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こんばんわ~今日も来て頂いてありがとうございます今日も歩いてきました❗ニット帽をしっかりかぶり杖1号さんと共に行きました🚶💨今日はお天気も良ったので河川敷ルートへ向かいました風もなく良い気持ちおかげさまで体調も元に戻ったようなので一歩一歩気を付けながら歩いてきました決して無理はしないように…これは少し前から感じていた事ですが両腕が上げ難いと…特に筋生研した左腕去年9月に入院休職してから字を書いたり手先を使う事はほぼしてなかったから(スマホは触ってます
ディスファーリン遺伝子異常が原因で発症する筋疾患には数種類あり、それを総称してディスファーリノパシー(Dysferlinopathy)と呼びます。代表的なのが、三好型筋ジストロフィーと肢帯型筋ジストロフィー2B型です。遠位前方コパートメントミオパチーなどは、日本・スペイン・オーストラリアなどで報告されていますが、三好型筋ジストロフィーと肢帯型筋ジストロフィー2B型に比べて、どの程度の違いが有るのか詳細は解っていません。日本では、筋肉の病気は全て筋ジストロフィーと言う感じですが、筋肉そ
前回の検査から約3週間。長かった…その間も日に日に痛みが体全体に広がって、1週間過ぎた頃からは歩いただけで左胸の上に激しい痛みが数分間続いたり、何もしなくても常に手足のどこかしらに痛みが出るようになってましたこの頃から、筋疾患によくみられるとあちらこちらのウェブに書いてあるような、立てなくなったり、ものがうまく持てなくなったり、というような症状には至らず痛みだけが増して広がっていく違いに気づき、筋疾患以外の病気なのではと思うようになっていましたそしてようやく筋肉の低下や神経の反射などを検
こんばんわ~今日も来て頂いてありがとうございます今日はお散歩はお休みにしました朝から身体がまったく動かず足は筋肉痛のようなんですが身体全体でしんどい先日無理をした反動が出てるみたいですな筋疾患でも2日後くらいにくるんだぁと感じいらないところだけまともだなと(笑)夜になり随分ましにはなりましたので明日には復活するでしょういやしたいやはり身体と相談ですね気持ちだけでは乗り越えられないと強く感じた1日でした後はサッカー観戦して寝まーすお昼に寝すぎたので
インフルエンザが猛威をふるっておりますが皆様いかがお過ごしでしょうか。これからつわりで約束してもドタキャンしてしまうかもしれないしと思い予定をあまり入れないようにしていた結果、、週末が暇どうせ暇なら、少しでも有意義に過ごそうと思い、先日、某英語のテスト(Tから始まる、、)を受けてきましたー。今回初めて、配慮が必要な方向けのサポートを申し込んでみました。事由:妊娠だと、段差のない会場への配置、可動式のつくえと椅子(お腹が苦しくないように)、トイレの近くの座席の配置といっ
こんにちは。テラです。今回は「HALが来た!その1」についての話をします。私は現在、週1でリハビリ通院している。今までは、関節可動域を維持する運動やストレッチ、ティルトテーブル(※1)を使ったリハビリを行っていた。1年半ほど前に、地元の新聞記事で自宅から車で15分ほどの病院で、HAL(※2)を使用したリハビリが導入されたことを知り、試しに行った。そこで、久しぶりの歩行動作に感動し、今まで通院していた病院から転院することに決めた。HALと
昨年より、夜中に痛みで起きる回数が増えました。この痛みは、自然な寝返りが出来なったことにより、同じ部位に長い時間圧迫が加わるため起こります。お蔭で、今週は寝不足です多少は、圧迫が加わる部分をずらして痛みを取り除くことは出来ますが、1時間程度でまた痛み出します。夜中に、この痛みで3・4回も起きると精神的にも疲れてしまいます。介護ベットのマットレスは固いタイプを使用しているのでしょうがないのですが、柔らかいタイプを使用すれば、体が沈み寝返りや座位移動が出来なくなります。なの
毎日、寒い日が続いてますね(((﹡•﹏•﹡)))ブルブル体調崩されている方、しかも!インフルエンザが警戒レバルになったと報道が…発症された方出来る限り早めに受診を受けて無理しないで1日でも早く回復される事を願います。どんな状態でも体調がすぐれないのはとてもツライことです私事ですが、体調不良による胃の痛み食欲不振も回復しました(*ˊᗜˋ)💕久しぶりに雨が…雨音がとても新鮮に聞こえて空気の乾燥が少しでも改善されてくれないかとこの時期は雨を願うばかりです。さて、今
テラです。今回は「当初の熱い気持ちを思い出して」についてお話します。ご無沙汰してます。ずいぶんお久しぶりの更新です。休止連絡もなく2017年9月から止まっていた当ブログですが、開設当初の気持ちを思い出し、またブログを再開します。「ブログで私の体験を話すことで、同じ境遇の方はもちろん、他にも障害で苦しんでいる人にも前向きに考えて頂けたり、何かの参考にして頂けたり、自分だけでなく、みなさんと一緒に、ニコニコ生活を実現していければいい」そ
6日にブログを投稿するぞ!とタイトルも決めて入力開始なんだか進まない変だなぁ〜身体もけだるいし…体調が悪いと気づいたのは昼食の時間を過ぎても食欲がない薬を処方されているので何か食べなきゃの気持ちで簡単にすませてのんびりとしていました夕方になって徐々に気分が悪くなってきて気持ちが悪くて仕方ない体質的なのか?吐くことが出来ない私…その日の夕食はお野菜ワンタンスープでしたスープを口にしてもムカムカ(˘•ω•˘).。oஇ夕食後と就寝前の薬を飲むために大好きな野菜も口に
「患者の権利に関するWMAリスボン宣言」とは?1981年世界医師会がポルトガルのリスボンで開催された「第34回WMA総会」にて採択された、医師が認め推進すべき患者の主要な権利を明確にしたものです。序文では。。。「医師、患者およびより広い意味での社会との関係は、近年著しく変化してきた。医師は、常に自らの良心に従い、また常に患者の最善の利益のために行動すべきであると同時に、それと同等の努力を患者の自律性と正義を保証するために払わねばならない。以下に掲げる宣言は、医師が是認し推進する患者の
美容院に行く楽しみの一つは、色々な雑誌が読めること。昨日も、節約術などの記事をフムフムと読んでおりました。そして、サルコペニアの記事をぞっとしながら読んでいたときは、自分が美容院にいることすら忘れそうに。ただでも筋肉が少なくなる病気なのに、怖いわぁーしかーし!もっとコワカッタのは、仕上がったヘアスタイルを鏡で見たときだった…チ、チコちゃん…⁈いつもの前下がりボブから、パッツンボブに!たるんだフェイスラインが丸見え!OMG!( ̄▽ ̄;)家族もこれはヒドイね…(
先日、焼肉を食べに行ってきました。1年に1回、行くかどうかの頻度ですが、ときどき、むしょうに食べたくなります。今回は兄の家族も誘って8人で行きました。こちらのお店は初めてお邪魔しました。「焼肉の名門天壇北山店」この支店は最近開店したばかり。1階が駐車場、2階と3階が営業フロア。エレベーターあり。2階はホール席で、ボックス席などがありました。3階には個室が並んでいます。8名だったので、個室を用意してくださっていました。車
入浴介助の事業所が変わるかもしれない…という先日からの騒動。↓前回の記事は、こちら本人の意思は、どこへ?B事業所からメインで来てくださっていたヘルパーCさんが退職されることになったが、交代要員として来れそうなヘルパーDさんやEさんに引き継ごうとせず、このB事業所のサービス提供責任者が違う事業所探しを勝手にしていた件。私からサービス提供責任者に「違う事業所を探すよりも、まずはDさん、Eさんが来れるよう時間の調整などをできるか考えてほしい」と要請の電話を入れ、2週間経過し
「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」(平成26年法律第50号)の執行で、ディスファーリン遺伝子異常の患者さんの何%が医療費助成制度を受けているのでしょうか?そもそも、日本にディスファーリン遺伝子異常の患者さんが何人いるか、誰も正確な患者数を把握出来てないので、調べるのは無理かな。。。そもそも、遺伝子検査が数年待ちと言うのは、しょうがないのか?私で、5年待ちましたが、何とかならないものか。。。「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」での、
スキルアップのためにと6月から受講していたパソコン講習。11月末で全て終わりました。関連する、以前の記事はこちら↓立ち止まらずに第一段階は修了実は、基礎コースを受講しはじめた10名のうち、途中で4名は脱落していきました。脱落という言葉が適切かどうかは分かりませんが、授業に付いていけず挫折したり、又は何らかの事情があって来られなくなったとか、理由は色々あるのだと思います。でも、この基礎コースを修了しないと、基本的には次の応用コースには進めません。私を含め、
「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」(平成26年法律第50号)とは、医療費助成に関わる法律と言うイメージが強ですが、それだけではありません。指定難病に選定されたら、研究班が設置され研究の促進が期待されますと言う話がありましたが、筋疾患(筋原性疾患)の中で、実際に研究班が設置された病気は、いくつあるのか?「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」(平成26年法律第50号)の第4条第1項に基づいた、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」
今から7年前に「ヒト人工染色体ベクターによる新たな遺伝子治療戦略の可能性」の記事を読み、押村光雄教授に連絡をして、研究内容をお聞きしてディスファーリノパシーでの研究を直談判しました。まだ、iPS細胞での筋疾患研究の話が世に出る前の出来事だと思います。懐かしい私は、病気(ディスファーリノパシー)を克服したいと強く思っています。だからこそ、邪な考えを持つ方々が起こした病名にまつわる問題を解決しなければなりません。もしも、何とかなるような簡単な問題ならば、既に、解決されています。
水素風呂症例研究会(一般社団法人日本先進医療臨床研究会)によるセミナー✒️医師が認め始めた水素風呂🛁困ってる方に届けたいです⛄️冷え性対策、そして乾燥肌対策などなど水素風呂症例研究の説明会が行われます〜水素風呂症例研究会ホームページより転記〜水素が有用と報告された多くの疾患には以下の様なものがあります。炎症、自己免疫疾患、関節リウマチ、エリトマトーデス、肥満、血液透析、腎炎、膀胱炎、循環器障害、心筋梗塞、脳梗塞、放射線障害、神経変性疾患、パーキンソン病、軽度認知症
もう少しで、2018年も終わります。だいぶ寒くなり、昼間でも10℃を下回る日があります。そんな日は、キツイ。昼間は冷蔵庫の中、夜は冷凍庫の中を走ってる感じです。体(筋肉)を冷やさないようにしないと。。。そして、病気の進行と体脂肪昨年と食事の量や摂取カロリーは同じなのですが、体脂肪が少し増えたようです。体脂肪が増えたと言うことは、その分、筋肉量が減り病気が進行したと言うことなのかもしれません。太りにくい体質だったら、よかったのにな~~~しかし、何か疲れた。このビ
私が通っている歯医者さんにこんなポスターがありました自分の歯をリサイクル歯科治療もここまできました・抜いた歯を移植に親知らずは虫歯になりやすい健康なうちに抜糸して(その歯は虫歯になっていないことが前提❗)それを液体窒素の中に➖196℃で冷凍保存(半永久的に)他の歯が虫歯になったりしたらその歯を移植することができる本当に進化しましたよねそして・再生医療にも(歯科衛生士さんが言うには乳歯を持ち帰るという方が多く提供してくれる人はいないと言っていました)歯の
平成30年12月4日に開催された「平成30年度武田班班会議」の「ジストロフィン欠損モデル動物を基盤とした筋ジストロフィーの新しい治療法開発」を傍聴して参りました。当日は、ディスファーリノパシーに関する遺伝子検査や遺伝子治療についての講演がありました。また、海外で研究がされているアデノ随伴ウイルス(Adeno-associatedvirus,AAV)についても、ご意見をお聞きすることができ大変勉強に成りました。貴重な先生方とのお話は、同病の皆様と共有させて頂きます。そ
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)(指定難病18)せきずいしょうのうへんせいしょう(たけいとういしゅくしょうをのぞく)病気の解説(一般利用者向け)診断・治療指針(医療従事者向け)FAQ(よくある質問と回答)告示病名以外の指定難病対象疾病名はこちらにあります。(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)○概要1.概要脊髄小脳変性症とは、運動失調あるいは痙性対麻痺を主症状とし、原因が、感染症、中毒、腫瘍、栄養素の欠乏、奇形、血管障害、自己免疫性疾患等によらない疾患
2018年12月2日今週は比較的暖かい日が続きましたね。でも、心にはポッカリと大きな穴が開いております寒い❄️それは、後ほど………今日は、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブの望年会に行って来ました。一年を振り返り忘れるのでは無く、来年を思い望みを持つ会として、望年会だそうです。年に何回か、集いがありますが、私は出席率が悪く、今年は初の参加となりました。もう今年終わるよねお弁当🍱食べながら、おしゃべり。ビンゴゲームやゲームなどしながら、和気あいあいの会でした。ビンゴゲームで、サンタ
海外では、下記の筋疾患で遺伝子治療の研究が促進されています。Dystrophin(ディシュエンヌ型筋ジストロフィー)LGMD2E(肢帯型筋ジストロフィー2E)LGMD2D(肢帯型筋ジストロフィー2D)LGMD2C(肢帯型筋ジストロフィー2C)LGMD2B(肢帯型筋ジストロフィー2B/三好型筋ジストロフィー:ディスファーリノパシー)LGMD2L(肢帯型筋ジストロフィー2L)ちょうど、Remudyニュースレターを見ていたら下記を発見。LGMD2A(肢帯型筋ジストロフィー2
ネットニュースにも取り上げられてます📰水素風呂は現在41病院・診療所の【お医者さん】からレンタルされてますが、今後はもっと増える事が期待されます😃高価なサプリを自分だけが使うのではなく、安価で家族全員の健康促進のお役に立てる事ができると信じてます❤️https://jscsf.org/一般社団法人日本先進医療臨床研究会(所在地:東京都中央区、代表:小林英男)は、一般財団法人日本先端医療財団(所在地:大阪府大阪市、代表:納藤保)による素材提供を受けて、水素が有用と報告された以下
この4・5年、問題が多すぎて頭痛に悩まされています。新体操のパワハラ問題で記者会見を開いた選手と、同じ感じがします。寝むれないと言うことが無いのが、救いかな。。。病気は、確実に進行しています。お蔭で、今まで使えていたものが使えなくなったり、その為、新しく買いそろえたりして、まー大変です。一番大変なのは、やはり腕の筋力の低下です。座位移動・移乗動作・食事動作などなど、1人で行う動作には限界を感じています。また、長い時間、PCで作業していると肩と首を支える筋肉が悲鳴を上げてしまい
Dysferlin遺伝子異常が原因で発症する筋疾患には数種類あり、それを総称してディスファーリノパシー(Dysferlinopathy)と呼びます。代表的なのが、三好型筋ジストロフィーと肢帯型筋ジストロフィー2B型です。日本では、筋肉の病気は全て筋ジストロフィーと言う感じですが、筋肉そのものに原因がある病気を、筋疾患(筋原性疾患)と言います。これを、広義の意味でMyopathy(ミオパチー)と言います。海外では、三好型をこちらの意味を用いてMiyoshiMyopathyと呼んで
画像あります。苦手な方はご遠慮ください。多くの方からたくさんの応援を頂きありがとうございます!こちらにてお返事とさせていただきます!!先程こうきくん迎えに行ってきました。。起き上がろうとして一生懸命でした。。まだ立てないけど立って来ようとする姿に涙が溢れてご飯も完食🍚昨日の夜からモゾモゾ動くようになり朝方には起きようとするためぶつからないように養生。。静脈留置もギリギリまでした後皮下補液。皮下補液の時にはいつもの幸生の唸り節怒る元気も回復