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2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年12月31日(日)体調不良から102日目。診断おりて76日目。退院して58日目。2回目の生食パッチから32日目。この日は大みそか。旦那君の実家で、紅白を見て…親戚一同と過ごした。ふつーに娘が隣で年越しをしている。頭痛は?ゼロ首の違和感
2回目のブラットパッチから5ヶ月仙骨生食パッチから10日経ちました。先週は2日登校、2日欠席しました。(登校・翌日欠席の繰り返しでした、低気圧不調でした)登校時間は1日2時間です。(1回目のブラットパッチを受けて登校を再開した昨年3月から変わりません)だけど良い方向へ向かっています。1日寝込む日もあるけど数日続けて寝込むなんてことありません。(2日続けて欠席は少なくなりました)1日1食なんてことはなく、2食は食べます。(1年前は眠り続けてばかりだったし、顔面痛や顎痛で1食が
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年12月21日(木)退院して48日目。2回目生食パッチして22日目。この日は、経過観察の受診日。学校は、11時に早退させてもらうことに予定していた。が、前日に担任の先生から電話あり。担任の先生「すみません、11時に早退と聞いているのですが、11時15分まで席にいてもらえ
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年12月12日(火)退院して39日目。2回目生食パッチして12日目。この日は、期末テスト最終日~!!無事に期末テストを走りきった。前日、娘が帰宅する頃にラインしてみた。私「点滴どうする?」娘「なんか、調子悪いんだよね~。だから点滴行く気満々やった。」
前の記事の最後に、仙骨生食パッチはこの程度の効果?と書きましたが忘れてはいけないこと…それは過去イチ、体調が良い状態で受けたということです。これまでに生食パッチ4回・ブラットパッチ2回を受け、少しずつ元気を取り戻しています。また昨年8月のブラットパッチの効果もジワジワ感じる中での生食パッチでした。はじめて生食パッチを受けた2022年12月、起き上がれなくなって3週間が過ぎた頃でした。生食パッチを受けたことで起き上がり、3週間休んでいた学校に行きました。数ヶ月ぶりに自転車に乗れま
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年12月1日(金)退院して28日目。2回目生食パッチして2日目。やっぱり、腰というか、オケツが痛いとのことで4限目から遅刻して登校。担任の先生宛のお手紙を娘に渡した。この日は金曜日。翌週の水曜日から1週間、期末テストが始まる。中間テストを1科目も受けることが出来なかった
EBP後51日仕事関係で東京に来ています。新幹線がとてもしんどかった、、、。なんとも言えない頭重感と脳が動いているような変な感覚。1月は再来週も東京です。今かかっている病院にも時々新幹線で行きますが、東京となると乗車時間が長くなるのでなかなかしんどいです。2月も1回は東京に行かねばならないしだからといって飛行機だともっとしんどいだろうし、、、悩ましいです。
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/30(木)体調不良から71日目。診断おりて45日目。退院して27日目。娘の様子は、入院前に戻っていた。頭痛あり。ペットボトルのキャップが開けれない。ということで、2回目の生食パッチの予約を取りました…無理を言って、なんとか入れていただいた。生食パッチの予約が午前中の
4日(木)初めて仙骨へ生食パッチを受けました。これまでの4回は腰からでしたが、期待することは「脳の押し上げ」で、腰も仙骨も同じです。主治医曰く同じアプローチでなく、あの手・この手でやってみよう効く人はすごく効果があるよとのこと。仙骨への生食パッチの話を聞いた11月から当日まで主治医とも息子とも深い話はしませんでした。息子の恐怖心を煽りたくなかったのです。造影剤についてなど必要な説明は受けましたが、こちらから詳しいことは聞かないままでした。立ち合いは相変わらず嫌がるので、造影
EBP後50日重たい頭を抱えて(?)本日も頑張って出勤。しかし午前の仕事を終えるとあまりにも頭が重たく辛くて立っていられず机につっぷしてしまいました。同僚「大丈夫ですか?」今朝は朝8時半から会議でした。こちらは一般職員も参加するため役職問わずです。後輩があたふたと出勤してきたので「もうすぐ会議はじまるで〜」と促すと後輩「私、会議に出ません〜。だって自分のためにならないもの。」え?会議って自分のためになるとかそんな内容????一瞬ひるみましたが・・・私「そ
EBP後47日今日もお墓参りのために大阪の四天王寺まで行ってきました。四天王寺は敷地がとても広い大きなお寺で、推古元年(593)に、聖徳太子により創建された日本仏法最初の官寺(国家より経済的保障を与えられた寺院)です。中門、五重塔、金堂、講堂が一直線に並び、それを回廊がぐるりと囲む「四天王寺式伽藍配置」で、日本では最も古い建築様式です。お寺なのに西門に石の鳥居がありとても不思議なのですが、この鳥居は日本三大鳥居の一つで重要文化財とされています。電車→地下鉄で行ってきました。
令和6年能登半島地震について、心よりお見舞い申しあげるとともに、皆様のご無事をお祈りしています。主人と遅めの初詣に行き、帰宅後に地震が発生しました。(境内にお詣りはせず、古い破魔矢を返しに行っただけ)結構長い時間だと思いました。速報で、震度7強という文字を見て絶句しました。友人にメールを送りました。高台に一旦逃げたけど今は戻ってきた、と返信が来てほっとしました。今、暗くて寒くて・・・被災地の方がどんなに辛いかと思うといたたまれません。一刻も早く支援が届いてほしいです。
今年の1月に脳槽シンチで脳脊髄液漏出症の診断を受けた時『やったよかったこれで治る』と思いました。この1年の間に2回ブラットパッチを受けたけれど治っていません。治りませんでした。もとの生活にはまだまだ遠いしもしかしたらもとの生活には戻れないのかもしれません。今もつらい気持ちになる瞬間は毎日あります。先のことを考えると不安になります。でも確実に良くなりました。そしてまだ良くなると思います。1年前は小学生だった息子『中学校には行けないかもしれない』と不安気につぶやいたこ
EBP後43日脳外科のK先生とお話をする機会があったため自分の気持ちを吐露。その先生は脳動脈瘤など脳血管手術やカテーテル治療を専門にされています。K先生「ブラッドパッチをしてからその後調子はどう?」私「倦怠感が半分くらい取れた気がしますが、頭痛はむしろ悪くなった感じです。目も見えにくくて・・・。」K先生「ふ〜ん。で、どのくらい間隔あけるの?」私「次のブラッドパッチまでは6ヶ月、生食パッチでも4ヶ月はあけないといけないみたいです。」K先生「そうなんだ〜」私「こんなにしんど
EBP後42日今朝、起き上がれるか心配でした。昨日の夜は何度も「仕事を休みたい」と思いました。しかし今日は午後から来年度のとある事案について大事な打ち合わせ、夕方からは幹部会議もあるので這ってても出勤の図。結果、なんとか起き上がれました!!。という事はやはりブラッドパッチは少しは効いているのかなあ・・・??。午前中は大丈夫。14時くらいから頭重感が襲ってきましたが「気のせい」となんとかやり過ごし16時から幹部会議。う〜〜ん、今日は重要事案がありました。細かい書
朝からフラフラ、眩暈かなあ??1時間も立っていられず、同僚に「休んできて」と言われ午前中はゆっくりデスクワーク・・・のはずがやっぱり呼ばれてしまいました、なんやかやと。午後は・・・何をしていたのだろう??そうそう、面談をしていました。夕方主人が駅まで迎えにきてくれ家に辿り着いたものの「頭が重い・・・・」早々に横になりました。そうだ、ブログを更新しなくちゃ、と起きあがろうとしたら・・・「え!?」起き上がれません。頭が鉛のように重くて重くて、再び頭から倒れ込んでしまいました
EBP後40日今日は残業、19時すぎまで。13時半ごろ頭重感に耐えられなくなり、こっそり5分だけ横にまりました。仕事のミスについて謝罪に行こうとしましたがお互い時間が合わずすれ違い。今日どうしても謝らなければ、と失礼を承知で電話。すると「え?何のことですか?」大変お忙しい方のようで、そのことはすっかり忘れていたようでした。深くお詫びの言葉を述べ、なんとか終了。同僚にも謝りました。そのせいではないと思うのですが頭重感がかなりひどく、帰宅時には浮遊感(眩暈)も出てフ
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/27(月)体調不良から68日目。第一回生食パッチ19日目。娘は期末テストを10日後に控えていた週末。ちょ~っと頑張っっちゃって、夜遅くまで課題に取り組んでた様子。この日は月曜日。朝。起きてきて、娘が…のたもうた。「一気に頑張りすぎたかもー。頭痛いから1日だけ寝させ
EBP後39日今日はあまり調子が良くなく、頭重感にまして首の痛みが強く、仕事中ずっと首を傾けたりさすったり、落ち着かない動きをしていました。気になっているのは・・・じわじわと倦怠感を感じ出している事です。EBP後、強い頭痛に悩まされましたが、その反面身体がとても軽くなりました。これが本来の身体なんだなと感動した記憶があります。しかし今は軽いとは感じていません。だからと言って体がだるくてだるくて帰宅困難、というほどでもなく・・・。脳脊の症状の一つに短期記憶障害があります。
ずっと疑問に感じていた事!先日ご本人にやっと聞けた今回は、謎が解けて腑に落ちたお話を共有脳脊髄液減少(漏出)症の患者さんなのにブラットパッチ療法を受けた事が無い人どうしてなのか?ずっと気になってた方にお話を聞けた漏れは何がきっかけなのか分からないくらい昔ずっと、症状はあったそうです漏れの画像診断も少しでは無くツリー状漏れていたそうです💦ならば!どうして?ブラッドパッチしなかったのか?それは「髄圧」髄圧が高かったんです、漏れが酷いの
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/10(金)体調不良から51日目。診断おりて25日目。退院して7日目。この日で退院して1週間。前日、早くも再発し、まさかの生食パッチ1回目を施術してもらった娘。そしてこの日から約2週間、正確には16日間生食パッチの効果で、頭痛はゼロを継続し、握力も問題なかった。生
EBP後38日目久しぶりに主人とランチしてきました。家から車で5分くらいのところです。外食は苦手でほとんどしないのですが、たまには出かけようと。椅子に座って待っているうちにだんだん頭重感が出てきて、一旦車に戻ろうかと思ったところにお料理がきました。ハンバーグ定食を頼んでいましたが、ニンニクアレルギーなので急遽主人が頼んでいたすき焼き定食と交換。とても綺麗でお洒落なお店、とても落ち着きました。量が多くて食べきれず、主人が私の分もパクパク。近くに北野天満宮があります。
EBP後37日目今日は午後から急な出勤でした。2、3時間で終わるかと思いきや、色々難航し最終的に22時になっても目処が立たず。昼食もパン1個、夕食も食べずだったためヘトヘト。頭が重くて重くて判断も鈍ってきたため22時半にギブアップ「もう帰ります」他のメンバー4人に謝って先に帰宅しました。以前ならチームで翌朝までかかっても頑張れていました。しかし、脳脊になり「先に帰る」と言うようになったなんて、、、。本当は今日ペインクリニックの先生に会う日でした。頭重感が続き、眠気
帰宅後、寝落ちしてしまいました。今ふと目が覚めました。頭がとにかく重いです・・・。以前、気圧が低いと頭重感が、と書きましたが今気圧を見ると1029.4hPa。全然低くない!頭重感、今日はかなり強烈です。重くて重くてたまりません。それに伴い眠い眠い眠い・・・今この文字を打ち込むのもやっと。もうこのまま寝ますおやすみなさい
EBPで入院、退院後も1週間の自宅療養、その後も暫く会議に出席していませんでした。(小さな会議には出席)流石に1ヶ月も出席しないと動向がわからなくなるため久しぶりに出席。部長クラス以上が参加する幹部会議。現状報告や様々な取り決めを行います。特に今日は収支報告もあったため無理無理に出席。ちなみに私が入院をした時、暫く休むことがこの会議で伝えられたようです。「やめて〜」と思いましたが仕方がありません。大体1時間半、大きな取り決めを行う時は2時間半くらい。議題は12項目ほど
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/9(木)体調不良から50日目。診断おりて24日目。退院して6日目。朝、やっぱり頭痛は残ったまま。登校できないと言うので…入院していたへ、点滴をしてもらおうと行くことにした。私はショックでショックで。娘を連れて出勤。職場で横になってもらい、仕事の合間に病院へ向かった。
EBP後34日今日もまた仕事中に寝てしまいました。本当にびっくりするくらいいつの間にか、です。ここ数日とても眠いです。そして頭重感・・・・。帰りの電車では吐き気が出てきて、でも休まずに帰れました。休まずに帰れた、という事はEBP前よりまだましなんだ、と言い聞かせる私。今日は文字を打つのも辛いので、短いけれどここまでにします。おやすみなさい
EBPから今日で33日です。拍動性の頭痛はほぼ消えて頭重感だけが残りました。倦怠感はEBP前に比べてややマシだと思います。事故後も同じ、耳の症状以外は「頭が重い」という事しか感じていませんでした。先日書いたように症状のほとんどを老化と思っていたというのもありますが・・・。ですから頭が痛い、痛い、と言いながらも普通にマラソンやゴルフをやっていました。それがじわじわと進行し、運動後の頭痛と倦怠感が長引くようになり、10ヶ月後の10月には帰宅が一筋なわでは行かなくなったのですから、
脳脊になって車の運転がほとんど出来なくなりました。眼も見えにくいし、頭重感と首の痛みで20分が精一杯。コンビニに入って休憩したら良いけど、コンビニの駐車場がいっぱいだったり、反対車線にコンビニがあったりすると追い詰められた気分になります夜は車線自体が見えないため暗くなると運転は全くしていません。今日は用事があり久しぶりに運転しました。道路はロードバイクの方が列をなして走っているのでより神経を使います。お天気が良いので頭痛がマシですんなりいけるかと思いましたがそうもいかず、途中
土曜は基本的に仕事はお休みですが月1回、不定期で仕事が入ります。今日は仕事の日でした。いつもなら職場の食堂を利用するのですが土曜は申し込みをしていないため、駅でパンを購入。クロワッサンが好きなので物色していましたが10個くらいまとめて入ったものしかありませんでした。仕方なく10個入りを購入・・・。昼食に2個食べました。仕事は定時より少し前に終了したため、同僚たちとティータイム。お菓子がなかったので、クロワッサンを差し入れすると・・・そこにいた同僚4名全員手を伸ばしてくれ