ブログ記事56件
ようやく、勇気を振り絞って親の会の門を叩きましたもうママったら、待たせ過ぎよー!!もうまもなく2歳で遅って感じですが皆さん温かく迎え入れて下さり感謝ですたくさん学んだこと思うことがあったので数回に分けて記録しますまずはここまでの経緯をダウン症協会は産後自分で調べたり、保健師さんから紹介してもらっていましたが、会費の高さと後々のお世話役の大変さ、がネックとなりまたそもそも暗黒期の内はダウン症の大先輩に会うことが、現実と向き合うことと直結し入会は私にとっ
木漏れ日という表現がぴったりオウチの近くの深い森鬱蒼とした林試の森公園の緑の天蓋初夏の日射しがこぼれてきますごろごろ大きなスチールベルトのコールマンクーラーボックス出動54QTの大容量厚い保温材に守られて真夏でも、庫内の氷が4日間溶けないという代物この週末東京にもどって早々みんなとデイキャンプこのクーラーボックスの出番日本ダウン症協会目黒にある準支部
今日はダウン症の日です3/21は国連が制定した『世界ダウン症の日』ダウン症のある人たちの多くは21番目の染色体が3本あることから、この日に定められました。ダウン症のある人たちがその人らしく安心して暮らしていけるよう日本中・世界中でさまざまな啓発イベントが行われているそうです。1人でも多くの人に知って貰えたら嬉しいです日本ダウン症協会HPよりにほんブログ村
本日は一年に一度のドゥーラの集いでした。同志との交流は刺激になり、明日からまた、頑張って行こうとエネルギーになる会でした。ドゥーラ水戸川さんとポスターは日本ダウン症協会のポスターです。マドレボニータの吉田さんと!大勢のドゥーラが参加されていました。全体の写真はプロのカメラマンさんが撮影されていました。
今年も始まりました、デザインのステキなチャリティTシャツなど、販売開始です!染色体の21番が3本あることにちなんで…23個の時計の中に1つだけ、針が3本、3時21分を指しているものがあるんですよ♪見つけられるかな?このチャリティTシャツを購入すると、1枚につき700円が日本ダウン症協会へのチャリティとなり、11月に開催される日本ダウン症会議へ寄付されるそうです。パターンも色々と展開されていて、選ぶのも楽しい♪販売は2月18〜24日の期間限定!この機会をお見逃しなく!詳細はこちら↓
ViewthispostonInstagram∞朝日が差し込む昨日の朝。∞熱心に歌を聴いてるくせに、替え歌レベル半端ない🤣笑笑。∞途中、持ってるおもちゃで日が反射して天井を照らしてるから、それを目で追って、目が回ってる人みたい🤣🤣∞∞そんな昨日は、かかは、1人で、∞『日本ダウン症療育研究会』を聞きに都内へ☺️∞何より日本中のたくさんの医師、訓練士の方が、受講しに来てくださってるのが、親として本当に本当に嬉しかった😭😭∞∞1番の目的は、第3部の特別講演の『あ
長女が生まれてまもなく日本ダウン症協会支部の地域の親の会に入会しています。年に何度か会報が発行されていますが最新号に私の手記が掲載されました去年、受けた環軸椎亜脱臼の手術について書いて欲しいと依頼を頂きました。1人でも多くの方に環軸椎亜脱臼について知って頂きたく、お受けしました。見開き2ページもスペースを頂きました。内容はblogにも書かせて頂いていましたので抜粋してまとめ直しただけなのでさほど手間取らず書くことが出来ました。1人でも多くの方の目に留まると良いなにほんブ
みなさまこんにちは!(・∀・)ノいつも御覧いただいてありがとうー!楽しくて嬉しいコメントをありがとう!いつも、心から♪こんな私ですのに、ありがたいことに時々、講演会を務めさせていただいています。もーホント!おこがましいったらないんですけど!まだまだまだまだ、まだまだまだまだだまだま、(繰り返し言いすぎた)勉強不足だし経験値も低い。資格があるわけでもなく体験した、感じた、思ったことしか話せない私なので時間を
6月末(29日)からの週末3日間は仙台で「遺伝カウンセリング学会」が行われ、こうした医療や妊産婦に関わる学会にはJDS(日本ダウン症協会)はいつも展示ブースを出していますが、今回も本部から理事の水戸川さんが来てくださり、仙台支部としても、展示物作成やブースでの対応など、役員が交替でお手伝いさせていただきました。ホテルのいろんな広間を利用して講演や展示が行われています。展示ブースには、他の難病の患者家族団体もたくさん出展していて、そういう他の団体の方
「みもじゅ先輩!私、先輩とやり取りさせていただいてもっともっとダウン症のこと知りたい!そして世の中にもっともっとダウン症のことを知ってもらいたい!今、心の底からそう思っているんです!」約30年ぶりに再会しこんなカワイイことを熱く語ってくれたのは私が「都立国立高校ダンス部」に所属していた時の2コ下の後輩。結婚して苗字も変わり「アライちゃん」となっていた彼女。と言っても実際には当時彼女とはお話ししたことはありま
昨日のブログ記事11年間の思い込みからの解放私の活動が6年以上止まってる事に、“「なにもしていない」と言えた。”と書いた。その記事を読んでくださった0歳10ヶ月のダウン症の赤ちゃんのお母さんから、とっても嬉しいメッセージを頂きました。メッセージをくださったのは笑門来福〜21Tウエスト症候群ヒルシュスプルング病の記録〜の、ひろママさん。ひろママさん、ありがとう(*^^*)とっても励まされた♡ひろママさんは、お子さんの診断結果に途方に暮れていた時に、日本ダウ
ネットでのお買い物、自宅に届けてもらえるし、、本当、、便利な世の中になりました昨日も、、ついついポチッと。気軽に使えそうな、可愛いバッグチャリティーブランドJAMMNさん←ポチッと!1週間限定で色んな機関とコラボデザインして販売されているようで、、今回は、JDS(日本ダウン症協会)と!!人の染色体の数23個を家に見立てて21個目の家の窓がプラス1つあるというデザイン。ダウン症だからこそ、見える世界がある。ドアを開けて、見える世界へと飛び出していこう!」というメッセージを込められ
先日作業療法の時に、牛乳パックとダンボールで作られたテーブルが登場。我が家でも作らなくては、、、という話を訪問看護士さんにしてたところ、、、それなら、椅子とセットで作ったほうがよくないですか?とアドバイスをいただきよかったら、ためておいた牛乳パック、預からせてくださいと言ってくださって。じゃじゃーん!いっちょまえに座れるぜーい牛乳パック椅子が我が家に〜!ズボラ母にとって、まさに天の助けです。訪問看護士さん、ありがとうございます!!この椅子の作り方は、日本ダウン症協会のページで紹
JDS子育て手帳「+Happyしあわせのたね」|公益財団法人日本ダウン症協会http://www.jdss.or.jp/tane2017/index.html
金曜のコウノドリ最終話。感謝と、様々な涙があふれました!昨日、主人がやっと録画していた10話、最終話を観ることができました(^_^)何度も一人では観て、主人と一緒に観たかったので昨日は主人の帰宅を待っていたのに…「終わったよ〜」の声にハッ!途中から寝てしまっていました(p_-)主人の反応も含めて、感想はまた改めて綴らせていただきますo(^_^)oコウノドリ最終話で紹介されていた詩、『オランダへようこそ』染色体検査の結果、福にダウン症(21トリソミー)があるとわか
昨日は、日本全国で親子・幼児教室を展開するベビーパークさんとのコラボイベントのため、王子へ行って参りました。駅前にある王子公園はすっかり秋の雰囲気🍁王子教室はとても綺麗でお部屋も明るく、イベントにご参加下さった赤ちゃん達も終始穏やかでした(╹◡╹)なので、いつもより立ちポーズも多めに、親子で出来るヨガポーズや呼吸法などご紹介できました💁お教室ではどちらかと言うとお母様が教わって実践する形なので、お子様についてどんな悩みがあっても色々先生にご相談出来たりして良いなぁといつも皆さまの様子を見な
こんばんは本日は、講演会のお知らせです。平塚保健福祉事務所3Fにて、公益財団法人日本ダウン症協会の玉井邦夫先生による講演会が行われます。玉井氏が平塚まで来てくださる機会もなかなか無いと思うので、良かったらお話聞いてみてくださいね。参加費は無料ですが、電話での事前予約が必要です。10月6日(金)10:00~12:00平塚保険福祉事務所3階大会議室「ダウン症を持つ子供へのかかわり」~幼児期から青年期まで~先着100名締め切りは9/29(金)で先着100名です。お申し
母子手帳「+Happyしあわせのたね」とはダウン症のあるお子さんのための母子手帳です。発育がゆっくりで同じ月齢の子と比べてしまい不安や心配になってしまう親御さんに向けて、ダウン症児の親のサークル「21+Happy」がなんと4年がかりで制作したとのこと。ダウン症児の子育ての先輩が集い、自らが経験してきたことをこれから生まれてくるだろう新しい命に向けて、心を込めて制作されたそうです。「+Happyしあわせのたね」の内容について手帳を開くと、たくさんの心がこもったメッセージに溢れていま
日本ダウン症協会で、ダウン症のあるお子さんの母子手帳を作ったとのこと、早速取り寄せてみました(*^-^)b母子手帳のように、成長の記録をつけられる上に、ご家族がよく不安や疑問に思われることをわかりやすく、優しく応えてくれています☆ダウン症のユンタくんのママである、たちばなかおるさんのマンガもたくさん載せられていて、読みやすく、ホッとさせられるところも多いのではないかと思います(^ω^)以前、たちばなさんの漫画についてはご紹介したことがあります(^-^)/その漫画をご紹介したブログはこ
今朝起きて新聞を見ました。ある記事が目の中に飛び込んできました。ダウン症の赤ちゃんを持った親御さんが、子どものゆっくりな成長に合わせて記入しやすいように工夫した母子手帳を、日本ダウン症協会が発行したという記事でした。「子育て手帳happyしあわせの種」という名前の手帳です。手帳の前半には先輩お母さんたちのメッセージや体験談が載っていて、後半には予防接種や成長の記録、うれしかったことを書き込めるようにした手帳です。普通の母子手帳には、「お乳をよく飲むか」とか「簡単な言葉がわかるか
こんにちは。出生前診断を考えるときに参考になる、ダウン症のお子さんを授かったママ&パパのための子育て手帳があります!「+Happyしあわせのたね」。ダウン症の子を育てているママやパパ、いっしょに育つきょうだいの話が載っています。ダウン症の子はゆっくりだけど、成長していく。歩けるようになり、言葉や文字を覚え、楽しく遊び、学校に行き、働くようになっていく。ママがフルタイムで仕事をすることもできる。その実話の体験談も載っています。
こちら↓私がみい子を産んだときに、こんな素敵な冊子があったら、どれだけ救われていたことか。鬱にもならずにすんだかも。そんな、ダウン症のある赤ちゃんを授かったママさん向けの素敵な冊子、日本ダウン症協会にて7月1日から受付が始まるそうです!こちら→☆みい子はもう年齢的には赤ちゃんではありませんが、申し込もうと思ってます必要な方にどんどん広まっていったらいいなと思います。
6月16日(金)に、リーガロイヤルホテル大阪で行われた、第59回日本小児神経学会学術集会。その会員懇親会という、日本中、いや世界中から集まった、素晴らしい先生方の前という、本当に名誉ある大舞台。なんとそこで、今をときめく、ダウン症のあるピアニスト、鈴木凛太朗さんとコラボという、素晴らしいステージに、立たせていただきました!鈴木凛太朗さんのご紹介は、是非こちらをご覧ください。「鈴木凛太朗」という「希望の光」凛太朗さんと私の
こんにちは。マンガ家で「心の育児」シリーズ講師のすずきともこです。母乳相談会で、実際にあった場面です。これは「TeaParty通信」に描いたマンガです。(8本のシリーズの1本目)(2014年)母乳育児相談にいらしたママの、不安そうな表情に、胸がいたみました。「でこぼこの会」主催の講演会に行きました。(2015年)講師は水戸川真由美さん。タイトルは「障がいのある子の子育て幸せのかたち」。水戸川さんのお話は等身大
こんにちは。マンガ家で「心の育児」シリーズ講師のすずきともこです。「母の日」写真展に行きました。ダウン症の子どもたちと、そのお母さんの写真です。場所は、表参道駅のコンコース。B1出口の改札口の外です。(青山学院方面)大きな写真が、ずらりと並んでいます。左右が、親子のペアです。「母の日」にちなんで。フォトグラファーの宮本直孝さんのメッセージ。すてきな表情です。水戸川さん親子です。りり
母の日ウィークに、東京メトロ表参道駅にて、「ダウン症のある子とその母」に、焦点を当てた写真展を開催します。障がいの有る無しにかかわらず、親子がお互いを想う、その気持ちは変わりません。子から母へ感謝の気持ち、母から子へ愛する気持ち。場所は、1日の利用者37万人‥‥多くの人が行き交う表参道駅。流行に敏感な人々が、数多く降り立ちます。雑誌の広告写真や、話題のブランドが目をひく、コンコースの一角に、
みなさまこんばんはーーー!!(≧▽≦)ノいつも御覧いただいてありがとうーーー!たのしい、うれしいコメントを本当ーに!いつも、どうもありがとう!!こころから!今日の神奈川は、朝からズーット雨降りです。でも!雨の日は花粉が和らぐ☆なので、勝手ながらこの時期の雨大歓迎!そんなわけでチョーシに乗ってノーマスクで出かけて帰ってきたら今クシャミとハナミズがヒドい。言わなきゃわからないのに、的なことをあえて言う。今私鼻の両穴にティッシュ
みなさまこんにちはーーー!(・∀・)ノいつも御覧いただいてアリガトーーー!たのしい、ワクワクするコメントをいつもほんとにどうもありがとう!!こころからー!!今日は「3月21日」、「21番目の染色体が3つある」から世界が定めた(そしてうまいこと考えた)「世界ダウン症の日」!・・・を前にして、昨日は、伊藤忠青山アートスクエアにて☆「少数派」のみんなが描いた「MAZEKOZEART3(マゼコゼアート展)」が開かれて、トークショーに呼んでいただい
おととい3月5日(日)に東京代々木の、YAMANOHALL(山野美容専門学校内)で行われた、日本初!知的障がいのある若者たちの、ビューティーコンテストである、SpecialBeautyJapan2017Iambeautiful!Icanshine!大盛況の中、感動と涙と笑顔で、無事に幕を降ろすことができました!ご来場いただきましたみなさま、本当にありがとうございました!本当に華やかな1日‥‥障がいを持つ子の母親
かわいい。。。可愛すぎるこちらはtamako⭐︎ちゃんの娘さんアポちゃんです。日本ダウン症協会(JDS)が主催する世界ダウン症の日キックオフイベントに一緒に行ってきました。そしてこちらは未就学のダウン症児のためのダンスチームSmileBingoのちえちゃんのところの姉妹も一緒です元気で情感豊かなお姉ちゃんと、なにやら雄大な大物感があるヒナちゃんいいコンビです。ちなみに、ヒナちゃんが使っているニポブランケットがすごく使いやすそう