筋疾患

テラです。今回は「発信しなきゃわからない」についての話をします。フォロワーの皆さんのブログやメッセージを見ていると、本当にいろいろな種類の病気や障害と闘っている方に出会う。ご本人ではなくご家族の方にお体が不自由な人がいるという方もいる。私の病名「筋ジストロフィー」を知らない方もいるし、逆に私も詳しく知らない病名に出会う事もある。私は正直いって、肢体不自由や車いすという括りでは何となく不自由な事は理解できるが、詳細な病気や症状などになると、分からない部分が出てくる。

テラです。今回は「今後ブログで取り上げるテーマ」についての話をします。先日3/14のブログ（※）で、「みなさんの希望するテーマをお聞きし、そのテーマで記事をかけないだろうか。」と、簡単なアンケートを用意させて頂いた。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝※3/14のブログ「みなさん、ありがとうございます！」https://ameblo.jp/newhero1971/entry-12446806135.html＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝今回、アンケートを集計した結果

１７時間。これは、私が電動車椅子に座っている一日の平均時間です。これだけ長い時間、同じ姿勢でいれば体調の変化は否めません。例えば、足の浮腫み、筋短縮、関節の可動域制限、褥瘡などなど。。。確かに、電動車椅子や自走車椅子に乗れば移動は出来ます。ですが、2次的障害の予防や緩和をすることは中々難しいと思います。この状態を、「罪なき拷問」と思うのは、私だけ？？？痛めていた左膝は治り、以前と同じ程度で筋力も戻った感じです。しかし、約４週間あまり動かさなかったせいか、思った以上

テラです。先日3/14のブログ（※）で、「みなさんの希望するテーマをお聞きし、そのテーマで記事をかけないだろうか。」と思い立ち、簡単なアンケートを用意させて頂きました。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝※3/14のブログ「みなさん、ありがとうございます！」https://ameblo.jp/newhero1971/entry-12446806135.html＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝公開から1週間経ちましたので、本日、3/21中にアンケートサイトを閉じます。ご回

テラです。今回は「テラが使っている採尿器」についての話をします。以前のブログ記事(※)で、採尿器について触れたが、今回は私が使っている採尿器について、画像と共にお伝えする。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝※参考にどうぞ「人生観が変わった道具」https://ameblo.jp/newhero1971/entry-12437521870.html＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝外出時に困るのがトイレ。確実に車いすのトイレがある場所を知っていればよいが、旅行などではそ

こんばんは。今日もなんとか健康？でいられました(ホッ)そうそう。昨夜初めての、夜間濡れマスクを体験したのですが、、、あれすごいね。自宅でも、朝方は喉が痛かったりするのですが今朝はまっっったく痛くなかった！！濡れマスク最高ですね。これからも大事な日の前日には、つけて寝ようかな。でもやっぱり息苦しさと肌のムズムズはあるので、あんまり寝られなかった。おまけにダウンタウンの浜田雅功に追いかけられる夢を見て怖かった今日麻酔科の先生が来てくれていろいろ説明してもらいました。まず、胆

火曜日に銀座に行ってからドッと疲れが出て、当日と水曜日、木曜日は、強い倦怠感でかなり動きづらくなり、家事はいっさい家族任せでしたでもね、倦怠感と息切れは、もともとだし、それがちょっと強くなっただけそれに、それを覚悟の上で出かけたのです家族も、日頃、私が気分転換することを望んでいるので、家事ができなくてもイヤな顔せず協力してくれますストレスがたまってくると、身近な家族の些細なことにイライラしてしまう傾向があるので、病院通いの合間にお楽しみを作ることは、たとえ疲れが出ても大事だなぁと思った

テラです。今年の初め、2017年9月から止まっていたブログを開設当初の気持ちを思い出し再開しました。再開時はフォロワーが60名程でしたが、あれから約2か月経ち、今では5倍の300名もの方々にフォロワーになって頂いています。これほど多くの方に見てもらえるなんて考えもしませんでした。このブログを見て頂いた方々はもちろん、実際にフォロワー登録を頂いた方々、みなさん本当にありがとうございます！！メッセージを頂いた方。メッセージも返し切れておらず大変申し訳ありません。少しず

２週間程前、胡座の姿勢をした時に左膝を深く内側に曲げてしまったところ。。。軽い痺れと痛みが走り、翌日、腫れてしまいました。左膝は、昔、靭帯を痛めたところでもあり、右膝と比べると少し筋短縮があります。その影響からなのか、深く内側に曲げてしまうと腫れてしまいます。これで３回目なので冷シップを貼り様子を見ていたのですが、中々、腫れが引かなかった為、整形外科へ行ってきました。診断結果は筋肉の炎症で、水や血などは無く、痛みが無いのであれば温めて血流を良くしなさいとこのとでした。温めて血

こんばんは。テラです。今回は「自室リフォーム（リフォーム内容編）」についてお話します。前回の、「自室リフォーム（きっかけ編）」の中で、現在の床生活の体力（筋力）を、車いす仕様のリフォームをすることで失うかもしれないと考え、なかなかリフォームに踏み切れず葛藤していたことをお話した。そんな私が最終的に選択したリフォーム方法は、「床での生活の継続＋将来的に完全車いす仕様にしやすい形にする」だ。進行性の障害だと、先に行って新たにリフォームする可能性があることと、筋力の維持の足

昨日、歯科と月一のかかりつけ医のクリニックをまとめて受診してきましたまず、歯科での定期検診、いまかかっている歯科は、歩いて行けるし、階段がないので通院しているのですが、歯科医の腕は…根の治療の時は、隣の歯に薬を入れてしまうミスをするし、削る時は、水が飛ぶのにフェイスカバー無しなので顔が濡れる…いつもは我慢してしまうのだけど、昨日は、水しぶきがとくにひどく、イラっとするくらい顔がびしょびしょになってしまったので、「先生、顔がびしょびしょです」と言ったら「あっ…」…だけ…もうひとり

眼咽頭筋ジストロフィーと眼咽頭ミオパチーについて眼咽頭の特徴的な病状は知っています。実際に会ったことがあれば、病状をお聞きした内容を精査すると、病気の進行などは一人一人の患者で違うのかと思います。そして、眼咽頭筋ジストロフィーと眼咽頭ミオパチーは比較対象的な研究が望ましいと考えます。眼咽頭筋ジストロフィーと同じ病体を再現した、トランスジェニックOPMDモデルマウスがあります。眼咽頭ミオパチーでのモデルマウスは聞いたことはありませんが、今は、iPS細胞技術があります。患者自身

こんにちは。テラです。今回は「自室リフォーム（きっかけ編）」についてお話します。私の自室リフォームの状況を、ひとつの事例としてタイムリーにブログでお伝えすることで、これからリフォームをしようと考えていたり、次回に生かそうと考えていらっしゃる方にお役に立てればと思います。全て終わってから振り返るのもいいですが、タイムリーでお伝えすることが面白いと思っています。テラリフォーム企画です(*^^*)それでは。本題。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝私の部屋は、築20年程

2週間に一度の訪問リハビリの日でしたバイタルチェックの前に、療法士さんに、ここのところの体調と心の方の状態の報告をするのですが、毎回、いろいろな不調があるなぁとちょっと情けなくなります親身に聞いてくださるのですが、さすがに何もかもは話せない差し障りのないところで、・寝ている時もホットフラッシュが起きて、寝汗がひどい時がある・相変わらずの全身倦怠感と息切れ・腰と膝の痛み（筋肉が萎縮しているので骨に負担がかかっている）絶え間ない耳鳴りのことはいつもは言わないのだけど、耳が聴こえにくい

ブロ友さんがハイヒールを履いていた時の思い出を書いてらっしゃって、私も懐かしいことを思い出したので、ちと書いてみようかな。と思います。実はハイヒールほどの高いヒールの靴は履いたことがなくて、3～5cmくらいのローヒールかミドルヒール。細いヒールは不安定でとても怖いので、太い安定したヒールのみ。初めてパンプスを履いたのは、大学四年生の就職活動中かな。リクルートスーツを着て、黒いバッグを肩からかけて、足元は黒いパンプス。それまではパンプスなんて履いたことがなかったから、「うわ～。歩きにくぅ

先日、スタバの帰りにしんどかったけど、本屋さんまで歩いて行きました読書が好きで、もっぱらAmazonで購入しているのですが、手に取って中身を見れないので、失敗も数々(ｰｰ;)でも、本屋さんは広いので、歩いて回るのは大変かなり疲れていたので、あまり見て回れずに諦めて帰ろうと歩いていると、この本が私を呼びました↓通路側に平積みされていて、車椅子のイラストが目に飛び込んできました‼︎間違いだらけの車いす選び1,296円AmazonAmazonでも扱っていました今、室内で使用している

テラです。今回は「都会の落とし穴」についてお話します。先日、お伝えした「新宿で車いすでも入れそうなお店ベスト3」のどこかのお店で飲み会を行いレビューするというお話でしたが、ちょっと訳あって、このベスト3の中の“バリアフリーになっている（お店談）”という姉妹店に行くことになりました。実際に行ってみると、歩道からお店のビルには段差はありませんが、少し急なスロープになっていて、少し押してもらうなどサポートは必要でした。お店は7F。エレベーターあり。エレベーターを降り

きょうは、猫の日、ということで、キャッツスペシャル・エディション[DVD]6,800円Amazonコレを観ようと楽しみにしていたのに、朝起きたら、まぁアカンdayで、全身倦怠感MAX…日中起き上がれなくて困りました本当にそろそろヘルパーさん、考えた方がよいのかもしれない……どうするかな…猫の日のわが家の猫さんいつもと変わらず、いつもの場所で寝ていますではでは、おやすみなさい

こんにちは今日から入院しています。4,5年前に、筋生検で入院していた病院なので、どことなく思い出があり、懐かしい……。勝手がわかるのでちょっと安心です(^o^;)部屋は大部屋で予約してたんですけど、なんか埋まってる？みたいで、とりあえず個室にとおされました。えっ……！？ら、ラッキー……とは思ったけど、こういう場合のベッド差額代はどうなるんやろかそして、なんと病棟にWi-Fi完備でした。時代は変わるな～。ありがたやありがたや……なので、記録として今日から毎日ブログ書いていこうと思

年齢的なことも大いにあるのかもしれないけれど、外出せずに家で過ごしている時も慢性的な疲労感と倦怠感に悩まされていますそして、立っている状態が続くと、背中全体が痛くなって息が苦しくなってきて困ります専業主婦なのにとにかく家事がシンドくてシンドくて…（大した家事はしていないのに）あまりにもしんどすぎるので、なにか悪い病気？境界悪性卵巣腫瘍が再発？転移？…良からぬことが頭をよぎり、ググったりしたけれど、婦人科には行きなくないし…そして、筋疾患もだるいよね、と思いつき、先日、神経内科の

2019年3月17日（日）熊本県の熊本市現代美術館アートロフトにて、【出張CiRAカフェ×聞イテミル・考エテミル！？「iPS細胞の現在：筋疾患治療に挑む」】が開催されます。参加するには、事前登録が必要になるそうです。山下賢先生は、「眼咽頭型筋ジストロフィーの患者レジストリー構築に関する研究」をしています。眼咽頭筋型筋ジストロフィーや眼咽頭遠位型ミオパチーについてのお話が聞けるかもしれません。ご都合がよろしければ、ご参加して下さい。日本ディスファーリノパシー患者会

寒ーい三連休、関東南部は、雪がチラチラ降る程度で、幸い積もることはありませんでした雪予報だった土曜日は、美容院の予約日だったのですが、積雪になるかもということだったので、1日早めて金曜日に行ってきましたミオパチーさんが雪の上や凍った道を歩くのは危険すぎるので前回は、うっかり担当の美容師さんに詳細を伝え忘れて、チコちゃんみたいな髪型になってしまったので、今回は、しっかり伝えました…でも、前回からさほど伸びていないこともあって好みの髪型にならなくてショボン髪型ってなかなか思い通りにならな

こんばんは。テラです。今回は新企画として、テラコラムと題し、個人的な意見や感じたことをお伝えします。今後も不定期に発信していきます。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝【テラコラム：自分の冠】想像してみてください。ある日、病気が完治しました(^^)/「電動車いす」からも「筋ジストロフィー」ともこれでおさらば(*^^)v「身障」でなく健康体だ。今まで動けなかった分、筋トレでもスポーツでもやりまくってやるぞ！と、バラ色に違いない。私は絶対泣く(笑)でも。

こんにちは。テラです。今回は「HALが来た！リブログ」についての話をします。先日のHALの記事をリブログの上、このような素敵な記事にして頂きました。ぐんま訪問リハビリセンターのスタッフのみなさま。記事を掲載して頂いたスタッフHさん。どうも、ありがとうございました！！この嬉しさを胸に、また明日から張り切って頑張って行けます。またリブログ頂けるような記事作りを頑張らねば！！と、自分に言い聞かせております。

テラです。今回は「人生観が変わった道具」についてお話します。この道具を使って人生観が変わり、アクティブ度が増した道具をご紹介したい。その名はズバリ『採尿器（※１）』https://uric30.com/採尿器といっても尿瓶ではなく、尿をためる袋と言えばイメージできると思う。レッグバッグという袋を太ももなどに固定し、陰部に取り付けたゴム製のカテーテルとチューブで接続するもので、トイレを常に携帯しているという形になる。それが何を意味しているかというと

今日は、家族2人共、休日出勤夫は、職場でインフルが猛威を振るっているので仕事が回らなくての出勤年度末も近いのでなお忙しいそうですふたりが帰ってきたら、すぐに夕飯を食べられるように早めに作り、お風呂もすぐに入れるようにしてあるけれど、…まだだれも帰ってこない…歳をとって独り暮らしになったら、毎日だれも帰ってこないんだなぁ…シミュレーションすると、いろいろ不安になります自分に余裕がないと、家族をウザったく思ってしまうこと、反省です。この子も限りある命家族に感謝して、1日1日を大切

こんばんわ～今日も来て頂いてありがとうございます今日も歩いてきました❗ニット帽をしっかりかぶり杖1号さんと共に行きました🚶💨今日はお天気も良ったので河川敷ルートへ向かいました風もなく良い気持ちおかげさまで体調も元に戻ったようなので一歩一歩気を付けながら歩いてきました決して無理はしないように…これは少し前から感じていた事ですが両腕が上げ難いと…特に筋生研した左腕去年９月に入院休職してから字を書いたり手先を使う事はほぼしてなかったから(スマホは触ってます

ディスファーリン遺伝子異常が原因で発症する筋疾患には数種類あり、それを総称してディスファーリノパシー（Dysferlinopathy）と呼びます。代表的なのが、三好型筋ジストロフィーと肢帯型筋ジストロフィー２B型です。遠位前方コパートメントミオパチーなどは、日本・スペイン・オーストラリアなどで報告されていますが、三好型筋ジストロフィーと肢帯型筋ジストロフィー２B型に比べて、どの程度の違いが有るのか詳細は解っていません。日本では、筋肉の病気は全て筋ジストロフィーと言う感じですが、筋肉そ

前回の検査から約3週間。長かった…その間も日に日に痛みが体全体に広がって、1週間過ぎた頃からは歩いただけで左胸の上に激しい痛みが数分間続いたり、何もしなくても常に手足のどこかしらに痛みが出るようになってましたこの頃から、筋疾患によくみられるとあちらこちらのウェブに書いてあるような、立てなくなったり、ものがうまく持てなくなったり、というような症状には至らず痛みだけが増して広がっていく違いに気づき、筋疾患以外の病気なのではと思うようになっていましたそしてようやく筋肉の低下や神経の反射などを検