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※我が家の次女の縁(ゆかり)は出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症と呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分できず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活を送れるようになるため、リハビリをしています※今週は、慣らし保育2週目です。今週は9時~16時。ちょうど長女の登園時間と重なるので、忙しい時間です今週は実際に訪問看護師さんと保育士さんがミッチリ胃ろうの手技の練習です。訪問看護師さんが居てくれるので、朝は縁
昨年の5月に納品されてから自宅でもデイでもショートステイでも引っ張りだこの餅男の座位保持装置コパン餅男についてはこちら→《過去ブログまとめ》360度調整が出来るヘッドレストの位置どりに苦労しながらもなくてはならない存在となっている。そんなコパンだけど最近、餅男の手足がグンと伸びたことで座面を1番前に引っ張り出しても足が余るようになってきてしまったさらに両腕が机やクッションを使ってもダランとサイドに流れてしまうのが何とかしたい。ということで業者さんに連絡をとり
なんだか今日はどっと疲れる感じがします天気がすっきりしないからかな〜すーちゃんは午前中、リハビリ頑張ってくれました最近は朝の注入が終わると、うんちをしていることが多いので、そのタイミングでお風呂に入れちゃうんですが、今日はうんちはなかったので、まだお風呂に入れてませんそういう日は訪看さんと一緒に入れてから、おーちゃんの迎えに行くんですが、今日はちょっとお風呂さぼろうかな、、夜すーちゃんが落ち着いて寝ていても、細切れの睡眠と身体を起こす労力に、やっぱり疲れは溜まってしまいますそして久し
2人目の妊活始めてます凍結胚移植をしてきました1週間後に血液検査で妊娠判定をしてきましたHCG:60陽性でしたたまちゃんが、お兄ちゃんになるかもしれませんこれから、ながーーーい、ながーーーい妊婦生活が始まりますたまちゃんとパパには、頑張ってもらわなきゃならないこともあるかも…しれません。どーか、どーか子宮内に着床してくれますように心拍が確認できますようにどーか、どーか無事に出産できますように胎児ネームは、はなちゃんです先週、たまちゃんの保育園で発表会がありました
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.14『耳の精密検査』コチラの記事でお伝えしましたが、右耳のABR(脳幹機能)検査の結果が潜時延長だったので昨日精密検査が行われました。娘にトリクロを注入し、2時間30分ほどCTや音に対する脳波の検査が行われました。結果は・・・滲出性中耳炎でした滲出性中耳炎とは、鼓膜の奥(中耳腔)に液体がたまる中耳炎の事です。耳鼻科の先生の所見によると『聴力の度合いからして鼓膜の奥に水がたまっていることで聞こ
みーちゃん、胃ろう増設+噴門形成を受けてお顔すっきり~~~やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑)お顔もすっきりして胃に栄養も行ってとってもご機嫌銅摂取の為のココアが始められて何事もなければ退院かな…体調崩しているお友達が早く良くなりますように。みーちゃんママ
1月末に、座位保持や歩行器の見積もりを持って市役所で申請して、通常なら1週間で許可された通知が来ると聞いていたのですが、、、まだ来ない金曜日には、座位保持の型取り予定していたのですが、許可されないまま型取りはできないので、PTさんに連絡。市役所で、通常とは違う器具について更に追加でお医者さんの意見書をお願いしたい、とのことでした。ううー。これにした理由なんて、私の口からいくらでも説明しまくれる(なんなら2時間でも語れる)けど、お医者さんから意見書として出してもらわなきゃいけないのです。
今年度はぼーちゃんの園で役員のため、先生方に分離保育をお願いする機会が多いです。月曜は4時起き→朝一番でPT→保育は開始10分で寝倒し(笑)→給食→分離保育でした。打ち合わせを済ませ戻って来たら、ぼーちゃんは歩行器に乗って実習生のお姉さんにお茶を飲ませてもらっていました🍵✧*↑SRC嫌がるんですよ、ホント…😭そして聞けば、グズらず歩行器に乗ったまま保育に参加できたというではないですか+.゚(´▽`人)゚+.゚しかも絵本読みも怒らず、聞いてたっていうから驚きー!ですが。母の声が聞こ
今日は月に一度のフォローアップ受診の日先月より体重が約300gも増えて、8947gになったすーちゃんもともと細身で食べていてもなかなかお肉がつかなかった時と比べると、かなりのぽっちゃりさんに顔周りやお腹、太ももにお肉が付いて、会う人会う人、"なんだか大きくなったね〜"と言われてしまうちょっとぽっちゃりしすぎと言うことで、先生と相談して少しラコールの注入量を減らすことに以前は増やしたくてもなかなか増えなかった体重。それだけすーちゃんがずりばいや寝返りで動き回るから仕方ないなと思っていまし
斜面台、自作してみたよー。①ちょうど視点の高さに物を置きたい②手の力を抜いて少し曲げて触れるところ③腕置きクッションと上手く一体的に手の動きを支えたい市販品だと、合うのが無いねん。母ちゃんスピードDIY。材料費200円、作業1時間。ルルさんに邪魔されつつ作ったよー。STでカードやるとか、タブレット操作させるとか、普通の斜面台だと落ちないようにストッパーあってやりにくかったところだけど、邪魔なもの付けなかったから良い感じ!!発泡スチロールを切って、ガムテープで補強して、ボード1枚
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.12『生後7ヶ月(修正約5ヶ月)』昨日ついに生後7ヶ月を迎えることが出来ました毎度の事ですが、発達状況を備忘録として書かせていただきたいと思いますご興味のある方は読んでいただけると幸いです前回の生後6ヶ月(修正4ヶ月)時の発達状況はコチラです。体重:5300g【首】最近、首で支えてブリッジみたいな事をしています良い事なのかどうか謎です・・・【目】追視ばっちりです。最近はスマホの画面に
こんにちは、いつもたくさんの訪問やいいね等本当にありがとうございますほのちゃんとの在宅生活もなんだかんだで8か月がすぎました幸い入院に至るような状態となることもなく日々生活できております気づけば日も長くなり、梅も満開あったかい季節もすぐそこまでやってきて心なしか、気持ちも、わくわくしますそうなってくるとお出かけが楽しみになるお出かけ大好きなため、お出かけグッズをもっとコンパクトに収納して手軽にお出かけできないかと日々模索しておりますなんせ呼吸器が常にお友達なのでそれ以外も出来
いろいろといつも有益な情報を教えてくださるブロガーさんのブログでみつけたジャンパルー娘と実際におもちゃやさんへ行って選ぼうねって言っていた矢先大阪の鍼治療で使ったジャンパルーネットでこれ買って~~っと治療中に来ましたのでばばちゃま早速ポチこれでもジャンパルーって言うんですねすごく楽しそう・・・・ご機嫌ななめの時少しは役に立ちそうですばばが退院したら・・・こんどはじじちゃま(主人)があちらこちら大変なことに!ストレス???まずは今週脱腸の手術をすることに←日帰りででき
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.11『お買い物マラソンで失敗』前回のお買い物マラソンの事を書きます。新居で使う物をいくつか買いました。普段お買い物マラソンと言ってもあまり大量に買うことは無かったので欲しい物から購入していってしまいましたセミダブルベッド(夫と別々に寝る事にしました)やマットレス、掛け布団、傘立て、PCデスク、玄関マット、ジョイントマットなどです。お買い物マラソンは、買うたびにポイントがUPしていくシステムなの
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.10『とろみデビュー』2回目のSTリハビリの時に先生から、お家でのリハビリ許可がでましたなので、薬局でとろみ材を購入し早速お試しとろみエール2.5g30本HB7(和光堂)(食品・健康食品)540円Amazon薬局で買うよりAmazonの方が安かったので次回よりミルクと一緒にAmazonで購入します先生からの指示で、糸を引くくらいのトロミ感の白湯にしています。赤ちゃん用スプーンでお口に
餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っています。これからブログを読まれる方や同じ境遇になり治療やリハビリの経過を知りたい方へどうぞ参考にして下さい。まとめだしたら色々ありすぎて時系列にならなかったのですみませんとりあえずこの3年の出来事です。治療関連まとめ息子、ブドウを詰まらせて心肺停止心肺停止した当日の出来事からICUで過ごしたお話。急性期のリハ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.9『イルリガートル問題~解決編~』イルリガートルの件で色々なアドバイスをいただきとても参考になりましたありがとうございました現在この様に対策をしてみましたダイソーでハンガーを物干し竿に固定する洗濯バサミを購入し、それで留めてみたら落ちませんでしたカラビナもこちらを購入車での移動の際の注入に使おうと思いますダブルフックなので、車内のアシストグリップに掛けるのも楽ですし、イルリガートルを掛け
土曜日看護協会さんの小児在宅移行支援にむけての研修のなかのシンポジウムにシンポジストとして参加してきました。『医療的ケアが必要なこどもの退院支援について~家族の立場から~』何を伝えたいかを考える中で今までのことを思い出しました。心の奥底に閉じ込めていた思いも久しぶりに出てきてしんどくなったりもしました。でも、出産直後は死にたい一緒に死のうばかり考えていたわたしが今、こうして人前でお話ができるほどまで元気に復活を遂げたのにはいくの頑張りは勿論ですが色々な人のサ
※我が家の次女の縁(ゆかり)は出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症と呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分できず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活を送れるようになるため、リハビリをしています※今週の月曜日から、ついに訪問保育の慣らし保育が始まりました契約上は、いろいろと納得できないことが多いけど┉とにかく今は復帰のためにゆかりを預けるしかないので┉モヤモヤを抱えながら、慣らし保育開始です初日は、まず3
月に一度の餅男のSTリハビリ。最近の餅男は以前よりも舌が前に出るようになり顎の動きも良くなっている。ということで今回は先生が用意してくれたムース状の固形物に挑戦することになったエバースマイルのやわらかムースシリーズは【大和製罐】エバースマイル舌でつぶせるやわらかムースすき焼き風ムース肉野菜ムース食レトルト常温介護食電子レンジカップやわらかい高齢者お年寄り楽天で購入種類豊富で味がしっかりついており味見をさせて貰ったけどすごく美味しい❗️温めたもの