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皆さんこんばんは死んだ魚の目した写真がちょうど良さそうなので体調ガタ落ちの私、ようやく通院日で診察と肝臓のエコー検査を受けてまいりましたこの度…トラブル続きすぎて色々先生に話すのを忘れてしまった症状がたくさん…やっちまいました…まず、エコー検査ですが、脂肪肝も否定されて現状綺麗な状態とわかり、ホッなので、薬剤性で数値に異常が出ている可能性として、その疑いがあった鉄剤を中止しましたそして、最近下り坂の体調についてはステロイドを増やす、は嫌だし先生も、増やすのは最後
皆さんこんばんは昨日は所用で午後から出掛けていましたが家を出て数分で頭痛…その後だるい、気持ち悪い。浮腫は軽く出たくらいで済みましたが強烈な太陽に一瞬で体調持っていかれました車の中ではずっと目を瞑って少しの光も入れないように。。帰りはすっかり夜でしたが、こんな日は車のライトの光さえダメでサングラスをして、目を瞑る先日書いた通りトラブルがちょこちょこと顔を出してますがまだ耐えているみたいで帰宅してからはホッと一息ついて落ち着きました↑この頃、と言っても最近ですが
皆さんこんばんはまたまた少し久しぶりに近況報告させて頂きますずっと"調子いいんです〜"と言っていましたが、調子が良いのでたくさんの予定を入れて精力的に活動していました気がついたら、"ちょっと階段がキツいかも""やけに疲れてる、疲れが取れない""ほっぺが赤くなる事が増えてきた""指の関節痛が頻発""浮腫が増える一方で3キロ増""皮膚が痛いほどの血管浮腫""気付いたら手が冷たくて真っ白"と、振り返ると色々身に覚えのある事が増えてきていました…そしてやっと気付いた私
皆さんこんばんは指定難病である全身性エリテマトーデスと診断されてから数年が経ちました。数年とアバウトな表現なのは症状が出てから診断までに時間がかかった事でもはや記憶が曖昧だからなのですご理解頂けますと幸いです2021年は大幅にステロイド薬を減らすことができ(ステロイドは減りましたが今もその他のお薬を継続的に沢山飲んでいます)楽しく元気に過ごす時間がたくさんありました昨年の自分には、今の私を想像することはできません。こんなに元気になるなんて昨年まで階段も補助か手すり
こんばんは私、久しぶりに風邪をひきました…持病の方はそんなに暴れていませんが風邪を引いたし肝機能の数値が良くなくて次回エコー検査を受けることになりました昨年まで増え続けていた体重(+20kg)も-7kgしているのに、急に肝臓の数値が悪化脂肪肝か肝臓の炎症か調べる必要があるとの事です。脂肪肝の方は痩せたらよしなので検査結果が脂肪肝です、なら良いのですがもし、薬剤性や持病からくる肝炎?!のようなものならそれはそれは恐ろしいですでも、痩せていっているのに急に数値が悪化して
みなさんこんにちは更新が止まってしまってインスタもほどほどで…DMやコメントで心配してくださった方からご連絡頂き、ありがとうございました。そして、心配をかけてしまってごめんなさい私は元気な日もあり、そうでない日もあり。ぼちぼちって言葉が当てはまるような日々を送っておりました前回の病院では、検査はなかったので問診などで先生とたくさんお話しさせて貰いました。前回の診察で伝えた辛かった事は⚫︎咽頭浮腫の出現⚫︎その他血管性浮腫の症状が頻発ほぼ血管性浮腫に関わることでした
皆さんこんばんはすっかりご無沙汰してしまいましたが、あの後もゆっくりと緩め除去食続けておりましたーでも、最初よりももっと緩めに…なってきてます。10日くらい前あたりに、咽頭浮腫が2回出てあたふたあたふた。食べ物からなのかステロイドを減らしたせいで血管性浮腫が出たのかはまだ不明ですが来週の診察の時先生にお話ししますそして今はなんと食欲不信に悩まされていて食べると言うことがとても大変…食欲不信はあまり経験がないのでこんなにしんどいものかと原因は何かわかりません。食
皆さんこんばんは最近メッセージやこのブログへのコメントが優しく愛に溢れていることにお礼を言わせてくださいありがとうございます同じように闘病中の方からや大切な方が闘病中の方。昔から応援してくださっている方。私が好きなように、思いのまま書いているこのブログを見てくれて愛を送ってくれる事から沢山の元気を頂いています私も実際には弱くもろい29歳、妻。20台前半までゴルフ一筋。たくさんの方の応援で駆け抜けたゴルフ人生。まだ終わってないけどね気が付いたら体調が悪く、ゴル
みなさんこんばんは最近除去食レポばかりでしたので…今日はステロイド減薬レポにしますねw8/30の診察日に肝機能やタンパク尿(これ書いてなかった)が少し悪くて怖いと言っていましたがステロイドは少しでも減らそうとなって6mmから5mmに減薬しましたでも、調子悪かったら6mmに戻して!!!とのことで引き続き1ミリの錠剤も出されています。何日か経ってみてたった1ミリでもあんまり元気でなくてぐーだぐーだうーだうーだちょっと元気ないなーと言う感じでも、しんどくはないのでゆっ
皆さんこんばんは今日は4週間毎の診察日でしたータイトルの通り…なんだかえーーーーーーーな検査結果に驚きを隠せませんまずは、良かった事から振り返りましょうか貧血から鉄剤を飲み始めて2ヶ月無事数値が改善して行っていてこのままもうしばらく毎日一錠服用。またまたその後も良くなってたら1日おきの服用。安定したらお薬なしの予定を立ててもらえました嬉しい〜そして、なんと6ミリ隔日のステロイドも5ミリに減薬してくれましたわーーーーーいでも、まだ暑い夏と言うこともあり、何日か5ミ
皆さんこんばんは食物アレルギーについてと最近の除去食の経過報告も3回目くらいになりました今までで1番ストレスなく続けられてると感じるのですが何故だかずーっと考えてましたその結果、私分析で出た答えはズバリ。いつまで、や痩せたい!体調よくしたい!などの結果や目標を決めていないから!と、結論つけましたうそやん。それ逆効果やん?一般的には目標って大事言われてるやん?って自分でも思ってますでも、その目標が重荷になったりいつまでと決められた期間に毎日元気で万全に自炊でき
皆さんこんばんは最近除去食の経過報告ばかりのブログで申し訳ありませんが…今日もやらせていただきますなななんと。記録が出ました。いや、前にも経験あるのでやはり除去食は凄い、と再確認したわけですが。なななんと。←2回目10日間の除去食(ゆるめ)で2キロ減しました前回は2019年夏に除去食(きつめ)で1週間3キロ減した事がありましたので…遅延型アレルギーの症状一覧にもよく見る"体重増加"ステロイド服用もあいまって増えてたのかなあと思いました引き続き除去食(ゆるめ)を
みなさんこんにちは除去食、再開することにして1週間が経ちました結果は…思ったより劇的な変化では無かったけど1週間かけてゆっくりと良くなっていって初日と比べたら劇的に変化したと思います(意味わからんこといってますね😂)まずは、身体が楽朝のしんどさも無いし動くのが楽になりましたこれで、SLEだけでは片付けられなかった細かい不調が食物アレルギーから来てた可能性が高い。と、分かりました昨夜は、卵とナスの煮浸しをメニューに加え、アレルギーの卵と、発酵系の麺つゆを少し食べてみ
皆さんこんにちはあれから数日。結局まずは一部のアレルゲン除去から始めることにしました岡村咲『今日はアレルギーについて。。』皆さんこんばんはご無沙汰しておりました。今日は食物アレルギーについて悩みと葛藤と…色々を、シェアさせてください先日、珍しく外に出ていない日に浮腫が出たのでまさ…ameblo.jpここに書いたアレルゲンの中から今は⚫︎(発酵調味料系(イースト)⚫︎小麦(これはいつも通り)⚫︎キウイ⚫︎ごま(これもいつも通り)を除去中ですでかいのは発酵系の除去。調味料の
皆さんこんばんはご無沙汰しておりました。今日は食物アレルギーについて悩みと葛藤と…色々を、シェアさせてください先日、珍しく外に出ていない日に浮腫が出たのでまさか食べ物?!と思い2、3日軽く完全除去食を行いました。すると浮腫は結構減って朝起きるのも楽だしやっぱ全然アレルギーって治らないんだなあ。と痛感していました。2014.2015.2016年あたりに完全除去食をしていましたが(私の場合、小麦、卵、乳、イースト、ゴマ、キウイ、スイカ、コーヒー)その時は食べられないもの
皆さんこんばんは久しぶりにお外に繰り出しましたので写真を撮ってもらいました私の外出する時のスタイルはだいたいこん感じの紫外線対策です・日傘・帽子・手袋・長ズボン又はロングスカート・サングラス・フェイスカバー暑過ぎる日は半袖にアームカバー。少し暑さがマシな時はノースリーブやタンクトップに長袖上着って感じで調節しています日焼け止めはメイクの上から何度でも塗り直しやすいように顔首手の甲はエトヴォスか江原堂のUVパウダーを使用しています腕や足はアフェクタスのゴルフプ
皆さんこんばんは最近体調が悪い日が多く心身ともに落ちてました持病の全身性エリテマトーデスにかかってからもう何年だったっけ?浮腫んだり関節が痛かったり身体がだるかったり筋肉が痛かったり皮膚炎になったり貧血もひどくなって鉄剤も飲み始めました筋肉が痛い件で別の薬も試してみたけどそれは副作用が酷くて中止。夜は寝れないし散々なまいにちですぼちぼちぼちぼちぼちぼちぼちぼちぼち行かないといけませんね。あかん時ってすごく焦るし全然あかんやんって自分で自分をジャッジ
皆さんこんばんは相変わらず浮腫がなかなか引かず元気がでない私です毎朝体重を測って居ますが明らかに先月と差があって…太ったのとは違う浮腫で水分が停滞してるやつですだから、浮腫で体重が増えてる日としんどかったり関節が痛い日が重なっておるわけです指の関節が痛くていつもの倍以上時間をかけてひとつのものを作りその後は休憩を長くして梱包をして。と工夫してninaのことをやって居ますぼちぼち夕飯を作って早めにお風呂に入ってしんどいのが少しでも良くなるよう努めますねぬる〜
皆さんこんばんはキタキタ。と言うことですが何が来たんやとそう、来てほしくないやつ。体調不良が来たで、ってやつです髪の毛が脱毛し始めたな〜と思ってたら毎日すごい抜けるなあ〜そしてあれ、浮腫が続いてるなあ〜ま、薬で引くやろおもてたら全然引かんなあ〜あれ???朝浮腫がやばいし動くのしんどいなあ〜あかん。朝、指動けへん。起きれへん。と今朝ようやくおかしいぞ、と気づきました薬を飲むのにうまく指が動かなくて錠剤を出せず夫にやって〜とこんなこともできひんのか…と言
皆さんこんばんは家にいるにも関わらず今日は凄く充実した1日でした少し用事もありましたが少し浮腫もありましたがため息つくこともありましたが終わってみればとてもいい日だったと感じたとても不思議な日父の日でしたが父を夫が行うラグビー教室に誘ってくれてとてもとても喜んでいました私は同行できませんでしたが感動したわ〜と満足げな父を見てそんな父の日も良きかなと夫にお礼を言っておきます私は明日とても楽しみにしている事があるので今夜は早く寝て、明日朝から元気に支度をしようと思
みなさんこんばんはおかしいくらいむくみが取れません目つきが悪くなるほどの瞼の腫れ。そしてしゃがむとふくらはぎが破裂しそうな圧迫感。おかしいおかしい。気持ち悪いです…指もパンパンやし頭痛もちょいちょい出てるし。原因不明Saki.
皆さんこんばんは忙しかったり疲れたり元気だったり日々色んな状況ですがぼちぼちやっております昨日は夜、日が暮れる直前に家の前の海でゆっくりとお散歩しました1日雨が降った後の砂浜は足を取られることもなく楽ちん打って変わって今日はちょっとしんどいかも〜な1日でした何もすることなくただただ終わったもったいない1日食べないとお腹が空くし食べると気持ち悪いし元気も出ないし。かかとが痛かったり最近手の指だけでなく足の指も痛み出したり引っ込んだり頭皮の脱毛は進行中やし色々劣
みんなの回答を見る5年前というから見てみたら…こんな大変な時のブログが。後50歩しか歩けない体力。考えただけでかわいそう。よく頑張ったと褒めてあげたいですそして、5年後のあなたは元気だよ、ともね。Saki
みなさんおはようございます金曜日からデジタルデトックスを行っており世の中から取り残されておりましたするとなんで幸せなニュースなんでしょうと。青木瀬令奈プロが優勝4年ぶり2勝目を飾りました感動の嵐でデジタルをデトックスし終えたばかりの私はひたすらデジタルを手放す事なく彼女の写真を検索魔幸せな時間でした本人にしか分からない葛藤や苦しみ色んなことを乗り越えての優勝。最近のメディアに映る彼女の表情から実は少し心配していたこともありました。この優勝のために、グーっとしゃがん
皆さんこんにちはいかがお過ごしですか私は今日はなんだかうかない日ですイライラしたり、落ち込んだり、楽しくないなーと思ったり。ホルモンバランスの影響か。疲れか。ただの波か。体調か。それすら分かりませんがなんだか心が辛い日そんな日もあるよね、と思って今日は自分にスポットライトを当ててとにかく甘やかしてあげたいと思いますケーキもあるし、ゆっくりおやつ食べて夜はお風呂でリラックスして…皆さんもうかない日は自分を労ってくださいねSaki.
皆さんこんにちは先日Instagramで質問というかお話ししましょうのやつをやらせて頂きましたが沢山の反響がしかも、SLEの方からのメッセージが半分くらいありなんて嬉しいことなんだとありがとうございました長らく仕事もせず専業主婦でコロナの影響もあり外の世界とはあんまり繋がることなく生きているので不安な事もありますし何よりSNSに対して、何故やっているのか何のためにやっているのか分からなくなったりしましたプロゴルファーとして試合に出ていたのはもう約6年前ですって今や
皆さんこんばんはなんだか人が恋しい今日この頃。主人もお仕事で忙しく夜も帰ってご飯食べてすぐ寝なければならずなんだか誰かに構って欲しいわたくし。笑そんな私たちは先週の日曜日にお弁当を景色の良き場所で食べると言うほっこりデートに行って参りました徳島県での暮らしは、自然がたくさんあり鳥の声や波の音で自宅でも癒されてしまう素晴らしい環境で過ごしています最近の私はと言うと試作品のイヤカフを着けて買い出しや家事をする毎日全身性エリテマトーデスの闘病中ですが治療もうまくいっている
皆さんこんばんは久しぶりの更新ですが夏のように暑い日もあり涼しい日もありで心地よい気候になりましたね私はと言うと、基本在宅。そしてたまに病院や買い物などで外出。運動という運動はしてませんが最近筋肉が痛くて寝られなくてそういえばこの季節(紫外線強い時)筋肉の痛さや頭痛で寝れない日が続いてたなと思い出したような思い出していないような。。昨日なんて頭痛が凄まじく夜中うなったりしながらあまりに辛くて何度も起きてアイス枕でキンキンに頭を冷やして意識朦朧と寝たり起きたりを繰り
皆さんこんばんは少し間が空いてしまいましたが…先日の母の日今年は近くにいるし入院した時のアレルギー対応弁当作って貰ったり日頃から病院へ連れて行って貰ったりおかずをお裾分けして貰ったり夕飯を作ってくれたり多々お世話になっているのでありがとうとささやかなプレゼントをしましたよーこちらをプレゼントしましたがninaのまだ発売前のカラーパールピアスです最近はninaのアクセサリーを2人で貸し借りして使ったり私が使っているものをあげたり凄く興味を持ってくれているのでアクセ
みなさんおはようございます!!!GW初日はいかがお過ごしですか緊急事態宣言や蔓延防止策など安易に外出できる状況ではありませんが新しい連休の過ごし方を模索するには十分な時間ですね私はようやく"早起き"に成功しました耳は腫れてるし、今朝から右の脇下リンパも腫れてて散々な目覚めですがね。。朝からninaの作品を作ったりゆっくりコーヒーを飲んだりといい朝を迎えられたのはよかったですこの連休にお家を改造したいなーとか物を減らして過ごしやすい家づくりをしたいなー等色々考えていまし