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今日も免疫抑制剤の苦さに悶絶していたので服薬ゼリーを買って試してみようと娘に提案してみたけれど、「いらない!服薬ゼリー使ったら何か負けた気がする!!」(#・∀・)と言って購入を拒む変なところで負けず嫌いだなぁ…(•̀ㅁ•́;)
やっぱりきました…再発5回目再発スピードが早すぎるわ…。もう疲れてしまった。風邪症状は治まりつつもまだ咳はしつこくのこってる。すぐに医者にも行ったのに…。再発したら意味ないなぁ。土曜多分3プラス日曜多分3プラス今日3プラス〜4プラスなので再発確定。今日からまた連日ステロイド。浮腫みなし、体重も増えてない。今月頭に寛解したばっかりなのに。理由はどうあれ頻回再発ステロイド依存。ステロイド依存でも減量うまくいって抜け出すとかあるのかな?とりあえず次病院行ったらリツキサ
おはようございます✨今のところ、こちらは晴れています☀️可愛い容器でしょ食べ終わったら何を入れようかな静岡県伊東市のみつばちのーとさんのナッツ漬けはちみつとイチジク漬けはちみつ🍯娘に買って来てもらいました✨みつばちのーとさんのはちみつは、混ぜ物なし!高熱処理なし!の天然はちみつにこだわっているそうです。因みに、毎日マヌカハニーは小さじ1杯をなめてます😁(飲むR1ヨーグルトも毎日)免疫力アップ⤴⤴⤴するそうです。しかし~免疫抑制剤を飲んでいるのに良いのか?と疑問に思い以
2週回目?前のリツキサン止めて今回、また新たにやって、今2回目前から数えると、7回目?今回は、喉の違和感もなく、良かったらしいま、いつもの如く、寝てました点滴には、睡眠薬?的な物が入っているみたいで基本、トイレ以外は、安静、寝ててくださいとなっているので多分、具合が悪くなる事を最小限に抑えるためなのかなぁとりあえず、何事もなく終わりました次、来月の定期検診で決まると思いますリツキサン、やるのか?終わるのか?でも、今復活した薬が少しでも減れば嬉しいな減らすのは、時間がか
免疫抑制剤のプレドニンの量が減って5mg錠剤→3mg粉薬に変わった粉薬になったせいで服用の際、口の中に薬の味が広がりやすくなったらしい娘曰く「プレドニンは洒落にならんレベルの苦さ」なんだとか覚悟を決めて服用→「にっげぇ〜〜〜!!!」(TДT)と悶絶していたこれが毎日続くなんて…不憫だ(TдT)
地味ですけどね。こんなのGVHDと呼ぶのかもわからないけどスゴくストレスなんです。1つは皮膚の乾燥と顔の赤みやピリピリの痛み。痛痒い感じだけど、刺激はダメって言われてるので軟膏を塗る時以外は、触れないようにしてます。天気がいいと、外にも出掛けたいけど紫外線も怖くて、暑くても帽子にサングラスとマスク、長袖長ズボンで、日焼け止め塗ってやっと外出です。日焼け止めもエタノールが入ってない方が良いと言われて昨日から変えました。もろに子供用のヤツ。もう1つは口のなか。両頬の内側は、今
おはようございます。ステロイド復活から9日目。まずは、記録。7日目から、尿の泡立ちがほとんど消えた。次の検診まではステロイドの減量はしてはいけないのだけどVerytempting.😅あと1週間は20mgか😩体調:ヨガに行けるくらい元気かと思えば朝から微熱…夕方まで横になってたり。だるくて食欲無かったり。良くなってきたかな…と思ったら次の薬の時間…このだるさや、瞼が重い感じはタクロリムスのせい?いや、寛解になってないし…微妙。免疫抑制剤の量が多い?量は少ない
〈免疫〉前回、NKとTh値の血液検査をしたので、その結果確認。□免疫抑制剤服用3ヶ月□NK8Th129.1Th23.3Th1/Th28.8NKが大幅に下がっている(当初は20だった)!どうやら薬の効果出まくっているようで。先生からガッツポーズいただきました笑。もちろんまだ楽観視はできないけど、とりあえず軌道に乗れていて、アプローチは間違っていなさそうという反応で引き続きプログラフ1日3錠を継続。前々回の血液検査の時は、(食後に薬を飲むこと優先して朝食後
先週の木曜日(5/16)。産科の妊婦健診と母性内科の免疫検診でいつもの病院へ前回から2週間ぶり。毎回、妊婦健診は前日から緊張感が漂い始めます。寝つき悪し。当日は朝から気持ちが落ち着かず、胸焼けと気怠さが出ることに最近気づきました。今までつわりだと思っていたけど(というか多分悪阻w)、悪阻がほとんど抜けた今は、ただの緊張、なんだと思います。そんな時は、「大丈夫!」と余計な感情は抱かず無の心で。誰でもドキドキと不安はどんな検診でもあるものだし!いざ病院へ
長々とここまで書いてしまいましたが、最終的に決めました。ゴールデンウィークの連休中にふたりについて、将来について深く話し合えたのはすごく良い期間だと思えました。短い期間でしたが、いろんなきっかけがあり、たくさん泣いたりして、自分の気持ちが揺らぎまくったり、眠れない日があったり、みなさんのブログをみて励まされたりしました✨夫婦で話し合い、手術と出産のリスクも考え、【5月7日】の決断の日を迎えました…3度目の円錐切除に挑戦することにしました。手術中に大量出血などが
今日は次女の運動会。小学生たちが自分の力を出し切って一生懸命に体を動かし、輝いていました。もちろん、我が娘も😄運動会といえば、動画撮影。これ、親として大事な大事なお仕事。撮影する場所が決められていて、撮影しやすい場所を確保するための、声なき静かな戦いが親にはあるんです。というわけで、そうした撮影場所は人でごった返します。つまり、「人混み」発生。そうなんです。僕は人混みを避けなければならず、どうしても必要があるときはマスクを着用しなければ。免疫抑制剤で体の免疫力を落としているの
まだ病気が安定しない頃私はステロイドを繰り返し使い過ぎたのでいつのまにか身体がステロイドに依存するようになってきました今の病院ではステロイドは極力使わないという方針でしたが、こどもの幼稚園やらで忙しく実家の両親は仕事をしている為、なかなか育児を手伝ってくれる人もいなかったので、ちょっとでも早く症状を落ち着かせたいと安易な気持ちで、ステロイドで治療したいと先生にお願いしている時期もありましたその判断も良くなかったんだと反省していますステロイドを飲んでいる時はいいのですが薬を減量して半年
昨日まで順調にマイナス。でも…風邪引き中。連休明けからずーっと利尿期でおねしょ続きで毎朝出勤前に洗濯洗濯が続いて、やっと寝てから夜中オシッコが落ち着き出したばっかりのこの頃。昨夜は寝てから夜間尿もなく心配しても仕方なかったけど心配でした。今朝濃い〜なぁって見たらわかる濃い尿…。尿検査したら……蛋白出てました、多分3プラス。アルブスティックでもしたけど多分3プラス。またかぁ、辛いなぁこないだとほぼ同じ減量時期、前は減量1回目最後の1回前日。今回は減量1回目残り2回前日
昨日は結局ダウンして眠っちゃいました。今日は、部屋の掃除、エアコンの掃除、昼飯まではとても調子よく過ごせたけど、今になってなにやら具合がおかしくなってきた。頭がボワーンとして、気持ち悪い。ゆうべもなったけど、なんなんだろこれ。うまく説明出来ないし。おとなしくしてるしかない。で、昨日書きたかった事を。それは『元気に見える』という事。とても病人には見えない。むしろ元気な人に見える。とかよく言われる。でも周りから見たらそう見えるんだろうな。事情を知らない人からは。別に、病
今日、土曜日は予約なしで、大学病院の口腔外科に挑んでおりますバスかなんかで行く予定だったけど、オットが丁度ふらふら起きて来たから無理やり病院まで送ってもらったわ今日も暑すぎでしょ週数回だけど、通勤の時まぁ数分だし、てきなあれでNO日傘NO帽子で、駅まで行っていたけどこれは、やばいかもしれない紫外線←紫外線でSLE発症する人は日光過敏症が元々ある系って聞いたけど、どうなんだろさて。紹介状はあったけど、予約はできない、と言われ新患受付です←前に通院してたから
プログラフを減量したせいか、少し発疹が出てきた為、ロコイドを処方された。どんどん塗って良いとの事。移植3ヶ月後のフォローアップ面談をする。特に問題なし。また来週。白血球5800ヘモ11.4血小板16.0
移植外科の外来受診の日最近、体調がすぐれない娘に私も同行GW中も発熱したし数日前も微熱が出たので入院になるかも…(;´Д`)と心配したが血液検査の結果は良好で毎日飲んでる免疫抑制剤の量が少し減らされる事になったヽ(=´▽`=)ノ主治医の先生曰く薬の量が減る事でふだん感じている身体のダルさも少しは緩和されると思うとの事だったのでしんどさから徐々に解放されるかも!(・∀・)
今日の採血の結果白血球3800赤血球10.1好中球3100血小板140000網状赤血球92CRP0.30タクロリムス血中濃度10.8赤血球、輸血なしで二桁だなんて、いったいいつ以来❔数年ぶりかもね😅💦いつも一桁が当たり前だったから、本当に嬉しい😃⤴来週からステロイド、免疫抑制剤を減量して様子をみるとのこと。血中濃度が落ち着かないのが気掛かりだわ💦あとマグネシウムの値が低くて、点滴から入れています。タクロリムスの
こんばんはこちらのブログだいぶサボってましたうちの旦那さんは相変わらず元気です今日はお薬が増えたのとその薬代が高いなぁと思ってブログに書いとこと思って再浮上しました今のアセチルコリンはこの数値です。まだまだ高いですがスタートが2075だったのでだいぶ下がっては来ました。ちなみに2018.5月20757月154510月601201
先週の骨髄検査の結果が出ました。骨髄の中の血球の中の、染色体の検査をしました。息子の場合はドナーさんが女性なので、性染色体の男女比で、ドナー側の血球と息子の血球との割合を見ます(女性→XX、男性→XY染色体の割合)その結果、ドナー側血球39%息子の血球61%と、結果が出たとのことでした。つまり、ドナーさんの血球が減ってしまっているので生着不全かもしれない、と言われました。先週、骨髄検査と同じ日に末梢血での活性酸素の検査もして、「活性酸素は97%でている」と教えてもらい
今日は生命・きずなの日…ってな17をドナーと呼ぶ語呂合わせから…って事で臓器提供のお話ですなビロは5歳の時に肝移植を受けていまして今でも免疫抑制剤が欠かせない生活をしています小さな薬だけど飲まないと死んじまうらしいおかしな話だねドナーは親父あれですよ、生きてますよ?生体肝移植ってやつですお腹には親子揃ってデケェ三ツ矢サイダーみたいな縫い目があります水泳の授業とか恥ずかしかったなぁまぁこんな事もあったんで必ず臓器提供意思表示カードは持ち歩くようにしていて自分に何かあった時はと
こんばんは⭐️昨日は眼科の通院日でした。先週ぶりだったけど、神経内科でのことを色々お話しなきゃで、頭がいっぱいでした。笑しかも、11時に視野検査、その後いつも通りの検査で、12時過ぎまで検査。診察が14時だから隣の総合病院のカフェでランチして時間つぶし。その間に、携帯のメモに話すことを書いて。笑普段あんまりしないけど、今回は...そして時間になって病院に戻って、いよいよ診察。診察前に診察室に戻る先生とばったり。笑先生...最近多分かなり忙しそうで
水曜日の日記からの~です。病状の愚痴おおし今日は検診の日でした。五月に入って疲れかたが半端なく痛みも出てる。。。でも、せっかく止めれてる免疫抑制剤を再開するには抵抗があるし。。。そうだ!しっかり数値を見て心置きなくオレンシア打つべ♪と、かなりしんどいのを引っ張り今日まで家ではほぼ寝たきりの日々一昨日位からはダルすぎて眠れなかったり。なのに!数値は寛解中喜んでいいのか悪いのか?病院へは自転車で10分ほどなので往復したけど帰宅後はバタンキュー5時間寝たけど
検査すれば、やっぱりいろいろ出てくるもんで…たまたま腹水の検査のために撮ったCT。多数子宮筋腫が見つかった。いくつか石灰化しているようで…今のところは自覚症状もないんですが…後は、腹部から背部にかけて皮下のう胞とか…さて、どうしたものか…気になる、SLEの悪化は…微々たる感じで数値が良い方向へむきはじめている…とはいえ、明日から、ステロイドを10錠へ増量、免疫抑制剤の種類が変更になります。さ、治療開始です
こんばんは突然ですが、はしかが流行っていますね。今年に入ってからの感染者数は、すでに去年一年間の感染者数の1.7倍だそうですhttps://www.google.com/url?sa=i&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjjrMDejaDiAhUcw4sBHe5QBa0QzPwBegQIARAC&url=https%3A%2F%2Fwww3.nhk.or.jp%2Fnews%2Fhtml%2F20190514%2Fk10011915371000.html&psig=AO
ダンナさんのクレアチニンがあまり下がってくれません心配です毎週通院のたびに結果にどきどきしています今日もなんとか緊急入院にはならずにホッとしましたダンナさんはたくさんの免疫抑制剤などを毎日きちんと飲んでいますうがい手洗いマスクも習慣になってきました仕事も大変そうですが真面目にがんばっていますなんとかもう少しクレアチニンが下がってほしい安心して生活したい…
朝起きてから家事をフルパワーωωトイレ掃除~お風呂掃除~掃除機&ワックスかけ~台所コンロ周り掃除~ベランダ掃除それで昼飯食ってからハローワークで、求人票をなんとなく見に行った。で、そのまま原チャリで公園の池に少しだけお魚釣りを…。少しだけなので許して。池に到着したらやけにスマホのバイブがはしゃいでて、電話に出たら、息子が具合が悪くなったらしく、帰ってくると。こりゃ大変だ!家に着くと、息子は寝転んでゲームしてた。どうやら、オナカが痛くて気持ちが悪くなって顔色も最悪だったら