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毎日、喘息blogになってしまってまして、すみません(-_-;)まっディズニー好きだけど、ディズニーだけで生きられないのが人生。なんだそれ。楽しいことも苦しいことも書きたいもーん。前からか( ̄▽ ̄;)月曜の夜から飲み始めている、免疫抑制剤のシクロスポリンくん。新しい、しかも強い薬を試すときは、自分でも調べるよーにしています。そもそも、「免疫抑制剤」って、いや、「免疫」ってなんだいからみてみました。あっ興味ない人にはくそ興味ないんで笑、吹っ飛ばしてくださいね。もしかしたら、今後、自
こんばんは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、2つの異なる症状のある関節症性乾癬(乾癬性関節炎)のblogです日曜の東大の先生の市民公開講座。控え室に入る直前の先生を捕まえて質問しました。生物学的製剤はサイトカインに対する抗体を人工的に作ったものだから、安心だと言う話。レミケードの点滴をダブル(体重×10)で点滴をしたら、教授がリウマトレックスを限界の2カプセル💊まで減らしました。私はレミケードが効きすぎるくらい効いているからこちらを減薬していかなくて大丈夫かを質問
2019/9/10「和顔愛語」~「家内の腎臓」&「落語」と生きる♪(腎移植後2年と44日)【腎移植後の定期通院~】8:50~10:15血液検査の結果が出るまでの時間を、院内【DOUTORCOFFEE】の朝カフェセットで過ごす。B【スモークチキンと半熟卵】だ。免疫抑制剤の調整に必要な【タクロリムス】数値は通常より長く90~120分ほどかかる。以下は個人の記録です。腎移植に関心がある方のみお読みください。◆採血(血液検査)◆尿検査◆蓄尿提出◆泌尿器科(腎移植外来)◆消化器
血液検査の結果から白血球@1600ヘモグロビン@8.2血小板@16000血小板ギリギリもった〜WT1は前回4800から今回1100まで減りましたゾスパタなのかGVL効果なのかとりあえず減った事に安心私の白血病は出だしたら早いので病院のたびにドキドキですこのまままた寛解までいかないかな〜輸血もまだまだ減らせそうにないし中々ですね周りでは結構輸血終わるの早かった人多いのでほんと人それぞれだなあと思いましたマルクも速報では大丈夫そうらしいです免役抑制剤も1.4か
こんにちは初美です2年ぶりに曼荼羅(まんだら)のパステル画を描きました~私が曼荼羅を描く理由はブログのプロフィールにも描きましたが私は2年前から原田病という免疫の病気で目の疲れや頭痛目の痛み直線が歪んでみえる視野が欠ける天気がいいと、眩しくて見えづらいなどの症状があり朝晩の目薬の点眼ステロイドの錠剤と免疫抑制剤を毎朝飲んでいます原田病の治療のためのステロイド剤で気分が不安定になり精神科から双極性障害の薬も出してもらって飲んでいます原田病になり1番酷かった時は、
お久しぶりです。暑い日が続いてますね。。朝から病院行ってきました今日も先生面白かったです笑特に異常なく終わりましたー♪ついでに医療脱毛のことを聞いてみましたが、やっぱりやめといた方がいいみたい。皮膚って菌が多いらしくて免疫抑制剤のんでる内は危険。ということでした。とりあえずあきらめました笑薬は変わりなくタクロリムス3ミリです。次は12月。お疲れ様でした
誕生日に食べたいケーキは?いちごのショートケーキか、いちごがたくさんのったタルトケーキが食べたいでーす(*´∀`*)たまにはのほほーんとした記事が書きたいって思っていたら9月9日はロールケーキの日なんですね(*´ω`*)知らなかったwさて、一昨日は悲惨すぎたので昨日は楽しいことが起こると信じていたのに、長男発熱(;∀;)38度5分台の熱は胆管炎の恐れもあるので心配しましたが、今回の症状で腹痛も黄疸もないので、とりあえず安心しました。なにかと毎日心配事やら何やら起こってて
今日は地元のお祭りでした。今年は屋台の味噌おでんが食べたいから行ってみようかな。と息子が言うので行ってきちゃいました。自分から人の多い場所へ行こうなんて、最近にしては珍しいことだったし。本当は人混みだし免疫抑制剤の内服中だしまだまだ免疫も低い状態なのでいやー怖いわーとも思ったけどでも息子がせっかく行きたいって思ったのに行動してみようって思ってるのに”やめておこう”とは言えず…よし!行ってみよっか!と。病院の先生にはひみつしかし夜になるにつれてどん
こんばんは~(^-^)/間に合った!誕生日、ブログ更新間に合うか?(笑)友達たちが、用意してくれたぁ。電気消して、歌を歌ってもらい、ろうそくを消そうと思ったら誰かに消された(笑)その前に庭でバーベキューパーティーしてました。チビッ子も、花火をしたり、15人くらいが、ワイワイ〰️ガヤガヤ、楽しく過ごしました。駐車場、車が7台、並ぶこの家、回りがビックリしてます。(笑)これも、家の敷地が広いのと、周りがひっついてないから出来ることだな。さて、金曜日は、診察日でした。見にくいので、
着床障害検査の結果の話です。(8/26検査→9/5結果説明)検査項目はたっくさん!毎度のホルモン値結果の紙はE2、P4、FSH等で3行くらいですよね?今回はその紙が2枚になるほど項目がありました!!!その中で私が1つだけ引っかかった項目がありました。Th1:Th2(CD4)比数値は、13.5。(正常値10.3以下)免疫寛容の異常先生が簡単にざっくり説明してくれました。「移植後に母体側の免疫が赤ちゃんを異物と捉え、攻撃してしまう」との
昨日、やっと熱が下がりましたー37.6前後が続き、前あった胸の痛みも若干出てきて、これはさすがに病院に電話しようか…と思っていたのですが、なんとか下がって良かった仕事中辛かった薬が増えたのに負けずに熱がしばらく続くなんて、強情な私の免疫め熱のクライマックスは、7mmの舌にできた大きな血豆突然何か違和感を感じ、舌を鏡で見てみたら、ぷっくり小豆サイズの血豆が体調不良になってからそういえば口の中に血豆はよくできるのですが、このサイズは過去最高。血が結構出るだろうから、潰れるの怖い笑意
気づけばもう9月‼️まだまだ暑いですが皆さま夏バテしてないですか❓私は、かなりブログサボってましたちょっと心が痛む出来事もあり瞑想してましたその話はまたいつか…色んな悩みは尽きないですが…体調崩す事なく、今日も元気ですまずは、受診結果のご報告…7月→8月→9月白血球3100→2700→3400好中球.806→729→1600赤血球.2.91→2.83
おはようございます!毎日病院からの受精卵の安否メールにビクビクしながら過ごしています我が子たちは昨日の夕方時点では4個が分割しているとのとこでしたのでホッとしました。が、受精未確認やった子のことは何も書かれてなくて見捨てられた可能性大でありますこればっかりは仕方ないけど。夜は夜で飲み忘れしないように気を張って頑張っててレルミナ服用は今のところミスってませんカバサールは1日おきで明日で終了。慢性子宮内膜炎のミノマイシンは今朝のぶんで飲み切りましたこれで80%〜90%の人が完治するみ
病院に行くと免疫抑制剤の話がやはり多くなります火曜にもやはり入院している人と3人で免疫抑制剤の話後日この中の一人からLINEがこうやって教えてくれるってありがたいねぇ〜病気になったからできた繋がりならなくてもいい病気だけど分かり合える友達が増える喜びはある♫免疫抑制剤ガッツリ効かせて私の数値なのか〜空腹に免疫抑制剤か〜今更ながら胃が疲れそうねあ〜ついにLINEの壁紙が息子からトッケビになってしまった(笑)息子は私の携帯を見るたびに👦もう母ちゃんどんだけ僕が好きな
良く晴れました。久しぶりに、日傘を持って出かけました。地面には、日向に影がくっきりとうつります。お日様を浴びたい気持ちと、紫外線がいけないという気持ちにさいなまれます。シュメールは、免疫抑制剤を飲んでいるので、一般の10倍癌になりやすいから、皮膚がん予防のため、紫外線は避けてねとお医者さんに言われました。シュメールは、うかつで、無用心な人間です。でも、この体には、いろいろ細心のケアが必要です。こうやって自分を大切にするレッスンをするのが、今の人生の課題なんだろうな・・・と思います。
今朝は新しく飲み始めた新薬シロリムスの血液検査。免疫抑制剤を4種類も服用する事になり吉とでるか凶とでるかドキドキです。さらに今日はホルター心電図の装着。就寝時と起床時に心臓がバクバクするので検査をする事に。行動記録も細かく書くらしく、夜中のトイレは寝ぼけててちゃんと書けるのか?今日はお風呂が入れない。😢外出したから入りたいよ~帰りにTopscafeでお茶。子供の頃食べた昔ながらの味。
血液検査の結果白血球@1900ヘモグロビン@8.8血小板@36000今日も末梢血には芽球ありませんでした〜いつも先生に無かったよと言われドキドキしています今日はゾスパタも飲んでるので心電図をとり異常なし!その後マルクもしましたマルクした後にとったもの見せてもらいました笑骨髄生検したものは赤い糸みたいな感じでマルクはマグロみたいな色していました笑今回は無事止血30分で終わり!その後診察で異常なし!次は火曜かな〜?こらからいっぱい笑って色んなことするぞ!!
胃痛の為、8/31から降圧剤をストップ‼少し痛みが和らいできたけど血圧は高めまだ痛くて…9/4.5免疫抑制剤ストップ‼️9/6はちゃんと免疫抑制剤、飲みましたよ‼️腕と太ももがピリピリしてきたからしかし…また痛くなるのではないかと不安です❗食事は胃に負担がかからないような物を食べてます。多発性筋炎の症状を優先に考えれば、ステロイド+免疫抑制剤なんだろうけど、今回の胃痛は厳しかったから、自己判断でストップしてしまった来週の診察、結果は非常に不安だわ‼️先生に怒られるかな⁉そ
やはり、、、退院1週間、、、ウイルスインしました手洗いうがいは常に気を付けマスクして極力今は人混みに行かないようにしてましたが外にはウイルスいっぱいですね。免疫抑制してると人より気を付けなければならないまして今、体力・体重もかなり落ちてるのでウイルスウェルカム状態だ熱はなく鼻と喉やられましたーー季節の変わり目ですので気を付けましょう余談ですが体重減少と栄養不足にてやっぱり今回も生理止まってます166cm/50kg44kgまだ身体が生理まで起こす余裕ないらし
おはようございます昨日は採卵の影響か腹がパンパンに張ってしんどかったので22時前に寝たおかげで朝はさっと起きれました(笑)いつも夕方に病院からの受精確認メールが来るから放置してたら昼前に来てて10個中5個がまた異常受精4個が正常受精で1個は未受精なのか確認取れずで引き続き培養してくれるとのこと。やっぱり私は顕微の方がええのかなぁ旦那氏に伝えると煽り運転のやつに煽られて精子が多く入ってしまったんか!と謎のコメントしてきたので、父親に似て運転する時イライラしやすいからそうかもなと返してお
こどもの筋炎も、、難病指定難病、、治せないから難病なのだ、、原因不明、、ステロイド、、僕はステロイド症例にビタミン剤を勧めてる、、症状が緩和する、、誰も知らない、、だって患者も治す気なんてないから、、ステロイドが大好き💕なのよ、、免疫抑制剤も、、そんな患者ばかり、、往診でも、、治す気なしだよ、、難病指定難病、、だって権威の先生が難病です。難病だから治りません。家族も治す気なしだよ、、ビタミンナイアシン500mg〜嫌いだもん、、難病なんて徐々に進行す
昨日から熱は続いて37.6前後をキープ。今日からプレドニン10mg免疫抑制剤イムラン25mg開始それでも熱っぽいまま…37.6度よりも体感はもっと高い。今日は仕事だったのですが、仕事柄マスクをします。そのマスクが熱っぽさで暑いのなんのって結局耐えられず、ほぼ外して施術。体はヒーヒー言ってるんですが、良いものができてお客様に喜んで頂けて、楽しかったし嬉しかった今日も良い日だって思えましたこの2年、体調悪くても仕事ができたのは、仕事への「楽しい」と「好き」があるからだと思い
こんにちは。Mayumiです。抗ARS抗体陽性の間質性肺炎を伴う無筋炎型皮膚筋炎患者です。皮膚筋炎とは聞いていたのですが無筋炎型皮膚筋炎患者であることはここ最近分かってきた事らしく今回入院して初めて知りました。なかなか治療症例も少ない難病と今回先生の説明で知りましたステロイドと免疫抑制剤で抑えられている症状もありますが8月の検査でKL-6値が1252と上昇CT検査で肺の陰の広がりが見え間質性肺炎の進行ということで、1年4か月続けてきた、免疫抑制剤の効きが悪いか、効いていない
血液検査の結果白血球@1700ヘモグロビン@6.8血小板@30000→赤も白も輸血塩化ナトリウム無しに免疫抑制剤も減量2.4→2かな?今日は動くと息切れしてたので貧血ぽいなあ〜と思ってたらやっぱりヘモグロビン低かった白血球が下がってるのは多分ゾスパタのせいで一応金曜日に白血球の下がり具合を見ることになりましたその時に定期マルクWT1は今日したのでまだ。主人が別行動してる間に入院中に仲良くなった方たちと会ったらしく色々話したらしい2月頃移植した方たちで元気
活動しすぎたのか、おとといあたりから右膝が痛いです。歩くのもやっと。杖が欲しい。わたしの膠原病は、関節に症状が出がちなので心配です。でもこの痛みは、膠原病のそれではないような気がします。(そうであって欲しい・・!)昨日の夜、ロコアテープを貼って寝たら、今朝は少しだけ痛みが取れていました。今日は安静にしていようと思います。できれば一歩も外に出ないで過ごしたい
おはようございます本日のタイトル、何が70万円超えたのかと言うと、8月のジャスミンの医療費です。その額、何と701,636円二度の手術と12日間のペットホテル代に加えて、CTを撮ったのがインパクト大でした。1ヶ月のお給料で52日間生活して貯めたお金だけではとうてい足らず…母の給付金に助けられました。が…ジャスミン用の預金(専用に口座を作ってある)が一気に減ったので、少し戻しておかないと…今のジャスミン、元気はありますが、健康とは言えず…免疫抑制剤を飲み続けてい