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先週の火曜日から慣らし保育が始まり、暫くは午前中でお帰りです。最初の3日間くらいは、行きも帰りも大号泣だった娘さんですが…日に日に泣き顔が減っていき…月曜日の今日は朝こそ泣いてましたが、お帰りの時には窓から目が合うと、にっこり❤しかも手を振ってくれました。余裕かましてます。聞けば、今日は朝のお別れ以外で泣いてなかったそうな。よしよし慣れてきた慣れてきた。この調子で、1日保育にしましょうって、早く言ってくれないかな…。今のところトラブルも無く、いい感じで過ごしています。ただ
一歳になったある日から、母の乳首は限界でした…笑なんか噛みちぎってくる!!そんな時は鼻をつまむ…プハ!が通じない、気管切開boy😂ちぎれながらも、キズパワーパッドでしのいでおりました。離乳食全然食べなかったので、やめるにやめられなかったのです。断乳すると食べるって聞くけど、それって例外もあるよね?普通の子じゃないだけに色々と心配で。そんな子から乳を無理やり奪ってもかわいそうと思い止まっておりました。で!も!お盆から自然と離乳食も食べるようになり、ストローもマスター!!これは
今日から慣らし保育が始まりました!!母もドキドキですが、何より保育園の先生と看護師さんがドキドキしてたんじゃなかろうか。朝8時半~12時までの午前中、お昼ご飯までのコースでした。お別れの時は、当然号泣。再開の時も大号泣していて、抱き上げたら人工鼻が痰でべっちょり…んーまあ、泣きが入っての痰は水っぽいので、閉塞はしない感じです…。吸引の時間と回数をノートに書いてくれる事になったのですが、初日は四回くらいでした。少しずつ慣れてくれるでしょう!!首の浮腫(もはやコブ)は、段々形が変わっ
先日、病院からの医療行為の指示書が届いたようで、市の方から連絡を頂けました。10月1日からついに!!!ついに!!慣らし保育の始まりです!!!!!!つまり、私も、ついに復職できる…!!!しかし…まだまだめちゃくちゃ腫れてるし、熱は出てないけど機嫌は悪い。炎症部位はと言うと…こんな感じ。左側から見ると、やっぱり異様な感じ。でも最近は変化が出てきました。前の方からだんだん柔らかくなってきました。後から膨れてきた後ろの方はまだ堅いが、柔らかい範囲が後方に広がってきたような気が
硬化療法20日め。一昨日の晩に39度2分。その後はやや不穏ながらも平熱ですが、機嫌悪め&疲れやすく眠りが浅い。しかも、だんだん瘤が赤黒く、再び固くなってきました。更に顎は出てきたけど、日に日に下に垂れ下がって来たような…???はっきり色が違う↑なんか頂点部が尖ってきたw左側から見ると、なんだか二頭身みたいに見えて混乱します(笑)熱はもう無いけど再び機嫌悪いのは痛いせいか?となり、念の為…連休明けで訪問看護さんから病院に相談してもらいました。先生からは、『熱が続くようなら術
さて入院中にも保育園の入園について動きがあったので、ご報告致します。手術のため大病院Aに入院していたのが、9/2~9/7。その後予想以上に腫れと熱が拡大した為、経過観察や通常処置をして貰ってる地元の総合病院Bに入院したのが9/10。大病院Aに入院中。9/6に子供政策室の担当者さんから電話を頂きました。曰わく。入園にあたって看護師への医師の指示書が必要だが、B病院の主治医の先生が書いてくれない。B病院では手術の経緯や経過は担当せず判らないので、吸引や緊急対応の指示書は出せないとの事。
硬化療法10日め。熱が下がりました!座薬を使わなくても、37度台前半キープ🎵🎵パンっパンに固く張っていた瘤も、少し柔らかくなってきました~\(^o^)/昨日までは熱もあるし食欲無いし恐らく痛いので、兎に角機嫌悪くて大変でしたが、ようやく本人も余裕が出てきた様子です。そして採血の結果、退院出来ました~!!!大喜びの家族一同。思ったより早く帰られました。有り難い。それもこれも、次女の持って産まれた免疫力のお蔭なんでしょうね~。硬化療法は、一度目が一番反応が良いらしい。言われて納
硬化療法から7日経ちました。お顔は更にパンパンに…顔の輪郭は完全に無くなりました。今日は訪問看護さんとカニューレ交換の日だったのですが…カニューレ交換しても大丈夫?腫れてる所を傷付けない??という話になり、信頼するベテラン看護師さんの勧めでもあり、念の為受診しました。小児外科の先生にエコーも撮って貰いました。ついでにピシバニールの追加説明も受けました。これがまた分かり易い。リンパ管の細胞壁に水を作る細胞と水を出す細胞があって、水を作る方が過剰になってるので大きくなってしまう。
リンパ管腫による顔面の腫れの画像があります!!苦手な方はご注意or閲覧を取り止め下さい。頚部リンパ管腫、ピシバニールによる硬化療法後、6日経ちました。そして…昨日から急に腫れてきました。真夜中からは、機嫌もめちゃくちゃ悪い。思わず主治医の先生に相談したら、おそらく痛いんだろうとの事で「解熱剤飲ませて下さい」以前に貰ったアセトアミノフェン座薬があるので、使用。その後はご機嫌マシかな~。もーパンパン。熱を持って張りがあって、はちきれそうです。しばらくは頑張れ!!!
タイトルの通りなのですが、4日に硬化療法、熱も翌日夕方には引き、土曜日7日には退院できた次女さん。8日日曜日、昼間にふと気づけば、なんだか昨日より明らかに腫れてない??↑before↓after判りづらいかも。もう一枚。なーんか夕方から不機嫌だし。食欲はあるし、SPO2も特に問題ないんだけど。いつもはミルク飲むとき一気飲みなんですが、先ほど夜のミルクは、やたら息継ぎしながらでした。(そのときは少し酸素飽和度=SPO2も低めであった)気管切開の上方で腫れる分には構わないんです
月曜日から硬化療法のための治療入院に入っております次女さんです。頸部のリンパ管腫によって気道が閉塞。そのため生後二週間で気管切開となった娘さんも、待望の1歳。死ぬか生きるかの瀬戸際の中で、よく1歳の壁を乗り越えたなぁ。という気持ちと、1歳になったら身体も大きくなって治療が出来る!という希望。感謝と達成感と希望がごたまぜになった1歳でして、長女さんの1歳&母親としても1歳記念日とは、また違う味わいがあります7月に検査の結果、硬化療法にGOサインが出た娘さん。先日より入院し、昨日手術
"戦友。"何度目かの、リンパ管疾患の交流会に参加しました。サブスリー塾や、普段たまに顔を出すRCが"今を刺激し合う仲間"なら。。リンパ管腫を始め、リンパ管疾患の交流会はお初でも"戦友"と会う様な錯覚を覚えます。また参加するその日まで。ごきげんよう参加された皆様、ありがとうございました
一歳になりましたっていうか記録しそびれてるだけですでになってました😂誕生日はお父さんが夜勤でおらず、長男も病み上がりであんまり大したことはできませんでしたが、実家にお泊まりして食べるものに一生困らないように、一升餅を背負って歩かせましたあるけんけどな。そして、タコやき、ピザをばーちゃんが用意してくれてパーティー♡スマッシュケーキやりたかったけど、私の意欲が追いつかず、あと乳のアレルギー怪しかったのでやめちゃいました😂しかし、夏の間にミニストップのソフトクリームやら練乳のかき氷やらデビ
1歳を過ぎ、晴れてスピーチカニューレに変更となった次女さんです。9月頭の入院目前になって、何も持たずに立てるようになってきました☆どすこーい。心配していた肉芽も今のところは出現しておらず、一安心です。ひとつ、気になっていることが…スピーチカニューレに変更してから、吸引の感じが変わりました。痰が塊で出てこない。痰が減ったというより、陰圧が掛かりにくくなって吸いにくくなったような感じ。構造上仕方がないし、電動吸引機を使ってる分にはそんなに気にならないので、いいんですけど。メイン機の
前回投稿から夏休みが始まり、記録どころではありませんでした笑笑検査入院はカンジダの影響もあり、どうかな?って思ったけどすんなり受け入れられ無事完了でした。大学病院の先生も診てくれたけど、処置は何にもないとのこと😂心配しまくったのに、そんな感じね…入院スケジュールは1日目3時からファイバー2日目3時からMRI、シナジス3日目カニューレ交換して午前中に退院今シーズンもはやくもシナジス開始です。知らなかったけど、2歳までだから今年で終わりなのねー。ネックなのは両日ともPM3
リンパ管腫の診察でお世話になっている大きい病院の耳鼻科へ前回は同じ病院の小児科の入院中に、リンパ管腫のエコーを撮ってもらっていたので今回は診察のみ私たち素人がほっぺた触ってもわからないけど、先生にはやはり触れるようで、また2ヶ月後にエコー撮って経過見ていきましょうってことになりました2019.062019.8左頬のお肉ちゃんも少しだけ小さくなってきたようにみえます。でもまだ左右差はあります。このまま小さくなって手術なしで行けたらいいなって切実に思ってますせっかく大きな病院の耳鼻科
初めに注意!!!頭部MRI画像などグロめ画像があります。苦手な方はご注意orお戻り下さい。7月中旬の検査入院続きを今更ですがご報告🎶今回実施した検査はCT血液検査MRIエコー硬性内視鏡(全身麻酔)です。どれも主治医の先生が、丁寧に画像と録画を交えて説明して下さりました。まずMRI。右が一年前左が現在MRIの画像を比較すると、生後1ヶ月で気管切開した当初より、のう胞が全然小さくなっている!!😃右が一年前左が現在成長に伴い気管自体が広くなり余裕が出たので、例
次女、昨日より検査入院しております。入院の目的は①気管切開離脱できるか②リンパ管腫に対して硬化療法が可能か入院初日にまず鎮静剤してMRI。翌日の朝一番から全身麻酔で内視鏡検査。夕方にエコー。詳しい事は落ち着いてからご報告します。明日は退院だけど、夜中になって急に39℃の発熱…🤣坐薬ぶっ込まれて今のところ寝てくれてるけど、無事について退院出来るかな…
あれから2年...ちょうど今ぐらいの時間に産まれて、主治医の先生のお迎えでドクターカーでドナドナされて行って3日後まで会えんかったんよなぁなんてしんみりなる暇なく、今日は風邪拗らせて地元の小児科へ(^^;お祝いは治るまで延期だけど、Happybirthday:)日々暴れん坊にスクスク育ち、手がかかって仕方ないけど、改めてリンパ管腫の包嚢に異常がなくここまで来れた日々に感謝!Thankyouforcomingintoourlives,mysweetie♡
最近は順調だったリンパ。次男のテストに付き合い、その後の長男のテストも監視(とりあえず起きとく)…あまり眠れなかったのが悪かったのか疲れがたまったのかその日もなんか寝れないまま朝を迎えてお弁当作って子どもたちが家を出て…予定はあるけど決まったものではないのですこーしだけ仮眠取ろうと、うとうと…そしたら激痛で起きる↓↓↓瞼がパンパンに腫れてる↓↓↓無理お願いして病院へ--と、この5年くらいはこのパターンが新たに加わりましたこれまでは大体悪くなる感じがあり、事前に対策が