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2018年2月13日のInstagram投稿記事の転載です。(退院日4日目/術後14日目/生後4ヶ月/生後126日目)----------------------------------------------怒涛の三連休が過ぎ、何もかもが慌ただしくて、入院していた事が遠い昔のような気がします〜。.あぁ…静かで平和だったなぁ….その後の穂奈美ですが、.日曜日に左鼻から出血(手術したほう)したので、様子を見ながら、休み休みのレチナです。.鼻も詰まりやすいので、
2018年2月8日のInstagram投稿記事の転載です。------------------------------------------------無事に退院してきました〜。しかし自分のお家に帰ってきたのになんだか落ち着かない。笑.病院が居心地良すぎたのか、なんだか不思議な違和感がしばらくありました〜.やっぱり二週間はなかなか長い。.そして、自宅のベビーチェアーに穂奈美を寝かして…ん……?またまた違和感。.なんか……入院前より大きくなってる?笑.病院の
2017年12月27日のInstagram投稿記事の転載です------------------------------*お口のテーピング用の優肌絆を大人買い☆.近くの薬局には売ってないし、かといって病院の売店は遠いし….Amazonさんで箱買いしました。.こんなにいるのか?と言う気持ちもあるけど….テープ貼ってはすぐに取っちゃうし….これで、ケチらず使えるからいいよね。笑--------------------------------------------
12/12に3か月に1度の口腔外科の受診でした〜!最近はレチナのチェック、口腔内のチェックをして顔と口の写真を撮って終了。レチナサイズ8。手術もまだまだ先(9歳頃の骨移植)なので緊張するような話もなくおだやかに診察が終わります。今回はレチナを何時間いれてますか?と言われ、、、かなり慌てて「11時間です!!」とサバ読んでしまいました本当は寝ている時間だけ、、、いや、最近はレチナを全く入れていなかったので実は0時間です。気付いたらつける習慣を忘れてしまう存在なの
こんばんは今日は、とにかく暑かったですね。息子、2ヶ月を迎えた日に予防接種1回目を受けてきました。先生に「この子は力が強くて、手足押さえるの大変だわ」と言われた息子。打った瞬間は泣いたけど、すぐ泣き止んで、美味しそうにロタリックスも飲んでました頑張った*********別日には、大学病院に口唇裂の定期検診に行ってきました。手術するための目標体重の6000gでしたが、すでに5700gを超えていました!!腕にちぎりパン出現してきました♡鼻をきれいにするため、シリコン製の鼻栓(レチナ
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁先週は2.3ヶ月に1回の愛学の日でした!ホッツ床や閉鎖床を入れていた時は口の中も見てもらっていたけど今は矯正歯科と近所の歯医者で歯はみてもらっているのでレチナの確認だけで終わります。言語は、今のところは開鼻声はなくて発音は良さそう。定期的に検査や評価をしてもらうので3ヶ月か6ヶ月に1回は言語も行っています。レチナのサイズが前回7から8になって鼻の内側が赤くなったのですこし削ってもらいました。左は
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁3ヶ月毎にレチナチェックに行っていて、たま〜に言語を予約しています。今回はレチナのサイズアップをしました。7から8になりました。『寝ている時だけじゃなくて家にいる時ずっといれてね』と毎回言われるんだけど…寝てる時はせめて入れるという風でやっています。(勝手なわたしの判断)サイズアップすると必ず最初はあたってる部分を圧迫するからうちの子は内側に傷がついて出血。だから次の日はレチナ休み。レチナとはの
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁息子くんがレチナを入れてから5年。レチナ5年生〜!!我が家ルールの寝るときだけスタイルは変わらず旅行以外の日鼻風邪以外の日はつけて寝ています。(つける習慣がなくなった時に一旦気力を使うような感覚になります)〜することが習慣化されてると無意識にでもつけられるし続けられるけど一旦リセットされるとまた習慣化させなきゃならない。だから鼻風邪治った時に気が緩むとそのまま1週間忘れたりします…愛学
13日は北大の先生にみてもらいましたー(╹◡╹)レチナ卒業です♡病院終わりに札幌までいきましたーん一泊。。。疲れたなうーたん動くよーになったからビジホ、、、ツーラー!わら無事に妹ちゃんの家契約完了♡
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁先週、口腔外科の受診の際におもいきって鼻の修正手術について聞いてきました。同じ病院の子で息子くんと年が近い子が就学前の5歳で鼻の修正手術をしたとゆう話を聞いてそろそろかな…とソワソワしていました。鼻の修正手術をしたママや鼻の修正手術を控えたママ達に話を聞いていたのである程度の情報は耳に入ってきていました。鼻修正についてのわたしが感じた不安と心配ごと。不安1▶︎レチナについてまず驚いたのは術
ぅーたんと離れて2日め(T^T)母は寂し。。と思ってるのに、、、うーたんは元気らしいグズグズもレチナ交換時だけだと!!!なんですとーーーもーはやばーばと妹ちゃんコになってますね(T^T)寂しい限りだゎ!!!わら黙って今日も稼ぎます!はぃ
1日に退院しましたー(//∇//)パチパチ久々のレチナ(๑╹ω╹๑)テープ顔19日まで制御筒つけてなきゃいけないらしー(*゚∀゚*)近くにいる時は、外しても大丈夫みたい(๑╹ω╹๑)お口に手持っていかなければおK♡お風呂上がりのテープ貼る前(๑╹ω╹๑)傷キレィ(๑╹ω╹๑)鼻は時間経つと形変わるからそっこーレチナ入れたくなる!!!いゃむしろ病院での鼻つっぺ断ってレチナにしとけば良かったと後悔_:(´ཀ`」∠):つっぺデカくて鼻もデカくなったし!!今はレチナにフィット
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁※口の中の写真があるので苦手な方はご遠慮ください。装置(リンガルアーチ)をつけてはじめてから1ヶ月がたちました。装置をとって修正、歯の掃除、写真をとるのをやりました。写真をみて1ヶ月前と比較。前歯が前に動いてました!!びっくりです!!こんな短期間で歯が動くのがわかって、矯正の大切さを感じました。これからは2ヶ月毎の定期チェックになります。閉鎖床からリンガルアーチに変わってすぐは実はものすごく心配していたんだけど
4月1日生後100日お食い初めしました^^*食べ物に困らない様に、これから元気に大きく育ってくれる事を祈りつつお食い初めしました^^*レチナ、テープ、ホッツ全て外して写真を取りに行きました♡傷も目立たなくなって来たのでこのまま綺麗に治って欲しいです。。。
先日、保健師さんが自宅に来てくれました😊体重を測って4460g小さいね〜と。。。。。母子手帳を見ながら食堂閉鎖の手術の事、口唇口蓋裂の状態、これからの手術の内容とかの話をしました。今気になってる事はありますか??と聞かれミルクの量と体重が増えていかない事が気になる。と伝えました。1ヶ月検診から平均して1日16gしか増えてないね〜💦ミルクは1日に550〜650位しか飲んでくれないんです💦100飲ませるのに40分位かかるんです。と言ったら、乳首の穴は大きくしてますか??は
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁2015年3月4日。長男の口蓋裂の手術をしました。→口蓋裂の手術日の記事はこちら!あれから3年経ち息子くんは4歳。●変わってないことは寝るときにレチナを入れてることと24時間プレート(閉鎖床)を入れてること。●変わったことはたくさん。たくさんありすぎて書ききれないけど、、、・発音は良くなって聞き取れるようになったこと。鼻咽腔閉鎖は良好。・吸ったり吐いたりが苦手な口蓋裂児。シャボン玉やラッパはできるように
2月20日にホッツの調整をしてもらい2月22日に抜糸をし2月23日に無事退院😊傷が閉じて飲みやすくなったのかミルクも術前よりも30ml多い100ml飲める様になりました😊術後もテープ、ホッツ、レチナは手放せないけどLの為にしっかりやっていこうと思う。日焼けしたら傷跡が残ると聞いてブログで他の方が使ってたエアウォールuvを買ってみたけど、術後すぐから使っても良いものなのか....まだ使えずにいます💦良くわからないからもう少し傷がしっかり治ったら使おう。L退院お
今日病院に行ってきました!次男がお世話になっている形成、矯正歯科の主治医の先生方に診察していただきまるで再来かのようなスピードで診察が終わりました。診察内容は左不全唇顎裂だねー!口蓋裂はなしと!じゃ、手術日は←え?早くね?6/6(3ヶ月)にしましょ!3ヶ月経って、体重は6キロ欲しいけど、4キロでも手術はできるから!←どっちよ。唇と鼻をいじるね。歯茎も骨形成促進目的に繋げてみるけど、年長さんあたりで見た目の修正手術と骨移植がメインになるかもねー。←軽っ。2回目だから
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁最近はインスタが中心です。▶︎あおぞらInstagramInstagramはこちら口唇口蓋裂ネタはこちらのブログにたまに書いてます。◎思い出すきっかけをありがとう◎同じ口唇口蓋裂のママからインスタのメッセージ頂いたりしてます。フォローもしてくださりありがとうございます♡最近思うのはメッセージがくることで「はっ!息子くんも口唇口蓋裂だったんだっ」って思い出すんです。普段の生活では口唇口蓋裂だと忘れちゃうと
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁▶︎定期チェック今日は3ヶ月毎の定期チェックでした〜。・レチナはサイズ変わらず。・閉鎖床も問題なし。・次はまた3ヶ月後。▶︎歯科矯正について今日はずっと気になっていた話を聞けました。・いつもの歯医者ではそろそろはじめる時期(現在息子くんは4歳児)と言われていたけど、担当医は5歳ぐらいからと言われた。・口唇口蓋裂だと育成医療がつかえる歯医者だと良い。ただし育成医療がつかえる歯科医だから安心ではない。育成医療が
1ヶ月ぶりの阪大受診へ行って来ましたー!体重が7120㌘…先月が7000㌘ぐらいだったのであまり増えてない💦💦離乳食を食べるようになりミルク残す事多々、、200作ってもよく飲んで150くらいしか飲まなかったりだったのでもしかして母乳足りてる⁉️とか思っていたのでショックでも先生には増えてるやん🎵🎵と全く心配なしに言われて安心😂手術までに8㎏になる気がしないと言うと『大丈夫大丈夫~』といつもここの先生方は優しく安心させてくれる😆患者さんもいっぱいいるのに、息子の事良く覚えてくださ
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁❁ー❁ー❁ー❁ー❁ー❁ー❁ー❁昨日は午後から久しぶりの口腔外科でした。言語絵カードを見て発音の検査をしました。パ行、ラ行がほんの少し発音しにくいみたい。【絶対に構音訓練をするレベル!!】ではなくて、まだ様子見レベルだそうです。ホッとしました♡あとは、鼻咽腔閉鎖機能は問題なし。次回は発達検査予定です。(うちの病院では全員に実施)口腔外科レチナは同じサイズで継続。(家では寝る時のみ入れてます)口(
なんだかんだホッツ作成に通った8月ラストは本来の受診!の前にエキスポシティをうろうろしてたらまさかのレチナ紛失😱😱取っておけば良かった~💦と後悔しつつ軽く探す~!とお店の試着室に落ちてました奇跡‼あってよかった~‼️そしてそのまま病院へホッツもレチナもつけずいったから笑われた😅ホッツはあまりに取れるから取れにくいようにしてもらったものの、それでも取れるようならとうとう?wwポリグリップの出番です今の所はまだ使ってません経過は良好😍毎回ながら術痕がキレイやあて感心されてます
昨日はオトンの実家に行ってたのですが、なんとこんな物を発見ヽ(*'0'*)ツホコリかぶりまくりで転がってたのをオトンが一生懸命拭き拭きして~♪こんなに美しくよみがえりました~(ノ´▽`)ノ左はドイツ・コダック社が1934年から発売した蛇腹折り畳み式小型カメラ「RETINA(レチナ)」。右はCanonが1964年から発売した一眼レフカメラ「FX」。撮れるのかはまだ不明ですが、メーカーに問い合わせてみようって思ってます(°∀°)bもしもう撮れなくても、オブジェとしてかっこぇぇ~(*´艸`
お久しぶりです(^_^;)何だかバタバタ毎日過ごしてたら2ヶ月弱?ぶりの更新です。タイトル通りあっとゆーまに術後から4ヶ月が経ちました‼レチナはすぐ外れます💦夕方までついてたら奇跡‼大抵離乳食の時に外れます💦早ければ朝イチ、息子くん引っこ抜いて食べようとしますたまに口に入っていて焦ります💦レチナのテープ貼ったりの作業なかなかのストレス…すぐ取れると病院に伝えるも術後6ヶ月はつけて!と念押しされましたが別の先生に話すと『無理しなくていいよ』と言われそっちに甘え←ダメ母💦寝る
次男が生まれて1週間程経ちました。久しぶりの新生児育児。。。✩新生児のフニャフニャ感に癒されてます。とはいえ、3時間毎に起きては泣いておっぱい、オムツ交換、抱っこ。。。ママははじめての直母授乳に苦戦中です。(お兄ちゃんは口唇口蓋裂なので搾乳したものを哺乳瓶であげていました)もうすぐ4歳になるお兄ちゃんの様子・閉鎖床はゆるいのか時々口の中でとって遊んでます・瘻孔部分を自分で触ってしまいたまに出血してます・レチナは寝るときだけ。嫌がることは全くありません・発音は全く気
退院してから抑制筒がイヤでイヤで。スルッと抜けるわ、強引にひっぱるわ、寝返りしたものの戻れず泣くわ、それで私は起きるわ泣きたくなる3日間でした昨日からは夫が出張でぐずってるからずーっと抱っこ…入院中に始まった産後初生理、終わりかけでなんとなく憔悴。あー、、手が痛い…久しぶりに泣きましたでも今日診察があったので抑制筒について聞いてみたところ、傷は落ち着いているので外して引っ掻くなどしなければ、外して良いとのこと(夜中は外れたまま外しておいて、病院も抱っこ紐だったので外していたので
3月に申請して…まだかまだかと待ちくたびれつつ…若干忘れもしながら…4ヶ月経ち昨日やっと!届きました☺特別児童扶養手当の通知書が‼何の疑いもなく、開封~‼特別児童扶養手当認定請求却下通知書え??何度も見直しましたが…却下と。。理由。対象児童の障害の程度が、法律施行令に該当しないため。(流動食など食事が極めて困難ではないから)確かに、ミルクは普通に飲めるし、直母も一応出来る、手術さえすれば完治する病気なので障害とはまた違う。けど小さい頃から手術したりのリスクはある
口唇顎裂である息子のなつやんとの日常と治療の記録…になったらいいなーと思いながら書いてます。以下、今までと感じが少し違うキレキレな自分が現れます。また、支離滅裂です。ちょっと人目に晒さない方がいいかな?と思ったりもしたのですが、そもそも誰も見てなさそう、と思ったのでぶちまけてもいいのでは?と考えました。情報が欲しい。本当に欲しいです。周りに同じ疾患の子どもがおらず、自分が思春期の頃に見た、恐らく口唇裂の子は全く綺麗に治っておりませんでした。とりあえず繋がっている感じでした。もちろん、