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活動しすぎたのか、おとといあたりから右膝が痛いです。歩くのもやっと。杖が欲しい。わたしの膠原病は、関節に症状が出がちなので心配です。でもこの痛みは、膠原病のそれではないような気がします。(そうであって欲しい・・!)昨日の夜、ロコアテープを貼って寝たら、今朝は少しだけ痛みが取れていました。今日は安静にしていようと思います。できれば一歩も外に出ないで過ごしたい
おはようございます本日のタイトル、何が70万円超えたのかと言うと、8月のジャスミンの医療費です。その額、何と701,636円二度の手術と12日間のペットホテル代に加えて、CTを撮ったのがインパクト大でした。1ヶ月のお給料で52日間生活して貯めたお金だけではとうてい足らず…母の給付金に助けられました。が…ジャスミン用の預金(専用に口座を作ってある)が一気に減ったので、少し戻しておかないと…今のジャスミン、元気はありますが、健康とは言えず…免疫抑制剤を飲み続けてい
退院して2回目の聖マリアンナに!ステロイド22mg服用も痛みはありますやらなんやら咳が出ますと伝えるとステロイドがあまり効いてないって!言われてしまった。これ以上まだ下げられないかもとそして、免疫抑制剤を追加かなぁって!病気になって何がなんだかわからないから言われるがままなんだよなあ!関節が痛いのも気のせいって言えば気のせいなんだけど病気って括られた!11時に病院に着き終わったのは3時!全てを奪われたなぁ😭
移植したら薬やめてもいいんですよね?腎臓内科の外来から腎移植治療へ進む人は実は結構いらっしゃいますちょこちょこ外来でも質問を受けるんですが先日は『元気な腎臓もらって元気になるわけだからもう薬も食事療法もいらないってことですよね』と聞かれました絶対だめ~っっ薬を飲み続けることがいただいた腎臓を生かすために必須
みんなの回答を見るみんなの回答が見たくて、書いてみました!わたしは甘い派です。「きのう何食べた?」でケンジが彼のために作った、出汁と醤油が入った甘い卵焼きも食べてみたいです。今度作ってみます。<材料メモ>卵3個水:80cc和風だしの素:少々醤油:小さじ1塩:ふたつまみ砂糖:大さじ1と½
先日、不妊外来と体外受精合同説明会に参加する為旦那と大学病院に行って来ました。今回、初めて私の運転で向かいました!何度かブログにも書いていますが私は数年前に事故を起こしてしまいそれ以来、運転することがとても怖くなってしまいました。酷い時は、右折や車線変更の度動悸がしたり手が震えたりします(;´д`)なのでこれまで大学病院には旦那と父の運転で通院していました。(地元の病院には自分で運転しています)不妊治療は通院回数がとても多いです。今後、旦那に頼れない日も当然でてくるの
今日は受診日でした。関節痛やこわばりが続いていて、関節のエコーもエコーはあちこちの関節をしましたが、少し炎症があるみたい。でも大きな炎症じゃないし、ひとまずこのまま。エコー中、思ったより先生や看護師さん、検査技師さんなど人数が多くて緊張した。笑今日まで、プレドニン8mgに減ってきて、8mgでリンパの腫れ、痛み発熱の回数が増える関節のこわばり広がると確実に症状が出てきましたそして血液検査で今回、炎症反応やらが少し上がって参りましたということで、遂に…免疫抑制剤とプレド
久しぶりに美容院へ行きました。どのくらい久しぶりかって、ほぼ1年ぶり。前髪と後ろ髪を伸ばしているので、特にカットしなくても大丈夫な状態だったので積極的に美容院に行く理由もなく。(切りながら伸ばした方が良いのは知っていますが)しかし、カラーをしていた部分の退色が気になる〜〜ということで1年ぶりに行ってきました。結果、行ってよかった!気分転換になったし、髪色も落ち着きました。そして何と言っても、22歳からお世話になっている美容師さんに会えて元気をもらいました私、いま
本日ものすごぉ〜く久しぶりの主治医〜👨⚕️久しぶりです体調は❓👩風邪でぇ〜す👨⚕️へぇ〜だから今日の数値は上がり気味なのかなぁいつから❓👩25日👨⚕️最近だねぇ〜👩そうですねぇ〜先生も風邪引いてたんでしょ〜連絡網が回ってきた(笑)(笑)👨⚕️(笑)(笑)すごいな👩先生よりも子供は大丈夫でした❓いや、先生がどうでもいいというわけでもないけどね(笑)👨⚕️ご心配ありがとうございます😊子供は大丈夫でした尿酸値が長いこと高いんだよねぇ〜そろそろ薬飲む❓👩飲むの
免疫抑制剤を飲んでいることもあり、発熱に繋がるストレス(海水浴、紫外線などなど)に負けてしまうので、主治医から海水浴禁止令がおりてましたなのでいつもの海キャンプでは日陰でずっと過ごさせ…その分夏休みラストの土日に高原でキャンプしてきました。毎度のように当日朝まで発熱しないかハラハラしたけどなんとかセーフ長男もこのように楽しめた様子。小川で石拾いしたり焚き火で薪をくべてみたり。のんびり昼寝もしてたしスローペースで遊べました。涼しいキャンプ、いいじゃないか(^∀^)毎年の恒例にした
今月の定期検診は8/28でした。前月の検診は7/24でしたがブログを書いてませんでした。まぁ、仕方ない・・・(笑)数値の経過には7月分も入れておきます。BUN33.7→27.1→26.3→27.7→22.9→34.6→26.4→30.0→34.9クレアチニン2.12→2.14→1.88→2.03→1.88→2.14→1.90→2.04→2.15う~ん、見事に悪化している。けれど、3年前くらいはクレアチニン2.5前後でしたから、まぁ、この数値でも普通かなぁ・・・
2か月ぶりの定期受診!肝機能の値も少し下がっており、プレドニンが2㎎に減量になりました✨3年前のステロイドパルスから始まり、ようやく2㎎❗最近、会う人に痩せたね~❗なんて言われますが、痩せたんじゃなくて、ステロイドによる浮腫みがとれてきたんですね。顔なんてまるまるしてましたから💧とくに、一人目くんの卒業式の時の写真がえげつなく💧もう、当時の写真の顔、見たくない💧💧私には、ステロイドは効いてないらしく、ゆくゆくは無しになるとのこと。免疫抑制剤だけでどれくらいもつものなのか不安はあ
すごく勉強になりまた刺激になったのでリブログさせて頂きました✍️自己免疫疾患のうちの一つである私たちIBD🏥私は西洋医学の免疫抑制剤に助けられて何度も寛解に向かったけど、薬が効かなくなってきて悪化してもっと強力にしたり新薬を試したり💦薬に依存してる身体になってしまってるのはわかってたけど、免疫抑制剤はやっぱり良くないと書いてありました😢だよね💦本当は薬に頼らずとも元気を保てる身体にしないとだよね‼️色々同時に身体に良い事を取り入れて、身体のおかしくなってる歯車を
不眠続いてましたが、昨日はカモミールティーに加え夫のマッサージにより久しぶりによく眠れました眠れる幸せ家族の支え、理解が必要なのです本当にお世話になります。日々感謝です「のど痛い...」次から次へともう免疫抑制剤を服用していますと風邪やウイルスにも弱いです家族は家へウイルスを持って帰らないように心掛けてくれます。幸い潰瘍性大腸炎になってから風邪は殆どひいてません!にしても日頃から手洗い、うがいはとても大切ですねこの習慣だけで健康保てる気がします手は一番
どうしてもフランス展に行きたくて、無理言って連れてってもらいました。本来ならば娘ちゃんは前期末試験が迫ってるのでお留守番してもらおうと思ったのですが、行きたい❗と言うので甘やかしました😅やはり、女の子✨可愛い雑貨やアクセサリーなど喜んで見てましたよ🎵特に目にとまったのが、フランス老舗のハンドメイド作家さんが一つ一つ手作りしたお人形❤️今はぬいぐるみはあるけどなかなかお人形となると量産品が多くてとても新鮮かなりの間悩み続けてやっと決まりました😉この子です。とても愛らしくてそれを抱っ
8-30神経内科改め脳神経内科受診してきました血液検査も問題なく、筋力も問題なしが、わたし的には体調悪いです微熱と喉周りの締め付け体の疲れなかなかうまく伝わらずシクロスポリンの濃度がまだ低いので一日200mmに増量で1か月様子見になりました週末に夏休み最終日だったので半日家族でお出かけしましたカルディ、無印、UNIQLO、秋服久しぶりにショッピングできましたが、調子のって無理しました疲れた疲れたショッピングに行くのもハシゴは無理だなと実感しました悲しいかな午
さてさて、先日は1カ月ぶりの外眼筋炎の診察でした。ここ1年、本当に驚くほど目の調子は良く、痛みのない生活は本当に幸せ。今までと何が違うかというと、ミク友さんから教えて頂いて、昨年夏ごろから始めたプラセンタ埋没療法と、今年の1月から始めた免疫抑制剤、アザニン。先生も瞼の腫れは月によって違うけど、痛みがないならステロイドもこのままでいいね。なんなら少しづつ減らしても、、という感じです。診察の期間もあいてきましたよ。一時期は注射を打ったり、放射線治療をしたりと一日おきに病院に
みんなの回答を見る今日はネタをやるよ。で、ネタと言えばやっぱりお寿司だよね(だから意味が違うだろうが)。それでは、今日の質問にいくね。今日の質問は、「お寿司にワサビをつける?」というものね。って言うか、アメーバさん。ケンカを売ってるの?(えっ?)。NOBURINは、白血病になって骨髄移植を受けて免疫抑制剤を飲んでる身の上なんだよ。でもって、、免疫抑制剤を飲んでるから生ものはダメなもので、寿司と刺身はダメって言われているんだよ(って言うか、ほならそもそもこの
前回、7月17日に腹水がどーんと減ったと報告してからの経過です。あれ以来リバウンドせずに体重は減ったままをキープ。腹部エコー検査でももう腹水は一般人レベルという状態のまま1ヶ月以上が過ぎました。もう絶対大丈夫という保証はどこにもありませんが、腹膜透析用のチューブ、遂に抜く手術をしました。3ヶ月以上毎日腹膜透析をしてたので、お腹の中に異物(チューブ)が無くなった事も、時間をかけて透析をしなくていい事もすごくスッキリ楽になりました。難治性腹水症って本当にキツい。今思い出しても苦しくて辛い
旦那は多発血管炎性肉芽腫症(指定難病44)です膠原病です今日は買い物に行ってきました。旦那の水筒が壊れ今まで1ℓの水筒を使ってましたが、病気後副作用なのか体質変化なのかわかりませんが、水分を多く飲むので壊れたのを気に1.5ℓの水筒を買いました。ついでに増税前なので娘の水筒と息子が来年度から幼稚園なので息子の水筒を購入‼️増税前なのでよく使うものを9月までに買っておこうかと…腐らないし幼稚園に行くときに使うスプーンセットも買っておこトイレットペーパーとかは増税後でも価格変動す
2019.8.25(日)さーちゃん朝から足の痛みなし!ここ数日で一番調子が良い。あと数日で夏休みは終了。さーちゃんは、宿題をしっかり終わらせていました。が…鎖骨骨折の兄は明日から学校だというのにまだ宿題が終わっていない…骨折の痛みで二週間ほど、勉強できませんでしたからね…しかも夏休み明けすぐテスト。大丈夫でしょうか…この日はプレドニンを朝2錠内服。8.26(月)今日も足の痛みなし!ですが…頭痛を訴えました。眼圧は異常なし!なのに…最近、頭痛を訴えること
おかげ様で、すももは呼吸&心音がほぼ平常に戻りいつも通りに見えます。ベトメディン(心臓病用)は一週間だけの処方であとは降圧剤、気管支拡張剤等なので「肺高血圧症」の薬が主です。処方されている薬の中で「低タンパク血症」の治療に唯一期待しているのが「シクロスポリン」という免疫抑制剤です。調べたら、「ネフローゼ症候群」の治療薬なので、腸からのタンパク漏出ではなく腎臓からの漏出なのかもしれません。通常は治療に「ステロイド」を使うみたいですが、心不全を起こしたから
変なタイトルになりましたが…時間が経つのは本当に早いですね。前回の記事でミラコスタに泊まったのは去年の10月。冬になり、また一つ年が明け、春になり、新しいワクワクな元号になり、夏になり、乙女座新月も、久しぶりの「バルス!!!」祭りも、ムスカ大佐の「目がっ、目がぁぁぁぁ!!」これも、もう昨日…。←どうでもいいそして、日本の四季それぞれの季節に、パズーに、うっとり…。季節が移ろうのは本当に早いですね。2017年の夏頃に皮膚筋炎の膠原病が発症し、10月に入院、治療を受け
皆さんこんにちは8月も終わりますが、暑さはさほど変わらず…体調も変わらず…この前、30キロ近くあるお子ちゃまを少し抱き上げることがあって、翌日全身筋肉痛体力筋力共に鍛えなければいけません今月の受診では血液検査、検尿いずれも問題なくプレドニン下がりました5mg健康な人が常に出しているステロイドホルモンと同じ量になりましたリウマトレックス内服日のなんとも言えない倦怠感も相談して、プレドニンを減らすかリウマトレックスを減らすかどっちかの選択肢になり、副作用の強いプレドニンを下げることにな
こんにちはまたしばらくブログを休んでいましたが、穏やかに過ごしていました。といっても、母が帯状疱疹になってしまい、私が免疫抑制剤を飲んでいることもあり、看病や病院の付き添いなどが出来ずにいました。帯状疱疹は、もともと小さい頃にかかったと思われる水ぼうそうのウイルス?が体が弱っていたりストレスで神経にそって発疹が出るらしく、感染はしにくいとのことです。でも私のような場合や、小さい子供などは近づかない方がいいと思うので、この一週間は会うのを控えています。薬のセットは、箱を玄関に置いてもらっ
皆様、SLEでいろんなタイプの人がいるようですね他の方のブログを読んで、勉強になってます情報大事私はすぐ過剰反応する体質らしい2年前くらいの入院の際明日からステロイド5ミリ増やすねと言われよゆ~かましていたらドーン!みごとなまでの、真っ赤っか人間最初は赤い発疹が出てきたな~と思っていたら繋がって全身真っ赤むしろ、肌色が見えなくて私の目は比べようがなくなったせいで赤さに麻痺すんごく痒かったあの入院生活での感染私はお風呂場のイスかと思っているヒ~何