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2年前の昨日は、多発性骨髄腫の告知を受けた日最初の1年は、寛解導入、幹細胞採取、そして移植と、とにかく生きるために治療をするという感じで、気持ちにも余裕が無く、あっという間に過ぎて2年目は、3月からレブラミドでの維持療法になって、途中再発ではないけれど、移植後sCRだったのが免疫固定が陽性になり、その後に難治性骨髄腫と診断され7月からエムプリシティを加えたERd療法にそして今日から3年目維持療法も1年経過し、ERd療法も9クール終わり、何とかVGPRの状態で今のところ経過中レブラミドの
いやぁ、先ほど謎と書きましたが、ネットでぐぐってみると、レブラミドの副作用に高血糖ありました・・ふぅ・・この薬は飲み続けているんだけど、今までそんな血糖値あがらなかったけど一度、レナデックスで発症してからはなんでも副作用にあるやつはあたるのかしら・・・明日主治医に聞いてみます。医療用医薬品:レブラミド副作用として出る確率は低いみたいだけど、まぁあるってんだから。そういえば、レブを飲んだあとの血糖値測定だから、一度飲む前に寝る前血糖を図ってみよう。それではっきりするね。もう、
薬を飲むのは通常、食後は全部と、寝る前(レブラミドそして週1回で骨粗しょう症の薬を寝起きで。朝の薬は月・木だけとか不定期なものもあるので、以前にご紹介した薬ケースがないともう管理不可(笑)点滴のある日はだいたい午前中から昼食にかかるかかからないか、なんだけどすげー、眠たくなるので、お風呂は入れても夕方。心リハはパスすることが多い。点滴のある日、次の日くらいまでは基本何もしなくていいように洗濯は前日までにすることが多いかなー。もちろん点滴前にファミマで炭酸水は買っておきます。あとレブ
2019年4月13日(土)朝から頭が痛い。頭と言うよりおでこの上の方、はえぎわの下。前頭葉?最近毎日、朝ベッドから起き上がり1~2時間痛いが、今日は13時過ぎてもまだ、痛い。4月1日に、ベルケイド終わった。4月2日に、レナデックス終わった。4月4日に、レブラミド終わった。今後の為に現状を残す。便秘、3日に1度は出る痛み、10段階で表示(レベル5以上で日常生活に支障がある)頭痛、朝起きて1~2時間レベル4⤴たまに昼過ぎまで右側尺骨2~3日前から、痛みレベル4⤴胸骨
前日までの予報だと朝から雪でしたが、長野は幸いにしてみぞれ程度で、積もっていなくて良かった今日は、朝レナデックス0.5錠を飲まなくてはいけなかったのに飲み忘れ、なら昼に会社で飲もうと思って持っていこうとしたら持って行き忘れ、結局昼に家に戻って飲みました。仕事の関係で早起きしたりとか、寝不足気味だったのもあって、ちょっと前に思った事を忘れる困ったものですそれにしても、レブラミド4錠に減ったけど、副作用は全然軽くならず今日なんかは、手も足も口の中も痺れて、不快感はMAXに。今日から23日
昨日整形外科受診で、今まで飲んでいたホルモン剤治療の効果が見られなかった為、ホルモン剤服用中止。先週水曜日からレブラミド休薬につき、バイアスピリンもお休み。バクトラミンも今週いっぱいでしばらくお休み。24日までは便秘薬と坐骨神経痛の漢方薬のみの服用となりました。もう、薬なんてずーっと飲むのやだ…薬だらけで身体の状態を調整し続けていることに気持ちも身体も不愉快。身体も、ってちょっと矛盾してはいるけど、おそらく多くの患者さんも多かれ少なかれ同じ思いを抱く事があるのでは…と勝手に推察。やめち
ふ2019年4月7日(日)ベルケイドは、4月1日に終わった。レナデックスは、4月2日に終わった。レブラミドは、4月4日に終わった。そして、4月5日から、倦怠感立ちくらみがひどく、汗だく起き上がれない4月6日、口の中の薄皮がベロリとめくれ上下唇の裏側に、水ぶくれ多数発見今頃口内炎かよ体調悪いときは、電化製品壊れる説昨日から、プリンターの調子が悪いインクが詰まっているみたい。何度もメンテナンスしても解決しない。購入検討しているが、買っても病状悪化や、入院などしたら必
ダラザレックス2クール目が終了しました今回はレブラミドを1錠から2錠に増やしつつダラザレックスを週イチで点滴した4週間でしたレブラミドはホント合わないのか怠さと痺れがひどい初回治療のときにも2錠で飲み続けてましたそのときも怠さがひどくて飲むのを中止しました今回は痺れもひどくなってます痺れはリリカを飲んで抑えてますがごまかしている感じで痺れがなくなることはないのできついですね痺れの辛い2クール目でしたとはいえダラザレックス・レブラミドが効
2019年4月5日(金)熱下がらない。胸骨、頭が痛い。昨日の夜でレブラミドも終わっている。立ち眩み、めまいではない。座っている、横になっているは、大丈夫。後頭部が、何かに接していればいいが起き上がりや、立っているとグァングァン不快な状態自宅静養中、お見舞いが届く。お見舞い持って来てくれたがのが、ドンパ(北海道弁で、同級生)で、先月乳ガン左乳房全摘、リンパ切除。今はホルモン剤治療中。顔色も良く、元気そう。傷口は、まだ痛いが、副作用は全く無いようだ、うらやましい。
12月に入院した時には満室だった病棟もスカスカになって来ましたザーッと病室を巡った感じで3分の2程になっていました私が迷惑を掛け、お世話になっていた方の入院への流れが決まりましたまだ確定ではありませんが昨日、カイプロリスとデキサートの2クール目を終えました1週空けて再来週3クール目の点滴を2週に渡り打ち、入院中の点滴治療を終了しますそして、その週の週末に退院となりますその間、量を調整しながらレブラミドを服用し薬に身体を慣らしながら再度、副作用が出るか出ないかを見るそうです副作
今日の主治医との話。実は昨日からちょっとめまいがあって、洗濯したりするのに動いたりすると体のだるさがあって、しんどいなーと思ってた。尿量もちょっと減ってきてて、ただ出ないってことはないけど、少し減ってるなーって感じ。夜の歯磨きのときには胃のあたりの張を感じてて水たまってきてんのかな?とちょっと不安にはなっていた。ただ、体重が1キロ以上増えたりしてることもないので、実際に数値は問題ない。主治医にその旨伝えると、血液検査の結果は良好だけど、レブラミドは2週間服用したからちょっとやめ
2019年4月2日(火)4月1日に、ベルケイドの2クール?通院が終わった。レナデックスも、今朝で終わった。レブラミドは、4日で終わる。いつも、ベルケイドは個室ベッドで行うが、今日は違う場所で。誰もいなかったので、『パシャリ』【ここの病院は、4階病棟を改築して今は、科学療法センターになっています。】そして、来週血液検査で、今後の予定が決まる。それにしても、診断書遅い。3月12日に診断書依頼。3月22日医療事務課に催促。3月29日医療事務課、主治医に催促。4月1日医療
2019年3月31日(日)今レブラミドを自宅にて就寝前に自己管理で5錠飲んでいる。皆さんのブログを見ていると病院によって管理の仕方が違う見たい。※飲んだ薬の空きを、次回通院時持参する。(無くすと、かなり怒られる見たい。)※毎回、通院時残数確認の為薬持参。※レブラミド、カバンもらえる。(ちょっとうらやましい。)※レブラミドカードもらえる。(これは、あまり要らない。)※MMの治療日記。はい、私はMM治療日記しかもらっていません空きを持って行くの、めんどくさい薬を持って
2019年3月30日(土)ゾメタ➕ベルケイド➕レナデックス➕レブラミドの翌日。相変わらず、発熱がほてりもあるので、冷えピタを貼って。いつも思う事ですが、熱下げるなら太い血管を冷やすのがいいと素人考え。両脇にアイスノンがいいと思う。でも、家にはアイスノンひとつしかない横になっているとき、首を冷やすが本当はあまり好きではない、と言うより熱が下がる感じがしない。実は、外から冷やすより、中から冷やすのが、好き。今日は、ちょっと贅沢に冷凍イチゴいつもはアイスの実。口の中に入
外来の結果です。歯科医からのお手紙を渡す時に経緯をお話ししたものの、手紙を開封してみたら文章というよりは「情報提供ナンチャラ」という表と専門用語の羅列が出てきました。Dr.が「ナニコレ?」と発言するので、私も一気に不安になった所を持ち直して「何と書いてあるのですか?」と聞いてみると、「“使用している薬の量とか患者の状態とかを教えてほしい”と書いてある。」と簡単に教えてくれました。「状態はどうですか?と聞かれても、私は元気です!としか答えないので…それじゃあわからないって事ですよね
先日、血液内科受診日でした。血液検査の結果は問題なしです。以前の維持療法はレブラミド21日(1錠)レナデックス週1(5錠)を4回先月からレブラミドのみとなりました。変化として、軽い手足の痺れが、常に感じるようになった。手の浮腫がきつくなったのか、手を完全に握れなくなった。時々、急に腹痛に襲われ、下痢になりやすくなっている。今回の受診時に、このことを伝えると主治医より維持療法を9回し、そろそろ減薬を考えていこうと思うが、この症状が耐えられないのならレナデックスを復活しますか
おいおい・・・ってタイトル。それ、メインでしょ!とつっこみたくなるねー。なぜ書かないか。はい、すこぶる調子がよいので(笑)今も、抗生物質の点滴は0時、8時、16時と1日3回続いておりますが、本日の血液検査の結果、炎症反応もかなり抑えられているし、白血球の数も増えてるので明日からカイプロリスの投与を再開できることになりました!ただ、また血球の数が減る可能性があるので一緒に服用するレブラミドを3錠→2錠にして再開とのこと。まぁ、今回、抵抗力が落ちているせいで感染した経緯もあるしなぁー。
2週間に一度の血液内科の診察日でした。白血球数2920ヘモグロビン濃度10.6血小板数80000好中球数1480IgA287概ね良好につき維持療法ing、もう1週間レブラミド服用後休薬。で、4月3日から休薬なんですが、長野マラソンが終わる21日まで休薬したい、とお願いしたところ快く了解していただき、24日(水)からレブラミド再開となりました。「マラソン頑張ってくださいね。」Dr.にも励ましの言葉をいただき、長野マラソンに向けてますますテンション上がります〜
~病気・治療の記録~2011年11月職場の健康診断にて異常が見つかり、血液内科にて多発性骨髄腫と診断される。(41歳)2012年11月治療開始抗がん剤(ベルケイド&エンドキサン&デキサメタゾン)を開始。退院後は週2回通院で4コース。2013年1月幹細胞採取のため3週間入院。大量エンドキサンを2日輸注2月自家移植のため1ヶ月入院。大量メルファランを2日輸注4月週1回ベルケイド、服薬でレ
2019年3月26日(火)顔が真っ赤です。微熱(37.6度)の影響もあると思いますが、ほてりがひどい例えれば、ひどい日焼けのあと見たいな。顔が1番ひどく、冷えピタ貼りっぱなし。足先から太ももまでも。熱すぎて、布団から足出して横になっている。兎に角、ほてりと発汗がひどい。髪の毛びちょびちょ、風呂上がり状態。副作用は、倦怠感、不眠、手足の痺れ、つまずく、たまに便秘、発熱、顎関節症、ほてり、発汗、足顔の浮腫み、口内炎、しゃっくり?、ほっぺ鼻ツルツル右腕尺骨痛、胸骨痛、両足脛
レブラミドを4錠に減量しての週末結果的には・・・別に5錠の時と何ら変わりなく面倒くさいのは、今までシートの1列を服用すれば良かったのが、中途半端に減るので、間違えて多く飲まないようにしないといけないところ副作用がたいして変わらないなら、5錠で出来るだけ深い寛解を目指す方が良いのか悩むところもうちょっと様子見かな。そんな中でも、昨日は年に2回の長野駅前にあるMIDORIの20%OFFの最終日。参加している店舗毎に1枚づつ20%OFFのカードが使えますちょうど仕事用の眼鏡の度が合
24日、日曜日のアップ忘れ記事です。日曜日のつもりでお読みください!6時30分材料を出して気持ちを整えます。昨日いただいた、酢飯とかんぴょうと厚焼き卵で復習。自分で準備したらどのくらいで出来るのか?皆目見当がつかないもので、とりあえず早起き。次男が少年野球時代は、毎週末こうやってお弁当を作ったものだった…と、過去を振り返り、とりあえず自分を褒めちぎる。私、おだてられて伸びる「猿」タイプ🐒野沢菜漬けは美味しかったので、昨日のうちに購入。チーズかごぼう漬けとで迷った結果、我が家で消
M先生昨日は思い出の記念撮影、有難うございましたそして、この数ヶ月間本当に有難うございました多忙な担当の先生(M先生の京大の大先輩で血液内科部長)の代わりに何度も病室へ足を運んでいただき、また色々と教えていただき本当に有難うございましたもうお会いする事は一生無いかもしれませんがもしお会いする事があれば、その時は親父同士でハグしたいですね29歳独身、もし次にお会いする事があれば結婚し子供チャンが居ると良いですねそのM先生から入院した時の症状を改めて聞きました本当にヤバかったそ
昨日は来月からの仕事復帰に向けて診察に行ってきました。昨日は心エコーをとったのに診察時に結果聞くの忘れた〜!なんてドジな…診察では炎症指標のCRP値が高く経過観察それとアルブミンが先月より下がりこれも経過観察ですね!来月から仕事復帰しても大丈夫と言われて、そしてとうとう1カ月後くらいから維持療法を始めようと言われてしまいました。いよいよかぁ〜って感じ今もまだ手足の痺れや脚全体の筋肉痛が治らない状態なんだけと…レブラミド服用で副作用がどうなるか心配だなぁ!***
今朝起きると痺れが強いな〜という感じで目が覚めというか手と足先がピリピリしてる久しぶりに口の中に血豆もでき一昨日が11時間昨日が15時間急ぎの仕事をしていたので、ちょっと疲れが溜まったかな痺れはレナデックスが切れたせいもあるけれど、昨日は痺れの他に目の痒みも目の痒みは花粉症からでもレナデックスが効いているうちは、花粉症の症状は全く出ず、今日も6錠服用したら目の痒みが治まってきたので、レナはアレルギーを抑えるという点で花粉症にも効くんだと思いました。いつもより早めに病院に着いた
こんばんは血液腫瘍内科の診察日…お昼ご飯を食べがてら10:45には自宅を出発🚙お決まりの○亀製麺で私は「あさりうどん」❤あさりがどっさり主人はいつもの「かけうどん」にサービス券3枚で温玉ゲット🎵私のたっぷりあさりをお裾分けただの「かけうどん」が豪華になりましたお腹も満たされいざ病院へしか〜し採血が終わり血液腫瘍内科の待ち合いへ向かうと…長椅子には12時前でもズラーと患者さんが他の科も今日はいっぱいでした結局待ち時間は90分遅れで診察が終わったのは
結局、熱は3日間続き、金曜日にやっと平熱にその後、吐きそうになるくらいの咳と花粉症だかなんだか分からない鼻水が止まらず辛くて家でゴロゴロ昨日、血液内科を受診しましたCRPは0.36風邪引いてた後って感じですね〜まあ問題無いのでレブラミド再開しましょうとなりました鼻の状態を訴えたら花粉症の薬と抗生剤を処方されましたが、あんまり飲みたく無いな〜せっかく薬減ったのに、また増えてしましましたそして前回の受診の時にM蛋白に動きがあるかも…と言っていた話はIgEもフリーライトも微増
先日のダラだかレブだかレナだかわからない副作用…。結局病院に行くほどではなくやり過ごしてしまいました昨日はダラの日で主治医に話したけど多分レブラミドでしょうと言うことに。やり過ごせるなら来なくて良いよ❤️と言われたので今日から様子見ですそして今日は婦人科と歯口科受診…2日連続病院はキツい…歯口科は…1週間前にやっと抜歯したんです。入院してからかかった歯口科で1本根の腐った歯があり、そこは移植までには必ず治さないとと言われて5ヶ月笑予約してもタイミングが合わなかったり具合が悪くな
だんだんと春が近付いてきました先日の3/14(木)は外来日でした。血液検査の数値は血球系もIgAやFLCも問題なく現状維持の状態でした。電気泳動検査もM蛋白は認められずレナデックスを5錠から2錠に減らしてから、血液検査だったのでほんの少しだけドキドキしてましたが問題はありませんでした。なので、レナデックスは2錠で継続。MRDの保険が通ったようで次回マルクをさせてほしいと言われました。次回は8月と聞いていたので心の中では!!!と思いましたが了承しました。今までの
二日前から猛烈に頭がかゆい!(笑)え?副作用とかって偉そうに言っておきながらたかがかゆみだと?!と思われそうです。そうです。たかがかゆみです。しかし、このかゆみ。レブラミドを飲み始めて最初の頃にもかゆかったはずですが、その時はまだ元気で仕事も行っていたし、毛染めがガンの原因かもといわれていたので、白髪を隠すために帽子を愛用してまして。頭がかゆいのも副作用のせいなのか、帽子のせいなのか、わからんなーとおもいつつ、母親もステロイドで頭に発疹がでたりしてたので体質かなと思って、副作用とま