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✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎5月の第2日曜日は母の日!!お母さん、お義母さん、いつもありがとうございます子供たちはお花屋さんでそれぞれ1本ずつカーネーションを選んでくれましたそして念願のお水を使ったお砂場遊びを近所の公園でしてきました最近は2人で手を繋いで移動してくれることが増えて、2人がバラバラな方向に走り回っていた以前と比較して、グッと育児が楽になったような気がします。が、この後、長女がブランコから落ちてしまって、頭と背中を強打してしまいました《1年前に発症したギランバレ
入学してから、早1ヶ月以上だいぶ付き添いにも慣れてきました娘たんは、相変わらずマイペースで寝てる事も多いですが他のブロ友さん方では、付き添いは隅や別部屋で待機等が多いようですが、私は常に娘たんと共にいます最初の内は、他の子の引継ぎ等でバタバタしてたのもあり、ほぼ私が娘たんの事を行ってましたが、最近は先生に任せる事も多くなってきましたただ、先生方が忙しくしてたりすると、ついつい手を出したくなったり、見てるだけで何もしない事に罪悪感があったりただ、いつまでも私が手
感謝はいっぱい生きているって凄いよねひとつ違えば今がないなってことけっこうあってねあと不幸中の幸いが多いと思うの良いことももちろんいっぱいなんだかんだと、きちんと流れているからただただ、ありがたい先日、呼吸停止、二酸化炭素濃度が上がってもちろん意識もない、そもそも呼吸筋が弱ってて、もう人工呼吸器付けるか諦めるかってことで病院に行ってきたの付ける前に、意識はないけれど面会さしてもらえて、声掛けてね後で兄に言わせると、ナツの声でかいから刺激になったかもって……その後、しばら
✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎パパが子供たちを原鉄道模型博物館へ連れて行ってくれました子供たちは最近(大好きな)お出掛けとなると、ささっと身支度が出来るようになりましたパパからのプレゼント、トーマスと何かのコラボのポシェット。子供たちは「トーマス??かな??似てるけど何か違う、、」という素直なリアクションでした。さて、私はまだ本調子といかずパパが子供たちを連れ出してくれている間、自宅で横になって過ごしていましたしばらく横になると(ギランバレー発症時とは違って)回復するので一安心ですが、
今日はさいっこーの運動会日和☀️運動会前日志恩「俺、明日の運動会、ズルするんだ」ま「え?どうやるの?💦」志恩「理恩にパワーわけてもらうんだ。元気玉みたいなやつ」そかそか大丈夫それはズルじゃないよ※いわき病院ロビーにて毎年運動会シーズンに理恩は大変な思いをしてきました暑かったり寒かったりずっとバギーにはいられないから石灰が舞上がるグラウンドに横になるしかなかったり…今年は…ついにショートステイに初連泊お兄ちゃんを頼ったりヘルパーさんに数時間だけ
真っ暗よ…。なにこれ?!バカ娘が言うには変電所で爆発って…💦💦(今じゃTwitterで情報早いね…。)まじかーお客様大丈夫かしら…??人工呼吸器とか在宅酸素とか…。まー、しばらくは内蔵バッテリあるか。うちの近所のお客様にトラブルあれば私が駆けつけるんだよね…嫌なんじゃないです。はじめましてーーー!って知らない人が訪問するのって逆に不安じゃね?!でも、そんなことを言ってられないか…。あ!点いた!良かったよーーー!30分位だったかな…。何事もありませんように私
長男を通して、連絡を取ってもらった。お通夜と告別式も仕事の都合で厳しいと。お父さんに確認してもらい、17時以降なら大丈夫👌との事だったので朝から準備。ついでに末っ子のクラブ活動の買い物をしてから、ちょいと自分も一息約束の時間が迫る中、準備を始める。末っ子を実家に預けて御自宅へ車🚘で向かう中、何故か咳が止まらない。風邪🤧を引いているわけもなく本当に苦しい位に出る涙が出る位に止まらない。でも車も運転しないといけない。そんな時に、この感覚は覚えてる。私が手術を受けた際に、人工呼吸
GWの思い出日記です。平成から令和への年越しならぬ時代越し?は、おばあちゃんが一緒に過ごしてくれました!新幹線の距離の夫実家から、2〜3ヶ月に一度くらいのペースで会いに来てくれるおばあちゃん(=夫母さん)今回はなんと1泊2日の泊まりで来てくれましたー!平成最後の日には、一緒に大きな街までお出かけして、行きつけの中華ビュッフェへ。私や夫の作るお粥は食べてくれないカナタですが、そこの中華粥だけはぱくぱく食べるのですおばあちゃんにもそのぱくぱく具合をお披露目できて良かったいろいろ
脳梗塞の手術から8日目。呼吸が安定したので人工呼吸器を外し、自発呼吸になりました。とはいえ喉元の装置(?)はまだ取れず、気管切開の傷が治るまでは声を出すことはできません。父は順調に回復しており、看護師さんいわく右手でグーチョキパーもできたそうです。でもまだまだ心配事はありました。心配事のひとつに、まだ目が開かないこと。手術後顔が浮腫んでいたので、その影響もあるらしいのですが、例によって妹のさっちゃんが色々検索すると、脳梗塞の後遺症で目を開けられなくなった
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます沢山の方々からのコメントやメッセージを読み私の言葉や息子の頑張り・成長がいつも皆さんからもらってばかりの『元気玉』を少しでもお返しできている様で本当に嬉しくなりましたこれからも皆さんからもらう『優しさ』や『元気』をこのブログを通して恩返ししていける様に息子と共に頑張っていこうと思います最近のりーたんは体調良いほうだ何故あいまいなのか…それは…女心ぐらい変わりやすいからすでに『体調良い』とか書いた数時
お疲れ様です。じゃっくです。・・・ではなくて。こんばんは、じゃっくです。もうね、驚きですよ。文章を打つときに、まず冒頭に「お疲れ様です」っていう文言を無意識に書いてしまうんですから・・・。(笑)さて、前置きはこれくらいで切上げて。2019年4月27日。ついに、1人暮らしが始まりました。よし!よしよし!ついに!夢が!現実のものとなりました!住み慣れ始めている今となってはもう当たり前の感覚ですが、マンションの契約が終わり、家電や家具の買い物をし、着
✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎前回、2018年10月に受けた長女のアレルギー採血検査。半年毎と聞いていたけれど先月は予防接種で頭がいっぱいで検査のことを忘れていたら、、保育園から「アレルギー検査結果が出るまで安全の確保のため保育園の給食ではなくお弁当のご用意お願いします」と連絡がありましたもともと今日の夕方にアレルギー採血検査に行こうと思ってはいたけれど、保育園の帰りに慌てて小児科を受診しました。半年前は採決の際は注射針を凝視して微動だにしなかった長女ですが、今回は「いたくしないでね?」
こんばんわいつもいいねありがとうございます連休がやっと終わり、通常運転になって約1週間。。。振り返ってみたら何もしてないけど、思い出になった10日間でした連休3日目に息子さん退院して、初めての散歩そして9日目にちょっと遠い公園まで散歩🚶♂️本人鼻垂らして爆睡してましたけど笑こんな感じでゆっくりのんびりのお散歩をしました。周りにはたくさんの家族づれ。やっぱり目線は息子さんに。。。そして呼吸器に。。。そしてなんとなく理解した感じ。遊んでいる子ども達も不思議そうな感じで見てる
おはようございますご訪問くださいましてありがとうございます一人でも多くの方が輝く未来のとびらを開けますようにお手伝いします✨Puertadelfuturo✨津田佳乃愛“つだかのあ”ですプロフィールは→こちら5月9日手術をした日朝一番の8時40分に手術室へ向かって泣きながら見送ってくれた母の顔は今でも忘れられません手術室は10室あったかな私は3番へひろーいドラマで見るよりも広くて人もたくさん行き交っていてすごいなと思いました✨手術室
GW前の定期受診で、小発作が増えてることや、寝れなかったり昼夜逆転、びく付きで起こされる事が多い等など相談してきましたトリクロも以前おかしくなったので、使うの躊躇してたので、そこも相談(低体温に徐脈、何かがおかしい)1月から始めたてんかん薬のビムパット、まだまだ増量の余地があるので、少しづつ量を増やしてます新たに、中途覚醒に効くという、ベンザリンを使ってみる事にベンザリンは、中途覚醒にも効くけど、てんかん発作にも効果があるんだとか4月27日から、ビムパ
長かった連休も終わってしまいました連休明けから、次女の家庭訪問やらおとはの個人懇談やら…慌ただしい日々に、身体がついてかないさて、GWの振り返り(後半戦)利用している訪問看護ステーションは、4/30〜5/2は営業していたので、リハビリのみ来て頂いてましたその合間に、近場へちょこちょことお出かけをしました【バーベキュー編】手ぶらでできるバーベキュースポットへ持ち込みもOKフランクフルトを、感じるなめただけ〜大きな屋根があって、テーブルや椅子もあり綺麗な場所だったので
やっと明日退院です今回はgw、しかも改元という大イベントを院内で寂しく過ごしたせいもあり、開放感が一段と強いです今回は4月の定期治療入院で軽い気持ちでいたら、まさかの人工呼吸器生活に一変!13年前、いきなり失明したてきも、とまどいましたが、今回は息が吸えない、、、理解できませんでした帰宅したら、また生活を見直しとリハビリだな一昨年は車椅子、昨年は在宅酸素、今度は呼吸器生活へ病気の維持ができていた数年前が懐かしい^_^今の状態で最大限楽しめる環境、やりたい事出来る環境を考えたいな
✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎子供たちは今日も元気に保育園へ降園時に昨日約束した公園でお砂場遊びに勤しんでいました。お砂場遊びの次はブランコにも乗ったのですが、気がつくと長女は立ち漕ぎを始めていました私は子供たちを保育園へ送った後にカフェラテを飲んだら調子を崩してしまい自宅に退散四肢麻痺の状態からは考えられないくらい身体は動けるようになりましたが、体力はまだまだ回復途中にあるみたいで発症前と同じペースで動こうとすると、すぐに破綻してしまいます(笑)それでも保育園のお迎え後に、夕方でも子
今回はかつてLINEブログで書いた記事の続編です。なので先にLINEブログで単独記事として書いておきました。ただこちらでは初めての話ですし、またある意味そんなことがある、という現実を知ってもらえたらと思っています。「大切な友人が…」LINEブログ記事その友人の親御さんから、今日連絡をいただきました。諸事情からLINEブログを引退された方です。実際その後の話もアップしてくれていたのですが、今日現状は直接聞かせていただきました。それで、僭越ながら、私から報告させていただきます。りんママさん(L
昨日は、朝9時から息子ちゃんの心臓手術がありました。昨日は息子ちゃん、一般病棟からICUに移ったので、付き添い入院が出来ないので、旦那様と一緒にドナルド・マクドナルドハウス。というシェアハウス(?)にてお泊まりをしました。1泊1人1000円(๑╹ω╹๑)ホテルと違って、全て自分たちでするのですが、快適に過ごせました(๑•̀ㅂ•́)و✧息子ちゃんの容態は今のところ良好です。昨日の夕方には、人工呼吸器が外れたので、また今日から一般病棟へ戻ります。凄く痛々しい(´•̥ω•̥`)クスン
✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎GW明けて2営業日目。GW中は主人が家事育児をしてくれて、私は体力的に余裕があり体力が戻った気がしたけど、昨日たった1日、夕方以降の保育園のお迎えからの子供たちのお世話をしただけでヘトヘトに。子供たちの軽い風邪が移ったのかも知れませんが。とはいえ、朝子供たちを保育園へ送ってから自宅で寝込む程ではなく、近所のタリーズへ散歩して行けるくらいには元気。子供たちは保育園に着いてからもたまに2人で遊ぶ姿が見られて可愛いです😍《1年前に発症したギランバレーについて》
今朝8時に両親の施設から電話☎️母の容態がおかしいと…血中濃度が引くく朦朧としているから施設の主治医から救急車で🚑総合病院へと連絡受け私も総合病院へ色々と検査して肺に水が溜まって呼吸困難で体に酸素が回らない状態。急性心不全からの要因だったらしい。人工呼吸器をつけるかマスク型の高酸素を吸ってみるか早急に決断してくれと…父は『わからない。わからない』と決断できないし母は以前から痛い思いをしてまで延命治療したくない。と言っていたので利尿作用の点滴で肺の水や体の浮腫みを
✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎GW明けの初日。令和になってからの初の平日。我が家は子供たちは揃って保育園へ、パパも会社へ出勤、見送る私。1年前のGW明けは人工呼吸器に繋がれている状況を主人が私の会社へ連絡してくれていました。今年のGW明けを平和に迎えられて良かったです。ちょうど紅茶の葉っぱがなくなるタイミングで友人がマリアージュフレールのマルコポーロをプレゼントしてくれました昼下がりに昨夜主人が買ってきてくれた苺タルトと共にお茶タイム。GW中は普段にも増して家事育児を担ってくれた
3ヶ月前の丁度1歳になったばかりの娘が拡張型心筋症で入院に。左心室の心臓が殆ど動いてなくて血液が肺にたまり、心臓動け動けと脳からの指令がたくさん出ていて、左心室は大きく拡大して心臓の負担数値のBNPは6300以上。即、人工呼吸器、カテーテル手術、輸血、14本の薬の点滴と、、今にも危ない状態でただただ母の私は自分を責めるばかりでしたが、家族、友人、恩師に支えられて、僅かな可能性でもそれに向かって元気になるように、りこと主人と一歩一歩、確実に前進していきます。りこ頑張れ!!
5/5のこどもの日こんな予定ではなかったけど息子くんの命にはかえられない親戚の方がお見舞いにきてくれて手作りの鯉のぼりもわざわざ遠方からも来てくれたり嬉しかった少し手を動かしてくれるようになる30~1時間おきに態勢をかえて床擦れしないようにマッサージしたり1時間に2、3回吸引してもらって鼻からのカテーテル吸引は私も出来てもそうかんしてるところからは、さすがに出来ないから看護師さんにお願いして夜も、続けて寝れて一時間すぐに、痰、つば、鼻水がたまるから寝てるけど吸引
✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎GWの初日にベランダガーデニングを始めて蒔いた種が無事に発芽しましたGWの最終日ということでパパママも疲れがたまっている時は出前で決まり。株主優待券を使ってお得に釜飯となりました《1年前に発症したギランバレーについて》1年前の今日は早朝からどんどん呼吸筋が弱っていき、ついに自力では生きて行くのに充分な呼吸が出来なくなっていました。医師たちや看護師たちがバタバタしており携帯片手に見慣れぬ医師が「ご主人の承諾得られました」と叫んだ次の瞬間には意識が飛んで目覚
5月4日、息子と「ヒーローライブスペシャル2019」というイベントに行ってきました!令和最初のがっつりしたお出かけ!ヒーロライブスペシャル2019は、とてもざっくり言うと、5/3(金)〜5(日)の3日間に渡って、品川のグランドプリンスホテル新高輪飛天の間(←FNS歌謡祭とかやる大宴会場!)で開催される有料のヒーローショーです公式サイトはこちら↓https://www.princehotels.co.jp/newtakanawa/hero2019/3日間とも毎日4公
✳︎4歳8ヶ月&3歳3ヶ月✳︎子供たちの大好きな絵本「おべんとうバス」の真似をしてパパから朝から子供たちにお弁当を作ってくれました風邪気味なので、公園までは行かずにベランダでお弁当を広げました。子供たち大喜びで、ランチもベランダにしていました。私は幼馴染のOさんとギランバレー患者会の会場近くの地中海料理のお店でランチ。その後、5月のギランバレー患者会に参加してきました。《1年前に発症したギランバレーについて》ちょうど1年前の今日は呼吸がだんだん苦しくなってきて体内酸素濃度を計測するサチ