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お友だちのたいさんママからTUBEFREETシャツ第2弾が出るらしいとは聞いてたんだけど、まさかこんなに早くに出るとは9月に山形で写真展があるのでそこに合わせての発売かなみのたんち、山形まで片道ナビで8時間程ですが…行きますよ2泊3日の予定で、ホテルも手配済み1日目は夕方前に山形着で、懇親会に参加予定です2日目は朝から写真展へ昼過ぎには2泊目のホテル新潟県内へ入りますホントは鶴岡市立加茂水族館に立ち寄りたかったけれど…山形の会場から2時間諦めました🤦♀️
生後300日のあやなちゃん笑顔がとっても可愛いあやなちゃんまだまだちっちゃくて可愛いあやなちゃんとってもとってもよく頑張りました欲を言えば…一緒にお出かけしたかったな一緒にハートフルナイト行きたかったな一緒に写真展も行きたかったな一緒にキャンプしたかったなもっともっと一緒のときを過ごしたかったなteam18の東海っ子のみんなに紹介したかったな…いろんな想いが溢れるけれど…なんと言っても、素敵なママ、パパとおうち時間を過ごせたこと、お出掛けできたこと、とってもス
こんばんは☆ヨーティです。お元気ですか?私は、相変わらず毎日娘について試行錯誤の日々です。失敗の連続でちょっと落ち込みました。というのも、2週間くらい前だったかな…娘が起きてはいたのですが、ベッドで大人しくしていたのでちょこっとある洗い物を済ませてしまおうと始めると…ドーン!!ギャー!!と、娘、高さ45センチのベッドから寝返りしながら落下してしまいました。慌てて泡だらけのまま駆け寄り抱き上げると、本人は直ぐにニコニコ。しかし母は不安になり、ERに駆け込む事に。更にはつい
ViewthispostonInstagram・お花見してきました🌸今年も一緒に見れたね‼️・みのたんがうまれて私の中で変わったことのなかに季節をめちゃくちゃ感じる、ってのがあります‼️・生きているってことをみのたんに教えられているそんな感覚です🙂・ちっちゃいけれど、ホントにおっきな存在🥰・また来年もきっと‼️来年こそは、河津桜と菜の花のコラボ見に行きたいな🌸🐝・・・#お花見日和🌸#ソメイヨシノ🌸🌸#枝垂れ桜🌸🌸🌸#2019春#5
2019.3.29生後1494日昨日は整形外科受診日🏥みのたん、側弯がだんだん悪化してひと月程前、15万円もするコルセット(ブレース=装具)を作りましたまぁ、1回現金払って手続きしたら戻ってくるんですけどね関西圏では側弯にはプレーリーくんが一般的みたいですけど、みのたん地方では一般的ではなく、まぁ、みのたんの側弯部位が通常より高い位置?でプレーリーくんはむかないらしいが……これがプレーリーくん⬇︎http://prairie-kun.osaka-drc.jp/us
2019.3.28みのたん生後1493日もうじき生後1500日さて、昨日の続きなんやねーーーンな気持ちを入れ替えて、みのたんを早々にお風呂に入れて父ちゃんが篭ってる部屋へ「ご飯できたよ。1人で食べるには豪華過ぎるから一緒に食べない」と呼びに行く所詮男の人ってプライドの生き物だからその辺は扱い方よくわかってるジャジャーーーん炊飯器でパスタパエリア🥘有頭海老フライ🦐かぼちゃのスープ🎃ちょっと生クリームを入れすぎよね…プラス900円の辛口ワイン🍾なかなか豪華じゃ
お花見、行く?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようお花見って程ではないけれど「さくらの日」とは知らず…ソメイヨシノとは違う桜を見てきた🌸その名を「思い出の桜🌸」と名付けよう🙂みのたんが生まれてから初めて桜を見た日がたまたま4年前の今日3/27‼️そして、その前に父ちゃん母ちゃんの9回目の結婚記念日だったりする😬❤️報告遅れましたが…2/24にみのたん4歳になりました😆🎊元気にしてますよ😬‼️またボチボチこちらも再開して行きたいな😅…と今は思って
10/6.7姫路写真展から早1wも過ぎた…なんだか仕事が忙しく、身体の不調周期でもあり、アメブロもインスタもUPできず今回の写真展でずーーっと会いたかったお友だちゆなちゃんに会うことができましたそんなゆなちゃんママのブログ👩勝手にリブログーーーっあっ、みのたんは旅の疲れも全くなく元気に過ごしてます
ViewthispostonInstagram8/26宿泊レスパイト2日目・いよいよ、びわ湖でみのたんと泳ぎます😆❤️・スタッフさんに抱えられて初めてのびわ湖浴…・午前中ってこともあり水が冷たかった😩・お天気は快晴☀️眩しいの苦手😫でも、スタッフさんが日傘差してくれて😄🙏・たくさんの初めてが重なってみのたんの緊張はMax↑↑・…珍しく😬大きな声で泣きました‼️😅・父ちゃんに抱っこされたらすぐ泣き止むことが多いけど今回ばかりは20分程し
お待たせしました😆‼️・みのたんファミリー👨👩👧(花梨姉さん🐕除く)ですが、かれこれ1W前…みのたんの夏休み第2弾として、滋賀の#びわこファミリーレスパイトさん主催のイベントに参加‼️・バーベキューに花火にびわ湖で湖水浴👙っていう、なんとも贅沢な1泊2日の夏休みイベント🌻・・みのたん、おうちやデイでビニプデビューはしてるけど、やっぱり夏と言えば…海🏖海🏄♂️海🌊‼️・でも…あのベタベタな海水が😣じゃあ、湖水浴にしよー😆‼️ってことで、、、・・
大変ご無沙汰しておりますみのたん、元気しとります最近はインスタばかりUPしとりますアメブロ放置で申し訳ありませんみのたん、8/24で3歳6ヶ月を迎えましたまだまだ生きます18っ子界のファッションリーダー的なアイドル的なくるみおねえちゃんとか…なんともお目々キラキラの可愛こちゃんゆうなちゃんとか…18っ子のママになって3年半…この3年半でどれだけの子をお空に見送ったかな我が家のアイドルみのたんもいつかは…という覚悟はきちんとしてるつもりなんだけど…毎日元気な姿見て
祖国日本の皆さま、お元気でいらっしゃいましたか?きぼうです。残暑お見舞い申し上げます。15日、戦後73回目の終戦の日でしたね。先の大戦で御国を守る為、各地で散華なされた靖國の英霊方、空襲他でお亡くなりになられた先人のみたまに私もこの南台湾の地から、心よりの黙祷をお捧げ致しました。今、目にして居りますのは、すでにフィリピンに近い南台湾の海ですが、、、ほんの70年数年前当時アメリカの潜水艦攻撃によって、多くの英霊方、民間人の方々がこの海の底にて永い眠りに
AbemaTVで、なんとなんと18トリソミーの特集がteam18代表のパパさんも18っ子フリーク?なお医者さんも可愛い18っ子のお友だちの写真もお友だちのママたちも出てましたこれから妊娠、出産される方も子ども苦手だなーなんて人も障害児のことをかわいそうなんて思ってる人も障害児を育てる家族って大変って思ってる人もぜひぜひ見て欲しい…まぁ、この障害児って響きがなんとも嫌いだけどねみのたんは生まれつき病気があってそれも全部含めてみのたんで、言わば病気も障害もみのたんの
みのたんの大切なお友だち、5人きょうだいの末っ子優羽くん♡優羽くんは今病院でたくさんたくさんがんばっています。優羽くんががんばるときには優羽くんママも、優羽くんねえね、にいにも、みんなみんながんばってます。そして、優羽くんには全国各地にたくさんの応援団がこれって、ホントにすごいことみのたんママが倒れてもさすがに全国各地からは元気玉飛んできませんもん18トリソミー=短命医療を受けるな、税金の無駄遣いだ、全然可愛くない、気持ち悪い…こんなことをのうのうと言ってのけ
#Team18✊2018写真展のご案内🙌いよいよ今年も7月から#18っ子の写真展が始まります‼️7月の東京写真展に間にあわせるためには、締め切りが6/10だそう😬コラージュなし、縦横自由の1枚写真‼️‼️さて、みのたんも選ばなくちゃ‼️まだ参加したことがない方もぜひぜひご参加ください🙌詳しくは、Team18と検索してみてください😆#Team18#18トリソミーの子どもたちの写真展#18トリソミー#みのたんと一緒#君がいる幸せ🍀#長野と高知行きたい🎶yuk
ソメイヨシノとみのたん🌸3歳バースデーフォト第2弾😆連投失礼します😅これまたえらく素敵家族なお写真❣️みのたん専属カメラマンさん、何がいいって、良いアングルを見つけてその辺りって指示されるだけ、こうしろ、あーしろ言われたらこんな自然さは出ないでしょ😃そんでもって、うちらのこんな感じ☝🏻がしっかり伝わるんだなぁ😆‼️ホントにプライベート感たっぷりの自然なみのたんちのお散歩風景な感じ☺️これは早速大きめにプリントしてお部屋に飾らなきゃ〜❣️❣️#ソメイヨシノ満開
枝垂れ桜とみのたん🌸3歳バースデー&七五三フォト出来上がってきました❣️少しずつUPしていきます🤩みのたんが1歳から毎年お世話になっているのは出張カメラマンのkeisuke.babaさん😊毎年素敵な写真をありがとうございます❤️何が驚くって、自分がこんな顔して笑ってるんだってこと🙂❣️みのたんが生まれてからずーーっと憧れてた構想🌸👘まさに、素敵な家族って写真😃また一つ夢が叶って怖いくらいです😅次の夢は…やっぱり夢の国フォトかな😆‼️#3歳バースデーフォト
昨日はみのたんのお誕生日記念picにたくさんのいいね!コメントをありがとうございました😊ドレス撮影に続き、ひと足遅くなった七五三写真もご覧ください😆また暖かくなったら、桜🌸と一緒に父ちゃん母ちゃんもおめかしして勝手に専属カメラマンさんと思っている方にお願いしてしっかり七五三記念写真を撮ろうと思ってます🤩みのたん初めてのお着物👘なんだか最初はキョトンでいい顔してくれずでしたが、なんとか笑顔の写真撮れました😬さすがに80cmサ
みのたん3歳記念🎀1歳から恒例の誕生日ドレス写真👗ご覧あれ〜😆❣️今年も元気満々、笑顔連発で撮影させてくれました😂お友だちからのプレゼント🎁も一緒に💗毎年思うけど、こんなにプレゼント🎁やお祝いコメントもらえるなんてホントみのたんはすごいなぁ‼️みなさま、みのたんを可愛がってくださりホントにありがとうございます💗3歳も笑顔いっぱいの楽しい1年にしたいと思います😆#今年は戌年だからあえての猫柄🐱#似合ってる⁇#テンション高め女子😂#すっかり赤ちゃん感なし😀#
3歳まであと4日🎉今朝のみのたんです😬・・朝イチのル〜ティンジャンパルー😂なんだか怪しい声…😅・・まさかまさか、お気張りやす⁉️😆😂🤣・みのパパ言葉だと、気張りちめん⁉️😀🤨🤪・・これはチャンス😆‼️とばかりに…・・初トイトレ挑戦🤭・みのたん、もちろん生まれて初めてトイレ🚾に入ったので…なんとなく場所見知り😂キョロキョロ👀・・なぜかみのパパが先に座ってその前にみのたんが座る🚽・・…うん🤩でも、なんだかいい感じ‼️・・さすがに
かなり出遅れておりますが…皆さま、明けましておめでとうございます🎍いろいろ思うことがあり、更新できずにおりましたが、みのたん元気にやっております2018年1発目のブログは長文の単なる日記になりますが、よろしければお読みくださいみのたんは魔の12月を無事乗り越え、この1月も元気マンマンです2017年は呼吸状態が悪化し、挿管しICU管理となり、一時はヒヤッとしましたが、抜管後からは呼吸状態も安定し、よく寝て、よく食べて、よく笑います体重も右肩上がりと絶好調現在7300
ご無沙汰しています‼️みのたん元気マンマンです😆昨日インフル予防接種2回目行ってきました❗️待ち時間から会計もろもろまで、2時間はかかりましたね…😭今年もみのサンタで行ってきました‼️注射💉されるみのたん☹️この後、薬液入れた途端にんギャーーッと久々に泣きました😱今年のインフルさん、確かに痛かったですもんね😑さてさて、今年もあと9日‼️今年こそは、家族揃って年越し‼️新年の幕開け〜‼️と、いけそうな気がします😆👍そして、みのたんを応援してくださる皆様へご支援ご協力
もう行けないかと諦めてた…みのたんがうまれてから毎年行ってた香嵐渓🍁なんとか行って来れました‼️お天気は曇天☁️もしかしたら雨が降るかも…しっかり防寒したけど、到着前に雨があがったみたい😃おかげか意外と暖かくて😆👌思ったより人が多くてなかなか良い写真が撮れず…😭そして、昨夜から頻脈ぎみのみのたん😣常時モニターつけてはないので日々頻脈があるかどうかはわかりませんが…なんとなく変の勘は大事‼️午前来てくださった訪看さん、午後来てくださったPTさん、どちらの方にも大
みのたん㊗️生後1000日🎉おめでとーーーっ😆❣️昨夜もよく寝てくれて元気満々みのたんです😃N母が来てくださってみのパパがお料理作ってくれてちょっとお祝いしました😋#うまれてきてくれてありがとう❣️#元気でいてくれてありがとう❣️#今年もあと1ヶ月程…#魔の12月を乗り越えよう🙏#昨年末は年始まで入院してたよ😅#今年こそは家族みんなで年越し🎍#生後1000日🎉#18トリソミー#trisomy18#みのたんと一緒#君がいる幸せ🍀yuko_natsumeさん(@
どう⁉️この結び方😆❣️完全に親バカですが、可愛さがとめどない😅晒し者みたいって言うネット住民もいるようだけど…そんなの関係ねぇ〜🎵👊みのたん、すこぶる元気です😊🙌🏼最近始めたことと言えば、青汁の注入とグルタミンをミルクに混ぜてます🥛おかげかどうかわかりませんが…💩の調子が良く、風邪もひかず、良く寝てくれるように‼️まぁ、その反動か…絶賛イヤイヤ期なのか、かなりの自己主張をします😅こちらはまた次の機会にUPしまーす‼️#体調を崩しているお友だちが1日
「うまれる」上映会を開催してくださった、大府つなぐママの会さんがみのたんの新聞記事について書いてくださいました😆🙌🏼ありがとうございます‼️そして、上映会がまだこれからありますのでお近くの方は大府つなぐママの会さんのブログをご覧くださいねいつかお会いできることを楽しみにしています😆❣️
変な時間にみのたんと寝落ちして、目が覚めてしまったってことで、連投です4月末に念願叶って、みのたんと一緒に「うまれる」を観ましたいつか続編の「ずっと、いっしょ」も観たいなぁって思ってましたこないだとおんなじ大府つなぐママの会さんがこの10月にも上映会を予定しているってこと、忘れてましたみのたんママ、バッチリ22日お休み行きたいなぁー、行けるかなぁー、さすがにみのたんは連れて行けないかな…まだ迷い中ですが、まだ空きがあるようなのでお知らせでーす📢詳しくはこちら💁
みのたんと花梨姉さんと昨日お出掛けして来ました🎵南知多にある花ひろばさん、コスモス畑と向日葵畑🌻真夏のようにクソ暑くて😂眩しくって…なかなかいいお写真が撮れなかったけど、ご覧あれ🙌🏼😃そしてそして、一つ素敵なお知らせ📢10/12(木)13(金)の中日新聞に📰みのたんのことが載ります❣️記者さんとの出会いは…なんとSNSを通じて😆✨みのたんママがSNSにみのたんのことを発信する意味の1つに、たくさんの人にみのたんのことを知ってもらいたいってのがあって…リハ雑誌の表
10/4生後953日ご無沙汰しております気づけば夏はすっかり終わり、もう冬か、という程の朝晩の冷え込み秋の夕暮れはお空がとっても綺麗です実はみのたんママ…昨日から風邪ひきしてみのパパにはバイ菌扱いされ…ベッドでは寝かせてもらえず…キャンプ用品⛺️のエアーマットと寝袋をセットされ、別室へ案内されましたまぁ、大切なたいせつなみのたんを守るため…しゃ〜ないですわ朝起きたら、案の定身体中痛くてやっぱベッドで休みたい早く風邪治すぞぉぉ〜さてさて、9月上旬に挿管されたみの