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今日は自分の病気が治るお願いをしに、とあるお寺にお参りに行った。効果あるんだよ。父が癌になって医師に手の施しようがないと言われてた。父の代わりにそのお寺にお参りした。そしたら寛解して元気に過ごしてる。父が「お参りしてくれたおかげ」と言ったので、そうなんだと思いたい。そして今回は自分のこと。病気のこと、そしてパートナーのことをお願いした。絵馬に願い事を書いたよ。叶いますように☆どこのお寺か知りたい方はメッセージください
少し前に以前の居住地でよく通っていた雑貨屋さんのインスタを見ました雪景色の動画だったんですがそれを見て懐かしい~となったんです以前の居住地は約3年いました。夫が職場を辞めさせられる形で退職となり、ここにいたくないとなったので、私はけっこう気に入っていた土地だったし、パートも始めて半年経って居心地も良かったので、辞めたくなかったんですだけど、夫は病気のせいで?嫌な気持ちを我慢できないし悪化させないためにも我慢するべきではないと決断し、引っ越しをすることになりました以前の土
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(29)-給食Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱…ameblo.jp小学生の頃の私は落ち着きがない子でした今もか笑表皮水疱症を理解できず人より傷ができやすいことにピンときていないだから走る→転ぶしかも顔から転ぶおでこから顎にかけて皮がむける手のひらもむけるもちろん痛い転んだ時だけではなくそのあと
お越し頂きありがとうございます重度の障害を持っている私はヘルプマークをカバンにつけて毎日、出勤しております真っ赤な色で形は長方形のヘルプマークヘルプマークは東京都福祉保局によって2012年に作成されたそうです義足や人工関節、内部障害や難病の患者、援助を必要としている人外見では分からない人が周りに配慮を知らせ援助を得やすいように作られた配布先に自己申告をすれば、誰でもいただけるヘルプマーク今全国の自治体に拡がっている作成されてから2年後に
PR昨日ベージニオ休薬2日目なんなら便秘気味と言いましたがその後腹痛に襲われ2度の下痢らに…コメントで間質性肺炎の話を聞いて何気にノーマークだったので急激に不安になって調べまくりました癌あるあるなのかちょっとしたことでも再発転移を疑いおびえるいやだね~何ともないことを祈ります受診タイミングも難しくひどければ受診しやすいのだけれどこれくらい?って思ったりもしちゃう様子見てやっぱりこれは?と思ったら受診でいいのかな…不安がつきません
会社でのことを伝えましたえー、上変わるの?大丈夫?不安しかない。てか、無理じゃない?笑他の上司とも話したんだけどねうまく伝えきれなかったまじか〜…でもさ、結構時間かけたじゃない?産業医とも話したし、どう伝えるかここで話してから伝えてたじゃないそれが居なくなるのは不安だと思うどうしたら、病気のことを伝えられると思う?先生またお手紙書いてくれる?笑笑ねー。どうしようかねでも、manaちゃんが言う不安って普通の人よりも傘増しされてるのは医者として言える。それは病状だから
昨日は、娘ちゃんはお休み。中学2年生になってから、はじめての生理だったからかな?気持ち悪い・・・といって、学校をお休みしました。さて、気持ち悪い日もありますが、小食気味な娘ちゃん。お昼のお弁当には、スープジャーで温かいものを持って行っていましたが、それも完食できなくなってきました。飽きたのかな?ということで、今日から新しいお弁当箱になります。↓これですサーモスDSA-604WNCネイビーチェックフレッシュランチボックス0.6LTHERMOS送料無料【SK
避難用のリュックを作っていたので、そこにいろいろ追加してベッドの横に靴と一緒に置いておきました…病気のせいで、いろいろ物を追加しただけで疲れてしまいダウン⤵︎1人だと何もできないんです…この病気…しんどい…いつも配信できてるのは夫のAnriさんのサポートがあるからです1人でお風呂入れないし、歩くのもきついので杖持ってたり車椅子だったり、ひどい時は起き上がれないし、トイレにも行けない、行けたとしても力が入らなくて上手くできない…少しの光でも痛くて目が開けられないこんな状態
働き方、職場に病気のことは伝えて無理ない範囲で働けるよう配慮してもらっています。でも忙しいとどうしても無理してしまうので、働く時間や休日の希望を改めて希望出すことにしました。次の休みに職場に行き、上司と話し合いします。きっと、うまくいく!ゼロストレス転職99%がやらない「内定の近道」[佐野創太]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}このまま今の会社にいていいのか?と一度でも思ったら読む転職の思考法[北野唯我]楽天市場${EVENT_L
PR15日夜より休薬となったベージニオ飲まなくなったらお腹の調子ももどりましたというか便秘気味かなタモキシフェンの副作用なのか手足のしびれ?こわばり?めまいなどはあります少し動くとすぐ息が上がるのも副作用なのかな?21日まで休薬22から100で処方されてます検査とかせずに開始なのは行かなくて楽だけれどちょっと心配ではあるどこの病院もそうなのかな?副作用が少ないうちに今日は外食してきました100になったら副作用も少なめなのかな
通院してきました。ここのところ、仕事が忙しくてなんだかハイテンションだった。すれ違う人に声かけまくるみたいな。このことを主治医に伝えると、防衛してるんですよって言われました。ストレスをハイテンションで防衛しているって言ってたかな?なるほどーと。とりあえず仕事がキツくて、そろそろ課長にも病気のこと伝えないといけないかもしれないと思う今日この頃。というか、入浴業務続きすぎ。しんどいわー家に帰ってぬくぬく寝たいです😭
PR2023.9.25より次の抗がん剤治療開始ddPTXデキサート・ファモチジンポララミン生理食塩水パクリタキセル(約3時間)生理食塩水こちらは合計で4時間から4時間30分長かった~そしてこの抗がん剤は手を冷やしました私が行っている病院では保冷された冷たいグローブが用意されていてそれをパクリタキセルが始まるときにつけてくれました冷やすからか量が多いからかこの抗がん剤になってから点滴中にトイレに何度も行きました看護師さんに言うのが言いにくく
強迫神経症→今は強迫神経障害って言われてるみたいこの病気はね、なった人にしか分からないと思うけどすごくすごく辛くて苦しいものなのです単純に、病気だからか。。。と思えれば相当楽なのですが、そう思えないのがこの病気のやっかいなところこの病気の特徴はと言うと、ちょっと気になることがある→大丈夫→本当に大丈夫だった?→確認してみてもやっぱり大丈夫→気づかなかっただけかも→もう一度確認しよう→やっぱり大丈夫だ→でも、もしかしたら。。。私の場合はこの繰り返しだからね、1つのことにすごく時間がか
PRパクリタキセル第2弾抗がん剤パクリタキセル料金↑で書いたように打ってすぐ位に体調不良ありddACと違いタイムラグがありました水曜日位から体調が悪くなるジーラスタの副作用もあるのかもしれません正直、私的にはddACよりこっちのがきつかったとにかくだるくてしんどくて痛くてどの体制でもつらいしんどくて眠れないddACは眠ってしまうのでつらくてもまぁなんとかけどこちらはしんどくて眠れない2回目からカロナールやロキソニンを飲んでみましたが効果があまりわからず
PRここでも少し触れましたがddac抗がん剤での副作用髪が抜け始めてからはすごい勢いで抜けましたが髪の毛なんか気にしてられないほどしんどかったです髪が抜ける前にアクアドール扱い店にウイッグを見に行きました予約をしてなるべく早い日にしましたが普段美容院もやっているからか思ったよりも遅めの予約となってしまいましたですがまだ髪がたくさん抜ける前だったため髪があるとかぶるのが大変とのことで受け取り時には前横後ろ髪をある程度残して真ん中は刈るのがいいとのことでお
こんにちはとんチャリですこのブログでは視神経脊髄炎・全身性エリテマトーデスと2つの難病を発症し、障害者となりました。闘病を通して病気のこと、今まで行ってきた治療・経過を見ていただき参考や共感の一つになれば病気への不安や生活の不安を持たれている方が、こころ軽やかになるためのヒント病気や障害があっても、生きる力、経済自立出来る事を諦ないでと言った。。。情報をを発信していきたいですよろしければ、プロフィールをお読みになって下さい今日もお目に
PR受診日でした薬剤師さんと面談白血球の数値がぎりぎりだからどうかな~と言われましたがなんとなく普通に処方されるのではと思ってたなのに~1週間休薬になりましたそしてベージニオ150→100に減薬体調的には大丈夫そうだったから残念です主治医がいうには減薬しても効果に問題はないと最近分かってきてるから大丈夫だよってそういわれても心配になってしまうまぁ仕方ないけれど…今日はぼちぼち混んでてお会計も結構待ちました帰宅してからやる気が…しばらくは下
『神様のチェス』自分ががんに罹患して、分かることもある。アラフィフとはいえ、命果てるにはまだ早い。しかし「がん」という言葉には「死」がつきまとう。告げた時の周囲の反応は…ameblo.jpその一方でホトケとボサツが降臨した「明後日、○○(私の住む都道府県)に行くから、夜ご飯食べない?」いつもながらの、急な、けれども嬉しいお誘い。「行きます❗️あ、でも、実は先日、がんを宣告されちゃって。浮かない顔をしてるかもしれませんけど、それでよければ🤣」敢えて暢気にリプ
5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の啓発デーです。この日の為に日々活動しているので、そろそろ準備を始めます!今回はフォーム等を作って、この病気と闘っている方々からのお声を募集し、私から皆様へ発信できないかな…と考えております。私自身の体調はかなり良い方であり…最近嬉しく思っておりましたが久々に今日全く動けない…指1本も動かせない…という状態になり、やはり頑張りすぎると危ないなぁと改めて思いました。作業や配信をしているPCが置いてある部屋にもベッドを設置してあ
PR4月1日に初めてベージニオを処方され本日、受診日です13日、今までで一番お腹が絶不調でした下痢4回ロペラミドを飲もうか悩みましたが落ち着いてきた感じがしたので飲まずによしとしました基本2回くらいの下痢があるない日もあるそんな感じで何とか過ごせてますさて今日の受診どうでしょうね~料金は前回でもう限度に行っているので0円だとは思います
5時半頃ワイパックス飲んだんだけど眠気来ないから寝られませんね!スマホいじってるしね。検索したりブログ書いたり🔎いろいろしてるしね😂わたし今日外泊帰るんだけど😅どこで寝るんだろうか😴眼が少し心配かなぁそんな見え方あるんかな🤔眼のピントズレると字が動いてるように見える👀🫨🫨🫨えーーーー電光掲示板ほど明るくはないけど、黒い文字は踊るのかい?寝ぼけてると空間が緑に見えちゃう時もあるんだよね(´・ω・`)
私はいろいろな場面で記事やレポートを書きます。文章を書くのは本業のようなものなので苦になりません。自分の専門分野以外のこともどんどん発信します。病気のこと、薬害のこと、戦争のこと、環境問題のこと、食品問題のこと、何でも調べて書けますが、もうネガティブなトーンのことは書けなくなりました。もう自分の役目じゃないということだと思います。もちろん、どのテーマでも問題意識は持っているし、世の中がよい方向に向かうことを望んでいます。どちらが正しい方向かは人によるでしょうし、一概に言えないのかもしれませ
身内&ほぼ身内にしか話してなかった病気のこと。。2023年を迎えて間もなく、勤務先の飲食店を閉店させる事になりましたコロナの影響をズルズルと引きずり。。。200名収容の大箱は、ご時世に適さないモノとなったためらしい。。。その頃の私は、より一層バタバタな毎日を送っていましたアルバイトさん達を補充できないため店長業務にお客様対応に、アルバイトさんの穴埋めに、経理に、、閉店のための準備や先々のご予約キャンセルに追われる毎日でした最後まで責任を持つんだと、悲しみや怒りのような感情を
爽やかな青空と桜いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます~😆これまでの経過👇️今日は、いつも行っている能勢の道の駅に白米(7分つき)と玄米を買い出しに出かけました。能勢は、ラジオのレギュラー番組中は姉妹都市ということもあり、何度も取材でも訪れたところ。この半年は、取材ばかりで正直のんびりする時間が持てなかったのですが、また日常が戻ってきた感じとても空気がおいしく感じられました🎵久しぶりに山の上のお寺さんがやっているカフェでのんびりしたり、桜を観ながらランチも食べられて、大
小学生、中学生の子供をワンオペ育児しながら早く離婚したいみーたんと申しますなかなか病気のこと書けていませんでしたが、約一年前はメルカゾールを毎日0.5錠まで減らせていましたが、突然原因わからず去年の7月に採血結果が悪く、0.5⇨1錠に薬が足りないので9月にもらいにいき、10月に喉のエコーと、採血💉すぐに電話があり、1錠⇨2錠に10月中旬にエコーの結果聞きに行き、問題なかったけど、バセドウのホルモン値が悪く2錠⇨3錠にわずか、4ヶ月で0.5錠⇨3錠に🥲こ
昨日は久しぶりに馴染みの道を歩き、カフェマイナースゥイングへ行きました。途中色とりどりに咲く草花を眺め、母校跡地を過ぎ新緑のイチョウを仰ぎ快適な散歩。少し早く到着してしまい、初めて近隣の公園で一休み。この公園、じっと佇む人が多いな、ベンチや椅子が程よく配置され、行政関連のビルの谷間だからか、必然的に多くの人が時を過ごす空間になっているのか、、これまでは自転車で通過するばかりで、座って過ごすこと無かったのでしたが、思わぬひと時。カフェのオープン時間と
初投稿初めまして、はんぺんですこの度、新しくブログを始めました始めようと思ったきっかけが…昨年の2023年に病気が発覚…そして初めての入院と手術…元気が唯一の取り柄だった私は、不安で不安で仕方なく、ネットで病気についての検索やSNSで色々な情報を調べまくる毎日…今、当時の私と同じ境遇の人の力になれたらと思い、ブログを始めようと思ったのがきっかけです病気の発覚から現在までを少しずつですが、アップしていきますお手柔らかに…よろしくお願い致します次回は自己紹介をしたいと思います
昨日寝るときに、もし明日朝早く起きられたら、あの桜を観に行こうと思っていた。昨日の帰りに、車を運転しながら、凄く綺麗な桜並木を見掛けたんだ。後でネットで調べたら、お花見の名所だった。そして、今朝、目覚まし時計が鳴る前に起きた。外が明るい。晴れた!直ぐに着替えて、水だけ飲んで、出掛けた。あぁ、ようやく、ゆっくり腰掛けてお花見が出来たよ。空の青さに桜が映えて、綺麗だった。私は早起きして来たつもりだったけれど、朝の8時半に他にも来ている人がいた。こんな風に朝から出掛ければ、渋滞に巻
ほんのちょっとだけど、登校できるようになってきた娘ちゃん。中学2年生が始まってから、1週間が経ちました前半は、ランチを食べることもできましたが、週の後半は、体調が回復しないときもありましたので、ホームルームだけ参加していました。そして、今日は午前中だけだったので、なんとか滑り込みセーフでホームルームに行けましたね。授業は出れていないけど、今まで2カ月間学校に行かず、会う人も限られていたので、”登校できるだけでも、いいじゃないか!”と、私は思っています
今日は子供達の授業参観でした体調は回復していたので、ウィッグで参加してきました帽子なしは自信がなかったので帽子をかぶって私は病気のことをママ友には全然話していないので、少しでも違和感を与えたくなくてできる限り気配を消し、スタスタスターーと行き、静かに見学をして、スタスタスターーと引いてきました学校行事に参加をするのはハードルが高く感じていたのですが、参加できて良かった次は体育祭楽しみだなぁ