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数日前の話ですが。息子のインスリンが壊れるというハプニングがありました。お昼ご飯を外で食べようと、出先でいつも通りインスリンを打ったら…え!これおかしい!壊れた?回らないよ!と、息子は少しパニック気味。残り0.5単位のところで止まってしまい、押せないのです結局もう使いものにならなくなってしまいました。まあ、あと残り少しだったからいいんですが…。でも、7.5単位は入ったのかなーなんて適当に考えて補正もしなかったら血糖値はぐんぐんあがり食後4時間くらいには、なんと412に上がって
初めて糖質0のみりんを買ってみましたぁ私がミトコンドリア糖尿病って分かってから、みりんはほんの少ししか料理には使わなくなりました。使っても、小さじ3分の1くらい。しかも自分より息子を気にするようになってから、ほんと使わないし。でも、照りを出すにはやっぱりみりんって大事かなー、って思う時もあって…。で、色々探して日の出みりんの糖質ゼロを見つけましたー。ついでに料理酢の糖質ゼロも買ってみたまだ使ってないけど、使ってみるの楽しみ〜。使ってみたことある人いるのかなぁ。。。
今日は息子の受診日でしたー。給食終わって学校迎えに行って、病院へー。リブレのデータ出してもらって、小児科行って、採尿と採血をー。あおさん、どーしても採血室で採血するのを嫌がるので未だに小児科の処置室でしてもらいます。今まで前の小児Drのときは採血して、1時間待って全データが出たら呼ばれたんだけど、今のDrは採血してすぐに呼ばれました。話してる間に簡単な結果は先に届いて、HbA1cと尿結果がでました。他データはDrが見ておいてくれるとのこと。少し気になるけどねとりあえず、待ちに待っ
梅雨に入ったのに暑かったり変な天気ですね明日から雨みたい。私は最近仕事増やされて、今までみたいに合間に買い物行ったり、母とランチしたりの時間がなくなって、パソコンに張り付いてなきゃいけなくなってしまいました。いや、出勤してたらそれが当たり前だ在宅だからって調子に乗りすぎてたんだな、私ってことで、真面目にパソコン睨んでます。あ、今まで適当にしてたわけではないんですけどね。パソコンに張り付いてる必要がなかったのが、張り付いてなきゃいけなくなって、動けなくなったってだけなんですがまあ、
2週間前くらいから息子のお腹にブツブツができで、かゆいと言い出しました。インスリン打ってる場所なんです。右もは左も。こんな感じで…。ブツブツがいっぱいで、打つ場所ないよ〜と言っています。かゆくて我慢できないみたいだから病院行ってきました。受け付けに電話したら、担当の医師には診てもらえないと言われたんだけど、担当の医師が来てくれて診てもらえました。安心。アレルギーではないと思うと言われて、ロコイド軟膏出されました。ブツブツが出てる所は軟膏で治して、もう少し上の部分に打つように言わ
今日は私の脳神経内科と耳鼻科受診でしたー。まずは脳神経内科から。今日は採血あったので、採血してー。人たっくさん待ってて、どんだけの人が血とるんだろーって思いながら30分ほど待って。1時間くらいして診察呼ばれました。最近はぶっ倒れるようなひどい頭痛もなく、落ちついていることなど話。ついでに息子のことも少し話、心のモヤモヤがスッキリしましたー。頭痛に関しては今まで勤務先でイミグランやマクサルトやスマトリプタンなど処方してもらい服用してみたけれど、効果なく、体にも合わないのを脳神経内科の
今日は息子の退院後の受診でした。学校を早退して、病院へ〜。今日は採血なく、退院後2週間の経過をリブレのデータと血糖管理ノートから。今のところインスリン量が少ないからか低血糖は一度もありません。しかも、未だにリブレと穿刺の誤差が20〜30くらいあるのでリブレだけをあてにするのは不安な感じ学校の付き添いもいらない気がするけど、あおさんの不安がなくなるまでは続けてあげてって言われました。内分泌のDrは全く否定的なことは言わないので、息子も褒められて嬉しいみたい。そして、食後血糖の山があま
先週水曜日に退院した息子。先週金曜日から学校行きました入院前の担任との話では、息子が自分でできるなら私は付いてなくていい、という話だったのに。入院中に、主治医から学校の先生も不安そうだししばらくお母さん付いてた方がいいかもしれないねと、言われ、息子も不安なのか付いててほしいとのことで、ほんと、インスリン打つときだけ横についてます。そして、入院中に主治医から言われたんですが…「お母さん、学校の先生って○○くんの病気のこと知らないの?学校の先生に、この病気ってどんな病気なんですか?って聞
予定通り今日退院しました。退院前の採血して、採尿してー。採血も採尿も大きく変わりなく、インスリン打って良くなってきたからか肝機能も気持ち良くなった感じ。入院した日に尿糖+4だったのは+1になってました。今回息子が入院してみて思ったのは、病気を解ってる医師につくとこんなに自分の気持ちが違うんだなー、ってこと。まあ、仕方ないんだろうけど。今日はお昼前に退院したので息子はお昼ご飯はラーメン食べに行きたい!と言ったので、インスリンは決められた単位より+2の6単位で打ち、2時間後も夕食前もすご
明日お昼前の退院で決まりましたー!いやあ、家でご飯が食べられる今日はインスリンを打ってポテチを一袋食べて血糖値の変化を見てみました。結果は…カーボカウントで打ちましたが、微妙な感じ。グイグイ上がっていたので、おやつを食べるときはカーボプラス1で打つようにしよう、ということになりました。まあ、病院食と自宅での食事は、糖質も色々変わってくるので様子見ながら単位調整していいと言われました。一応退院後は食後血糖に合わせて単位数を決めることになるけど、糖質が多めのときは単位数増やしていいと言
今日は学校とのリモートカンファレンスがありました。主治医から、あおさんの病気の説明があり、そのあと実際に血糖測定するところとインスリン打つところを見てもらうという流れ。私とあおさんは親子でミトコンドリア病で、糖尿病にもなり、きっとミトコンドリア糖尿病でも1型の人もいるだろうけど、私は2型糖尿病と言われるのがすごく嫌です生活習慣でなったんじゃない…って思ってるから…。運動してないけど、食事は元々たまの外食はあってもお惣菜はほぼ買わない。亡くなった祖母のご飯を作って、2型糖尿病だったのを服
なんだかんだ今日はもう日曜日。コロナ禍だから入院してる子も少ないように感じます。あおさんは少しずつインスリンの手順もよくなってきているように感じます。悩みは、私がコンビニの食べ物を受け付けなくなってきていることパンやサンドイッチやおにぎりやスープなど色々買ってくるけど、さすがに毎食コンビニだとおいしくもなくなってきて、「うっっ」ってなるようになってきてしまいましたあおさんは、退院したらママが食べてたやつ食べたーい!なんて言ってるけど、私は早く家で自分で作ったご飯食べたい!きっと、今週
今日も一日終了。特に何もなく終わりました。相変わらず褒められたりへこんだりのあおさんです。ごはんも偏食だけど、おかずもまあまあ食べて頑張ってるなぁ今日の血糖値朝食前150(4単位)、2時間後255(リブレ)、昼食前229(5単位)、2時間後164(リブレ)、夕食前219(5単位)、2時間後208(リブレ)今日の血糖値は微妙かな
今日は少し血糖値が落ち着いてきた息子。リブレ付けましたこれからリブレだけは私がつけてやることになりそうです。私も同じのだから、センサー分かるようにしなくちゃだな今日はぎこちないけれどインスリンと、血糖測定がんばりました。完璧!まではもうちょっとかかるかな…。でもすごく頑張ってますそれにしても入院してると主治医と、病棟主治医?サブ?みたいな感じで2人の医師が毎日来てくれるんだけど、なんか、それがめんどくさくて…。主治医だけでいいのにな…なんて。しかも看護師さんも色々で…。主治医
今日で3日目終了。はぁー、もう1週間くらい経った気分。毎食毎食コンビニで食べる物もなくなってきたなんせ、あおさんも食べたくなるような物は食べられないから(かわいそうだから)、食べる物なくなってきたよね…。しかも同じように私もインスリン打ってるのに、毎食コンビニじゃコントロールできるわけもないし…。でも、息子も普段食べないような物もがんばって食べてるから私もがんばらなきゃね今は自分の血糖値は考えないようにしよう。今日は検査もなーんにもなかったので一日がとても長くてひまー、ひまー、早く
今日は検査やらなんやら盛りだくさんでした朝食終わったら採血があり、畜尿は10時に終わりました。そしたら恐怖の眼科に呼ばれて…。なかなかうまく検査できない部分もあったけど、かなり成長してすごく頑張ったと思います。基本暇なので頑張ったご褒美にアプリゲームを一つとりました。そして昼すぎには教授回診がありましたが、一瞬で去っていかれました…そして、待ちに待った(誰も待ってないけど…)インスリンが始まりました。インスリンは、ルムジェブになりました。昼食後2時間の血糖値を見て…なんと30
今日から無事?入院できました。コロナとかコロナとかコロナとかあるけれどそんなこと言ってたら治療は始まらない。ただでさえ毎回2週間ごとにモヤモヤモヤモヤしてきてやっと入院も決まったから。クラスターが出たからとかそんなの気にしてられない。ってことで、1日目終了ですと言っても、今日は血糖測定と畜尿だけ。血糖測定は、昼食前134、2時間後343、夕食前248、2時間後272。うん、なかなか高い数値まあ、私はインスリン打っててもこんな感じよくあるけど…。で、明日からインスリン治療始まりま
息子のインスリン治療に向けた入院日が決まりました。やっと病院のDrから電話が。息子が使うインスリンは新しいやつだから使用決定に時間がかかったらしいです。とりあえず5/10からに決定。コロナ禍で、実は入院する病院でクラスターになったこともあり、今面会禁止なので付き添いが心配だったけど、付き添いオッケーになりましたよかったー。あおさんも、付き添いなかったら入院できないと言っていたので安心。基本的に小児科は付き添いが必要なんだそうで…。あとは必要なもの色々準備しなくちゃね
単なる愚痴なので嫌な人はスルーしてください息子が糖尿になったこと。隠したいわけじゃないけど、職場のカルテにかかれたくなかった…。今度理事長に入院中は仕事休みもらうこと話に行くつもりだし、訪看で来てくれてる子には(職場の子)相談がてらはなしたし。他にも信頼してる人2人くらいにははなしたし。知られたくないわけじゃないし、普段病気のことオープンにしてるし別に嫌じゃないんだけど。訪看の子がカルテの申し送りにチラッと書いてたんだよね。マジでそういうの嫌。だから、職場で診てもらうの嫌なんだよ
今日は息子、内分泌科受診でした。そして、2週間前の糖の負荷検査の結果を聞く日でした。結果は1型ではなく、ミトコンドリア病からなる糖尿病、ミトコンドリア糖尿病だといわれました。食前血糖11230分後22360分後27190分後290120分後306で、インスリンは30分後に出てからは微妙に減っていっていて増えなくて、あまり出がよくないという結果でした。により、インスリン注射を始めることが決まりました。病院の中であおさんがインスリン使えるように準備してくれているので、入院は5月
今日は息子の糖の負荷検査でした。と、同時に2週間のリブレproの結果の日。リブレproは結果は推定HbA1c7.1で、どの日も半分以上が基準値を上回る平均値でも波を見ると、1型か2型かは、2型っぽい。食事の記録とかも付けて先生に見てもらったけど、爆食いしてるわけじゃないし、とりあえずは値もすごく悪いわけじゃないから次回の診察でインスリンにするか薬にするか決めるみたい。子どもだから薬だと副作用とか、使える薬も少ないからインスリンも考えることになると言われました。私自身が糖尿に関してはよ
今日、息子の内分泌科初受診してきました。と言っても、小児科の中の内分泌のDr。あおさんは覚えてなかったけど、以前治験の時にお世話になった先生。若くてかわいらしい女の先生でした。診察受けて、食生活やおしっこの回数とか水分の量とか話して、リブレProを付けて帰って2週間の経過を見て、25日に糖の負荷検査を受けることになりました。その時にインスリンの検査もするみたい。リブレProを付けて帰るって言われて、えーってなってたけど付けてもらったら痛くないし、何故か気持ちかったらしい。とりあえず
今日はあおさんの定期受診でしたあおさん、採血のときに先生に「最近体調良くないです…」って言ったらしく、すぐにDrに聞かれました。まあ、事実なので週の半分学校行って半分休んでる感じですごく疲れやすくなってること話したら、採血の結果をすぐに出され…。「いやー、やっぱりHbA1cがよくないんだよねー。6.5で尿糖も3+だったんだわ…」と、言われました。最近良く飲むし、夜中もトイレ行くからなんとなくそんな気がしてた何よりこないだから中性脂肪も高いから怪しいと思ってた…。何かよくなると
こんにちは遠山です暖かい日が多くなってくるとでてきますね~花粉私も長年花粉症なので今時期外で鼻がむずむずしてくしゃみするのは気が引けます。。でもくしゃみは止められないので仕方ないでも仕方ないでは済まないよねーってことで何かいいツボないかなぁと思ったりしますこれこれ←どう?【迎香】は一番良く聞くツボだ【鼻通】【上星】というのはあまりでてこないけど【清明】【承泣】【合谷】あたりがよく聞くかな
私は、ミトコンドリア病MELASです。難聴から始まり、補聴器もつけてますが、障害6級の手前のため、障害申請はまだできません。そのため、補聴器は、両耳とも自費で購入しました。補聴器高いね〜そして、、昨年からは、ミトコンドリア糖尿病も発症し、インスリン強化治療しています。1日4回、食前と就寝前。ミトコンドリア病に関しては、遺伝子検査の確定診断済み。それにしても、インスリン治療は、医療費が半端じゃない。なので、指定難病を申請しようと思い、臨床個人調査表を、病院に提出してきました。私の
昨日夜ご飯に、調子に乗ってご飯ミニサイズとドーナツ1個食べました。もちろんおかずを食べた後に。ドーナツは訪看の子とあおさんのおやつに買って、自分と母にも買ってきたから…。普通なら、ご飯にドーナツたべたらインスリン打っても血糖値あがるよね。←糖尿病だからでもあたいの糖尿病は何を食べたら上がるとか、上がりにくいとかぜーんぜん決まってなくて、糖質取ってないのに爆上がりしたり、糖質取ってるのに下がったり、自分の身体だけど全然読めないで、昨日は調子に乗って糖質パーティーだったので、夜中やばいか
昨日、神経内科と耳鼻科の受診がありました。まずは神経内科から基本、神経内科は、大きく変わりなければ最近のことを話してほぼ一緒で終わります。採血があれば、結果聞きますが、だいたい採血は半年に1回なので昨日は採血なしでお話して終わりました。ただ、いつもは採血しても基本の結果しか聞いてなくて、乳酸ピルビン酸は後からしか結果出ないので、調べてるのかすらも聞いてませんでした。気になったので聞いてみると、ミトコンドリア病なので元々乳酸ピルビン酸は高いのですが、前回の採血の際は今までよりもかなり高値
・MERRFsyndrome(ormyoclonicepilepsywithraggedredfibers)isamitochondrialdisease.マーフ。症状はmyoclonus、seizures、cerebellarataxia、myopathy、raggedredfibers(RRF)onmusclebiopsyhttps://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r2/genedigmanu_html/MERRF.htmlゴ