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おはようございますcocoroですヘルプカードを持つことにしましたヘルプカードをご存知ですか?義足や人工肛門を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう作成されたもの。このカードをご存知ない方がまだまだ多いように思います。どのタイミングで私がこのカードの事を知ったのかは覚えていないのだけど、自分が難病になるよりも、もっと前からこのカー
ヘルプマーク保持者ですが頭おかしくないです。摂食障害ではあるけど頭おかしくないです。他にも腰が悪く普通に歩けなかったり膝にも問題あったり腕が上がらないとか内部障害沢山あります。過呼吸もあります。一部の裏稼業やってる自称なんちゃらの人がヘルプマークについて精神病んでる人が付けるものとか言ってるブログを読みました。アメブロ内です。間違ってます。とにかくその考えに腹が立って仕方ないんです。ヘルプマークを理解してない人がヘルプマークを語らないで欲しいです。どうにか
はじめての塾(夏期講習)がそれはそれは楽しかったちびさん2学期から塾に通いたい!との本人希望により学校のある平日は厳しかろうと平日コースではなく土曜午後コース(3時間半)過去問演習&解説の日曜午後コース(3時間半)を申し込むことにしましたこちらの塾はいわゆる大手ではなくアットホームな老舗塾場所も駅から離れててわが家寄り夏期講習受講の際軽く事情を説明すると出入口近くの席にしてくれたり(体調不良時などサッと出れるように)先生も事務の方もとても穏やかで親切です学校
訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で適応障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2023年8月28日(月)今日のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌛葵です🌻昨日とは打って変わって晴れ!暑い!めちゃくちゃ暑い!!嬉しい〜💕夏はまだ終わっていなかったんだね🥰さて今日は、昨日の疲労が取れず、ずっ
書くのが遅くなり過ぎて、次の通院の日も近づいていますが6月の診察の話です。前回の診察が4月だったのですが、病院に行くのが辛く感じていたので2ヶ月後の診察にしてほしいとお願いして2ヶ月後の診察にしてもらってました。4月の検査結果があまり良くなく2ヶ月空けることをかなり反対されながらだったので結果が出るまでちょっと怖かったですが結果はすごくよかったです。自分では大丈夫だろうと思いつつも危ないですよとかなり脅されていたのでホッとしました。最後は何かあっても知りません
札幌ファミケアプリズム翠吉田綾子です私が担当している方々の中には、内部疾患の障害を持った方もいらっしゃいます。見た目元気そうで普通に生活されているように見える方もいらっしゃいますが、食事や生活面で様々な制限がある中で、命を守っている方々も・・・その中で食事に気を付けながらご自身の命を守っている方もいらっしゃるのです。とある方は、食べられるものが少ない中で、毎日ご自身で様々なメニューを考え、少ない食材を美味しく食べられるように工夫されていらっし
#内部障害シンボル内部障害│internalimpedimentmark│郵送システム内部障害│internalimpedimentmarkmailingsystem│郵送システムwww.skart-tokyo.comhttps://www.skart-tokyo.com/p/41/#折り紙ヘルプカードhttps://www.skart-tokyo.com/p/39/多種類の#ヘルプカードお申込み順に発送完了しています。#折り紙ヘルプカードは#特許庁
東京・渋谷と横浜を結ぶ東急東横線で通常の運賃に500円の追加料金を払うことで座席を予約できるサービス「QSEAT」。10年前に、ヘルプマークが席譲る、譲られるマークとして東京都が席をお譲り下さい!とPRを始めた。その後優先席問題、席譲る、譲られるで、いつも揉め事が絶えなく何年経ってもその問題は解消されない。私の所に、ヘルプマークを持っていても席を譲って貰えないという瞬間写真まで届く。人の助けあいは心の問題や教育の問題でもあるから人に親切にする事ができない人も多いし、皆、仕事で疲れて
米ハワイ州マウイ島で発生した山火事。ラハイナは昔、ハワイ王国の首都で歴史ある地区。日本人観光客にも有名で、私の好きなアーティストの杏里さんの若い頃の曲にも出てくる。数百世帯が住居を追われて体育館などに避難しているが、この光景は日本の体育館避難と変わりなく驚いた。▲共同通信さんより私の個人的想いとしては外見からはわからない障がいや難病の方々が、支援や配慮、薬などの医療と繋がりやすくするために【ヘルプカード】が必要なのではないだろうか?突然の有事には周知やなぜ必要か?!知識が必要なの
5月の手術,6月退院後。障害者手帳を申請しました。私の場合は、内部障害に該当するらしくて、本日、手帳を受け取りに行って来ました。頂きました。私の場合は、太ってるし。健康体に見えるので、障害者としては,見られにくいですね。😅何かあった時のために。周りに迷惑をかけないで、初動で、救急処置をしてもらうために、頂いて来ました。窓口で、等級を聞いた時、まあまあ重度が上の方だと聞かされて、それには、少し、戸惑いを感じました。障害の有無が、私の人間性を決めるものではな
こんにちは、長尾美香です。NPO法人らぽーるのメンバーさんに「長尾さんのブログをチェックしている」とお聞きしてあらあらそうなんだ!!有難いこっちゃ♪とすっかり忘れていた、このブログの事を思い出した。おばちゃんはですね、一つのことに集中すると、他のことが後回しになっちゃうのよ。と自分を正当化するために、言い訳も必要!!改めてブログを書こうと思ったらなんとななんと使い方を忘れているえーーーこれはADHDの忘れとは違うよね。
ちゃつみです、ご訪問ありがとうございます😊昨日仕事から帰宅後夫がまた暑い部屋の中で唸っていました。仕事から帰宅して玄関外に宅配食材が箱に入ってあったので何かあったと思って家に入り夫を探しました。何か声は聞こえど姿が見えず。リハビリ部屋にもトイレにもいなくて自室にもいない。食材を運びながらキッチンを見たら夫がいて今回は訪問看護と訪問リハビリの終了後で、なぜかIHクッキングヒーターを操作していました。IHクッキングヒーターはスイッチを点けても鍋が載っていなかったり鍋の中に何も入っていないと自然
一年くらいずっと酸素に悩まされています。家にある酸素濃縮器の最大流量が7リットルなのですがその量では普通に動けなくなっています。本当はそんな使い方はしないほうがいいのかもしれませんが、苦しくなった時に時々プラスで酸素ボンベを追加して吸っていました。今では動く時、お風呂に入る時は必ずボンベがないと動けなくなっています。家の中で酸素ボンベを持ち歩くのも不便ですし、何より1日一本使ってしまうので酸素ボンベの管理も大変ですし、家で使っているので酸素の本数が足りず外にますま
コロナ罹患8日目です。外出に制限はないにしても発症した日を0として5日までは外出を控えましょう。そして5日目以降は症状が治まってから24時間が経過するまで外出は控えましょうもちろん、どちらも強制力はなくなりましたね。罹患8日目にしてやっと解熱剤を使わないで36度台の熱になりました。ただ気管支炎はあり、痰がゴロゴロ。とても完治ではありません。体調は万全ではないけど在宅なら仕事できるかもしれないのでスタッフさんに連絡して午前の仕事を終えました。やはりダルい。間違
#SDGs#災害で誰ひとり取り残さないために日本には昔から障がい、難病、癌になると隠して生きる風土があった!3.11被災地に取り残されて亡くなっていった方は【隠す】という習慣の中、亡くなられていった。災害で亡くなられた方よりも災害関連死が多い。2人にひとりが癌になる時代。今は#人類多様化時代だ!🚩見えない病#内部障害#癌#難病を#可視化する新たなる時代づくりが必要💞もう、隠す事は無い、互いに助けあえばそれで良い。。。skart-tokyo.com/p
正直、病気になってから毎日苦しい、辛いことばかりですが、それでも自分でもなんでだろう?と思う程前向きに楽しく過ごせていたのですが今、気持ちが負けそうです。数日前の出来事なのですがその日からなんとなく気持ちが沈んでいます。いつも晩御飯の用意などはしてもらってるのですが、その日は朝から一日中、一人の日で全部自分でやらないといけなかったので、いつもより動いて1日の内で苦しいと思う回数が増えたからか寝る前にトイレに行った後パニックになりそうになりました。トイレに行った後
『リハビリ馬鹿になるな』今回、障がい者講師養成講座を受講して、様々な障害について学ぶ機会があり、多くの刺激と気付きがありました。その中の一つがリハビリに対する考え方です。リハビ…ameblo.jp
検査入院が終わるといつも考えるこれからについて。BTシャントから39年目。コイル塞栓術・フォンタン(APC)から28年目フォンタン(TCPCconversion)・アブレーション・PM植込11年目。生まれた時から単心室の心臓が当たり前で生きてきて、こんな長く生きる気なんて無かった。無かったと言うのは、語弊ありますが20代まで絶対、生きられないと言われ自身もそう感じていたから。ターニングポイントとなった1回目のフォンタン(APC)手術できたからといって
こんばんは今日は、お給料日手取り、約15万今月は、たくさん残業してるから来月は増えるかな残業と言っても1日、8時間は働いてないですもうね、終わらなくても帰る6時間パートの障害者雇用だから毎日、辞めたくなるけど内部障害のやつ作ったけどお披露目はしてません着けても、誰も気が付かないたぶん何それ?とか言われても、困るし
理学療法学科の小林です。本日は、内部障害理学療法学という糖尿病や腎臓病の患者さんに行う運動療法の授業の様子を紹介します。運動療法を学ぶだけでなく、評価も学び、できるだけ体験もします。サルコペニアという言葉をご存じでしょうか。サルコペニアとは筋肉量が減少し、筋力や身体機能が低下している状態のことを指します。その筋肉量を計測する体組成計を体験しました。InBodyという会社の体組成計です。(↑リンク張ってあります)筋肉量を測る前提として体重も測りますよねぇ。(*ノωノ)
高カロリー輸液をストップして点滴離脱チャレンジしてるちびさんストップしてから間もなく3週間とにかく食べる食べる😅食べる量からするともう少し洗腸を頑張らないとです💦晩御飯が食べられずヴィーンDを繋いだのは今のところ1回のみそして以前にブログにも書いた小児用?少量のレベスティブ…こちらは体重制限などありちびに処方するのは無理との事でした有難いことにこんな高価なお薬でもわが家の負担は0円どなたかが負担してくれてい
えと。もう数え切れない位にめっちゃあるんだけどさ。最初に入院したのは、クローン病が発病した時だから17歳の高校生の時だっけかな。いやー、懐かしい!あれが今から23年前になるのか。そりゃ俺もオジサンになる訳だな!笑🤣
今一番欲しいもの、だとおおおっ!!?ふ、ふふふふ…。そんなの愚問ですな。健康な身体!!今の俺からしたら、もはやこれしかないっしょ!!以上!
こんにちは(*´꒳`*)今日も暑かったですね💦朝から頭が痛くて🌀洗濯もせずにぐーたらしていました。そして、朝起きたら娘が足首が痛い!というのでまさかの学校を休む。。。1人でゆっくり過ごしたいと思っていたのに😇笑足首が痛い原因は謎です。変な寝方をしていたのかなと思うんですけど...病院行く?と聞いても答えは頑なにNo❣️とりあえず様子見で休みましたが、すごく元気です😂😂痛みが続くようなら整形外科に連れてこうと思います💦わが家は学校をお休みした日はYouTubeはNGな
まだまだ、体力の戻りが悪い私。移動をタクシーにしても、昨日のように、自宅、病院、検査、診察、支払い、調剤(外)、再びタクシーで、市役所、窓口、申請。帰宅。朝8時前から、午前中、行動すると、翌日は、疲労感で動けない私の。眠りも悪いし。主人を送ってから、ゴロゴロと、寝たり、起きたり。お弁当を作って、送り出せたから、良しとしよう。さすがに、朝、お弁当🙅かな?と、思いました。次回は、7月終わり。1ケ月後です。昨日、市役所で、障害手帳の申請をしました。心臓弁の手
訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で適応障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2023年6月27日(火)今日(昨日)のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌛葵です🌻昨日はブログを更新できずごめんなさい🙇♂️ゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンゴメンごめんね!笑
訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で適応障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2023年6月25日(日)今日のおはなしおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌛葵です🌻今日はずっと晴れだったかな?というのも家の中でずっと友達とゲームをしていたので外の様子が全然見られなかった笑暑かったしずっと晴れていたと
内部障害か精神障害者かわかんないじゃんめっちゃ年寄りがヘルプマークの若い女性に席譲っててえ??まあ、内部障害ってことよねたぶん精神障害者は黄色のヘルプマークとかまあ大炎上よね。免疫系ヤラれてて紫とか。追記全然若くなかった。目の上紫に塗ってるまあまあのば、…だった
訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で適応障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2023年6月24日(土)今日のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌛葵です🌻雨が降ったり止んだりで不安定なお天気でしたね☔️でも私のメンタルはかなり安定していました✨️今日は、色々やらなきゃいけないことがあり、
ちびは生まれてから1年8ヶ月の入院生活を経てようやくお家で生活出来るようになりましたその時からずっと無菌調剤室のある薬局さんの訪問薬剤師さんにお世話になっています内服薬やヘパフラッシュは定期外来で出る処方箋にあわせて月に1回高カロリー輸液は7本ずつ週に1回レベスティブを始めてからはレベスティブも輸液とともに週に1回7箱届けてくれています前回、薬剤師さんからこれからの訪問をどうしますか?輸液がなくなるから今まで通りレベスティブは週1回7箱でもいいし服薬に合わせて月