでも減ってくれたら頑張りがいがあるんだけどな。。。適当なカロリー計算があってなくて食べ過ぎなんかな？3キロ近く落ちてはいるからやっぱり停滞期かな。。。。などとちょっとお疲れ気味。。。よく肺が悪いと痩せるって聞きますが私の場合は当てはまらない様です😅そして相変わらず右足は浮腫んだまま。大木ではありません

ありがたいことにずっと調子良く過ごしていていました押し入れの中から溢れ出た布団達を圧縮袋に入れて収納したり使わないのに押し込んであった物を引きずり出して処分したり3日かかりましたが気分爽快でしたさて本題の大学病院定期診察です今回はこんな感じのスケジュール🗓採血→胸部レントゲン→骨密度検査→婦人科→呼吸器内科コロコロ酸素を引いて採血行き（酸素は大学病院だけで使用）採血後絆創膏を貼ってもらいコロコロ酸素を引いてとりあえず裏のベンチへ行って押さえようと思ってベンチへ座ろ

まだ12時30分やん私、22時に眠剤とリンコデ飲んだのそして、23時に寝たのえ？3時ごろ？って目が覚めたら12時30分て…3時ごろ？って思うくらいだから短い時間で熟睡してるの？まさか1時間半で？昼、ウトウトするから大丈夫なのかな？だからまとめて寝れないのかな？副作用といえば副作用なんだろうけど。この小刻み睡眠困ったもんだこのまま寝ても、小刻みなのかそれともここからは3時間くらい寝れるのか…ビデオでも見て一回起きてしまおうか悩み中です

こんばんはー少しお口が治ると卑しいですねん？副作用ですか？なんかお腹すくんですねーご飯も腹八分目ですよねお腹いっぱいになりません3時ｺﾞﾛ我慢できずに食べたゼリーにより夕方の血糖値最大を叩き出してしまいましたゼリーなんてお腹いっぱいにもならんのにー昨日は22時に眠剤飲んで寝たよ4時間後に目が覚めました4時間ぐっすり寝たからマシかなそのあと、まぁ1時間置きくらいに目が覚め午前中も午後も気がつけば寝てる(笑)でも、ちゃんと自分でリハビリもしましたよ〜

先日の眼科のひどい医師の話を主治医にしたところなんと呼吸器内科の主治医から呼吸器内科の医局長へ話が行き、さらに呼吸器内科の医局長から眼科の医局長へ話が行き、医局長自ら診察をしてくれることになりました。でも、なんか怖いです。医局長の話は絶対に聞かなくちゃいけないような・・・病院のプライドにかけて他の病院には行かせないよ的な恐ろしいゾーンに入ってしまったような・・・でもサイトメガロウイルスだった場合は早急に治療に入らないと失明しちゃうし・・・さらにほっておくと右目も同じよ

毎度毎度しょうもない投稿ですみません。みなさん、消費期限と賞味期限きっちり守る派ですか？それとも消費期限だけ守って賞味期限は食べちゃう派ですか？私、自分を信じる派で大体はどっちも無視して匂いクンクンして見た目が大丈夫なら大抵の物は食べちゃいます笑生物以外は。もちろん何があっても自己責任で😅うちの冷蔵庫の中に今現在とが入っています。ベーコン🥓、もう一パックあったのを昼食べちゃった。そして問題は黒ニンニク。入院前に体調悪い私に母

昨日は寝不足もあったから早々に寝ようと22時ごろ眠剤飲んで寝た12時過ぎになんだか凄い映画みたいな夢を見て目覚める夢の内容は覚えてまへんそこからまた1時間、2時間おきくらいに目が覚めて…たまに指からパルスオキシメーター外れるもんだから看護師さん見に来るのねそれで目が覚めたりうぉーー！朝から寝不足朝ご飯も要らねーよってくらい眠い💤でも食べるけどうとうしてると体重測りますとか身体拭きますとかありがたいありがたいけど眠たいそうこうするとお昼ご飯なのよね朝

ふふふ悪い事しちゃったサンドイッチ買っちゃったこっそり２切れ食べたハムと卵思ったより…美味しくなかったどんなオチやねん薄味に慣れてしまったのかまぁ、でもこっそり買い食いというスリリングな事を楽しんだと言う事で今日午後からリハがあってその後レントゲンで！ちょっと待ったぁ！！と先生登場血ガス🩸採血しますえーーーこの前したやん4日くらい前じゃなかった？？？またするのーーーなんでなんでーーーそしてするのは担当医②でもさ、この前も一回でちゃんと仕留めて今

モーレツなア○リス○ーヤマさんファンの方もしくはご自身やご家族がお勤めの方出来ましたらスルーしてください。気分を害してしまう恐れ有りです。めちゃくちゃ愚痴です。退院以来、自分の寝室では寝られず(酸素濃縮機のリモコンが届かない😭)元々あった折り畳みのベッドをリビングに持ってきて、そこで寝てました。めちゃくちゃ安いニ○リさんの折り畳みベッド、毎日毎日寝てたらぺったんこになってきた気がして。。。まだまだ自分のベッドで寝れそうにはないし。そこで思い切って楽天お

あらまっ気がつけば50日ですプレドニン飲んでもグースカグースカ寝れる人だったのに何故？今日は1時間毎に覚醒してるってことは熟睡も出来てないam3時息は？苦しくない胸は？若干の違和感縦隔気腫かなぁ夕方看護師さんが確かめてくれた時は消えてたんやけど寝る前に咳止め飲んだけど今日はあまり効かなかったそのせいかなぁ縦隔気腫咳あかんらしいから止めたいのよねメジコン飲んでたけどこれまた効かずで頓服のアストミン←やや効く気がするそして初心に戻りリンコデ

コロナの感染者が増え、大阪ではとうとう高齢者の外出自粛要請がでて、万博の太陽の塔は赤色にライトアップされたとニュースが流れてました職場でも本人のコロナ陽性、家族が陽性による濃厚接触者で出勤停止となる人が増え、マンパワーが足りず普段以上に効率的に動かないと捌けないという事態本来片付けておきたい仕事も後回しで、目の前のお客様対応に追われる日々です幸いステロイド増量で咳も減り、ミンティアの出番もかなり減ったので、安心してお客様対応ができていることと、やはり労作時の酸素低下も抑えられているため、荷

今日は何故か朝からしんどいまぁ、そんな日もあるさと思いながら。なんだろ下半身に力入らない昨日のリハのせいかそれとも縦隔気腫のせいか朝からずっとベットにべったりトイレ行ったら手すり2本使わないと立ち上がるのしんどいしベット前でちょっと転けたら一瞬子鹿になったwwwたちあがれへーん酸素もイマイチゆっくり過ごした！！しかし！やる事もあるからね長い入院になったから保険金を一回請求しようと手続きしてたのね診断書の出来上がりは8月9日くらいですかねーって聞いてたけど

本日2週間ぶりに呼吸器内科に定期受診。コロナのせいで入り口は超厳重。初診の人は建物の外で問診書かされて診察前にPCR、車で待つ様に言われてました。中はスキスキ、あっという間に診察だったけど、ちょっとは休みたい私にとっては早すぎるのも辛いかも。今日に限って車椅子やめて歩きにトライしてた体重あと〇〇gと主治医に報告。9月の評価入院を目標にしている私は次回までに目標切ってくると宣言してボンビバ打ってお薬もらって、はい終了。そして、今日は病院の帰りにモスバー