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この頃、痰が胸で詰まる横になったり、動いたりすると痰がゴロゴロ動いてアモレがすつてくれるのでいいがじっとしてると詰まるやっかいなことは減らずに増えるとりあえず楽しく生きようって思うけどblueになることもあるよ
どこにも売っていなくて困っていたコンセント式の持続吸引器、ご厚意で譲ってくださった方のおかげで安心して過ごせるようになりました。少し前には別の方から内服用のゼリーと一緒にお守りをいただいたり、気持ちが落ちている時に応援や心配のメッセージ、アドバイスをくださる方もたくさんいて。このブログを通してたくさんの方に支えられ、今何とか踏ん張ることができています。本当にありがとうございます。一昨日と昨日は、通信制高校の後期試験でした。日中ウトウトすることも多い長女ですが、ちょこちょこと試験勉強をし
年明け以降、症状の進行が目立っていた長女。唾液の気管への垂れ込みからゼロゼロすることも増えました。久しぶりにパルスオキシメーターを使おうとすると、使えない。電池交換しても電源が入らない。声も全く出なくなったので、以前使っていたベルを押してもらおうと思ったけど、こちらも電池交換しても使えない。仕方ないので、同じものを急いでネット注文。届いたパルスオキシメーターとベルに付いてきた電池を念のため古いものに入れてみると、使えた…。子供達が使い終わった電池を新しい電池と一緒にしちゃった?
来月、2人で四国水族館に行こうかなぁ。って思ってます。お昼頃にスタートして、買い物して、高松市のホテルへ。2日目、四国水族館へ、また同じホテルで宿泊3日目、プラネタリウムを見て、帰路へ。と考えてます。なぜ、プラネタリウム?と言うと、デイサービスで、プラネタリウムが開催され、しっかりと見てたそうです。〇〇君(息子)は、てんびん座だから、コレだよー。みたいな話もしたらしく昔は、朝、学校に行く前に、必ずテレビの星占いをみてたので、自分がてんびん座なのは、知ってたはず。(1位やった
こんにちは!夜間の吸引がとにかく頻繁でまとまった睡眠をとることができずに悩んでいます。下記を見て頂いたらわかるかと思いますが本来なら歯が生えてくるタイミングだからか現在倍の吸引が必要で夜な夜な頑張っています。『娘の吸引回数について』【娘の吸引の回数について】ある1日を数字化してみました。平均1時間に1回寝れない訳だ。本来なら可愛いね可愛いねって言われて何度も何度も抱っこして色んな人に可愛…ameblo.jpやっぱ人間寝ない頭がおかしくなりますね朝がすんなり起きれず寝坊が増えました
一番壊れたら困る吸引器。2年半くらい毎日使ってたパワースマイルが全然吸わなくなりました…これ寿命どれくらいなんでしょう?新しいのを買った方がよいのか?修理するべきか?皆さんどれぐらいで寿命を迎えますか?
唾液の持続吸引に「メラチューブ」を使う人、多いですよね。うちも、もちろんそうです。今日はそんな方にお伝えしたい情報を。けんたんたんの車椅子、メラチューブを洗濯バサミで留めてるのですが、使い勝手も見た目もイマイチで。。。色々探したら、OTさんが主宰するFabLab品川のHPにて、こんな固定具を発見。吸引チューブホルダー-Continuoussuctiontubewww.fablab-shinagawa.org試してみたいけど、実物販売はしてない。3
すこぶる調子が良くない。持続吸引器が何度も止まるのせいで寝不足だし。今日は止まらないことを祈る。それにしても着々と進行している私。気切するまで体力キープできるだろうか・・・。あーあいろいろうんざりです。
今、お試しで使っています。口の中の唾液をすべて取り除けるわけではないけど、ある程度吸ってくれるので、唾液の飲み込みが減りお腹に空気がたまりにくくなりました。何でもメリットやデメリットがあるわけなんですが、デメリットと言えば、水分を持っていかれるので口の中がちょっとねばつくこと。あと、一晩付けっぱなしで寝ると口の中がカラカラになること。でもそれでも付けるほうがいいかも。何でもそうだけど、一度使って良かった物は手放せなくなるね。そして慣れるもんだね。
病院で、持続吸引をしていて。家でも、吸引器つかえばいいわぁ。って楽勝に思ってたら……音がうるさすぎて、持続吸引なんて無理!しかも、電気代のことも忘れてた。キュータムも熱くなってるし。慌てて、持続吸引の機械を探す。こういうのって、退院しないと分からんことよね。アメブロにも、自作で作れるように説明してくれてるブログもあったり、Amazonには、水槽のポンプを改良して売ってる人もいて。持続吸引で困ってる人、いっぱいいるんやなぁ。て改めて思ったよ。退院した日は、さすがに疲れてる
一睡もできませんでした。それは、持続吸引器、が詰まってしまったことから始まる。詰まって止まってしまったので家族を呼び直してもらったところまではよかったんだけど、口に入れるときに針金を動かしてしまいフィットしなくなってしまったの。家族の者はそういう繊細なことが苦手。フィットさせることができず、そのうち唾液がたまり吸引してもらったり、待ってる間にむせてまた吸引、そんなことが続き気づいたら朝になっていた。喉には痰が絡みっぱなし、寝不足状態。今日はこれから病院なのに
持続吸引器の話は、今回で最終回なり!持続吸引器応用編【ハルのワンボトルバージョン】前々回にも紹介しましたコレ!持続吸引器でペットボトル2本使用するのは、1本めが溢れた時の保険のため。溢れないように気をつければ、1本でも大丈夫・・・✂︎・・・・・・【吸引器べべキュアに繋げ、使い捨て容器として使う】(べべキュアのホースと、持続吸引器のシリコンチューブを繋ぐ「同径ホースコネクター」を使用。ひとつ約150円)・・・✂︎・・・・・・【ペットボトル吸引器】埼玉県災害支
【収納方法】ベッド周りで使う時(ジストニアの娘ハルは布団派)⬇︎・A4ファイルスタンドダイソー文房具コーナーで・上部を切ったペットボトルをシリコンチューブ置き場として・・・✂︎・・・・・・【持ち運びの方法】ハルがストレッチャーで使う時【作り方】・ビニールネットケース(少し大きいB4サイズ)・面ファスナー結束バンドなど(ダイソー文房具コーナー)・持ち手の付け方⬇︎『車いす用ポーチ(作り方)』娘ハルの、車いすのパイプに掛けて使うポーチ。【作り方】準備したのは、ポーチ
完成まで、もう少し【組み立て】エアーポンプペットボトル穴を開けたキャップシリコンチューブ吸引チューブそれぞれのパーツを揃えてペットボトルキャップの穴に、シリコンチューブを差し込む。(長さはお好みで調整を)ペットボトル本体をつける。キャップ部分を押さえて、ボトルの方を回すとスマートにつけられる【完成ーーー】難病ジストニアの娘ハルの、ワンボトルバージョンいろいろが楽ただし溢れてポンプが壊れないよう、見張る覚悟で(*´ー`*)【テスト1】チューブを折ると、
おはようございますチャビーとっても調子良く過ごしています学校にもデイにも通えて充実した毎日を送っています先日は校外学習があり、ボウリングをしてきました初めての場所に、チャビーもワクワクの様子ここのボウリング場は毎年支援学校の招待をしてくださってるらしいですガターは上げ、滑り台のような形のボウルを転がす台を使い先生と一緒にボウルを押してボウリングを楽しんでいましたチャビーも見事、1ゲーム投げきることができました見ている私もヒートアップして盛り上がっていましたお昼は
吸引チューブ(吸引カテーテル)ピンクの矢印のコレです⬇︎【全体図確認】エアーポンプのスイッチを入れると、吸引チューブから吸ったツバ・よだれ・痰などが、①のボトルに溜まります。②のボトルは溢れ予防で。・・・✂︎・・・・・・①【吸引チューブ】身長142㎝体重30kg娘ハル22歳の場合口から吸引の場合10フレンチ鼻から吸引の場合8フレンチ(ただし鼻からの場合、鉄拳が飛んでくる場合アリ)1本約100円吸引チューブは病院の売店や、Amazonなど通販でも購入できま
ペットボトルのフタに、穴を開けたいだけなんです6㎜のチューブが通る穴を2つ。ホームセンターの工具売り場にて。「こんにちは〜質問してもいいですか?ペットボトルのフタに、この6㎜のチューブがピッタリ通る穴を開けたいんです。どんな方法がありますか?」「ドリルを買って穴を開けるのが、1番早くて綺麗だと思いますよ」「おすすめのドリルはありますか?」「馬力のあるのが良いから・・・コードのついたドリルがお勧めです値段の安いので大丈夫ですよ〜♪ドリルの刃は、
【ペットボトルの選び方】基本なんでも良いのです。サイズも何でも良いのですが、これから買うならコレら⬇︎500㎖サイズを2本用意。右からセブンイレブンの強炭酸水ウィルキンソンの強炭酸水ポッカサッポロのおいしい炭酸水(↑600㎖の強炭酸水、Amazonで)【選んだ理由】①吸引圧が強くてもペコッとなり難い(持続吸引器完成テストで圧をかけてペコッと凹んだところ)②穴の開けやすいペットボトルのフタペットボトルキャップは、硬さも裏側の作りも様々。電動ドリルで開けやすい蓋だっ
簡単なことを、難しく書いてみました(*´ー`*)【チューブの購入】外径6㎜内径4㎜のシリコンチューブ3mくらい用意して。なぜ6㎜のチューブなのか?エアーポンプの規格が6㎜なので【買う時の注意点】チューブ臭いモノに注意!ベトベトするモノに注意!ホームセンターの、水槽売り場のフツーのが良かった(新潟県民御用達のコメリで購入)【チューブの切り方】30㎝〜50㎝を2本(初めは50㎝にして調整しても)150㎝を1本長すぎても扱いにくいけれど、短すぎるとニッチもサッチも行
持続吸引器を作る時、ヤマ場は2箇所!ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよう、「排気」から「吸気」に改造します。吸引チューブから吸った痰を、ボトルにためます。【携帯用乾電池式エアーポンプ】ジェックス株式会社アトム5(ATOM.5)外出時にも使用する為、単3乾電池2本で8時間動くエアーポンプを選びました。【改造の方法】エアーポンプの改造は、プラスドライバーとカッターがあれば簡単に
難病ジストニアの娘ハルが使う、低圧持続吸引器の作り方。参考になれば嬉しいです【今後の投稿の予定】①材料・道具を揃える②エアーポンプの改造③シリコンチューブの切り方④ペットボトルの選び方⑤ペットボトルキャップに穴を開ける⑥吸引チューブとメラチューブ⑦組み立て完成⑧収納・持ち運び⑨番外・応用編・・・✂︎・・・・・・①材料・道具を揃える【完成予定図】吸引チューブ(又はメラチューブ)を口の中に置き、エアーポンプのスイッチオン!吸引した唾液・ヨダレ・痰は①のボトルに
【持続吸引器の作り方】【もくじ】①〜⑨まで順に説明しています『【持続吸引器の作り方①】材料を揃える』難病ジストニアの娘ハルが使う、低圧持続吸引器の作り方。参考になれば嬉しいです【今後の投稿の予定】①材料・道具を揃える②エアーポンプの改造③シリコンチューブの切…ameblo.jp『【持続吸引器の作り方②】エアーポンプの改造』持続吸引器を作る時、ヤマ場は2箇所!ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよ…ameb
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますベットでの安静期間中の為いつにも増して絵に描いたようなゴロゴロ生活のりーたんです(笑)サイコーずっとゴロゴロしているだけなので近況報告として書くコトもあんまりないwwあえて報告するならば最近ゴロゴロ生活に飽きてきたのか?!↑足を出して脱出しようと試み抜けなくなっている来週はカニューレ交換予定なのでその時にファイバーで浮腫を確認してもらいお散歩解禁になればいいなぁ!!と思う今日この頃です
相変わらず口の中にチューブを置いておいてくれない娘を10秒おきに説得中です。。唾液の渋滞を解消する為に以前、パワーが足りずに使えなかった水心7Sを、3Sと同時に使ってみました。ジェックスGXー32分岐三又Amazon(アマゾン)298〜579円こちらのアイテムを使って繋げました。これで唾液の渋滞が、無くなるはずだったのですが。。。結果は全くパワーが変わらなかったのです。変だと思いながらもとりあえず、チューブの乾燥問題を解決すべく新しくボトルセットを作り使ってみ
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます友人にりーたんの病名・闘病歴など自己紹介風に書いた方が初めて見た人にもわかりやすいと思うよそんなアドバイスをもらい機械音痴な母もなんとか病名は書いてみたけれどりーたんの治療歴まで書くとなると手術だけでも多過ぎて自己紹介で半分以上になりそうなので(笑)疾患だけですが書いてみましたりーたんの軌跡生存率5%以下だった息子現在3歳4ヶ月【疾患】・重度喉頭気管食道裂・先天性食道閉鎖症C型・気管支肺前腸奇形
低圧持続吸引器、何とか完成しました。使ったのは水作というメーカーの水心というポンプ。色々検索した結果、このタイプが1番改造が簡単なようでした。水作水心SSPP-3S1個(x1)Amazon(アマゾン)1,950〜3,500円サイズが3種類あるのだけど1番小さいサイズ(SSPP-7S)は力が足りなくて吸引できませんでした。今回使ったのはSSPP-3S。真ん中のサイズです。左からSSPP-2SSSPP-3SSSPP-7S数字が小さい方が威
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます褒めて伸びるタイプのみよしばファミリー🏡いつも鬼嫁に一喝される旦那様も皆さんからの声援が励みになっていると思います感謝りーたんパパの成長(絆)もこれから楽しみにして頂けたら嬉しいです離れて暮らすおチビ達は近くの水辺で『メダカ』を捕まえたらしくおうちで飼う事にしたみたい↑あれ?!メダカって赤いのとかいるの?!いっぱい…と思ったら…お魚事情をしらないおチビ達は水道水のバケツに入れていたらしくおチビ達のメ
以前投稿したコンセント式の持続吸引器ですが、実はパーツを外すのに難渋したため、圧がうまくかからず使えていませんでした…そんなときにInstagramやYouTubeで、持続吸引器の作り方などを紹介していらっしゃる薬剤師さん✨✨にInstagramで出会いまして👐✨他のママさんが造られた持続吸引器を改造されたという投稿を見て、勇気を出して私の作ったタイプの持続吸引器を作ってみていただけませんか?とメッセージをしてみたところ快く応じてくださり😭✨数日後にはYouTubeに作り方を載せて
持続吸引を考えた時に、レスパイト入院中にお試しをしてもらいましたその時は、10frの吸引チューブをそのまま使ってたのですが、口の中が血豆だらけで持続吸引用のメラチューブ、物品では出ないのかを相談してみましたが、うちの病院では出ないそうお友達に相談したら、うちとは違う病院で、物品で出してもらってて、余ってるのがあるからと分けて頂きました買うと1本1,000円前後すると聞いたので、本当に有り難いですメラチューブペロペロキャンディーみたいになってて、表側に穴が2つあります(内側にもあるのか
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