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昨年11月にプランターに植えたビオラがまだまだげんきです。大好きなオレンジ色は、気分を上げてくれますパープルは、オレンジの次に好きな色♡昨日は、訪問リハビリの日でした。要支援1なので、点数の関係で隔週しか受けられていません…骨折している時の認定は、要介護1だったのだけど、治ったら要支援1になってしまって…(ケアマネさんの見立ては、要介護1に近い要支援2です)現状維持のために、毎週リハビリを受けたいので、せめて、要支援2になればと思っています。更新の認定の結果は、来月
下記は、本会が把握している海外での肢帯型筋ジストロフィー患者登録(LGMDPatientRegistries)の情報です。最新の研究や研究者、患者会の情報なども知ることが出来ると思います。日本でも、LGMD1B・LGMD1F・LGMD2A・LGMD2B/Miyoshi/Dysferlinopathy・LGMD2C・LGMD2D・LGMD2E・LGMD2I・LGMD2Lの研究促進が望まれる所ですが、遺伝子診断の保険適応・研究費・筋疾患専門医や研究者不足などの問題を少しでも解決しなけれ
テラです。今回は「筋ジスの自主トレ公開」についてお話します。自立するにも、遊びに行くにも、仕事をするにも、何をするにも体が資本だ。しかし、その資本である体が、病気によって障害を抱えているのは何ともツラいところ。医者から「疲れない程度に運動は必要」と言われ、「生活しているだけでも疲れるんだって」、「どんな運動をどの位やればいいんだよ」と、言いたいのを抑え、「全く動かないのも、廃用症候群でかえって衰える」と言われ、「動くな、動け。じゃあ、どっちだよ」と、言いたいのを
ひどい腰痛は、安静にしていたこともあってだいぶよくなりました(^^)若い頃から何度もギックリ腰をやっているので、腰痛は慣れてはいるものの、やはり痛みはイヤですねー(~_~;)それに年々、腰回りの筋肉少なくなってきているので、若い頃のようにはいかないのが困ります。整形外科にひとりで行くのは、身体的にハードルが高く、かかっても湿布が出るだけ…Amazonでピンク色の腰サポーターを見つけ、購入して、家事をするときだけ使用しています。色は大事です(^_−)−☆バンテリンサポーター腰用し
ひどい腰痛になってしまいました体幹、特に腰付近の筋肉と太腿の筋肉の萎縮が進んでいるので、重い荷物を持ってはいけない、と主治医に言われているのに、先日、ついつい買い物の荷物が増えて肩がけで持ってしまいました。その結果、ひどい腰痛に重い荷物といっても、多分、健常の主婦なら普通に持つであろう程度の荷物です。普段、生活クラブ生協とネットスーパーを利用しているのだけれど、やはり実際にこの目で見て選んで買いたいという欲求があります。なので、時々、外出ついでにスーパーに寄るのだけど、〝主婦のサガ〟
こんにちはthird1981です。本日は、以下の様な症状の時に使う経穴を紹介します。⚪︎筋肉疲労、筋肉痛などの筋肉に関わる疾患⚪︎緊張型の頭痛(コメカミなど、側頭部)⚪︎膝関節の痛みなどこんな時に使うのは陽陵泉です。陽陵泉の概要は1、足の少陽胆経2、合土穴3、八会穴の筋会4、胆経の下合穴5、取穴は下腿外側、腓骨頭前下方の陥凹部となります。☆陽陵泉を主に使用する目的は、筋会であるので筋肉に関わる症状の時に使います。筋肉痛、足がつったなど、筋肉が疲労していたり
テラです。今回は「自立生活への道」についてお話します。「こんな夜更けにバナナかよ」の、鹿Pに触発され、自立生活を本気で考えようと思った。そこでまず、自立生活できているだろうかと問うてみるために、下記の通り、現状を洗い出してみる。1)自分で出来ないことについて両親から介助を受けている。→家族なので甘えが出て、過剰な介護になる場面もある。2)その他家事全般(食事、掃除、洗濯など)について特に指示することなく半自動的に対応してもらっている。→やるタイミングなど
テラです。今回は「いまさらながら・・・」についてお話します。いまさらながら・・・「こんな夜更けにバナナかよ※」を読んだ。↓※楽天ブックスに飛びますhttps://books.rakuten.co.jp/rb/12344095/昨年末頃から公開されていた、大泉洋主演の映画「こんな夜更けにバナナかよ」の原作本である。主人公は、私と同じ筋ジストロフィーで、私より重度で、病院でも施設でも実家でもなく、生活保護という選択をしてまでも、そして24時間体制で介護を受
ずいぶん暖かくなりましたね。先週はなんだか寒い日が多かったので、自宅ではまだフリースの羽織物を着ていた私。やっと、冬物と春夏物を衣替えしました。バイバイ、フリースよ。また半年後に会おうぜぃ(*^-^*)10連休、特にこれと言って予定もないけれど、お天気が良いので少しお出掛け。薄着で出掛けられるのって、嬉しい。心なしか、心も軽くなったような普段はあまり外を歩かないので、たまには日光浴を。骨の為には、日光浴は大切なのだ。
令和になって2日目の昨日、年に1度の神経内科を受診してきました。今年は、〝SUPERGW〟だけど、NCNPは、5月2日だけは診療していたので、夫に休みをとってもらう必要がなくてよかったです。この病院に初めてかかったのは、2013年なので、今年で6年目になりますが、幸い進行が緩やかなので、数年前から受診のスパンが半年に1度から1年に1度になりました。〈以下、覚え書き〉・血液検査・CT検査(骨格筋)・骨密度・心電図・採尿・呼吸機能検査(寝た状態と起きた状態)・CT(骨格筋)検査
雨降りの中、美容院に行ってきました。そして、皇室カレンダーが飾ってあるお気に入りの甘味処でランチをいただきました。「しあわせ」という名のセットは、梅風味の黒米、お吸い物、温泉卵、豚の角煮、サラダ、お新香、そして白玉あずき美味しくいただきしあわせでした^^(Googleの画像をお借りしました)平成という時代は、いろいろ辛いことも多かったけれど、30年の間には誰でもいろいろありますよね。難病になってから出会った皇后さまのお好きなご本、新美南吉著でんでん虫のかなしみでんでんむし
テラです。今回は「夜活のためのタクシー」についての話をします。前回のブログにて飲み会帰りの足として、タクシーについて話したが、青森はもっと状況が悪い、大阪でも田舎の方は厳しいというような、今の私よりも状況が悪い方々がいることがわかった。===============※参考にどうぞ前回ブログhttps://ameblo.jp/newhero1971/entry-12455960248.html===============今回は、それを踏まえて、私がタクシーを見
NEWSで紹介されている女性はMelanieCarsonの奥様で、アメリカの三好型筋ジストロフィー(ディスファーリノパシー)の患者さんです。放送内容は、病気や家族の紹介と共に筋ジストロフィーの研究促進の為の募金活動である、Musclewalkteamを紹介し寄付を募っていることを紹介しています。これを見た同病の方々からは、Yourock!Waytogo!Howamazing!などと称えられています!そして、JainFoundationが資金提
入浴介助で利用している事業所から、新しいヘルパーさんの同行研修をお願いしたいとメールで連絡があり、本当は嫌だ~~と一人で悶々としていた私。ブログでその思いを綴ったところ、色々と励ましを頂きましてありがとうございました。皆さん(*^-^*)あれから、介護事業所のサービス管理責任者に私のほうから連絡して、疑問に感じている2つのことを聞きました。①今後も私の支援に入ってくださる前提での研修なのか?②ご経験者なのか?回答は「現ヘルパーが都合で入れない時の代わりに入ってもらっ
ここ1週間以上毎朝のように体のこわばりがある。そして強い痺れ。毎日会社は遅れて行かさせてもらってます。病気のことを店長はじめみなさんに告知させてもらい理解をしてくれているといっても本当に心大きな会社とみなさんのお陰で会社でも自分の居場所がある。感謝です。朝に関わらず夜中にも痛みや痺れ、こわばりがあるので早く起きればいいのか???といくら早く起きてスタンバイしていても同じです。先生が言うには筋疾患のある人にはよくある症状のよ
テラです。今回は「地方都市はつらいよ(交通機関)」についての話をします。人口およそ24万の松本市、お隣の塩尻市はおよそ6万。その規模での話をする。昼間の移動なら、私の最寄り駅から電車移動できるし、介護タクシーも使えるし、家族にお願いする事だってできる。お天道様に照らされた時間帯はあまり困らない。ところが、お月様に照らされた時間はどうだろう。飲み会の帰りなど、「準」夜行性の私の帰りの足が問題だ。私が飲み会をするのは、自宅から10kmほど離れたJR松本駅周辺が多い。
やらないと、どうにもならない。やりたくて、やっている訳ではない。人ごとだと思えば、苦悩や苦痛から解放される。治療法や治療薬を諦めることは、難しいことでは無い。患者の権利が軽視され、都合の悪い問題は無視。
本会では、2014年よりディスファーリノパシー(Dysferlinopathy)を標準病名・日本医学会医学用語辞典・指定難病(行政病名)に採用して頂けよう活動して参りました。そして、2017年には下記の様に採用して頂きました。残すは、「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」(平成26年法律第50号)の指定難病(告示病名・指定病名)です。【一般財団法人医療情報システム開発センター(MEDIS-DC)標準病名マスター作業班】1.ディスファーリノパシーリードターム2.三好
入浴介助のことだけじゃなくて、最近いろいろあって。電動車椅子の作り替えのこととか。仕事の現場の体制が変わったこととか。ほかにも、いろいろね。いろいろ(笑)とにかく、心が休まる時が無い。どうしたらいいんだろう、とか考えなきゃいけないし、自分の努力だけではどうにもならないこともある。たいへんやわ。人生って。他の人の人生も、そうなのかな。それぞれに、それぞれの大変なことがあるんだよね。「嫌だと思うことでも、嫌々やるのではなく、その中に楽しみを見つけなさい」…ってこの前、書いてあるの
テラです。今回は先日、ブログで取り上げて欲しい内容について、アンケートを実施した際に、「障害者差別を受けた時の対処法」という意見があったため、テラコラムで身障者差別について語ります。今回、対処法は述べていませんが、このテーマは大きくて、考えさせられるものなので、今後も取り上げつつ考えて行くこととしますので、よろしくお願いします。では、久々にテラコラム行きます!=================【テラコラム:身障者への差別って】私は今まで正直いって、差別というものを感じ
入浴介助で利用している事業所から、「来週、新しいヘルパーを同行研修に行かせて頂いて宜しいでしょうか?」との連絡がありました。え、また?同行研修…本音は、断りたい。何が嬉しくて、自分の裸を多くの人に見せなきゃいけないのだ。以前は、自分の母親にさえ見せるのがイヤだった自分の体。しかたがないから、自分の体が段々と動かなくなってきたから、母親と一緒にお風呂に入って手伝ってもらったり、そして今はヘルパーさんをお願いしている。だいぶ慣れてはきたけれど、それでも新しい人が来ると、恥ずかしい。いや
テラです。今回は「ライブへGO‼」についての話をします。なんだかんだ言って久しぶりのライブ。電車で長野市のホクト文化会館まで「T-BOLAN」のライブに行った。どうやら23年ぶりのライブツアーらしい。私が20代前半の頃によく聴いたバンド。画像:2F席のチケットチケットは2F15列47番・・・。2F席。しかし、この会場には2Fに車いすスペースはないので、とてもありがたいことに1Fの車いすスペースへ案内される。画像:「ホクト文化ホール」の座席表この
こんばんは!今日も見に来て頂いてありがとうございます今日は休みでした珍しく朝早く目覚めなかったんですが道路をはさんだ向かいのスーパー前で始まりました大音量の選挙演説強制的に起こされてしまいましたほんとお願いしますよまったくもー今日は結局出掛けず……ゴロゴロして録画したものを見ておりました2,3日前からまた左腕のダルさが気になりだしました痛くはないのですがダルい!握力がまた下がってる感じ腕が上げ辛い全ては筋肉が弱くなってるのが原因なんだろうけど
テラです。今回は「電車でGO‼」についての話をします。先日、所用で東京へ出かけた。長野県塩尻から東京へ行く方法は、自家用車か高速バス、またはJRのいずれかになる。鉄道ファンである私は、JR一択(笑)今回は、車いすで中央線特急「あずさ」号の座席に座るまでを画像と共に説明する。<ホームから車内へ>ホームと電車の段差は、駅員が渡してくれるスロープ版でクリアできる。画像:駅員がスロープ板を渡している。画像:スロープ板を渡り、車内へ。電車を降り
平成29度末現在特定医療費(指定難病)受給者証所持者数が報告されました。筋ジストロフィー:3421名遠位型ミオパチー:218名先天性ミオパチー:203名しかし、「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」(平成26年法律第50号)では、ディスファーリン遺伝子異常が原因で発症する筋疾患は、筋ジストロフィー(肢帯型筋ジストロフィー2B型)と遠位型ミオパチー(三好型筋ジストロフィー・遠位前方コパートメントミオパチー)に区分されています。その為、「難病患者に対する医療等に
今日は美容院へ行ってきました。だいぶ伸びていたのでモサッとして収まりが悪くなっていた私の髪。それを見た美容師さんが「春らしく、しますか?」「春らしく、って、どんな(笑)?」と一応聞いてみた私。まあ、なんとなく分かっていましたが。今回もショートボブで、多めの髪をすいてもらいました。結局いつものような髪型に落ち着きます。私の髪色は真っ黒なので、少し茶色にカラーを入れたい気持ちはあるのですがシャンプー台への移乗が億劫なのと、一度カラーリングするとその後も継
過去に書いた私のブログを、もう数年前の記事でしたがこんなの見つけましたってご自分で和訳したかのような記事を発見してしまいました。もちろんみなさんに知って欲しくて書いた記事だったんですが、コピーするともリブログするとも連絡無く、ましてや全く交流無い方が私のブログをコピーして自分の文のように載せるとか・・・・ちょっといやーーーな気持ちになってしまったので7年とか前のチロシンの経過の記事(https://secret.ameba.jp/sato
桜前線北上中なようですね癒着性腹痛の後、結局、丸2日寝込んでしまい、昨日の訪問リハビリは、お休みしましたなかなか防ぐのが難しい癒着性腹痛ですが、せめて、腸閉塞(イレウス)にならないように、お腹に優しい食生活を一層心がけたいと思いますでも、うっかり忘れてたり、食い意地が勝ってしまうこともあるので、プリントアウトしたものを持ち歩くことにしましたラーメンが食べられないのは残念…繊維質のものがダメなのは、便秘になってしまいます運動ができないので、便秘解消のために何をすればよいのか…疲
私もそうですが、ディスファーリン遺伝子異常の患者さんで、一番心配していることは病気の進行(萎縮)。そして、筋肉にどの程度の負担をかけると病気が進行(萎縮)してしまうのか???この判断基準は、非常に難しいと思います。日常生活・社会生活・リハビリテーションなど、少し考えて行動しなければなりません。今回、私は左膝を痛めてしまい、約4週間あまり動かさなかったお蔭で以前と同じ程度の筋力が戻りました。残念なのは、左膝の筋短縮が進んでしまったことで、現在、集中的にストレッチを行っています。
9年前の3月25日に卵巣がんの疑いで開腹手術を受けた最終病理の結果は、いわゆる悪性ではなく、境界悪性だったのだけど、もう9年も経ったなんて!(経過観察を7年でやめたので時間の経過が止まってしまっている)…なんてことをぼんやり考えていたら、お腹が突然、キュー、グリグリーと痛くなってきて、だんだん激痛に(>_<)開腹手術の後遺症の癒着性の腹痛だヽ(´o`;だいたい2〜3ヶ月に一度、定期的に見舞われるこれが始まると、トイレに数時間は篭ることになるそして、脂汗かきながら強い腹痛と闘う(