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2024年現在今後についてお知らせします!このブログは2016年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません!ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません
3時間におよぶ手術が終わったやはりヒルシュスプルング病が1番疑われる大腸、小腸の一部はパンパンに腫れているため、機能していない手術中に迅速生検によって、神経節細胞のある小腸(空腸)に人工肛門を造設した現時点で正常な小腸は120cm短い、、、、旦那から手術が終わったと連絡が来てまた涙が出た、産院で待機することしかできないのが申し訳ない🥲次の日も外出許可がでた○人工呼吸器○鼻チューブ○点滴○人工肛門○膀胱留置カテーテル○動脈カテーテルたくさんの機械に管に繋がれる息子を見て
お久しぶりです!みなさまお元気ですか?2020年もあとわずか、今回は次男くんの今年を振り返ってみます。ご参考になれば…。2月・6月救急受診嘔吐が1度あり、便性も悪く蠕動による痛みだと思われる腹痛が続くため救急受診。軽度の脱水のため点滴。血液検査もそれほど悪くなく次男が入院を頑なに拒んだため自宅で様子見することに。6月幼稚園入園幼稚園へ入園。昼間もオムツ。排便は就寝時のみ。夜は、オムツビッグサイズの上に介護用大人のオムツ(テープ式)を履かせる。便性は泥
またまたご無沙汰しております!世の中色々ある中、次男くん、長期の自粛期間を乗り越え、無事入園式を迎えることが出来ました〜!といっても桜の時期はとっくに終わっていたので事前にちゃーんとスタジオや桜の咲く公園へ撮影に行きました。次男くん現在3歳10ヶ月。便回数は相変わらず夜睡眠時のみの2回〜3回。泥または軟便(形無し)。1日2回の整腸剤。ソリタ水、栄養補助のためエネーボを飲んでおります。まだまだオムツです。七夕や野菜作り水遊びやどろんこ遊び。幼稚園ではた
お久しぶりです!あまりにも何もないのでかなりのご無沙汰でございます。幸せなことですね。ほんとありがたいです。2年前は家族全員インフルBだったんですね。ブログで記録を残しておくとほんと良いですね。けっこう忘れていることが多いです。さて、近況をば。次男くん、見事狭き門(抽選)である幼稚園へ入園することが出来ました〜!!!良くやった!私!年少から行けるなんてほんとありがたい。長男と同じ幼稚園なので先生方も次男くんのことをよく知ってくれているので安心です。次男
吻合部狭窄解除術の手術が終わって4ヶ月過ぎました。詳しく言うと5ヶ月が経とうとしています。手術は予定していた時間のぴったり2時間ほどで終わり、無事に手術が終わったことにほっとしたのと、手術終了後に手術室にお迎えに行った際、酸素マスクも付けずオペナースさんに抱っこされながらやけに身軽な格好で「ママ〜」と泣いていた姿を見てさらにほっとしました。手術の内容はというと、もともとあった自分の腸と繋げてきた小腸の筋肉の層が硬くなっていたそうで、予定より深めに切り込みを入れて狭窄の解除をしてくださったそ
ひさびさの更新です。みなさまお元気ですか?ひさびさ過ぎて前回何を書いたか覚えておりませんがさて最近の次男くん。便回数は相変わらずの3回ほど。時間はこれまた相変わらずの夜中〜早朝。便性は鼻風邪でお腹に来た時は水便になったもののまぁまぁ変わらず。そんな中、最近気になるのは便意。相変わらずトイレを嫌がり力んでも数滴しか出ません。たまに夕方出るものの出るのは主に寝ている時だけ。お腹がゴロゴロして違和感がある時は腰を押さえながら中腰で痛い、と言います。
家族4人でのレインボーヒル🌈服部緑地野外音楽堂でのイベントライブです。昨年は台風で断念。今年は息子たち2人も4歳と3歳で体力もついて来たので行ってきました!今回だけはヘルプマークを付けて。ご迷惑をお掛けしないように気をつけながら暑い中、最後まで無事楽しめました❗️だんだんとしっかりと強くなって来たんだなぁ。初めての3たま❤️たまの知久さん、石川さん、滝本さん3人での演奏。選曲には一曲ごとにどよめきが🥺ファン思いで素晴らしいなぁと感動😭久しぶりのパスカルズ。
生後2日でストーマ造設。8ヶ月で根治手術をし大腸全てと小腸20cmを摘出した3歳になりたての次男くん。もちろん元気なのですがこれからの成長の心配ばかりしています。ですが島袋全優さんの漫画に出会ってから意識が変わりました。本人だから描けて本人だからギャグにできる。いや、本人なのにギャグにできるのはすごい。(語彙が足りなくてすみません)何より島袋さんの体調もすごく気になる!!!漫画の中のレシピもとても参考になります。島袋さんのように落ち着いて自身の体を理解し
次男くんが、とうとう、3歳になりました〜♡毎年思うのはやはり元気でいてくれてありがとう!ということ。去年のお誕生日のブログを読むと生クリームが嫌いで…と書いていましたが、今ではもう、生クリーム大好きな次男くん。スポンジを残して生クリームだけ食べるくらい!イチゴは相変わらず大好き♡さてそんな次男くんの体の近況です。先日、定期外来がありました。外来受診の前の日、遊び疲れて午後2時半にお昼寝。そのまま起きず、外来受診の当日の朝にたくさん食べたり飲んだりした次
今回は悩みネタです。改善されることを願いつつ記録も兼ねて綴っておきます。便性などについての表記がほとんどなので苦手な方はお読みにならないことをおススメします。次男は来月で3歳。前回のブログにも書きましたが便回数か1日に1〜3回。しかも、深夜から朝方の寝ている間に。そうなってから約3週間。おそらくこれまで最大の洗濯物の量です。しかもほぼ毎日。最大量で、防水シーツ(シングル)2枚防水シーツ(セミダブルBOXタイプ)大判タオル2枚ベビーシーツ2枚パジャマ上下2
まだまだ暑いですね。あれからすぐすっかり元気になった次男くん。とは言え心配なので基本的に2日に1回のペースでお出かけしてます。お家の日は工作や粘土、ピアノの練習、ベランダや部屋のお掃除、早めのお風呂などで息子たちとキャーキャー楽しく過ごしています。カラオケのキッズルームお寿司のお菓子輪ゴム鉄砲科学館野球観戦無料クッキングでマシュマロのお菓子作りとまぁ、室内遊び中心に色々遊びに出かけています。便回数は、1回〜3回となりました。夜中早朝の寝ている
今年はかなり早い時期から暑いなぁと感じています。これからますます暑くなるようで気になることを書いておこうと思います。次男くん、1ヶ月ほど前に暑い中、いつものように公園で長男くんと遊んでおりました。外では出来るだけ日陰で。帽子もかぶり。朝、昼ごはん、朝、夕のエネーボ、ソリタ水もいつも通り。こまめに水分(麦茶)をとりおやつも食べました。ところが夕飯時、ごはんを食べている最中、胃から出るような嘔吐。出るものは少ないのですが、3〜4回ほどえづき、5分ほどで落ち着きま
お久しぶりです!みなさんいかがお過ごしでしょうか?私そして家族は、別段特に変わった事もなく毎日平凡だからこそ楽しい毎日を幸せを噛みしめながら過ごしております。先日は次男くんに懺悔すべき出来事が。どーーーーーしてもたまーーーーに無性に食べたくなるインスタントラーメン。それはチキンラーメン!さすがに4歳の2歳の息子たちにはダメだわと思い、アンパンマンラーメンならお子様向けだし多少は大丈夫かなーと思い探すとまさかの売り切れ。ここで諦めれば良いものの食べたい
次男くん、2歳7ヶ月。イヤイヤ期、落ち着いて来ました!嬉しすぎる〜♡♡♡さて、最近の次男くん。だんだんと便回数が減って来ました。①早朝または深夜②朝の浣腸後(ほとんど浣腸液)③たまにお昼後④夕方食後の④回からたまに⑤回。これが最近ずっと続いています。ところが先日、①と②はあったものの、本当に若干の便がオムツにつくくらいで夜に寝るまで無し。・機嫌は悪くない。・お腹も張っていない。・食欲ありいつも通り・機嫌も良いバランス良くよく噛んで食べてたし、水分
いつのまにか術後半年を過ぎ、術後8ヶ月目を迎えました。そして、王子は1歳11ヶ月となり2歳まで1ヶ月を切りました。アカラシア疑惑から数ヶ月、ブジーの処置ために週1回のペースで通院していましたがアカラシア疑惑もそろそろ終わりを迎えそうです(^∇^)自己排便が少なく、お腹がよく張ってしまって腸炎っぽい症状がでたりというのを何度か繰り返していましたが、入院になることはなく、自己排便だけで生活ができるようになってきました(^^)多少の波はありますが、、あまりにもお腹が張ったときには先生の指示でネ
お久しぶりです。次男くんは相変わらず元気です!2歳7ヶ月。1歳半から続くイヤイヤ期はまだまだ炸裂しております。気に入らないとすぐ「イヤイヤ〜!」と大絶叫し反り返り怒りひっくりがえる。床はもちろん雨上がりのお砂場でも。この後うつ伏せにも…。llllll(-ω-;)llllll5分〜15分声をかけることも触れることも撫でることももちろん抱っこすることも出来ません。完全拒否。仕方なく周りの目を気にしつつ放置して眺めております。もう怪獣です。元気なのは良いんで
お久しぶりです!次男くん2歳6ヶ月、(体重14.7kg)2ヶ月ぶりの定期外来受診でした。長男くんの幼稚園プレの日だったので次男くんの外来受診は旦那さんに連れて行ってもらいました。驚いたのは、はじめての座位での採血で全く泣かなかったこと。また、経過も良く、次回受診が3ヶ月後になりました。3歳になったら、と聞いていたのでびっくり!嬉しいことですが、薬局から持ち帰る薬と浣腸液とエネーボの量に驚きΣ(´□`;)。みなさんはどうしているんだろう…と疑問がわきました
何もないのが良い便り。よく考えたらあけましておめでとうございますとここではご挨拶をきちんとしていなかったですね。すみません。年末の大晦日、長男がブランコから落ちその晩に救急外来にかかるなどありましたが今年も無事、年明けを家族で自宅で迎えることができました。旧年中は大変お世話になりました。今年もこんなざっくりとした内容のブログですが何かの参考になればと次男の成長を中心にざっくばらんに書き綴ってまいりますのでぼちぼちとよろしくお願い致します。さて!次男くん2歳
先日、とある交流会に参加してきました。待ちに待った、短腸症候群の会です。じっくり落ち着いて勉強したいので息子たちは旦那さんにお願いして私ひとりで参加しました。アメブロやLINEなどでは知り合いはいるものの、実際、次男と同じ腸系の疾患のある方々にお会いしたのは初めて。とても、とても、とっても!ためになり励まされる交流会でした。参加者は小学生から年配の方まで。1歳のお子さんの親御さんもいらっしゃいました。しかも次男と同じヒルシュで全結腸型の20代後半のお兄さん
今年は次男くんのお昼寝中に3歳の長男くんとクリスマスの準備🎄(次男くんは食べてしまうので😅💦)長男くんプロデュース⁉️のケーキはどえらいことになりましたが、楽しそうで何より😅💦かわりばえしないメニューにも「すごいね〜❗️美味しいね〜❗️」と喜んでくれるので嬉しいです🧡✨次男くんは大好きないちご🍓にくぎ付け😆🧡✨サラダのミニトマトやブロッコリーもパクパク食べる食べる😅💦ちなみにつまみ食いでご飯の前にいちごや皮付きぶどうをたくさん食べていた次男くん。覚悟
お久しぶりです。これと言って特に何も無いという幸せでありがたい毎日を過ごしております。それにしても昨日、今日は暑いくらいに暖かくてちょっとこわいくらいです。寒いのは嫌だけどここまで暖かいのは…ねぇ。さて最近の次男くん。便性に変化が。オムツ替え回数は、朝方寝ている時、朝の浣腸後、お昼ご飯の後、お昼寝後、おやつの後、夕ごはんの後、時々寝る前。と6〜7回程度に。回数はそれほど変化はないものの朝から昼過ぎまで時間があくことか多くなりました。おかげで外出は
次男くん2歳2ヶ月、2ヶ月ぶりの定期外来でした。血液検査の数値は、Highが2つ減り、Lowが1つ減りました。ちなみにHighは8つ、Lowは4つです。Lowもそんなに低すぎずあともう少しで標準、という感じです。体重が、約14kgになったのでお薬の量が増えました。便性が良くなってきたのですがごくたまに出にくくて泣くことや術後1年以上たったのもあり2ヶ月後の受診時にレントゲン検査をしてみようということになりました。術後は風邪、インフルエンザ、腸炎に何度か
ライフフェスタ2018へ。試食の店舗数が予想をはるかにこえててびっくり😆🎶ウインナー、餃子、お好み焼き、うどん、焼きそば、チキンラーメン、クッキー、チョコ、ハンペン、ししゃも、からあげ、エビ、マグロ、納豆、ヨーグルト、アイス、クッキー、コーヒー、お茶、お酢、ジュース、パイナップル、バナナ、柿などなど。しかも1つの食品でも色々な企業のものが何種類もあって食べ比べ飲み比べも出来てもう大満足♡美味しいお水も色んなところにあって便利!家族4人で食べては飲み食べては
術後2ヶ月が過ぎました術後の経過はと言うと、とても良い方だと先生に褒めてもらいました先輩ママさんから教えていただいた、ブラバパウダーのおかげでお尻の赤みは5日程度で落ち着き、今は赤みもなく綺麗なお尻になりました!!(°▽°)素敵すぎる!!排便回数は7回〜9回、10回を越えることがなくなりました。服薬中の、薬はミヤBMタンニン酸アルブミン術後1ヶ月を超えた頃からアドソルビンが増えましたそして問題の肛門アカラシア疑惑、、。服薬中のアドソルビンが追加されてから排便回数が5回を越える日
※便性についての表現が出て来ます。ご了承ください。世界の大温泉スパワールド♨️こんなに楽しいところだったんだ😆🎶大阪に出てきてから約24年、初めて行って来ました。(出てきた数年後に出来たと記憶しておりますが。)0歳から入れるキッズプールや無料スライダーや流れるプールからお風呂まで大満喫。長男くんも終始「楽しいね〜😊🎶」を連発。次男くんははじめてのプール。最初はこわごわだったものの、途中からは思いっきり楽しんでおりました😆✨次男くんは水着のしたにオムツの水着を
先日、次男くんの40日ぶりの定期通院でした。身長体重、血液検査、おしりの具合全て問題なし。約1年前の退院後から大きく体調をくずすことはなく風邪や軽い腸炎や水便はありましたが小児科で鼻のお薬をもらう以外は自力で治り、入院することなく過ごすことが出来ました。体重は13kgから13.5kgを行ったり来たりしてますがその分身長がだいぶ伸びたようです。そんな時期なのかな?でもまだまだむちむち君。主治医の先生と今後のお話になりました。幼稚園は再来年なのですがトイトレ
次男くん2歳になりました♡現在と生後2ヶ月と8ヶ月くらいの次男くんの写真をば。ハーフや女の子に間違われ続けた次男くんですが顔つきも髪の色も体の大きさもだいぶ変わりました。今回は念願のお家で家族揃ってのお誕生日。ケーキは相変わらず市販のロールケーキに食紅を使いマジパンなどでデコっただけですが…。生クリームはお嫌いな様子。フルーツを食べておりました。生まれて2日目に緊急手術した2年前。2回目の手術で入院中だった1年前。写真は入院中のものばかり。まだ色
初めての家族旅行は二泊三日で和歌山へ。お天気良くなって良かった😊✨繁忙期を過ぎた平日だったので、ホテルの最上階の温泉大浴場は毎回貸切状態で兄弟2人とも大興奮。早朝には義母と2人、大浴場で日の出を見てまったりと。貸切風呂も入りました。とれとれ市場へは3回も行きました😆🐟長男くんはまさかの動物を怖がり大変でしたが良い思い出となりました😊🏝✨素敵だったプール、時間の都合で断念。今度は入りたいなぁ🧡✨温泉もプールも外食もこうして普通に一緒に楽しめるようになる
王子、入院19日目、術後15日で退院が決まり無事に退院することができました。そして現在、退院1週間を過ぎました。退院する前日にレントゲン検査をして特に異常もなかったため、翌日に退院となりました。この日から少し便性がゆるめになり、回数も多いな〜と思うようになっていました。↑このことは先生には伝えていたそして、退院してからのこと入院中から病院のご飯が足りなくて完食にお菓子やパンを食べていたほどの王子。おうちではご飯もあれもこれもと欲しがって食欲が毎日ものすごいです。それに、退院1週間