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2020年に入ってから順調!やはり昨年は厄年だったんだなぁ、厄払いいったんだけどなぁ、意味なかったなぁ。。なんて。笑先週金曜日、4ヶ月半お世話になったPICUを、やっと出れたお隣の一般病棟へ!今まで孤独だったのが、4人1部屋で一気に賑やかに!知ってるママもいて、お話もできて、気持ちが一気に明るくなった。お部屋も、PICUは本当に無機質だったのが、こっちは照明が柔らかくて、ベッドもカラフルでテレビもあるし(朝はEテレ流してるらしい!)、他の子供たちの声もあるし、アットホームで全てが息子
皆さんは"重度訪問介護制度"利用されてますか?うちの長男は訪問系のサービスは利用したことがありません。が、この度利用することになり今計画してるとこです。対象者はこちら⬇︎ちなみに長男は区分6です。区分は1から6まであります。長男は一番高い区分6となります。区分は18歳になった時に決まります。申請は市町村から届き18歳の誕生日までに手続きをします。そしてサービス内容はこちら⬇︎長男の場合は18歳以上になりますので利用料は長男の所得で決まります。18歳未満までは保護
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますみよしばファミリーにやってきたインフルエンザ菌長男が感染し、三女→お孫ちゃんへと蔓延してしまった子供達が心配な母ハラハラだが…我が家で1番感染にビビっているのは…『熱がある気がする…』『なんか体がダルい…』やたらアピールしてくるヤバくない?旦那様であるアンタか〜いw皆さまも体にはご注意下さいね手術を無事に終えたりーたん術後眠り王子になるのはいつものコトだけど今回は筋弛緩剤は使わず鎮静
こんばんは、ハゼミです。今日は、私の家族がヒコちゃんのお見舞いに来てくれました。お昼を一緒に食べたあと、病院へ。人工呼吸器がついたヒコちゃんを見て、家族も声をかけてくれたりしてくれました。ありがたいですね。ヒコちゃんにとって、家族と呼べるのは私の家族しかいないので。家族が帰ったあと、ヒコちゃんに声をかけると、目に涙が。多分、寝ているヒコちゃんですが。声が聞こえたんだと思います。よかった・・・ヒコちゃん、がんばれ!
昼夜を問わず緊急の移送依頼は少なくはないが、医師・看護師・救命士の搭乗で、24時間以内に羽田国際線滑走路へ向かう事は、稀であり、人員機材、制限区域立ち入りの許可を含め、全ての手配を数時間で行わなければならない。依頼は深夜、当直から当直医と看護師に連絡、クリアランスが出る前に集合、呼吸器を含めた機材をそろえ出発となる。移動しながら出発病院の医師と連絡をとり、病院に到着すれば呼吸器のマッチングを計り、外国人の患者さんをpickup&go羽田へと向かう。htt
結果を聞いてから主治医と何度も話し合いをしましたこれから、いよりくんとどう過ごすかいよりくんにしてあげれることは何か色んな角度から見つめ考え、相談してあえて単語にしませんがそれを確定させるために脳波測定をしたのではありませんあくまで、いよりくんの状態を知るため厳密にそれと確定するためにはもっと厳しい検査をする必要があります主治医もそれと判定するためにしたわけではないあくまで、その状態の可能性ということ呼吸器の力をかりてますがいよりくんの心臓はまだまだドクンドクン
こんにちはりんちゃんは病室入ってすぐに見えるところにいますなのですぐに顔が見えるので今日も同じように顔をみたら寝てましたこの間1.2秒くらいです寝てるなぁと思ったら着くなり看護師さんが来てすみません2つ謝らないといけない事が、、、と言われあぁ夜のうちにカニューレ抜けたんだなとすぐ思いましたやはりカニューレが抜けてしまったとアラームですぐ気づいたので酸素80%台ですぐに戻してはいますとのこと10時のミルクの、、、……えっ!さっきですか?夜じゃなくて?そうなんで
1週間以上前から目をあけなくなりました見てる様子、見えてる様子が今まであったのがなくなり……血圧が188までいったあの日の夜あたりから先日実は脳波測定を初めてしたんです主治医からの提案で私も言い出せなかったけど脳波測定をそろそろしてもらわないといけないなと思ってたんですただ、結果が怖くて言い出せずにいました主治医からの話では脳波測定をして波形がもし平坦でも、だからと言ってそれを判定したいわけでなく波形をみて分かる所があればそれを優先しないといけない腫瘍は小脳で脳幹、延
こんばんは、ハゼミです。今日は寒いですね。本日は、ヒコちゃんに会いに行く前に、私は美容院へ行ってきました。髪は肩甲骨まで長かったのですが。中々乾かないこともあり。バッサリと切ってきました。↓↓↓長い髪が好きだったヒコちゃんですが、ごめんね。ドライヤーで中々乾かないんだもん。でも、似合っているでしょう?( ̄∀ ̄)(※かなり修正しましたが)この姿でヒコちゃんに会ってきました。ヒコちゃん。どう?きっと、人工呼吸器が外れて。目が覚めた時に、驚くんだろうなぁ。あれ?!髪は?
昨日は小児外科の外来へ胃ろうの状態みられてようやく、お風呂つかるのOK!と許可いただけました1ヶ月半ぶりくらい(^○^)今日久々にお湯につかるりょうちゃんやっぱりお風呂好きなのかな?ゆった~り髪と手足はゴシゴシ洗って胃ろうのところは、まだシャワーボトルで軽く洗い流しする程度あ~いい湯だな~🎵このゆったり姿が久々にみれて嬉しくなるのです!普段は人工呼吸器のりょうちゃん、お風呂のときは状態によるけど一時的に人工鼻で酸素を流しながら過ごすことができます!普段は
ども、多重身体者でハイブリッドな体を持つ僕です。雨が上がってきれいに晴れた夕方です。今日も南日本新聞の記事からです。相模原障害者施設殺傷事件の公判が始まっていますが、社会に与えた衝撃があまりに大きかったのでしょう、特集記事が連載で組まれています。写真の撮り方が下手で影がついてしまっていますが、ぜひご覧ください。↓「命ここに」③とされている記事のインタビュイーは、海老原宏美さんです。この方は、以前このブログでも紹介したことがある(2019年10月9日付「次はこの本」、https:
昨年の夏市が『災害対応個人マニュアル』を作成してくれました🍀市内にはこれほどの医療機器を持っているのはすずちゃんだけで、マニュアルも前例のないことでした。それを、保健師さんが中心となって、すずちゃんのために、一から作って下さったのです✨本当にありがたいです🌻o,+:。✩*・+。o,+:。✩*・+きっかけは一昨年の夏(生後11ヶ月)の入院時新たに人工呼吸器を使うことになったため、退院前に調整会議が開かれて(主治医、看護師、メディカルソーシャルワーカー、訪問看護、市と県の保健師、消防
そんなさらっと言わないで※前回の続きです↑痙攣止めの点滴入ったままだからか、顔が浮腫んでいる次女病院に向かい始めた頃、救急隊員さんがAEDらしきものを胸に貼り出しました。え????AEDってことは心臓が大変なの?思わず「それAEDですか?」と訊いてしまいました。救急隊員さんは手を動かしながらも説明してくれました。AEDは除細動の必要があるか判断するため心拍のセンサーが優秀なんだそうです。他の装置では数値が安定しなかった心電図がはっきり表示されました。「心拍ちゃんと取れてるし大
テラです。今回は「え、ついに登場?夜だけの恋人?!」についての話をします。ブログには検査入院となっていますが、すでに検査の結果は出ていて、簡単にいうと、呼吸筋の衰えで、炭素ガス(CO2)が体外に上手く放出できずに、体内に溜まる呼吸不全とのことでした。で、そうなると、「さあ、治療だ!やっつけてやろう!」となりますが、そこに、颯爽と現れたのは、・・・・・・人工呼吸器!最初はビビりました。でも、時代の進化は素晴らしく、マスク型のものあり、就寝
こんばんわいつもいいねありがとうございます調子が戻ってきた息子さん。おしゃべりが止まりません良いんですけど。。。夜中3時でも喋ってます最近何故か3時から4時ごろに必ず目を覚まし、ひとしゃべり。そしてそれが1時間から2時間くらい続く訳ですそうなると私の睡眠時間は自動的に短くなる訳で最近3時間から4時間ほどしか眠れません久しぶりの寝不足期間を更新中ですなかなか難しい問題だけど、もうちょっと頑張ってみます嬉しい気持ちともうちょっと寝ておくれ〜と言う正直な気持ちと複雑な訳です。
こんにちは、ハゼミです。本日の2時40分頃、病院から電話がありました。酸素が10LMAXで、本人が苦しがっているから、人工呼吸器を付けると言うものでした。すぐに病院に駆けつけたのが3時過ぎ。医師が挿管をして、人工呼吸器に呼吸を載せるまで、リカバリールームの外でしばらく待っていると、主治医が出てきて、状況の説明をしてくれました。画像で見た限り、前回の時よりも肺が白くなっているようでした。その後、呼吸器をつけても、呼吸回数が40回くらいのヒコちゃんの顔を見て。帰ってきたのが4時過ぎ。
小児慢性、我が家は毎年12月〜3月が更新時期。正直言って今まで、小児慢性の必要性をほとんど感じてないし、年1の更新が面倒と感じ始め。なんなら、もう更新せんでもいいかなーなんて思ってたが、結局、日常生活用具の為に更新した。障害者手帳の日常生活用具に同じ種目があるなら、手帳が優先。なんだけど!人工鼻は手帳じゃダメ…手帳の日常生活用具の対象者↓音声機能障害又は言語機能障害を有し、無喉頭発生筋麻痺等により音声を発することが困難で常時埋込型の人工喉頭を使用する方って…気管切開とか人工呼吸
おはようございます。昨日は手術時間か12時以降と言われていましたが全然呼ばれず。結局手術室に行ったのは15時でした。手術室の入口も手術が終わった人たちが数名いて混んでました。手術室に入り、2回目だから流れは分かっていながら手術台に寝るとキンチョーしますね麻酔の掛け方が前回と違って効くまでに少し時間がかかりました。って言っても30秒かかってないと思いますが終わりましたよー起きてくださいーって目が覚めたら喉に入ってた人工呼吸器を外して深呼吸してください。と何
初めての救急車。初めての痙攣。初めてのPICU。初めての小児入院。↑緊急搬送から一夜明けた次女2020年1月14日(火)18:05。生後8ヶ月21日目。次女、痙攣重積で緊急搬送されました。生まれて初めて119をしました。もちろん救急車に乗るのも初めて。漫画やドラマで咄嗟に119が分からなくなる場面は時々見ますが、『そんなことないよ』と思った自分を殴りたい。本当に119だか、199だか混乱しました。本日現在PICUから一般病棟に移りましたが、39℃台の発熱が続き、鼻水も多
在宅での医療的ケア歴約1年9カ月がたちましたがっ・・・!!よく『ヒヤリッ』『ハッ』とすることがある私慌てん坊の母おっちょこちょいの母すぐネガティブになる母まさに、要因たくさんだ‼️笑日々ちょいちょい失敗もするけどなんとか、子育てやってるつもりです🎵(^○^)失敗してネガティブになる傾向にある私だけど、やってしまった状況は残念ながら変わらないならば‼️ふりかえってもう失敗しない方法を考えるというわけで、シュン😣💦⤵️とはなりましたが振り返りと情報提供を。あと、
●気管切開や人工呼吸器を付ける前に、意思疎通の手段を持つ。こんにちは。ALSの三浦弥生です。こないだ、ヘルパーさんと、他の利用者さんの話しをました。気管切開をすると、声がでなくて、本人が諦めているように感じる。と言うのです。身体は動くので、嫌なことをすると抵抗されるとのこと。筆談は出来るの?と聞くと、出来るとのこと。ですが、訪問看護には頼むらしいです。生活のことは、介護のほうができるので、言ってくれれば出来るのに。とヘルパーさんは言います。それはALSは、下記のように、人により
こんにちは。今日は、ちょっと不思議な話です。娘のお守りのほとんどは人工呼吸器のアーム部分にかけています。ほとんどが私の弟(娘からみると叔父さん)が求めてくれたもので先日、神社に納める前に数えたら16ありました。去年のいつごろだっか娘が熱で寝込んでいた時人工呼吸器のアーム部分にかけていたお守り一つだけ、揺れていたのです。私がぶつかったのなら、お守り全部が揺れるはずなのに変だなぁと思ったのですが娘の具合が悪いと、さらに忙しいのであまり気に
出会った頃は小学生だった女の子。それから20年程経ちましたが、その子の訃報をお母様からの寒中見舞いで知りました。迷いましたが、お電話して少しお話をしました。彼女の障がいは「オンディーヌの呪い」中枢性肺胞低換気症候群でした。その他にも発達障害や膠原病も持っていました。彼女が小学生の時にお母様が僕が以前勤務していた病院にいらっしゃいました。理学療法士が出来ることは、無気肺が出来ないような胸郭の動かし方や排痰の指導、呼吸介助やスプリンギングの指導でした。少なくとも肺炎で
寒い冬は感染症とか怖いしりょうちゃんとおうち🏠に引きこもり!ここんとこ、外来に週に一回ペースで行っているから、ある意味、普段より外出してる。笑インフルエンザ病院でもらわないように気を付けようあたたかくなったらたっくさ~ん外の空気や自然を感じさせたい(^○^)春がわくわく寒い冬は、やっぱり苦手!頭は目覚めても体が目覚めない毎朝笑苦痛~~家の中でのりょうちゃんとのふれあいは、絵本を通して💓しかけつき絵本が私はお気に入り!いろんな、しかけ絵本があるなかで個人的に気
いつもなら主治医と話をしてその場で泣いてでもいよりくんのもとへ戻るといつも通りのママへいつもなら蛇口がゆるんできたらキュッとしめて蛇口がゆるんできたらキュッとしめていよりくんの前ではキュッとしめてそんな風にしてきたけど……今日だけは一生懸命に蛇口をキュッとしようとしても閉めることができずゆるみ、ゆるんであふれて蛇口がこわれてしまった今日だけは許していよりくんあなたの呼吸器の音を聞きながらあなたの心臓を聞きながら蛇口をキュッとできないママを許し
備忘録として続けていたリブログいよいよラストです!いよいよ胆嚢摘出手術を受けることに決めた時の記事その後11月18日に手術前検査の結果を聞き手術日の希望を伝えた。派遣先が変わるタイミングに合わせて仕事がない期間で彼が立ち会える日1月5日入院、翌6日が手術に決定!通常は手術前日に行う麻酔科Dr.からの説明について入院日が日曜日のため前倒しで11月28日を設定してもらいそのために病院へ最初にアレルギーの有無、過去の入院手術経験についてetc.確認さ
今年初めての地域行事、その名ももぐらうち!!!昔からの伝統の笹の棒で、家々の地面を叩きまくるという、わたしが小さい頃からの伝統行事!なんなら、うちの父のその前からの伝統行事!うちの父の代のときに、大変な火事になり、火を扱わないこととなったそうな。伝説の棒は、パパたちが作ります。わたしのころは、じーちゃんが作ってくれてました。パパ、めめ妹、めめ弟、じーちゃんで参加してきました(*´꒳`*)わたしは、なんか体力もどっておらずお留守番。そしてインフル予防接種できないめめさんは、今回
調べたいことを調べて、レンタルDVDの「こんな夜更けにバナナかよ!?」を鑑賞して、大泉洋って、障害者の役うまいなぁ~なんて、感心して一日が、あっという間に終わった。同じ障害者でも、進行性の病気と闘いながら、訪問介護サービスも、ヘルパー事業所もない、そんな過酷な時代に、ボランティアを自力で集めて、在宅生活を送ろうとする根性と気迫に考えさせられるものがあった。最後は、筋ジストロフィーが進行して、人工呼吸器を余儀なくされたけれどそれでも、前を向いて生きていた。
こんばんはいつもいいねありがとうございます最近やっと息子さんの笑顔がまた戻ってきました。前回入院して以来笑わなくなり、ちょっと寂しい気持ちになっていたのですが、最近やっとニコニコ笑うことが増えてきました。そのニヤニヤ顔が見られるのは決まって、寝る前の時間浣腸して、注入して、薬を飲んで、歯を磨いて。寝る準備がバッチリ整ったらそのニヤニヤタイムが始まります動画でとりあえずお楽しみください笑息子の笑顔で色んな人がホッと出来たら良いなー。