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5月31日今日の体重は200g減っていました。ここ5日程は増えたり減ったりでほとんど増減なしでした。浮腫みもほんの少しだけです。今日は朝と昼で2回リハビリがあって足が疲れました💦でも階段がいつもよりスムーズに上れて、体調も良かったです。リハビリを始めて1ヶ月少し。初日(一番タンパクが出てて4〜5kg浮腫んでる頃😢)にふくらはぎ周りのサイズを測ってもらったんです。そして、今日また測ってもらったら両足とも3cm減っていました。そんなにも減るんですねでも浮腫みだけでなく筋肉も減って
雨やんだね。曇りだけど、昨日よりは体調がいいメドロールが11mgになった辺りからまた喘息症状が出るようになったわ。ステロイド治療が始まって14ヶ月余り、この間は、胸の重苦しさや咳とたんは皆無だったから、それはそれですご〜く楽だったよこれからは、ステロイドの減薬とともに副作用は軽減するけど、呼吸器系はまた苦しくなるね・・・今から1年前・・2020年5月24日が退職日だったっけ。診断書を提出したら、休職期間満了で「退職」に。まあ倦怠感が強くて起き上がれなくて痒
今朝も寝起きが悪く、怠くてベッドでゴロゴロ・・雨かあ☂️ゴロゴロメドロール10mgになったけど、依然あるよ、倦怠感・痒み・手指の痺れ・胃痛・関節痛・骨折etc一番は、手指の痺れ痛み。夕方から悪化して、手袋しないと作業は出来ないの。これがとても困ってる。今日は一日、韓国ドラマ漬け❗️
5月25日1月25日に入院して4ヶ月が経ちました。退院が見えてきたので、もう一踏ん張りですそれにしても長い😥今年の半分が終わってしまいます💦今日は体重が200g減っていました。3日連続減少で1.4kg減りました❗️体も軽い気がします今日からバクタの代わりに始まったサムチレール内用懸濁液15%(5mL)です。⬇︎絵の具のように濃い黄色の液体で、甘苦い味がします。飲んだ後、唇が黄色に染まってビックリしました肝臓の数値が上がっていて、その原因がバクタなのではないかと先生は推測され
5月24日今日も体重が600g減っていて調子がいいです浮腫みも少し引いた気がします。では、今日の採血・採尿・蓄尿の結果です。アルブミン2.1g/dl(21日1.8)クレアチニン0.52mg/dl(21日0.53)LDLコレステロール262mg/dL尿蛋白3.99g(21日2.47)蛋白2+(21日3+)尿蛋白(蓄尿)2.26g(17日5.40)先週の蓄尿よりタンパクが半分以下になりました今までを考えたら2g台って気持ちが全然違います急に減りましたね。
5月19日体重は増減なしで、浮腫みも変わりませんでした。今日はいろいろあったんです朝からの出来事を時系列でいきます。8:40頃若い男性先生が来る。「入院が長いので、とりあえずステロイドを減らして6月中旬に退院できるようにしましょう。状況によりますが…。」ステロイドは何錠になったら帰れますか?と尋ねたら「プレドニン換算だと通常30mgですが、35mgでも可能です。今はプレドニン換算で45mg飲んでるので、あと2錠ですね。1錠減らすのに2週間必要です。」先生はメドロールだと
5月13日尿量が減っているせいか体重が500g増えていました。3日連続の増加です。浮腫みも少し増えました体は今日も少しだるいです今日の採血・採尿の結果です。総蛋白4.1g/dl(10日4.3)アルブミン1.9g/dl(10日2.0)クレアチニン0.55mg/dl(10日0.53)尿蛋白8.60g(10日5.96)蛋白4+(10日2+)潜血-(10日2+)アルブミンは少し減りましたね。これくらいは誤差かもしれませんが。それより尿蛋白が!!!増えて
5月11日今日も暑い!汗かきました耐えられなくて昼から病室の冷房を入れました。体重は300g増えていました。浮腫みも変わらずです。さて、今日から免疫抑制剤のネオーラルが始まりました。ステロイドのメドロールが朝4mg(1錠)減って1日36mgへ。ネオーラルを朝・夕食前に25mgずつ飲みます。食前の薬って初めてで、忘れずに飲む自信ないです最近、全然頭が働かないしボーっとしてるしで大丈夫かなぁ今朝、若い男性先生が来られた時に、来週の月曜日に血中濃度を見ると仰ってました。実は昨日検
こんにちは今日は曇っていて変な天気なんか、喘息が暴走しそうで嫌です昨日点滴をいれたので少しは調子よくもらわないと。デカドロンなので多分点滴パワーは明日まで持ちます(笑)ソル・メドロールがだめなので入れるとしたら、ハイコートンか、デカドロンどちらかでってなって、少しでも長くもつほうにしました多分、ハイコートンにしたら、絶対、今日またかかるになりそうです(笑)それでだって、今日はあやしいし、嫌になる💦なんでこんなに寒いんだいー➰っていう感じ昨日、耳鼻科の先生に言われたモヤモヤが引き
4月28日天気が悪いのでなんとなく体は重いけど、体調はいいかも昨日はわりと尿量が多くて、体重も減ってたからかな。食欲も出てきました。今日の予定は歯科とリハビリでしたが午前中に終わって、昼からはのんびり。。今日はステロイドのことを書きたいと思います。私が飲んでいるステロイドの種類は、メドロールです。一般的にはプレドニン(プレドニゾロン)が治療に使われることが多いですが、私にはこれを使いますってことなので理由は知りません😅心当たりがあるとしたら、薬のアレルギーが多いからかな病院の問
あれからなんやかんや言って1年。発症から1年4ヶ月。器質化肺炎って病名わかって、11か月。28日で1年。本当にしんどくて、辛い治療。今は辛い治療ではなくなったけど。あの頃は本当にしんどかった。私はこれからどう過ごしていけばいいのか?本当に分からなかった。どう病気と向き合っていけば良いか分からなかった。薬の効果は本当に嬉しかった。楽になれたし呼吸出来るって嬉しかった。それはきっと今も忘れない。いや、忘れられないと思う。時々咳はあるけど、、、前よりは本当に楽になった。薬
今月に入ってから仕事やら引っ越しやら片付けやらで忙し過ぎて毎日疲れきってイライラしていたから絶対に全身性エリテマトーデスの月一検診で数値が悪くステロイド、メドロール、プレドニゾロンが劇的に増えるかと思っていたがまさかの素晴らしい結果らしいプレドニゾロンが無くなりメドロール一錠ステロイド5mgになりました「もしかして全身性エリテマトーデスが完治した?」と今月から新たに担当医になった東大医学部卒の先生にルンルンで訊いたら「もちろん完治はしてません症状が少し良くなった
4月13日昨日は再燃と言われて、呆然と過ごしました。夕方には家族に連絡して、すごーく言いにくかったけど勤務先にも連絡しました体調に変化はなく、浮腫みもなし。本当に再燃って感じで実感ないです。1kgちょっと体重が増えてるのと、昨日くらいからおしっこの量が減ってるのが気になるくらいかな。看護師さん達もまさかの再燃にすごく気を遣ってくれて、逆に気を遣います薬剤師さんも心配して来てくれました。気持ちの問題だけだけど、頑張るしかないなー。まずは尿蛋白が減ってくれますようにメドロール4mg
4月12日日にちが追いついてきて、昨日のことです。総蛋白4.9g/dlアルブミン2.8g/dlクレアチニン0.61mg/dl尿蛋白3.50g(8日2.23)蛋白4+(8日3+)潜血1+(8日+/-)※生理中尿蛋白が3.5gまで増えてしまい、まさかの再燃決定です来週の退院予定で、そのつもりで頑張ってきたのにな…ステロイドが最初の量に戻ります今日はとりあえず+2錠で、明日から+4錠で10錠になります。ステロイド依存性というのに当たるそうです。なんか、学会の資料の
4月5日総蛋白5.1g/dl(2日5.2)アルブミン3.0g/dl(2日3.0)クレアチニン0.65mg/dl(2日0.62)尿蛋白0.89g(2日1.32)蛋白2+(2日3+)潜血-(2日1+)ヘモグロビン12.1g/dl(2日12.3)メドロール4mg/朝6へ減量4月8日尿蛋白2.23g(5日0.89)蛋白3+(5日2+)潜血+/-(5日-)尿蛋白が2gを超えてしまいましたしかも3+これってどうなんだろう…?再燃するには早すぎるし、先生もどう
3月8日総蛋白4.5g/dl(5日5.0)アルブミン2.0g/dl(5日2.1)クレアチニン0.67mg/dl(5日0.86)LDLコレステロール262(5日333)尿蛋白0.92g(5日2.50g)蛋白2+(5日3+)潜血1+(5日1+)ヘモグロビン11.9g/dl(5日13.9)尿蛋白がまた一気に下がりましたクレアチニンも初めて正常値になりました。ステロイドが効いてきたみたいメドロールが今日から2錠減りました。この量を2週間続けるそうです。そして、2週
2月24日今日のお昼で1ヶ月に及ぶ点滴生活が終了しました心電図と酸素量のモニターも外れました。ステロイドと利尿剤が錠剤に変わります1ヶ月間ずっと繋がっていたものがなくなって不思議な感じです点滴の針がなかなか入りづらいし、何度も漏れたりして大変でした。両腕が点滴の跡でアザだらけです💦アザの数々を見るとめっちゃ頑張ってきたな〜って思います早く良くなってほしい寝る時も点滴を気にしていたけど、今日から寝返りもうてるようになります一人で歩ける幸せを噛みしめましたそして、今日で塩分制限
今日のお仕事、無事終了拷問の部屋で私は拷問する側です気心の知れている常連さんとのプレイは安定感がある(笑)Amebaの過去のブログのいくつかの写真が消されていたので際どい写真は白黒でアップしてみよう(笑)もしかしたら削除されないかも持病持ちのお客さんと一緒にプレイ後に仲良く薬服用タイム薬💊の種類が多いので数日まとめてピロケースに入れて置くのですがプレゾニンを飲み忘れていたことが発覚だから数日間、だるかったんだわメドロールみたいに楕円形のような特徴ある形にしてくれたら
2月2日腎生検の結果がまだだけど、状態が良くないので先にステロイドでの治療を始めるとの事で、先生が説明に来られました。主に副作用の説明で、満月様顔貌・食欲亢進・高脂血症・不眠・高血圧・耐糖能低下・白内障・骨粗鬆症・感染症などなど…他にもたくさんありますが、全ての副作用が出るわけではないにしても聞いてるだけで怖くなりました😱ステロイドはプレドニンを使う場合が多いけど、私はメドロールという種類のステロイドを使うそうです。しばらくの間は、静注でステロイドを入れていきます。ソル・メドロール40
造影検査プラス状況でステント?昨日自分で剃毛を済ませました。看護師さんに用心のため左右も剃って!と言われがんばりました。真ん中が残ってます。造影は血管外科の先生が主治医。若い脳外科の先生が担当医。これで喘息の発作が出なくなれば良いのに…夜、薬剤師の先生がメプチン吸引しているならばっとドクタに提言昨夜と今朝メドロール32mg内服なんとなく調子良い。飲むの嫌だったけれどげんきんな性格。同室の5人の人達にオナラと寝言で迷惑かけているだろうなぁ検査は9:30から
明日3月1日はサーティワンアイスの日でしたっけ?31%引きでしたよね時々、サーティワンアイスとっても食べたくなりますがサーティワンのお店に入るの勇気がいりませんか?ラブホテルやSMホテルには「○○号室でーす🎵」って言って気軽に入れるのに親子連れ、カップル👫、女子高生いっぱいのサーティワンアイス店内で「キャラメルリボンをダブルでカップで」という勇気はない恥ずかしい☺️誰か一緒にサーティワンに行ってください皆さんのお好きなサーティワンフレーバーは何かしら?プラケニルトゥ
M'ama,nonm'ama(愛してる、愛していない)花占い🔮のごとく穏やかな日曜日東京オリンピックするかなしないかなと占ってみた5色のコンドームで毎日毎日メドロール服用するおかげで包装を開けるのが早くなったぜ皆さん何を占って欲しいですか?当たるかどうかは保証しませんがアルバ99#全身性エリテマトーデス#ステロイド#メドロール#コンドーム#オリンピック#五輪
KL6このご時世、友人と会うことが難しいので病院の日を利用して会うことにしました私の診察に付き合わせて申し訳なかったけど、とても楽しくリフレッシュできました血液検査、良い感じになってきてますバナナ🍌即やめしたらカリウムも正常に戻りました間質性肺炎の数値LDH577から377200も下がりました今月末にエンドキサンパルス5回目をします6回で終了予定あとステロイド、メドロール錠4mgが3錠から2.5錠に減りました
引き続き高額な薬を服用し、生きることが出来ています✨これからも末永くよろしくお願いします✨
おはようございます朝からプチ火傷と偏頭痛←自分に呆れるわ偏頭痛は、先程すぐに薬を飲んだ今日は、バクタの日だな!←今日だっけ?ってめちゃめちゃあるあるもう、分け分からないメドロールの薬が減れば多分バクタもなくなるんだろうけど←多分前回そうだったと思うでも、今回はどうなんだろう薬は、辞める事なさそうだったら、バクタもあるって事あんま深く考えないようにしてるんだけど、昨日看護士の姉に、メドロールは減る事はあっても一生飲み付けなきゃならないよって言われてあーそうなのかって思ったのねあ
入院して1週間2キロも痩せた運動量の多い仕事で痩せなかったのは夜遅くの食事のせいだったみたい入院翌日ステロイドパルス✖️3(1000mg)その後、メドロール24mg内服(ブレトニンに換算すると30mg)再燃前はブレトニン5mgだったので振り出しに戻っていまった心臓に問題なければ近々エンドキサン開始6回の予定自覚症状ないけど間質性肺炎急性増悪になってたらしい今回もステロイドパルスしてるから血糖が急上昇〜初めてのインシュリン一時的なものだから気にしなくて良いらしい
お昼の薬、完了今、背中と鎖骨が激痛中何故かは分からない朝の頭痛はなんとか治まった良かったメドロール飲むと必ず何処かしら痛くなる担当医には言わんけどさて、激痛が治まったら、掃除しょうかな収まらなかったら、明日しょう今は無理するより休息
おはようございます今日でメドロール3錠ラストになりました我ながら頑張ってきたと思う←再発後だし、時には言わせて再発後、メドロール3錠2週間毎日苦味が強いから凄い失敗しないように飲むのが大変やけどね明日から、メドロール朝、昼2錠に変わるどうか、メドロール増えませんように!
おはようございます今日は、バクタの日動悸してる~今日は、朝から体痛かったから、ちょっと何とか対策しょう今日は、何しょうかな?