希少ガン

春なのに、冷たい雨。今日は、定期検診の日。今年の6月で、脂肪肉腫の手術をして、８年目になる。３万人に1人といわれる希少ガンが、右のお尻にできてるとわかって、広範囲切除してから、８年目。脂肪肉腫には、4種類あって、悪性度高めの粘液型。今日も胸のCTと、骨盤のMRIを撮る。CT検査は、MRIと似ている機械で、寝るんだけど、両腕をあげて撮るんだよね😅昨年7月まではなんなくできたその態勢・・・・今年は、五十肩で無理、むり、MURI。独自に調べた結果、多分、

昨晩は消灯時間ギリギリまで足がうずいて痛かったのでこれは一晩中ベッドの上で体制を変えながら過ごすだろうと覚悟していましたがその割には結構寝ました😅朝5時頃目覚めた時は痛みやうずきが無くもう峠は越したかな?っと思ってホットしていたら7時頃になって又うずき始めましたそれでもなんとか退院一人電車で帰ります一番辛かったのはホームで電車を待ってる時比較的電車が空いてる昼時だったのでホームのイスも空いていて座ったけどずーっとそわそわ動き足踏みをして

実は私血管細い女ですいつも血をとる時看護師さんを悩ませます今回も抗がん剤を入れる良き血管が見つからず左手の甲となりましたなんか痛々しいそしてその夜信じられないことが起きたのです腰が痛い！もともと腰は弱かったけど尋常じゃない痛さにのたうちまわり仕方なくナースコールロキソニンをもらいその時は一旦おさまりましたが今日の朝また痛みが😩もうロキソニンは効きませんでした腰からお尻太ももまでうずくような痛み一番辛かったのはじっとしてられない！坐骨神経痛みたいな

10月アタマから抗がん剤治療が始まった旦那。通院ではできない治療だったので12月の手術をはさんで4ヶ月の間、チョロチョロ帰宅したもののほぼほぼ入院していた。予定していた全ての治療を終え、２月は療養のため自宅でリカバリーに努めた。治療しながら仕事をする人には頭が下がる。3月は仕事どうするのかしら？と思っていたら「4月から復帰するかな？」とのんびりの旦那。自営業でそのあたりは自分で決められるけど。今まで仕事仕事の毎日でちょっと買い物に出ても旅行に出かけても

入院2日目です昨晩は何とか眠剤飲まずに何とか眠りましたできるだけのみたくないですよね今朝は朝食後また心電図撮りに行ってその数値が問題無かったという事でいよいよ抗がん剤となりましたコーディネーターさんから始めに説明を受けた時はゲノムでお薬が見つかった事にびっくりしてたし「治験」っていうものがよく解ってなかった説明されてもどこか他人事みたいな感じ…後からガンのサークルで治験はには3段階あり1段階目は動物実験が終わったあとあんまり安全性が確保されてない段階

通院の時は2時間半かけて🚗で来ますが入院となると電車です🚃足が悪いので約2時間かかります朝6時半に出たけど少し早すぎたかな?入院する前に抗原検査をしなければいけなくてそのブースが9時から10時まで10時を過ぎるとピシャっと閉じますと脅かされ早く出すぎてしまいましたとにかくその抗原検査をチャチャっと終わらせ採血へ…これが又看護師さん泣かせの血管の細さ‼️あっためたりしてやっと5本取れましたその後恐怖の心電図…とりあえず終わってカフェ・オ・レ飲んでた

ゲノム解析により治験でお薬が見つかり入院前のスクリーニングに行きましたCTレントゲン心電図血液検査尿検査血圧身長体重まぁ特に引っかかる所は無いだろうと思っていたのになんと！心電図の値がギリギリ…470までOKのところちょうど470！これ以上になるとせっかくお薬が見つかったのに治験が受けられない先生曰く「カリの値が低いです」カリ?そうそれはカリウムの事「カリウムってバナナとかですか？」「そうバナナ食べて下さいバナナあと生野菜生のフ

母の在宅介護で外出もままならなくなったがデイサービス利用を始めたら母がいない時間帯ができて少し自分の時間が持てるようになった。月イチでショートステイ利用を始めたら旦那と旅行に行けるようになった。1泊しかしてくれない母で10時過ぎから翌日4時までのバタバタ旅行しかできなかったけど月に１度のプチ旅行がすごく楽しみで子供が巣立ったあとの私達夫婦の大事な時間だった。なかなか母を手放すきっかけがなくてグズグズと在宅介護を続けストレスマックスだった私達夫婦。旦那が癌になった

「腹膜中皮腫の疑い」と言われてから3週間生検ため、本日より約1週間の検査入院となりました初めて聞いた「中皮腫」という病気調べれば調べる程希望の持てない説明ばかりでも「みぎくりハウス」に辿り着き希望を貰うと共に、色々お勉強させていただいておりますもし腹膜中皮腫だとしたら、、、200万に1人位しかならない希少ガンらしいもし本当にそうならば、何か書き残せば同じ病気にこれから罹る人に何かお伝えできるかもしれないそんな思いでブログを始めてみようと思っています初心者🔰で不慣れなので少しずつ

先日久々に会った後輩ちゃんから聞いた話がどうしても許せなくて、、ずっとモヤモヤ希少ガンで亡くなった先輩のことを老害だと言っていた同僚がいるらしい、、先輩は仕事に対してもちろん一生懸命真面目にずっと取り組んでいたし、、後輩の私たちに対してはすごく思いやりがあって優しくて、、私たちは先輩後輩関係なくいい友達としてもずっと素敵な関係を築いていたのだけれど、、きっと軽い気持ちでそういう事を言ったのだと思うけど、、おそらく闘病中の先輩の耳にも入っていたかもしれない、、、又聞きした私たちでもしん

ゲノム解析で辛うじてでも1つお薬が見つかった私は先端医療開発課というところに廻されましたそこはその名の通り今の医療の最先端の事をやってる所だからと説明されてところがそこがわりと何と申しますかはっきり言って塩対応「腫瘍内科の先生から何て言われてきました？」っと聞かれ「お薬が1つ見つかったからこれからはこちらの先生の指示に従うように言われて来ました」「ふ〜ん…」みたいな「4つガンの遺伝子が見つかってその内の一つにお薬が見つかるってどの程度効果がある

70代母は、鼻の粘膜にできた希少ガンです。40代娘（私）が、同居＆介護生活しています。母は、ずーっと、鼻血が出ていました。ほぼ24時間ダラダラ流れてくる感じで。それが、昨日くらいからほとんど無し。鼻血が止まったのは、ガンが治ったのか！？と思いたいですが…きっと一時的なんじゃないかなぁと。以前、とあるサプリで「がんが消えた！？」と思ったことがありましたが、見え方なのか結局一時的でしたし。⇒悪性黒色腫：ガンが消えた！？あまり喜び過ぎず冷静に見守ります

2024/2/15いよいよゲノム解析の結果が出る日をむかえました😓この日は忙しくて朝から精神腫瘍科→形成外科→昼食→ゲノム→腫瘍内科→整形外科と一日中かかって５箇所回らなければならず受付をすると午後イチのはずのゲノムからいきなり呼び出しが😨そして結果を聞いたところ私の場合4つガンの遺伝子がみつかりその内の1つにお薬が見つかったとの事でした👍それは治験薬でその説明を長くされその間に精神腫瘍科から呼び出されたり腫瘍内科へ行ったりしてもうしっちゃかめっちゃ

４か月前までしていた母の在宅介護、何が嫌だったってやっぱりそりゃオシモの世話がイチバンやったけど…なにかとトラブルの元になったのはお金のことだった。物取られ妄想の時期は泥棒が来るだのなんだのと私も疑われていたしボケた老婆が薄暗い部屋でうずくまってお札を並べて数えている姿はゾッとしたし毎日数えては封筒に入れて金額を書き込む母が嫌だった。見栄張って行きもしない教会に何十万も寄付する母が嫌だった。しょっちゅう「通帳を出せ」と言われて預かっていた通帳を出させられて

おはようございます🥒昨日、四国入りをしました今日は四国ガンセンターで中皮腫セミナーが開催されますどなたでも参加できますよー昨日到着してから愛媛ガンサポートオレンジの会の代表の方にご挨拶キャラバン隊の事務局のK岡さんと、希少ガンセンターの希子さんとご一緒させて頂きましたキャンサーペアレンツという、子供さんが居ながらガンと闘う患者さんを支えるという活動をされている理事さんともお話させて頂きました今日は１日中皮腫サポートキャラバン隊皆で力を合わせて頑張りま

雪だし暇だし今日も今日とてキッチンにおこもりする、笑お昼は殿の好きなカレイの煮付けとかおいなりさんとか作って…お味噌汁はタニタのインスタント^^;ゆうべ作ってひと晩寝たマドレーヌはしっとりして美味しい。我が家にはブラウンシュガーしかないので色はババちいけどてか…殿の白血球値対策の今は生ものがダメなので食卓は相変わらず茶色い、笑分量も計らずに作ったアイスクリームが信じられんくらい美味くて殿に食べていただきたかったけど生クリーム☓ヨーグルト☓両方とも入れち

明日同窓会があるからと前乗りで今日のお昼頃に姉がやってきた。お昼も夜も外食しよう！あんたはヒトが来ると自分は食べないでサービスするからダメ、おごるからさ。と言ってくれてお昼はおうどん夜はイタリアン。たまにはいいじゃん、て。ありがとう、お姉ちゃん。食事中に何度も何度も旦那からLINEが入る。N先生が病室に来てほんとによく頑張りましたね、って褒めてくれて話してるうちにちょっと泣いてしまったとかT先生がなんの問題もありません、いよいよ明日は退院ですよ、

旦那の術後追い抗がん剤も残すところ今日、明日の２日間となり「ただ淡々と日々過ぎゆくだけ…」と達観したかのような殿。今までは微熱が出ただけでも「運転ができん、病院に乗せて行け」と保険証のありかも知らず、診察券のありかも知らず身ひとつで助手席でお待ちになる殿、病に弱く病院大嫌いな殿がよくぞここまで頑張られたとホッと胸をなでおろしている。抗がん剤を点滴で入れ始めると３日目くらいから副作用がぼちぼち出始めるので1、2日目はボリュームあるお弁当をお持ちする。今回は

ご存知の方はご存知だと思いますが…笑私、大学の通信で心理学を学んでおりまして…１年半が過ぎ今年もまた単位認定試験期間に入りまして…いつもなら…もっと積極的にテスト勉強するところですが…この「死生学」…履修登録したのは去年の７月で…まさかその1ヶ月後に旦那がガンの疑い…なんて思ってもみなくて…以降、この科目の勉強がつらくて…でも良き学びにもなり、自己分析にもなり、旦那の心理の理解にもなり、なんとかすすめてきたけれど…やっぱりツラくてツラくて息子には「そんなもん

去年の今頃…１年後に旦那ががんサバイバーになってるなんて思いもよらなかった。でも…旦那の右足の内側、膝の少し上にしこりがあるのはわかっていた。2022年の11月、今から１年2ヶ月前になるがある日、旦那が内腿にしこりがあるけど大丈夫だろうか、触ってみて、と言う。うん、たしかに。グリグリがあるし触らなくても見ただけでわかる…。子供達が小さい頃からずっとお世話になっている外科にMRIがあるから撮ってもらってきてよ、と行かせたが…レントゲンだけ撮って「よくある脂肪腫で

アナウンサーで気象予報士の沢朋宏さんがガン治療のために休んでいたことを番組内で告白した。…とYahooニュースで知った。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓旦那と全く同じガン。希少ガンといわれるヤツ…。治療法も同じ。転移再発が多いガンで、私はとっても悲観的に考えていたけど…同じ病で元気に復帰したヒトの話をきくとめちゃくちゃ嬉しくて勇気が湧いてくる。旦那も嬉しそうに、記事を家族LINEに送っていた。息子や娘もいいニュース！と返してきた。来週アタマから最後の抗

私「フィンランドからいつ帰国？」娘「７日」すげー！暮れの29日仕事おさめした日の夜に出発明けの7日に帰国して8日から仕事…元気やなあ…豪華客船に寝台列車、夢のような旅行やなあ…^^「今年のボーナス全てつぎこんだ」って言ってたなあ…そらそーやろなあ…円高も戦争も航空機事故も怖くないんやろなあ…若いなあ…でもさあ…みんなで暗ーい顔して縮こまってなくてもイイのかな、とも思うよ…いつもいつもビクビクして上目遣いによそのお国の顔色うかがってウサギ小屋でおびえる日本人超

音量上げてパチパチという音もお楽しみいただきたい…^^昨日、明るいうちから久しぶりに庭に野外用丸ストーブ出してのーんびり過ごした。一旦ウチの中に戻ったが夕飯のあと、また旦那とふたりで薪くべながらストーブの前で毛布にくるまって長々と語る。今まで怖くてきけなかったことや言えなかったことも話した。今後、再発や転移の可能性の高い希少ガン…前向きなことしか口にしない殿だけど「骨折したから手術してハイ、大丈夫、っていうのと違うじゃん？この病気は。これから何か不調があるた

大みそかに退院した旦那、術後の抗がん剤治療直後にしては元気だ。術前は3クールあっていくら休薬期間があったとはいえ、1回ごとの薬がすこーしづつ残ったまま次々と抗がん剤がぶっこまれて体力も落ちていたのだろう、少しづつ副作用が強くなってしんどそうだった。が、その後手術をしてからの今回は新鮮な状態での抗がん剤治療、になったからか吐き気もいつもより軽くわりと元気に乗りきった。驚いたのは術前の抗がん剤治療から1ヶ月もたっていないのに髭がめっちゃ伸びて後頭部、側頭部がゴマシ

今朝の先生の診察と血液検査の結果で退院の許可が出て1ヶ月ぶりに旦那が帰宅。「ここまで本当によくがんばりましたね、」と先生。いえいえ、先生こそ。先生、ちゃんと寝てますか？ちゃんとご家族との時間持ててますか？ちゃんとゆっくりご飯たべてますか？心配になる。大学病院の整形外科の中の「腫瘍科」。3人のドクターがチームで治療にあたっておられる。大学病院の腫瘍科なんてキット深刻な患者さんばかりで…連日のロングオペに外来に病棟回診。でも丁寧に診てくださるし微笑みを絶やさない

旦那がガンの告知をされた日…在宅介護していた母のこともあり近くに住む長女に連絡すると…勤務中だった彼女は仕事どころではなくなり、病院勤務なのだが院長が「今日は帰りなさい」と言ってくださり、私達夫婦のところに駆けつけた。それからしばらくの間は父親の顔を見るたびに泣いていた。「なんで？なんでお父さんなの？まじめに一生懸命お仕事し続けただけなのに。なんでお父さんなの？」と。私も勿論、頭がおかしくなりそうだった。希少ガンは種類がめちゃくちゃ多く、特定するのも困難な上にま

下にニット2枚重ねても腕がぱんぱんにならないしロングワンピ着ても下からぞろぞろせぇへんしもたつかずにシュッと落ちるしパンツにもスカートにも合うしシワにならんから車の運転も着たままで気にならんし何年か前のコートやけどなんで今まであんまり着ぃひんかったんやろ？今年はこのコートばっかやわ。これひっかけて本日も殿の元へエサを運ぶ…(;O;)今日から抗がん剤第4クール開始。抗がん剤治療中、殿は病院食をお食べにならなくなるのでなかなか手がかかるけど…頑張ってる殿をお