リンパ脈管筋腫症

12月も中旬💨街はクリスマス🎄モード&年末に向け様々にザワザワしてます議会も終盤、合間に鳥獣対策について現地の立会などでドタバタ🐗最近の妻は偏頭痛も起きる事もなく、体調は良い見たいデス☺️先月の肺移植後管理台帳を京大に添付するのが遅れたので慌てて送信📤最近は買い物ついでに、新しく出来たクレーンゲーム店？（UFOキャッチャー）にハマっている見たいです。最近のやつは、お菓子やらチョコがデカいパッケージに入ってるんですね〜👀沢山の人で賑わってました。

今回はそんなにお久しぶりではないですね。最近暖かいので、調子いい私です。LAMになってから、出産した息子がとうとう二十歳になりました！めでたい！めでたいし、何より、私頑張った！もちろんダンナも頑張って稼いでくれてたし、感謝しておりますが…息子が20年間無事に育った事、なにより、私が20年間なんとか生きて来れた事、良かった良かった。ダンナには、とりあえず後2年間頑張って学費を稼いでいただいて…息子には、自己責任でなんとかしていただいて…私は私の時間軸を大切にする時期に来

#リンパ脈管筋腫症#多発性肺嚢胞#結節性硬化症#腎嚢胞#腎血管脂肪種#肝血管脂肪種#肝嚢胞#胆のうポリープ#難病#指定難病#全身障害#呼吸器内科先日、呼吸器内科へ。だいたい半年に１回、肺の経過観察。#クレアチニン#iga#腎臓#腎臓移植#腎臓がん#慢性腎臓病#腎不全#人工透析#尿路結石#腎移植#慢性腎不全#ネフローゼ症候群#糸球体#尿毒症#尿細管#多発性#腎臓結石#CKDこちらのｾﾝｾとも、名前で呼び合う腐れ縁かな。#中耳炎

すっかりご無沙汰しております体調崩すことなく元気にしております先日、半年ぶりの玉川病院に行ってきた。今までにないくらい空いてる待ち時間２０分くらい。どうした玉川。たまたまだとは思いますが笑レントゲンに問題ない。傷口もキレイになってるね！と褒められた。右肺４年２ヶ月左肺３年３ヶ月気胸にもなっていないのでこのまま過ごせる自信ついたでしょ？？って栗原先生に言われた。はい！！！って答えたよ～歩くスピードは遅くなってると思うけどね。苦しくなることはあまりない。この

オペ当日です。昨夜はなかなか寝付けず、さすがに緊張していたようです😅この記事を頂いたコメントへのお返事とさせてください。ほんとに、ほんとに、mikeは色んな方々に助けられて、支えて貰っているんだなと、実感しています。今から大手術を受ける訳だけど、色んな方々の助けがあると分かっているだけで、大きな力を貰ってます。ありがとうございます。頑張ってきます。

取り急ぎ、ご報告です。明日、12月3日に両肺の臓器移植手術を受ける事になりました。頑張ります。

B型ってレアでしたっけ？？まず、コメント返しができてなくて、ごめんなさい🙇‍♀️でも、もう復活したので大丈夫ですさてさて。mikeは２月に福岡に来たのだけれど、あという間に、季節が一巡りまだか、まだか、とその時を待っている訳です。待機順番も１番。だから、次に声がかかて、主治医的にmikeに適していると判断されたら、手術というと頃まで来ています。１１月はかなりの数の臓器提供があっていて、多くの方の命が繋がれています。

山陰出雲は夕方から雷⚡️冷え込み。島根県西部山沿い、東部山沿いで15㎝、平地で5㎝の積雪があるとTV天気予報💦ホントかいな👀確かに冷え込んで、外は雷☔️コタロー🐶も震えておりました🥶しかし、1週間の経つのは早いですね歳とるはずだわ😭先週の出張後、翌る日は柿農家へ要望聞き取りから、高齢者ペタンク大会の事務運営、役所打合せものづくり企業での意見交換と要望調整等。挨拶も声枯れで反省。中々しつこい風邪ひいた見たいデス😅妻は、調子良さげ😊週末に肺移植待機中の友人との会食を楽しみに体調整

山陰・出雲地方は、全国から八百万の神々が出雲へお集まりになる「神在月」期間⛩️（12月9日迄）他地域では旧暦10月を「神無月（かんなづき）」出雲だけは「神在月（かみありづき）」と呼びます。全国の八百万（やおよろず）の神々が、出雲へお集まりになり、他の地域では神々が留守になるといいます。11月に入り出張、地元視察等で家を空ける日が続いています✈️🚃・和歌山から岐阜〜名古屋方面。家で待つ妻の体の調子は良さげ☺️一緒に出掛けてあげれない日が続き申し訳なく💦11日は私の58才の誕生日🐣

先週からの偏頭痛から回復した妻。ブロ友さんからアドバイスいただいた事を色々と試行しようとしている様子→ありがとうございました☺️🙇休みの朝、妻は家近くのケーキ屋さんの創業感謝祭でケーキを買い求めるも行列💦小1時間程で歩いて帰って来ました。この時期は創業祭やイベント多し📣山陰・出雲市でも「日御碕灯台サミット」が行われ千葉市、志摩市、秋田男鹿市等の特産品が集結。夕方から懇親。なまはげ👹👹君が伝統太鼓🥁

婦人科の結果説明。昨日、婦人科の結果説明を受けました。やっぱり、ラパリムスの副作用と考えて、間違いないと。不正出血は１ヶ月が経ちました。一回、出血を止めてあげたいけど、院内処方で使えるホルモン剤が無い・・・とすんごく申し訳なさそうな先生。代替案として、注射💉ホルモン剤。ただ、これは副作用が結構あって、鬱症状が強くなったり、更年期障害の様な症状が出てしまうから、あまり、オススメできない。それと、もう一つが漢方薬。これも、あんまり知ら

10月も後半🌕山陰・出雲地方は陽気が続いてます。先週末から週明け前半🙃中山間地域の要望を受け、ため池施設の修繕、水路、河川改修の視察調整。天気も良くて、順調に終了。朝一で、妻の定例点滴に地元県中病院へ降ろした後、役所で要望事案の事務調整やらドタバタ💉💉夕方、病院に迎えに行くと会計中🧾定例点滴は、お昼にまたがるので、いつも病院内のファミマでサンドイッチ🥪と飲み物持参で食べながら受けてましたが、感染症対策のため、先月から水分補給だけはOKになったそうで「お腹空いた〜」と言って出てきま

地味に辛い。いやぁ・・・ラパリムスを飲み始めて、８年８ヶ月経ちますが。ここに来て、今まで、あまり感じて来なかったタイプの副作用が大暴れしとる😓月経過多と不正出血。９月２８日から不正出血が始まって、生理期間（月経過多）を挟んで、量は減ってきたけど、現在進行形で不正出血は続いてる感じ😓まじで、いい加減にして・・・って感じなんよ。もちろん、婦人科にコンサルしてあって、診察も受けた。右の卵巣嚢胞は以前からあったけど、今回ちょっとサイズ

10月中旬と思えない陽気、夏と秋がまさに同居してる感じ🍂北海道では初冠雪だそうで⛄️週末は妻と地元スーパーへ。JA主催ガス展示会の抽選ハガキ持って→何でも特等は島根和牛。空くじなしでペーパータオル➕出雲市ゴミ袋（大）🗑️。結果ガラポン回し、外れ💦「ペーパータオルで十分、ゴミ袋貰えたし」🧻と喜んでいました。その後、450円でみかんの袋詰めに挑戦し、入れたり出したりしてました🍊🍊なかなかいい具合に入らないみたいデスね🍊週明け、仕事途中に帰ると、頭痛と嘔吐で寝ていました妻は「いつもの頭

山陰・出雲地方は晴れ☀️妻と🐶の事が気がかりながらも、県外出張が続いてます💦茨城日立市（上野泊）〜千葉木更津市（木更津泊）〜千葉佐倉市まで✈️🚃。関東地方は天気も良かったので、移動時は助かりました☀️家に帰るとコタロー🐶の出迎え🐕帰ってからの地区要望等の事務処理や調整やらにドタバタの週末💦。妻の体調は良さげ、来週の定例検診に向け身体を整えてます💉💉

駅伝シーズンの幕開けを飾る「出雲駅伝」で走路員のお手伝い🎽出雲大社をスタート、熱い想いをタスキにこめ、秋の出雲路を駆け抜けていきました。駒沢大学が大会新記録2連覇で幕を閉じました。天気を心配してましたがレベルの高い良い大会でした。私が走路員していたので、妻は1人で家の前に出て応援していたようです📣📣

明日、転院です。福大から、こっちに来た時に、大学病院の主治医から、「10日くらいで帰ってきてもらうから。」といわれ、半信半疑だったんだけど、こちらの病院の主治医からも、「10日前後の入院だよ。」と言われ、９月中に、転院の日を言われとった😅あんだけ、嫌だ嫌だ言いよったのに、なんだか拍子抜けです😅こちらの入院では、日数的に算定が取れないからと言う事で、リハビリが入らんかんた😅その分、自主トレ。入院棟の一階の、長〜い廊下を10分間往復。大学病

10月となり、9月までの暑さはなくなり、朝夕の体感は寒いほどに💦秋本番🍂今秋は短く、直ぐに冬を迎えそうな感じですかね常時服用している血液サラサラ系各種の薬💊がなくなり、原クリで診察処方。同時に、妻と私のインフルエンザ予防ワクチンの予約を💉💉。しました今年は早くから予防接種する方がかなり多い様子です💦妻の調子は良さげですが、江戸に帯同した折、慣れない都会・地下鉄の歩き疲れか、足が筋肉痛の模様😅

ある程度食べ物、飲み物にエビデンスや疫学的に研究されているものがあるようなので、やるだけやってみようというのと、昔していた仕事がら、植物やアロマが身近にあったときに、自然のものを利用して生活に取り入れるということを思い出し、再びそれを意識しています。今まで体調悪くなることもなく動き回っていたのに中年期で肺の疾患がわかり、喉の不調があり、散々でそういば、子供や旦那の食生活は気をつけてたけど、自分が途中から身体に悪いもの食べてたなあと反省し始めました…さて、肺の機能を高めることに集中してこの頃は

膵神経内分泌腫瘍の術後3年2カ月健診に先日行ってきました。先生に、どうですか？と聞かれて特に問題ありません。と答えました。先生は、CT画像もモニターに映さず「何も問題なかったので。」で終了。私も聞きたいことがなかったので、次の予約をとって2分くらいで終了でした。血液検査の結果も問題なし。コレステロールは相変わらず高い。けど、気にしていない。そんなもんだ。糖尿病の薬もかれこれ半年近くは服薬していない。HｂA1cが心配だったけど5.7でホッと一安心。58ｋｇを維持していたのに

明日転院です。憎し3ヶ月ルール。先週末に、トントン拍子で転院が決まり、明日のお昼前に転院する事になりやした。行くのは前回お世話になっていた病院🏥だから、まるっきり初めましてではないから、まだまし。でもさあ・・・ちょっと辛い。3ヶ月、しっかりと頑張ってきた。主治医たちから課せられた、目標もクリアした。それでも、神様はチャンスをくれなかった。mike、神様に嫌われてる？！わかってるよ。わかってる。誰の責任でもないことは。それでも、やっぱり、辛い。mikeの努

山陰・出雲地方は雲り☁️暑さも緩み過ごしやすい朝夕ですが日中はまだ上着を着たり、脱いだりって感じで過ごしてます😅議会も決算審議も中盤。今日の妻は県立中央病院で、定期脳外科MRI🩻。送って行けなかったので昼休みに状況をLINEでやり取り🔁一昨日から、いつもの頭痛と嘔吐が2日続き、今朝は回復したものの☺️、ちょうど脳神経外科に行くのならと、症状を先生に相談し、通常服用してるカロナールから、試行的に「レイボー錠」を勧められた様子💊様々な鎮静薬があるようですが副作用が気になるところ

環境の変化が苦手です。タイトルに関係の無い写真から🤣どうもこんにちわ。mikeです🐈‍⬛。アメブロ、放置し過ぎじゃない？？💦まぁ、これと言って、大きな変化がないから、書く事が無いだけなんだけどね。福大に帰ってきて、３ヶ月が経ちます。そう。あれです。９０日ルールですよ。診療報酬とかの兼ね合いで、同一疾患での入院は３ヶ月が上限。・・・だったはず。コロナの関係で、転院先の病院が受け入れできないとの事で、とりあえずは、福大に居れる

友達からも親戚からもコロナ感染後に毛が抜けると聞いてたけど、ごっそりひょえー！！昔は太縄か！と思うほど一つ結びの毛が太くて剛毛で扱いづらい毛だったけれど、年齢と共に少なくなり、やや毛が心もとないなあという年齢になってきた途端にコロナでごっそり…床に落ちてる毛、排気口に詰まる毛、枕につく毛、もうそれはそれは毛だらけ。ちょっと言いすぎたかな…でも今までにあり得ない毛の量です。子供もママ〜毛が抜けるんだけど〜と子供でも抜ける。でも秋だし季節の変わり目もあるのかな。まあ、その後生えてきてくれるな

発熱から4日たちましたまだまだ安心できないけど、2日で熱が下がり、3日目は37度朝でたきり、すぐに平熱になりました。なので高熱一日、38度以下一日、昨日にはもう下がっていて、軽く済んだのかなと思います。喉の痛みはいつもの右の喉の一部が痛いだけで、飲み込むのもできないほど痛くないし、身体の痛みもほぼなくなりました。普通に家事ができるくらいにまでなってます。動悸は動くとあるけれど、嚢胞のせいもあるかもです。実は一年前からコロナワクチンを打っておらず、なので、重症化しないか心配でしたその割には息

子供が先週から体調不良で発熱。翌日わたしも発熱。おかしいなあ…と思い病院へ子供もわたしもコロナに感染しておりました。今までなんとか避けてきたのに熱は夜になると38度まで上がる感じで、日曜日からのわたしは発熱で、今日の朝には36度になって、今に至ります。肺炎が怖くて近くの病院で聴診お願いしたら、感染予防の観点からできないとおばあちゃん先生に言われ、とりあえず何もないことを祈り薬を処方してもらいました。これがまた変な組み合わせ。いや素人だから変に思うのかな。施設的には割と大きめなんだけど、息子や

こんにちは、あけです。結節性硬化症の合併症としてリンパ脈管筋腫症を発症した娘ちゃん。今現在具体的に治療が必要な症状は、気胸です。7月8日に最初の入院をし、3回退院しましたが、9月6日に4回目の入院となりました。肺に管を入れて空気を抜いたり、手術をして肺の穴の開いた部分をふさいだりと治療を続けてきましたが、良くなったと思ったらすぐに肺が萎み、退院したと思ったら翌日には気胸が再発して入院を繰り返していました。娘ちゃん自身もすっかり気胸のプロ（？）となり、「あぁ、穴

山陰・出雲地方は曇晴れ☁️☀️残暑残るところもありますが、一雨毎に、少しづつ秋に近づいている気配🍂今朝は妻の骨粗しょう症療剤服用の日💊服用後はモゾモゾと30分💦私は8月の肺移植管理台帳を入力し京大へ送付後、朝飯食べてから議会へ。コロナ感染症も、9月に入り感染クラスターが多くなって少し不安な日々をが続いています🥵最近の妻は、手の甲と腕に出来たイボを切除し経過は了。頭痛になりそうな時にカロナールを飲む位で、まあまあ体調は良さげ☺️妻が静岡県の患者友から、今週の土曜日にNHKで「NHK

ご無沙汰しております娘ちゃんの高校説明会など書きたいことはあるのですが・・・なんと私、コロナに罹患しておりました夏休みあけの２１日、なんとなーく喉が痛い。私喉が弱いので風邪ひくと喉が痛くなります毎朝の体温測定でも熱は無し。翌２２日も体調は同じ。夕方、仕事中になんとなく関節が痛いって気が付く。喉の痛みも増してるようなってことで風邪薬を飲んで就寝翌２３日は娘ちゃんの高校説明会だったので仕事はお休み。日課の体温測定をすると、なんとビックリ３８．５℃娘ちゃん『あーママ一緒に

両肺移植後からちょうど6年を迎え、あらためて感謝してもしきれないドナーさんと家族様への思い、命を繋いでいただいた現在まで言い尽くせない有り難みを感じています☺️当時（31年前）は、原疾患（LAM）リンパ脈管筋腫症の症例情報も無く不安でした。ただ、難病で肺をはじめとする臓器に影響を及ぼし、症状の進行はそれぞれとの医師説明💦最初に腎臓に血管腫を確認し摘出。呼吸機能障害及び呼吸苦、気胸頻発、胸膜カバーリングと同時に在宅酸素になり、即座に肺移植登録を勧められました。待機後は身体に注意しながら、