代謝異常

僕の息子は糖原病Ⅵ型を患っている。先天的な肝機能障害で、治療法は確立していない。食事療法によって一生つきあっていくしかない障害だ。Ⅵ型と確定してから、LINEで初めて弟に息子の病を知らせたのだけど、糖尿病と勘違いされたくらい。それくらい糖原病って、認知度が低い。今お読みの方の中にも、「あ、糖尿病じゃない！」と思う方もおられるかもしれませんね。たしかに字面だけ見ると「糖原病」も「糖尿病」も見分けつかないですよね。「原」も「尿」も部首がタレだし！あ、部首なんて言葉使ったの

4年前、三越劇場での本舞台。どうにも痩せなくて(解毒困難の代謝異常)困っていましたが、届かない恋心が嵩じて、帯が二重にも三重にも巻けるほどに痩せる地唄「名護屋帯」を舞いました。写真に残る福々しい(肉々しい)後ろ姿は「ごっつあんで〜す〜🍲」の四股名何たら山のようです。帯に手をやり二重にも三重にも巻けてしまうフリがまるで何たら山がシコを踏む前にマワシに手を当てているように見える。地唄舞(地歌舞)は約10〜20分、ゆっくりの動作を中腰で舞うので良い運動になりますよ。きちんと重心

私の働く児童発達支援事業所では⁡ベビーマッサージを取り入れています。⁡⁡⁡発達障害のある子の中には⁡⁡／代謝が悪い⁡免疫力が低い⁡筋力が弱い⁡⁡＼などの症状をもっている事があります⁡⁡⁡だからこそ⁡❝ベビーマッサージ❞⁡をするんです⁡⁡マッサージをして代謝が良くなるのは⁡なんとなくわかりますよね⁡⁡⁡実は免疫力を高める効果もあり⁡マッサージをすることで⁡筋肉の発達を促す効果もあるんです⁡胸の中央辺りにある胸腺という所を刺激する少し圧をかけて

小児科専門医・アレルギー専門医9歳・7歳・2歳の子育て中pedsmamaです。拡大新生児マス・スクリーニングこの４月から私の働く施設で、拡大新生児マス・スクリーニング検査が導入されることになりました日本では生後５日目に新生児マス・スクリーニング検査といって、赤ちゃんの血液を少量使った代謝異常症（たいしゃいじょうしょう）等の検査を行なっています。赤ちゃんの踵をチョンと針で刺して、そこから採血することが多いです。10年ほど前までは先天性代謝異常症4種類先天性甲状腺機能低下症

ちょっと大げさですが、砂糖に対しての依存症を疑っていたので砂糖断ちをしたほうがいいと思いながらも、できなかったのです。だって、甘いものを食べられないなんて、辛すぎる。。。。ところが、今やお菓子を買うことはありません。この何か月かは全く買っていないのです。しかも外食もしていないということで、ケーキとかお菓子類などなど、食べない生活を継続中。でも、実は甘いものは食べております。ただし、砂糖のような「強めの」甘みではなく、「米麹」による甘みです。発酵小豆と、甘酒甘さで満た

糖原病は糖質を制限する必要もあるが、低血糖を防ぐために摂らせなきゃならない糖質量も決まっている。うちの息子の場合は朝・昼・晩各50g＋補食25gという食事療法が進行中（2021秋の段階）。でも、ショ糖・果糖・乳糖はトータルで体重分（g/各食）に制限されているので、炭水化物を摂らせなきゃならない。体重15kgなので、炭水化物だけで糖質35g摂る。ご飯でいうと100g弱。朝起きてすぐにこれだけ摂るのは5歳児にはなかなかきつい。朝はママが手を変え品を変えがんばってくれているし、

今回の入院で問題視されたのは、低血糖状態（の疑い）。そのために、息子はお尻に常に血糖値を計測する機器をつけて入院している。お尻につけるのが発信機で、そのデータは別の受信機の方に記録されていく。受信機は常に身辺に置いておかねばならず、トイレやシャワーにいくときは、首掛けのポーチに入れて携行する。妻が付き添った一日目。トイレに入った息子に妻は呼ばれる。「ママ―！ごめーん！」慌ててトイレに向かう妻。「機械落としちゃった！」妻はトイレの中を探すが、見当たらな

お風呂に入ると身体が痒くなるので皮膚科を受診し痒み止めの内服薬と保湿ローションと塗り薬をもらいました受診した翌日から薬を飲んで塗ったら…痒みはピタリとなくなりました「身体の痒み」でググったら肝臓病の人は身体が痒い人が多いとあり肝臓病の症状としては倦怠感・黄疸その症状はないので肝臓病ではないと思ったけど血液検査で肝機能のビリルビン値がいつも高くそれは生まれつきと言われたことがあったので「生まれつきビリルビン高い」でさらにググってみたら体質性黄疸（ビリルビン

今日もご訪問いただきありがとうございます肝型糖原病の息子をもつ父です糖原病の認知度を上げたい戦友を多く見つけて最終的には患者会を作りたいそんな思いで息子との日々を中心につづっています糖原病患者家族はもちろん難病に苦しむ方そうでない方もどんどんコメントしていただき悩みや不安や喜び共有できればうれしいです昨年の冬、僕たち夫婦は遺伝子検査というものを受けた。息子の診断を確定させるためだ。糖原病という病は遺伝性のものだから、僕たち夫

小児希少難病の支援団体『一般財団法人健やか親子支援協会』さんが立ち上げたプロジェクトです。↓↓↓先ずはこちらの記事を【もう無理…】この言葉の重みに心が痛くなるもう無理！患児家族の声このページを見るには、ログインまたは登録してくださいFacebookで投稿や写真などをチェックできます。www.facebook.comこの記事を読んで今までの皆の声を思い出す生きにくいのはレックリングハウゼン病だけではなく難病皆が言える事なんだなぁと改めて思います。ユノが『レックリングハウゼン病』

「ガン」患者が炭水化物をとると、その大半が「ガン細胞」のエサになるらしいわ！血中のケトン体濃度を2ミリモル以上維持すればステージ4の「ガン」であっても、「ガン細胞」は増えへんねんて！今日はそんなお話！皇紀2682年2月26日西暦2022年2月26日（土）１７：２０vol.216行ってみよ～！ウォーキングマシーン20分さぼりラジオ体操第一・第二プランク２分００秒ランジ２０回5セットさぼりゆるジャンプ３分マイクロバブル半身浴１

2年前より10kgは痩せて高脂血症と脂肪肝とオサラバしたのでありました。痩せた原因は初期→化学物質過敏症での食欲不振。中期→α-リポ酸やグルタチオンでの解毒による代謝亢進。添加物の除去。後期→玄米菜食＋魚＝甘味料と乳製品と肉類、卵を断った。一番痩せたのは中期です。添加物による代謝異常はデブの素ですよ。今のお八つは茹で大豆。もちろん、無農薬、在来種。ポリポリ食べて良質のタンパク質が摂れます。今食べているイセヒカリはくせがなく食べやすい反面直ぐにお腹が空きます。旭

第一回目の検査入院から一ヶ月ちょい。前回発熱のためできなかった肝生検のための入院が始まる。今回は上手くいけば2泊3日だ。病院に入ってすぐに、ノダ先生(仮名)が説明にきてくれた。ノダ先生は主治医の先生のもとで、最も近くで息子を診てくれる先生。この人怒ることがあるのかなぁ…？ってくらい穏和な先生で、僕も妻もとても信頼している。「何も診断がついてないんですけど、見立てってあるんですか？」代謝異常と言われてから2～3ヶ月。ネットで調べに調べた僕は、覚悟をもって聞いてみ

肝臓の先天的な疾患。代謝異常。そんな告知を受けたあと、僕は息子を抱きしめて、心の中で謝っていた。「健康な体に生んであげられなくてごめん」実際に腹を痛めて生んだのは僕じゃないけど、父親の僕からも、そんな言葉が自然と出てくる感情に襲われていた。「この子には何も罪はないのに…なんで？」そんなことを考えながら息子を抱きしめていると、不覚にも涙がこぼれてきた。その涙を見て、息子は…「なーに？水？」まだ3歳の息子は、初めて見る父の涙を、涙だと認識できないらしい。

検査を受けた病院で小児消化器科の専門医の先生を紹介してもらった。ここで息子の肝臓が先天的に障害を持っていること。代謝異常があること。専門医の先生からは、そんなことを告げられた。専門用語を交えた難しい話はなく、先生は糖質を分解する酵素が足りないという話を、高速道路の料金所に例えてしてくださった。料金所のゲートが少ししか開いていないと渋滞が起こる。そのゲートを通れない車が、肝臓に蓄積してしまい、肝臓が肥大しているのだと。それが息子のはらぽこの原因であると。肝型糖原病の

3歳半健診で紹介してもらった病院に検査にいく。自分自身、上に行ったり下に行ったりと、検査で病院のフロアを上がったり下がったりなんてした記憶がない。父親が経験したことないことを、我が子が3歳半で経験している。この後息子は、就学前までに6回にも及ぶ、もっと過酷な入院・検査生活をすることになるのだが、この日は採血で親と離れるだけでギャン泣き。そんな我が子が、後に「点滴したことあるもん」って、予防接種をケロリと受けられるようになるんだから、ほんとたくましい。点滴のルート取りってそれほど痛い

僕の息子は糖原病を患っている。糖原病は根本的な「治療」法のない先天的な代謝異常だ。糖質を過不足なく摂取しなければならない病で、食事療法で「加療」していくしかない。この入院・闘病生活のカテゴリでは、命の危機が差し迫った方の記事を本当によく目にする。僕の息子は糖原病の中でもⅥ型という比較的軽症な方なので、正直「闘病」という言葉を使うのはどうなんだろう？って思うことがある。でも、息子は確かに闘っている。他の子が甘いモノを食べていても我慢しなきゃならない。デザートもジュースも全部飲むことが

非アルコール性脂肪性肝疾患（NAFLD）は慢性的な代謝異常のパンデミックであり、欧米における有病率は30％と世界で最も多い肝疾患であるCOVID-19の進行は・男性・60歳以上・高BMI・基礎疾患・NAFLDと関連しているPortincasa,EurJClinInvest26:e13338,2020COVID-19andnon-alcoholicfattyliverdisease:Twointersectingpandemics-Pub

毒素は食品添加物だけでなく、水銀、鉛などの有害ミネラル汚染、環境ホルモン、農薬や化学肥料の多用、排気ガスに代表される大気汚染etcです。また、ほんの少しの食品添加物であったとしても、一日の食事の量から一年の蓄積量を考えていくと何キロといった食品添加物が体内に取り込まれていったことになります。排泄されるものも勿論ありますが、この知らず知らずのうちに溜まってしまった毒素をどうデトックスしていくか？アトピーなどのアレルギー疾患や生活習慣病は、年々増大傾向にありこれは溜まった有害

ご機嫌よう〜今朝から冷え込むみたいです。温める！を意識して♡体質改善‼️1ヶ月過ぎた私です💡【体質改善】細胞が生まれ変わるのには、３ヶ月血液が変わるのは、４ヶ月と言われています。栄養素の代謝は、まるで・・・シャンパンタワー１番上から注がれるシャンパンは、一杯になれば、２番目のグラスに入っていく～そして、次々にグラスがいっぱいになって。＊画像はお借りしました栄養素も同じ！通常栄養素の必要性！第一段階は、「不足すると死亡する量」第二

健診受診の患者さんここに来ていて良かったとなるのはやっぱり病気を早く見つけてくれた時しかない後は病気にならない為の方法も教えてくれたらもっといいファッションはどうだろう洋服を着ていて幸せな気持ちになる時自分を的確に表現してくれる服に出会う時スタイル良く見せてくれる服カッコ良く見える服可愛く見える服人によって様々だろうでも自分を素敵に見せてくれる服が幸せな気持ちになるって時だと思うなだから安易な気持ちで服は買わない簡単に装う事はしない流行っているからってすぐ飛び

どうも、みのるです。ご訪問ありがとうございます。昨日になりますが、通院記録です。薬について知識があやふやだったところを主治医にきいてみたので記録します。聞いてみたのは2つ1、統合失調症になると太りやすいと聞くけど原因のひとつとして薬で代謝異常を起こすことがあるかないか。2、薬が体に馴染んで効いてくるのに時間差があるように感じるのはなぜか。関連した記事もあるので良ければそっちもどーぞ。1、について。代謝異常起こす薬も存在する。というお答えでした。『太

こんばんは〜⭐️食べてキレイに、健康に！ダイエット講師勉強中バタ子ですバタ子のプロフィールページはじめまして！一般社団法人BelleLifeStyle協会認定パーソナルサポータを目指しているバタ子と申します。2人の子供がいる47歳の主婦です。介護の仕事をしながらベルラスダイエットを実践＆猛勉強中です。子育てと仕事に精一杯で自分のことは後回し。忙しさを言い訳に体型の変化は見て見ぬフリ。子供が大きくなり気がつけば体重は過去最高になってしまいました。…profile.ameba.jp相

毎朝５時に起きてお弁当作りを始めるのに今日はなかなか起きれなかった。ここ最近、何回も目が覚めて結局寝れなくて４時とかそんな時間から起きてしまうので寝不足でなのかホルモンがどんどん生成されてるからなのか夕方になってもまだしんどい。昨日、近所のおばあちゃんから「あんた肥えたんか？」って言われて自覚してるけどなかなかのダメージやった。めっちゃ食べるの減らしてるし完食なんかゼロやのにもう何も食べやんとこうかなぁ。はぁ、２度となりたくない病気やったのに何でやろ。

今日も朝から暑いです(・_・;)ぴょん太、夏休み満喫しています。昨日、一昨日は、夏休み前から予定していた、パパとのツーリング。最初、どこに行くか決めてないって言ってたし、日帰りって言ってたのに、四国への弾丸ツーリング。高知で１泊して、昨日の２３時に帰ってきました。今朝は、ぴょん太、私より早く起きてました(＠_＠;)睡眠時間７時間くらい？大丈夫か？夏休みに入ったからなのか、メラトニン効果なのかわからないのですが、食事もお通じもすっかり健康的なリズムです(＠_＠;)（

夜な夜な息子の薬の仕分けをしとります。お試しで処方してもらった昼の錠剤ですがすんなり飲めたので、今日も私だけ受診して朝夕も錠剤で処方してもらいました。そしたら昼の薬が１つ変わったので、明日また学校にお薬手帳やら届け出用紙提出しなきゃなんねーです。ま、仕方ねぇ。で、朝夕は8錠となりました。💧今飲んでいる水薬のエルカルチンもなくなったら錠剤にするのですが、そしたら9錠…年寄りかただ、ビタミンCのシナールの錠剤がデカかったよね💧今日は砕いて

昨夜就寝前の服薬から抗精神病薬のコントミンを25ミリから12.5ミリに減薬している。睡眠は、いつもと変わらず、いやいつもより長く9時間弱は寝てしまった。コントミン15ミリも一緒に服用だが。片っ端からの減断薬といった感じだが、このコントミンは特に止めたい薬。代謝異常で、10キロは太ってしまった。満腹中枢がやられ、食べても食べても満足しない。過食にドカ食い。身体が重くてしょうがない。服もいよいよ入らなくなってきた。シャワー時は、自分の身

今朝７時前に祖父宅から着信がありました。92歳だし、具合でも悪くなったかとドキッとして電話に出たら…昨日1日中コロナワクチン接種の予約専用ダイヤルに電話をかけ続けたけれど、全く繋がらないと。で、電話以外に予約できる方法があるみたいなのでとりあえず来てくれと。で、仕事帰り祖父宅に寄ってスマホで1回目と2回目の予約を取りました◎あ〜これでスッキリした！と喜んでいましたで、出前を取ると言ってくれたのですが、例の入浴介助をしてくれるデイサ