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※甲状腺がんの術後丸2年経ったので、そろそろ記録をしておこうと思います。行なったのは、甲状腺全摘術(副甲状腺も)、リンパ郭清術。※記録は当時のメモをもとにしています。しばらくコワイ話が続きますが、現在、声周りの不便はあれど元気です!※診断までの過程はこちら。2017年8月19日(未明)麻酔から覚めて。夫が帰り、周りに人がたくさんいた気配が落ち着きはじめて、静かな夜更けの病室。起き上がることができないので、自分のありさまを目で見ることはできないけれどまだ、痛
北海道旅行の記録も、ついに完結です【1〜3日目の記録】→飛行機に乗った記録→富良野編①→富良野編②→美瑛編いよいよ、大阪に帰る日の朝パパの勧めで、私と次女とで早朝「気球体験」に行ってきましたパパは異国の地で乗ったことがあるらしく、私たちは初体験係留タイプなので、少し上がるだけですが、貴重な体験ができました十勝岳を望む。(朝日が眩しい)その頃のおとは…まだ夢の中でしたパパとホテルでお留守番どうしても別行動になりがちです仕方がないと割り切るその後ホテルに戻り、お部
こんばんはパンパカパーン✨今日で、ちびちゃん13ヵ月になりました!おめでとー!ありがとー!13ヵ月記念日は、何しようかな~昨日ちび姉が市民プールいってたので、ちびもプール気分を味わおう✨とやってみました。おっいい感じなにつけられてるのー?と怒ってるのかしら横になりたいと猛抗議世界が青くなった最近、髪型がキューピーからアトムに成長いい顔するーやっと横になれて嬉しいみたいそろそろネタ切れだけど、14ヵ月は何にしようかな
リバスタッチか。脳出血にも効果があるなら、試してみてもいいのかな??今日は休みです!車の車検のあと父のとこにいきますー!母と気分転換に買い物もいこうかな
※甲状腺がんの術後丸2年経ったので、そろそろ記録をしておこうと思います。行なったのは、甲状腺全摘術、リンパ郭清術。※記録は当時のメモをもとにしています。しばらくコワイ話が続きますが、現在、声周りの不便はあれど元気です!※診断までの過程はこちら。2017年8月19日(土)医師が私の名を呼ぶ声で、眼が覚めた。周りに人が沢山いる気配。寝た状態でぼんやり見える範囲では、顔の判別がつかない。思ってたよりあの『目覚めかけの気持ち悪さ』がない。それだけで「なんか、うま
こんばんわいつもブログ訪問有り難うございますお盆の長い連休も終わり、明日からいつも通りの時間が始まりますね暑さも凄まじく皆さま体調は大丈夫ですか?むららは、お盆休みはなく仕事だったのですが、台風の影響で15日は急きょお休み…しかし、大変なお盆休みとなりました今年のお盆は、義理の母の初盆仕事だった為、ゆっくりとお参りが出来ませんでしたが、仕事の合間をみてお参りしお花を送らせて頂きました次は、母のお墓掃除とお参り・お迎え…高台にあるのですが、お天気も良く暑いですが空
しつこく続く、北海道の旅の日記、3日目は「美瑛方面」の観光です【1〜2日目の記録】→飛行機に乗った記録→富良野編①→富良野編②前の日と同じく、部屋で朝食を食べて、8時にホテルを出発まずは「白金の青い池」に向かいますここ数年で、有名になった美瑛の名所。私も初めて行くのでワクワクドキドキ富良野からは、1時間と少し。向かっている途中、道が濡れていて、夜中?朝方?に雨が降っていたようなので、青い池が綺麗に見えるか不安でしたが…とても、美しかったです9時過ぎ頃は、まだ駐車場
お盆。はるさん、修正6歳を迎えました。まぁ、発育や発達を修正で見るのは3歳までですし、最近はすっかり修正で考えることはなくなりましたがねー。でも、節目は節目ですね。6年前の今頃。修正40週、本当の出産予定日の頃は人工呼吸器の管を抜くことができず、気管切開のことが頭をよぎっていた頃でした。それから6年。病院を変え、ようやく先が見えてきて。12月に再評価と抜管を予定していましたが。急遽。本当に急だったのですが。先週抜管しました!連絡があったのがその前の水曜の
8/15(木)は以前に見学に行かせてもらっていた児童発達支援サービスを初⭐️利用させてもらいました時間は10:00〜13:00で送迎付き初回は9:40くらいに迎えが来ました母子分離ってのが新鮮すぎて、心配もあるけどれんれんがいるとなかなかやりたい事進まないから初回の日は市役所行って色々やってきました注入や薬もやってくれるし、助かるー帰りは遅れてて14:00近くに帰ってきました心配で13:30に一度電話しましたが。戻ってきたときはスヤスヤ寝てて寝顔可愛かった早起きだったからねー。
たまさかですたくさんの方に祈りのパワーとメッセージをいただきまして、ありがとうございます😊おかげさまで、昨晩から呼吸困難によるパニックのようなものがなくなりました。あれほど頻回に起きていたのに、不思議なくらいです。本当にありがとうございます。ゼーゼーはありますが、急激な変化がなく、穏やかに過ごしています。本当にありがとうございます。ゼーゼーがあるので、昨夜は一睡もしていないのですが、ブログを書いたり、メッセージを読ませていただいたりして、過ごしましたのでつかれてないんです。ただ、
こんにちわだくんはじめましてくんくろと申しますくん今日は僕がご案内しますくんあ、女の子だくんよなぜかママはいつも男の子扱いするくんちびちゃん注入中だくんママが座らせて注入してたけど、あっという間に楽チンなかっこになってたくんママは笑ってたくんなおさないんかーいシリンジの件を言ってってママに言われたくんシリンジってなんだくん?くんくん?んーと、病院ってとこから、週に2本でもらってるけど、すぐ固くなって動かなくなるって。みんなどうしてるのかなーってつぶやいてるくん
いつもご覧頂きありがとうございます土曜日はSTの日でした(毎週訪問で来ていただいています)「コミュニケーションをはかること」を主としている為遊び中心です。発声練習などは一切していません家にある玩具や、先生が持ってきて下さった玩具で一緒に遊びながらそっちゃんの様子を見てもらっています先生「お歌を歌ったり、踊ったりしますか?」私「恥ずかしいようで殆どやりません」そうなのです。テレビや動画を見ても一緒に歌ったり踊ったりしないのです普通2歳頃のお子さんって歌に合わせて体を動かしたり
こんにちは昨日は11時過ぎくらいに病院に行きました!今日もその時間に行きますその前に洗濯洗濯明日からまたちょっと電気悪く予報なので洗い替えのシーツやら何やらを今のうちに昨日は面会いったら寝てました11時なんですけどお昼寝なのかな?何しろ24時間一緒にいたことがないので我が子ながらどんなサイクルで寝たり起きたりしてるのかわからない看護師さんからは昨日の夜は朝まで寝てましたよーと言われる時があるので、寝るときは一晩ちゃんと寝てるのかな?もうすぐ4ヶ月になるので昼夜のリズムも
日は東京でも36℃ということでかなりの暑さでしたが。。。来週からはもう秋雨前線がちらほら来るみたいで少し暑さが和らぐようです。夏を楽しめないままにもう秋??と。。。長いようでもあっという間に過ぎて行ってる時間を感じます。https://kouji0511.com/archives/641
毎日暑いですねヒマワリが暑すぎて枯れたriri家です暑いのはもちろん辛いが…エアコンも辛い…28度設定でつけっぱなし。去年の夏は、夜にエアコン使ったのって、数回だったのになぁ〜今年は、朝方に少し涼しくなるけど、あっ!という間に暑くなるからね…結局、つけっぱなし首も肩もパンパン久しぶりにキアリ奇形の友人に会った。最近整体に行きだしたって。彼女は頚椎から胸椎までいっちゃってるけど、自力歩行だし、車も運転する。まぁ〜、指はね…ほぼ使えなくなっちゃってるけど。今年にはいって、手
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お盆に久しぶりの鹿児島帰省をすずちゃんと一緒に主人も誘ったんだけど、、、やっぱり「行かない」と、、、仕方がないので、主人はレスパイト入院でお留守番です家から500mくらいの病院なので行きも帰りも車椅子で徒歩で入院♿🏥昼食と夜食に刻み食を出してもらい可能な限り食介助には通いました2泊だけ私もバカンス✨🌴🌺✨山ガールも納得のすずちゃん宅です久しぶりの母との語らい主人も一緒だったらなぁ~すずちゃん親子庭にふつうにカブトムシやクワガタがとまってるの九州自動車
少し前ですが、8月2日(金)に野田聖子議員の学習会?に、娘たんと一緒に初の衆議院会館へ行ってきました議員さん達に交じって、医療ケア児の当事者家族もご招待して頂きました野田さんが、息子くん(まさきくん)の資料を基に、医療ケア児の事を知らない議員さんたちに、分かりやすく説明されてました医ケア児とは?注入や吸引はこんな感じで、等々分かってもらった後は・・・医療ケア児が増えてる一方で、制度諸々が追いついていない動ける医ケア児に関しては、点数が低い事から預け先がない(親
昨日も風が吹いてましたねー今日は晴れるているのでシーツとか洗濯してから面会いきます!大忙しです土日祝は面会時間が11時からなので早めに出まーす昨日も面会行きましたりんちゃん寝てました長男くんからです朝のまったり時間毎日お留守番して寂しいんですよねごめんよ早くりんちゃんと会わせたいですりんちゃんはお昼寝してましたここ最近、22時くらいからフィーバータイムがあるみたいで、トリクロ飲んで寝かせてるようです。この前はトリクロ飲ませたら全部吐き出したみたいですが直後に爆睡したみた
おはようございます☺︎💓軽井沢旅行へ行っていました!今回は妹の仕事の都合で2泊3日でしたが、朝から行って夕方に帰るという満喫日程で楽しめました(^^)雨ばかりでしたが、合間を見て色々なところへ行きました♫軽井沢高原教会のキャンドルナイトにどーうしても行きたくてかなり急な坂道を妹と汗だくになりながら押してなんとか到着!!笑周りはカップルや家族連ればかりで写真を沢山撮っている中、到着してはあはあ息切れしながら楽しむ私たち笑大変でしたが、母に綺麗な景色を見せてあげることができて良かったです
いつもご覧頂きありがとうございます先日、家族でしゃぶしゃぶ食べ放題に行ってきましたそっちゃんには、うどん・枝豆・フライドポテト・唐揚げと大好物メニューを用意。美味しい美味しいと言いながらほぼ大人の一人前を食べていましたお腹が空いていたのか、よほど気に入ったのか黙々と食べていたのですその様子を横目で見つつ、私もご飯を食べていました。ふと見るとフォークを、、、鉛筆持ちしてる飛び級か!?家ではエジソンのフォーク&スプーンを使っています。※画像はお借りしましたフォークがギザギザして
前回からしばらく時間が経ってしまいました。季節はあっという間に夏になり、一生懸命闘っているしいたんですが、それでも夏休み前には"外出"という形で学校に行き、お隣の小学校、中学校の支援学級との交流会に参加して、久しぶりにお友達や昨年まで一緒に遊んでくれたり、お世話してくれた中学1年のお兄さんお姉さんと一緒に超おっきな風船バレーをして楽しんできました。くじ引きでチーム分けをしたのですが、偶然にも昨年可愛がってくれたお姉さんたちと一緒になり、車椅子に乗り、看護師さんと遊ぶ姿を母は遠目から見守っていま
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただきありがとうございますッ!8月のOT・STがありましたOTとSTはよく入院する方の総合病院では(小児の場合は)できないと言われたので、障害児専門病院の方でやっていただいていますこのリハビリの数日前からてんかんのピクつきがかなり多く、また何もしていないのにむせることが多く、「体調悪いな…心配だな…」と思っていましたピクつきの方は数日の間、かなり増えて一気に落ち着きました肺炎の治りかけということで、まだ体が本調子じゃなかったのかもし
明日、いよいよカニューレ抜去の予定‼で、その二日前の昨日、循環器の外来でいつものこども病院へ。到着して、なったんを車から下ろそうと抱っこしたら…ん?なんか熱い???うん、熱い…😅受付で、今抱っこしたら体が熱くてと伝え、検温したら38,9℃😪とりあえず隔離診察室に通され、循環器の主治医が来て、今回は採血予定もなかったし、エコーは別に今月しなくても大丈夫。体調の悪いときに薬の増量もしないから、今日は一ヶ月分の薬だけ出しておくねと、パスになりました。(※生後3週間の時、心臓の穴を
2009年8月19日、検査入院していた都内大学病院で多系統萎縮症と診断されました。退院前日のことでした。あれから、いつの間にか10年が過ぎようとしています。現状の記録医療・介護レベル要介護5身体障害者手帳1種1級24時間人工呼吸器装着胃瘻経管栄養膀胱留置カテーテル生活寝たきりで、実際に眠っている時間も長くなっている。就寝時間pm8:00〜am5:30前後(この間に2〜3回痰の吸引あり)日中もよく眠る。問いかけに対して、yes.noは目の合図や首振り、口の動きで応
こんにちは今日は雨が降ったりやんだりものすごく晴れたりと不安定な1日でしたね災害が起こると自然に生かされてるんだなとつくづく思わされます🌀そんな中もりんちゃんの面会へまず長男くん昨日りんちゃんにつけたヘアピン🍒つけたら女の子みたいになりましたりんちゃんは起きてましたよ〜なんかもうお顔がまん丸です🐽むくみかな?お肉かな?どっちなんだ?今日の看護師さんはりんちゃんの受け持ちの方でしたわーいわーいやっぱり看てくれてる感じが違うのでとっても安心です!りんちゃんおは
ほぼ10日振りの投稿です。台風10号の影響が心配されます。四国中国地方、九州地方の被害に遭われた皆様には、心よりお見舞い申し上げます。台風が完全に過ぎ去るまでは、決して無理をなさらない様お願います。さて、夏休みあたりから体内時計のリズムが更に狂ってしまった様です。それに会社の部長からのパワハラも手伝って不眠症になりました。昨夜は一睡もできていません。とても出勤できる状態ではないので、会社は休みました。今夜も不眠が続く様であれば、明日心療内科を受診しようと思ってます。近所に新しく
いつもご覧頂きありがとうございます台風すごい勢力ですね。こちらは激しく雨が降ったりやんだりです。皆さまのところは大丈夫でしょうか?さて本題です。療育センターに訓練を受けに行ってきましたOTは卒業したわけではなく、今月はお休みというだけです【内容】①サーキット平均台やフラフープ、梯子、階段で作られたサーキットを歩いたり登ったりしました梯子とフラフープはなんとか1人でくぐれましたが、後はビビってしまい手を繋いで行いました。10cmくらいの段差でも怖がってしまい、ハイハイで降りる
ものすごい久しぶりのブログ....もはや完全に読む専門の人になってました書きたいなーと思って途中まで書くもそのまま放置っていうのが続いていました...というのも...今年に入りお友達が2人お空に行ってしまいわたしがもやもやうじうじしてても仕方ないのはわかっているんだけどなんでなんだろう...と。小さな幸せを握りしめて頑張ってくれてた子達がなんでなんだと思ってしまいます。答えなんてないんですけどね。なんでうちの長男が脳性麻痺で全介助なのかそれだって答えなんてないんだ
台風が近づいていますね。西の方は雨が強くなってきてるようで。。。実家の方も心配です。何事もなく去ってくれるといいなあ。。。台風の影響で東京も雨が降ったり晴れたり。。。https://kouji0511.com/archives/610