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入院して1週間。ようやく担当医の口からこども病院への転院の話がでた良かった、これでほーは治る一生懸命治療してくれているのは良く分かってはいたけれど、この時はほんとにそう思ってしまった。たった1週間。もっともっと長い間入院生活を送っている人から見たらほんとに短い1週間。でもほーの辛さを間近で見ていた1週間はほんとに長かった。いつまでこんな姿を見ていなければならないのか、いつまでほーは辛いままなのかと日赤の主治医がいたらこんなに長く粘らなかったんじゃないかと今でも思うし、退院後の外来
日赤にはリンパ管腫のこと、現在の様子、こども病院でこちらの受診を勧められたことを電話で伝え、時間的にも救急外来に受診することになった。日赤の主治医ではなかったけれど、リンパ管腫での受診ははじめてだったからどの先生でも一緒だし…と考えていたから特には気にしなかった。血液検査やリンパ管腫の様子を見て思った通り入院となった。入院後に主治医が長期休みで不在だということを知らされた。入院の前に知っていたらこの時点でこども病院を受診することも考えてたかもしれないけれど、入院の手続きをしてしまった後だ
手術してから3か月後、不安は的中した。保育園から発熱の連絡特に風邪症状は出ていなかったけれど、良く熱を出す娘だったので、またかぁ…。と思う位だったけれど、リンパ管腫のことがあるので首の観察は当たり前になっていた。それでも今まで特に腫れたりすることはなかったので、あまり「緊張」してみたりはしていなかった。熱はどんどん上がり39℃台にグズグズだったのでずっと抱っこしていると、突然娘が「首が痛い」とその瞬間焦ってすぐに首を見ると、なんか腫れてる気がする元々左に比べてポチャっとしている首、
初めての手術。病室で軽く安定剤を投与されるがちっとも眠らず、でも身体は眠いからフラフラしてるしベッドから落ちないように目が離せずいざ手術室へ。結局寝てくれず、家族は当たり前だけど手術室へは入れないので、別れるときに泣いちゃうかな…と心配したけれど、安定剤でトロトロしてるほーは泣くことなく手術室へ無事に終わって帰ってきたほーは人工呼吸器をつけていた。炎症をおこすため、気管を圧迫する危険があるための処置。分かってはいるけどちと切ない次の日会いに行くと呼吸器は外れていた!!ホッとしたけど
妊娠6ヶ月で見つかった頚部のリンパ管腫。調べれば調べるほど悲しいことしか書いてなかったでも、幸いなことにほーのリンパ管腫は成長と共にあまり大きくならず、胎児心エコーを行ったりしたけれど、他の疾患は見つからなかった。とは言え気管に近い場所にあるのは確かなので生まれてくるまでは心配で仕方がなかった。帝王切開で生まれた、ほー。「産まれましたよ!」と言われ泣き声が聞こえるもののちっとも連れてきてくれず。後処置をされている間がとても長く感じ、だんだん不安になった。エコーでは大丈夫そうだったけ
ペースが遅いので、巻きでwwピシバニール2回目は生後約半月かなNICUからGCUに引っ越して行われました。今回は打てるところ全部打つねーとのこと。ちょっと熱出たけど1日で引きました。打つ直前に会ったら、絶食中でものすんごい怒ってましたwwギャー!だいぶ巨大化ー!!これは効いてますね!!でも恐ろしい。そこから15日後の生後1ヶ月と4日3回目ピシバニール治療過去二回の治療でかなり左側が効いたので、というか、初めから左はそんなに大きくなかったんだと思う。今回は右のみ。左かな
明日から二泊三日の検査入院です!まだ記事が現在に追いついてないので、アレなんですけどwwファイバーの名医がやってきます!!これで経過がよければ咽頭軟化症がすこし楽になるな…と期待していますが、まだ生後4ヶ月ということで期待しないようにもしないと。あとはMRIも撮る予定です。そしてカニューレ交換と、シナジス。耳鼻科。忙しい二泊三日になりそう。というかたかが二泊三日で、えらい荷物だけど!!コロコロカバンとロンシャン、吸引セットに、CPAP(加湿付き)って!!私の荷物は非常に最低
まず小児科血液検査をして結果が出るのが一時間かかるからその間に次は皮膚科背中に赤アザが無数にあるので診てもらうことになっていました赤アザは綺麗にとることはできないけど薄くしていくことは可能らしいでも保険の関係で一度治療をしたら3ヶ月は治療できないみたい知らなかったー次は歯科実はAは先天性左半面過形先天性浸潤性脂肪腫片側顔面肥大どれかわからないけどこれらの病気かもしれないのだご存知の方がいらっしゃればちょっとしたことでもなんでもいいです何か情報を教えてく
インスタで仲の良い友人達に報告したので匿名のアメブロでも。このために作ったアカウントですしね。息子はリンパ管腫という病気です。別名、リンパ管奇形とも言います。腫とついていますが、これ単体では転移などはないそうなので良性。が、できる場所によって他の正常な器官に悪影響があります。国内で10,000例の患者さんが報告されていて、1,000~5,000人出生に1人の発生率と推定されるそうです。正直数字で言われてもピンと来ないですが、国の指定難病となっているということでご理解下さい。息子は生
生後5日。早速ピシバニール治療開始です!けんちゃんの首のリンパは、割と大きめな嚢胞状であります。私は詳しくCT画像なんか見せてもらえてないので分からないのですが…。ピシバニールは、リンパ液を抜いてそこへお薬を注入します。抜いた瞬間小顔になってたよー!と看護師さんから聞いて、じゃあ抜いただけでいいじゃんと思ったけど、それではまた湧いてきちゃうようです。今回は様子見で三箇所だけ注入。発熱はわずかにあったものの、副反応の腫れもある?くらいであまりわかりませんでした。私すぐ治るもんだと思
2018年11月3日(祝)都内某所にて第1回リンパ管疾患患者交流会inTOKYOがつつがなく終了致しました!お子様患者さんの当日ご欠席が重なり、大人患者さんが大多数ではありましたがNPO法人リンパ管腫と共に歩む会の事務長様スタッフの皆様、理事で私の主治医でもあるドクター、類似疾患含めた一面を課題としてご研究されている大学院生の方…と様々な方面の方にもご参加いただき、あらゆる面で充実した午後の数時間を過ごさせていただけたかなと思っております。進行役としましては反省点もたくさ
9月の出来事でした。お風呂あがり着替えさせたりした時に抱っこした際に長女の首部分が私の腕に乗り顎がグイッと上に向いた時でした。二重あご出てるぞ~と笑いながら触るとコリッとしました。これ、しこり?旦那にも見てもらい翌日、近くの総合病院へ行きました。エコーをして先生から、ここでは難しいことは出来ないからと言われ大学病院の小児外科を紹介されました。そのとき心疾患で昭和にかかっているので昭和大学病院にしました。土曜日でしたので週明け昭和に行きました。小児外科は初めてなのですが循環器と同じ
さて、無事に産まれたけんちゃんです。出産2日目に対面を果たした私ですが、その時の感想は、「思ったより腫れてない…」リンパ管腫画像でググると出てくる画像、本当にみんな腫れてて、、エコー写真で見る限り4センチと言われておりましたが、そんなにない気が??一応個人情報のためにお目目を隠します。喉の気管切開も、まだやりたてのため糸で縫われていますので一応ちょい隠し。切開したてなのでまだ鼻の管からミルクです🍼リンパ管腫で調べてる人って、どのくらい腫れてて、どんな経過でどんな治療したか、
月に一度の検査にいつも通り病院へ血液検査異常なし←いつものこと今のところは漢方を飲んでます小さくなったー!って言ってた以来全く変化なし飲む意味あるのかとずっと思ってるけど先生が、Aの体のためにも!とのこと。漢方だからね!体力つけていかないとね!!!治療方針は.....まだまだ身体も小さいから一歳なるまでに体力つけてから硬化療法始める予定小さいうちからの高熱はきついみたいでAは今のところリンパ管腫が邪魔になっている訳ではないので一歳なる前か一歳なったあとにまたMR
リンパ管疾患の交流会を開催いたします。関東では・・・なんと!!初めての交流会です。詳細はリンク先をご参照下さい。日時:11/3(土)13:00(AMも会場にフリータイムとしてスタッフはおりますが、正式なスタートは13時~です)会場:都内申し込みされた方にはメールにてお知らせいたします。アフターはパンケーキかどうかは分かりませんが懇親会があるかも知れません!?それはお楽しみと言う事で・・・(*´艸`)~♬
26日に入院し、27日の午後1時に手術室へ入室しそこから3時間くらいの予定が2時間近く遅れ5時間ほどかかったようですが、無事に終わり順調に回復しています昨日はさすがに痛くてしんどくて何もできなかったけど、今日はすこぶる元気です!点滴も抜けましたあとはドレーンが二つ抜けるのを待つだけー!色々前後するけど、またゆっくり書きます
第3回リンパ管疾患シンポジウム3年前から始まったシンポジウムも3度目。リンパ管、その疾患の研究に関わる医師の皆様に感謝しています。その尽力の甲斐あって、小児特定疾病、指定難病になり医療助成も利用出来るまでになりました。大人になった私は未だに手術も必要だけど何時でも良いと言われて、宙ぶらりんな"ゆらぎ"の中を生きているけど、ずっと1人だと思っていた時代は終わりシンポジウムの様な患者同士が集まれる機会もあり、この時の流れにも、感謝しています。そして、この日の出会いにも感謝🙂✨
入院する前に色々やることが多くてブログ更新できませんでした26日に入院して27日に手術が決まりました!なので子供達のお世話もあるので実家から飛行機に乗って母に来てもらいました。入院なんかしてらんない!!!ってくらい仕事がいっぱいで楽しくて私は癌なんかに負けないので秒で回復しますけどねまたボチボチ書いていきます
はじめまして。ケンちゃんの母ことchiitaと申します。このブログは我が家の可愛い次男、ケンちゃんの病気を記録しようと思ってはじめました。妊娠8ヶ月まで順調に進み、時短勤務で仕事していました。産休に入ったあたりからバタバタして現在に至るまではよくかんがえたらまだ3ヶ月たってないや。。あっという間でした。その辺から記録していこうと思います。リンパ管腫についてはまだ原因が不明でなぜなったのか、わかっていないようです。同じく赤ちゃんの頃になって、まだ解明されていない…ってツイッターでつ
今日初めてMRIをとりました結果は来月話を聞きますリンパ管腫の他にもこの子は気になるところがあって⚫左の頬と耳が大きい⚫右腕が大きいなので、形成外科や小児歯科にも検査で行ってますレントゲンとったけど結果は、、、骨には異常ないし、お肉なのか脂肪なのか分からないけどそれが片方に比べると太いなんなんだろうか。。とりあえず今どうこう出来ないので結局経過観察です。ただ、気になる箇所はたぶん何もしないでしょうとのこと。見た目はやっぱり気になるけど。初めての付き添い入院
前日エコー、マンモグラフィーで引っかかり、多分大丈夫だけど念のために造影MRIをやりましょうと。MRIまであと10日もある。大丈夫、大丈夫と自分に言い聞かせても不安。子供だってまだ0歳と2歳で小さいのに。ネットで検索すると余計に怖くなったり。毎日不安だ。
今日はマンモグラフィーと超音波を実施してきました。マンモグラフィーは思ったより痛くなく終了。エコーは左胸の外側を長時間技師さんが画像を診ており、嫌な予感。だって右胸はすんなりエコー終わったのに。しかも乳瘤があったのは右胸。検査後診察室に入った瞬間、先生のパソコンの画面のコメントが目に入ってしまい。ビンゴ左胸リンパ管腫大あり何それ!悪いもの?心拍数が上がっていく自分がいました。先生も乳瘤は右側だったよな?んー、左胸にちょっとあってね。えー!私癌なの?と聞くと、多分癌ではないけど。
また長い時間待って診察室へ。甲状腺の細胞診の結果…・・・・・・・・・なんと…出なかったと…!!!!!へ?出なかったってなんですか?細胞を取ったんだから何かしら反応でたんじゃないの?と思いながら先生の話を聞くと「超音波で針が入ったとこまでは確認できたんだけど、針先が見えなかったんだよね~」って…。え?刺され損?????結構痛かったよ?
長い待ち時間を経て前回の結果を聞きました。首のシコリは【リンパ管腫】で間違いないでしょうと。細胞診の結果(シコリ部分)はclassⅡで悪性ではないとのこと。細胞を取ったときに血液が混ざったような茶色い液体だったのでそれを抜いて薬を入れて小さくさせていく治療をするか手術をするか…と聞かれたけど、事前にググっておいた私は「その治療法は効かないこともあるんですよね?また再発する可能性もあるんですよね?」とすかさず突っ込みました。先生も苦笑いで「そうな