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私の様な骨盤半切断で股義足の方の情報がとても少なくて・・・ここ暫く、本義足の仮合わせ(調整)を何回もしているのですが、なかなか上手く体に合わなくて困っています。本当なら、装具士さんがもっとしっかりしてくれていれば私が悩む必要はないのに股義足初経験の装具士さんだから仕方ないのかな?と思います。なので、実際に骨盤半切断で股義足を使用されている方から色々情報を得たいのですが、それもなかなか難しいです。今は、1人のブロ友さんだけが頼りで色々なアドバイスをもらっています。あり
関東は早くも梅雨があけましたね。6月も終わり、1年の半分が過ぎました。いよいよ夏です息子は2年ぶりの外で迎える夏です2年前の夏は初発の治療真っ只中で、去年は7月に再発入院したので夏は2年続けてずっと涼しい病院で過ごしました。ちなみに去年は付き添いで一緒に入院生活をしていたので、私にとっても1年ぶりの夏です。もうすでにこの暑さにバテています息子にとって2年ぶりの夏は、初めて義足で迎える夏でもあります。義足での夏は未知の領域。暑さの感覚も忘れている上に義足で動かなければいけないので
今日は4ヶ月ぶりの整形外科受診です。MRIとCTを撮って診察でした。MRIのお部屋、機械が新しくなっていてビックリしました照明は紫色のLEDに。今までヘッドホンが無かったのにヘッドホンを付けると音楽が流れていて、寝ている顔の前に鏡が置かれそれを覗くと、壁に設置されたテレビが見れるようになっていて、今日はトム&ジェリーのビデオが放映されていました。子供じゃないんだから、違うものが見たかったなぁ診察の結果、異常無しでしたホッとしました。次は4ヶ月後笑顔で元気に過ごせますよう
今日はリハビリ科の診察とリハビリそして、本義足の採型がありました断端の形があまりにも小さく変形して仮義足の修正はこれ以上不可と言われ本義足の採型をする事になりました。障害者手帳での補助申請は退院時にしてあってまだ決定の通知は届いてないのですが「採型だけ先にやりましょう」と言うことになりました。最初に必要な身体の部分にラップを巻き付けその後、幅広い包帯に石膏を染み込ませた物を腰から断端までぐるぐるに巻き付けて乾く前に身体の形に添うようにその包帯を身体に押し付けて形を整え
昨日、無事退院しました息子は左足が義足のため右手で杖をつかなければいけませんが、右側を手術したため傷の痛みで杖が使いづらいことや少し歩いただけでも息が上がるなど不安はありますが、少しずつ慣れていくしかありません。今日は無理せず午後から登校して、部活までやって帰ってきました。と言うか、部活に出るために午後から行ったようなものでした学校までは車で送って行ったんですが、学校に着いてから荷物を持って歩けるか心配でした。息子は「それでも荷物を持って歩くしかないでしょ」と言ってゆっくりではあります
右脚がなくなったので、入院中に自動車のアクセルを右でも左でも使えるように改造しました退院後、運転は8ヶ月ぶりというのと人生初の左アクセルということで気持ちは初心者マーク🔰町内を走るのも時速20kmしか出せませんでしたでも、回数を重ねる毎に国道ではスピードも60km出てました左脚に集中していないと頭が混乱してアレッと思う事もありますが・・・なので、積極的に外出して自動車の運転に慣れたいと思います。くま姫🐼
昨日、無事に肺の手術が終了しました。2番目の手術のためお昼頃の予定でしたが、前の手術が長引いたため12時半に呼び出しがありましたが手術が始まったのは午後2時からだったそうです。そこから6時間強の時間がかかり、終わったのは9時近くでした。術後処置を終えてやっと会えたのはもう10時近くでした。小児外科の先生から術後にお話がありましたが、腫瘍は全部で30個取ったそうです。CTで見えていたのは25個。その倍はあると思っていた方が良いと言われており40以上は覚悟していましたが30個だったことに少
今回の入院中に家の中を車椅子でも移動出来るようにリフォームしました。私自身も2階から1階の部屋へ移動。なので、退院して家に帰ってからは荷物の移動や片付け等で1日中動きっぱなしがGWの間、ずっと続いています荷物の移動といっても私が1回に運べるのはリュックに入る分だけそれを永遠と続けている状態です。そして大きな物も運べません。旦那さんに手伝ってもらってるけどやはり今の私には少しずつ片付けるのが精一杯かな?でも、時間はあるのでこれから少しずつやっていこうと思います
今日から入院してジェムザールとドセタキセルの治療をしました。今回は2種類投薬初回ということで入院して経過を見るそうです。が!今日は朝からあいにくの雨、というか大雨。しかも台風並みの雨と風の中、病院へ🏥大雨のため病院の駐車場は激混みで1時間待ち大遅刻で入院手続きを済ませて病棟へ上がりました。待ってましたとばかりのお出迎えで、早速点滴のルートを採るため研修医二人が点滴セットを持って登場。しかし、この研修医がなかなか血管を見つけられず、何度も何度も針を刺しまくり、尚且つグリグリと血管を探
ゲムシタビン(ジェムザール)投与4日後。ようやく副作用から脱出しました。今回の薬は吐き気はあまり出ませんが、倦怠感が酷くて貧血のようなふらつきがありました。また、粘膜障害もあまりないので、初回のMAP&イホマイド療法、再発のCE療法の時のような激しい腹痛と下痢には苦しまずに済んだので助かりました。○ここまでの副作用のおさらい24日ゲムシタビン投与25日副作用無し(普通に登校)26日若干の吐き気有り吐き気止めを飲んで登校、夕
ゲムシタビン(ジェムザール)投与2日後。やっぱり副作用が出ました昨日までは元気にご飯を食べて学校にも行きましたが、今日は芸術鑑賞教室のため朝がゆっくりだったのでのんびり朝寝坊をしていましたが、起きて来るなり何だか怠そうな感じご飯もあまり食べられず、食べた後に少し吐き気があったので吐き気止めを飲み、様子を見ました。少し気分も良くなったので、そのまま芸術鑑賞教室へ行きました。最寄りの駅で人身事故があったらしく開始時間が繰り下がり、終わったのは3時過ぎ。帰って来た時は怠さもマックス徐々に
コギちゃん6日(金)に入院して今日退院してきました。今回はソケットの両脇、左腹部をコンパクトに削って膝継手をトータルニーに変更してみました。この継手はお試しの借り物で本義足に向けての練習です。ソケットがコンパクトに膝継手を変更1番最初の頃の股義足午前中、平行棒内で歩いてみましたがまだ、感覚を掴むのが難しいですソケットはコンパクトになったせいかとても身体に馴染んで痛みもなく動きやすくなりましたこれで午後も歩行練習頑張りますくま姫🐼
人間には柔軟な思考力が重要だと思い知らされました股義足を装着して座った時の仙骨の痛みずぅーっと皆で悩んでいたのに、やはり自分の身体の事は自分で!ではないですが、ふとヒラメイタんですソケット自体の調整ばかり考えていた1ヶ月半だったけど、それではなかなか問題が解決しないなら自分の身体を調整すれば良いのではと思い、持っている有り合わせの物で作ってみました。肋骨の骨を守っていた時のコルセットとタオルを使ってこんな物をこれを腰に巻いて義足を着け座ってみたら全然痛みがありませんで
今日は朝から大忙しでした。朝7時過ぎに家を出て朝一で採血を済ませ、その後9時40分から胸部CTを撮り、10時から認知機能検査を受けました。認知機能検査、これ受けている人いるのかな?小児で抗がん剤を使用すると、抗がん剤が効いてほしい患部だけではなく脳にも影響を受ける場合もあるそうで、それを調べるための検査です。簡単な計算や間違い探しなどの知能検査の他に、コミュニケーションとは何ですか?とか家族とはどういう関係ですか?などの面談などもあるちょっと変わった検査ですが、一応この大学の小児科血液腫
コギちゃん4回目の入退院しました。矢印の部分に新しくクッションを貼ったのですが、私の感覚としては前とあまり変わっていないです。私の右の仙骨が外側へ向かって少し飛び出ているのでソケットの内側に色々細工しても座位の時にソケット自体の圧が仙骨に当たるので、ソケットの形を変えない限り座位でいることは出来ません。もしかしたら、ソケットの形を変えても座位は無理なのかも?今は立位も、片松葉杖での歩行も出来るんだけどなぁ後は座位さえ無痛で出来ればバッチリなのに・・・。くま姫🐼
19日(月)コギちゃん退院してきました。腸骨が当たる部分は柔らかい素材に断端部分は盛り盛りになっていました。断端の側面も4cmは盛ってあります。これだと股継手の位置がずれてしまって良くないそうです。座位での仙骨の痛みはやはり解消されていません。今はソケット部分だけを作り替えた方が良いのでは?と言う意見も出ています。どうなるのかな?くま姫🐼
なかなか私にフィットしてくれない股義足ちゃん昨日、調整の為に又、入院してしまいましたソケット内の断端部分はまだ空間があるからもっと盛ってもらって、腸骨が当たる部分はカットして革素材にする?らしいです。装具士さん曰くもう一度採型して作り直した方が良いかも?って言われてしまいました私の断端がそれだけ変形してしまったのか?それとも?股義足を作られた方皆さんがこんなに苦労して作られたのでしょうか?こんなに合わないものなのでしょうか?今となっては半分あきらめ状態ピッタリフィッ
息子の再発治療が終わって3ヶ月経ちましたが、なかなか髪の毛が伸びません。生えてはきました。揉み上げとうなじは伸びてきているんですが、前髪が伸びてこないんです。だから、前髪パッツン状態で揉み上げとうなじはウネウネと長いので猿のような感じです初発の時に脱毛した時は全部抜けてしまうのではなく、まばらに半分ずつ抜けて生えてを繰り返していたので、常に薄い五厘刈り状態でした。だから伸びてくるのも割と早かったですね。治療終了後2ヶ月くらいで帽子が必要なくなるくらいに伸びていました。睫毛も抜けたけ
股義足のソケットには不具合があるけど一応、装着して平行棒につかまりながら歩く練習はしていました。まだスムーズではないけど3日程前からロフストランドクラッチ(杖)で歩けるようになりました。階段も手すりがあれば上り下り出来ます自分が思っていたよりも早く歩けたのでちょっとビックリけど、体幹の筋力が弱いのでそれを鍛えながらスムーズに歩けるようにリハビリ頑張るのみ最初の目標は『杖を使って股義足で歩けるように』だったので、取り敢えず目標はクリアです後はソケットがピッタリフ
股義足は完成したもののソケット部分のフィッティングがなかなか合わずに困っています。腸骨や仙骨が硬いソケットに当たって痛いんです立位なら大丈夫でも座位だと痛いソケット内にクッションを当てて除圧したら骨は痛くないけどクッションの圧迫でその部分は赤くなるし・・・装具士さんに相談しても時間が無いとかで材料だけ置いてPTさんにおまかせみたいなPTさんも時間がないから途中までやって後は私に丸投げ私は工作が好きだから喜んでやってるけど素人が切り貼りしてやっても上手くいくはずが
早いもので今日から3月ですね。2月は28日しかないので、3日ほど損した気分です。そんな3月1日、今日は息子の学校は高校の卒業式です中学生は明日から始まる学年末試験に向けて自宅学習ですが、吹奏楽部は式典音楽の演奏のため中学生も全員参加です。朝から大雨の中、7時に学校に着くように早めに家を出ました。もちろん、車で送っていくので私も5時から起きて交通情報とにらめっこ道路はまだ空いてる時間で、雨の影響もあまりないうちに出発。早めに学校に到着してしまったので、近所で少し待って雨が落ち着いた頃
とりあえず仮義足が完成しました。これからまだ少しずつ微調整が必要ですが毎日装着して身体を慣らしていくのが今の課題です。就寝時、トイレ以外はずっと着けたままの生活が始まります。初心者🔰なので歩行時は膝折れしないようになっていて座ったり膝を曲げる時は脇のチューブ状に見えるヒモをひっぱると膝が折れ曲がります。重さは3.9kgこれからこの義足を自分の脚の様に歩きこなせるようにリハビリをがんばらないとくま姫🐼
吹奏楽部の息子、楽器はトロンボーンです。普段の個人練習はそれぞれ教室で行なっていますが、全体での合奏やパート練習の時は音楽室や視聴覚室などの広い場所に移動をして行います。息子の学校は敷地が狭いため、横移動は少ないのですが縦移動が非常に多いのです。普段の授業での移動ではエレベーターを使用させてもらっていますが、部活中の移動は急いでいることもあって全て階段を使っているそうです。時間厳守に非常に厳しい部活なので、遅れるとペナルティがあるそうなのでエレベーターを待っているよりも階段を使った方が早
未完成の仮義足が届いて試着してみましたが・・・股義足を作るのは難しいみたいで義足に体重を乗せると骨盤が無いので?ソケットの中で断端面が横滑りしてしまいます。そしてソケットの先端が肋骨に当たって痛いのと、思った以上に義足が重いですいろんな箇所で改善が必要みたいです。前面の留め具はまだ付いてなくて装具士さんはマジックテープにするか他の物にするか悩んでいるそうです。義足がある程度完成して義足を着けてリハビリが出来るようにならないと前進しないし退院も出来ない。早く義足が完成
リハビリ病棟へ移ってからリハビリの内容が少しずつ変わって今は断端面や腹筋を強化するものが多く断端面のハリ感が半端ないです股義足を履きこなす為には必要なリハビリらしいです。左脚の筋力はそれなりに鍛えられたので後は柔軟性が必要みたいです。元々身体が硬いのでストレッチが欠かせません運動嫌いの私がこれだけ毎日運動したのは中学の部活動以来ですでも、毎日やればしっかり筋肉はついてくるんですねこの年齢でも・・・毎日コツコツ努力は報われるくま姫🐼
1年前の今日、息子の中学受験でした。昨日の天気予報でお天気が心配されましたが、雪が降ってこなくて良かったですね。昨日のニュースでもそのことが話題になっていましたが、それを見ながら去年の受験生だった息子はソファに寝そべってゲームをしながら「あぁ、受験からもう1年経つんだぁ、早いなぁ」と言っていましたそうだね、早かったね。あの時は大変だった?そう聞くと「いや、そんなに大変ではなかったかな」と意外な言葉。「別に受からなければ近所の公立中学に行けばいいだけだし」確かにそうなんだけどね、こっ
息子の義足は股義足です。なので、一般的な大腿義足や下肢義足の方とはちょっと違った独特な悩みがあります。参考までに少し記録しておきます。①股擦れがあるこれが地味〜に辛いみたいです。股義足はソケット部分が骨盤になります。今はもっと綺麗に外装をしてもらってありますが、写真の股部分のガムテープが貼ってある場所が擦れるので、左右対象に擦れた傷ができます。今はソケットの内部にも体に合わせていろいろ貼り合わせていますが、それも擦れるため腰周りはあちこち擦り傷だらけです。リハビリ中から擦れるので
火曜日に股義足のコルセット部分の仮の仮合わせ?をしました。薄いプラスチックの様な素材で型どりした通りの形になったものを身体に装着?して身体に合っているか骨盤のバランスを見る為にレントゲンを撮って修正箇所にはマジックで印を付けて一旦終了。次は2週間後に修正されたものを持参されるそうです。私の感想は、何をするにしてもとても雑な装具士さん股義足作るのも初めてだと言っていました大丈夫かなぁこの病院の整形外科医、リハビリ医、装具士みんなが股義足初体験と~~っても心配で
こちらの病院に入院してから46日間ほぼ毎日、午前と午後に40分ずつリハビリをして左脚には筋肉がつき自分でも驚いています。元々運動するのは好きではないのでこんなに運動したのは中学の部活動以来です左脚でスクワットや30kgの重り上げ35cmの高さに座って腕を組みながら立ち上がる(かなり辛い)等々結構鍛えられています。おかげで、リハビリの後はお腹がすきます股義足を着けると腹筋も重要になるらしいのでそちらの方も鍛えなければ・・・ムキムキにならないと股義足は使いこなせない様です
今日は待ちに待った股義足の採型が行われました。下着だけになり、まず、義肢装具士さんが持ってきた患部から胸まである腹巻きの様な物を履いてその上からラップで巻いてそのまた上に最初と同じ腹巻きの様な物を履いて、最後に石膏を染み込ませた大きな包帯をお湯に浸してから身体に巻き付けます。その後、切断部を持ち上げるように引っ張りながら石膏が固まるまで暫く待ち、固まったらカッターで石膏を切り開いてベッド上に横たわり切り開いた部分を重ねて引き締めた部分に印をつけて終わりました。時間は計っていな