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外来&マルク終了。血液検査の結果は、血小板がちょっと下がったのと、γGTPもlowだったけど、特に問題ないとのこと。今月も無事にクリアです。もうちょい肉食べさせるかな…。血小板も下がったのはちょっとだけ。二桁あるし、長い目で見なきゃね…ライブや映画館も感染に気をつけてね!と言われたけどOK出たそうです。マルクは、入院中の担当医だったそうで、痛いは痛いけど、上手な先生だからすんなり終わったみたいで、良かった良かった。髪伸びたねーなんて話もしたみたいで、ちょっと嬉しそうでした。仕事から
今日も朝から外来へ。採血して結構早く呼ばれました。血小板は4.3万で思ってたより下がってなかったので輸血は無しに。遺伝子検査もWT1も結果はまだ出てなかった。FLT3無くなってるかな。→FLT3は予後不良になりやすい遺伝子異常私はNPM1という予後良好の遺伝子異常もあります2つともある人はあまり居てないらしいWT1の数値低くなってるかな。→WT1は骨髄検査で調べる腫瘍マーカーみたいなものです50以下で寛解ですなのでまだ入院にはならず。検査の結果次第で即入院にはな
明日はぐらの外来&マルク。最近、遅く来た反抗期のぐらと、過保護過ぎる私の関係があまりうまくいってなくて、明日も「休み取ったし俺が行くよ」と夫が付いていってくれる事に…。来月も…。うまくいってないと言いつつも、多分他の家よりは会話もあるし、仲良い方ではあるのだけど、病気の事になると、普通のハタチのように暮らしたいぐらと、免疫上げるために寝る時間や食べるものに気をつけて欲しい私とで対立してしまうのです…。母として、夫にばかり外来に付き添ってもらうのは情けない気持ちもありますが、ぐらも夫と一
day1021/8フェリチン値も3800まで下がり、採血結果も特に問題なしday1031/9熱もなく、院内学級内は歩いて過ごし、5限目フルで出席。少しずつ体力もついてきた。day1091/15マルク1/13~15まで外泊。暇そうにしてたけど、のんびり過ごせた。マルクの結果、血小板を作る細胞が少ないけど、今度の外泊前の輸血はしないで様子をみると言われた。day1111/17IgGが低いのでガンマグロブリンを投与院内学級は変わらず登校出来ている。day11
マルク=アンドレ・テア・シュテーゲン9000万ユーロ(約108億円)バルセロナ所属ドイツ代表GK1992年4月30日生まれ2014-15シーズンにUEFAチャンピオンズリーグ優勝2018FIFAワールドカップ出場(グループリーグ敗退)EURO2016出場(ベスト4)FIFAコンフェデレーションズカップ2017優勝メンバー代表通算22試合0得点サッカー
年末年始を病院で過ごす。去年の年末年始は旦那が入院して、子供達とお見舞いに行ったな。来年の年末年始は、自宅でみんなで過ごせると良いなほとんどの子が外泊に行っているので、凄く静か。おせち料理が出るが、ほとんど食べず。今回のマルクで、ドナーさんの骨髄がどの位の割合になっているかを調べるそうで、100%近くになってると良いそうだ。白血球7100ヘモ6.5血小板4.3
マルクの為、朝食なしだけど、薬は飲まなきゃいけないので、寝起きですぐ薬を飲むえらいマルクで寝てる間に、鼻水の検査もする。CRP8.3。熱が下がらなければ、全身状態を見て、前処置に入るかどうかを明後日位に判断すると。どうか移植させて下さい移植部屋で帯状疱疹が出たので、部屋の見学は延期になり、移植直前になるそう。早めに見ておきたいけど、しょうがない。白血球100ヘモ10.3血小板4.4
救急車で転院先の病院へ。救急車に乗れるということで、息子はご機嫌♪乗り物酔いしやすい母は、救急車の揺れでグロッキー到着後、すぐにマルク(骨髄の検査)絶食だった為、麻酔から覚めると凄い勢いで夕飯を食べる先生方から、病名が『再生不良性貧血』の最重症、骨髄移植が必要、難病指定(小児慢性特定疾患)されているので早めに申請手続きをするように、家族全員の骨髄の型(HLA)を調べましょう等々の説明を受ける。半年以上の入院、24時間親の付き添いが必要との事で、メンタルの弱い小2の姉がとて
インフォームド・コンセントの後の事です。入院したのが金曜日だったので、土日は大きな処置や検査はなく過ごしました。臀部や膝上の痛みが酷く、痛み止めを入れてもらいますが座ることはできず、立って室内のトイレへ行くこともできません。トイレの度に抱っこし、点滴棒を引き連れて行きますが、便器の前に立たせると痛みで泣きながら用をたしました。座るともっと痛む様で大便の時は本当に辛そうでした。入院二日めはまだ、家に居たときの様に我を失った感じで機嫌が悪くなり泣くことも数回ありました。それでも、"ここに
光の源-ジャン・マルクLaSourcedeLumière-Jean-MarcStaehle
昨日は外来でした。ゴールデンウィーク明けで混んでいるかと思いましたが、予想外に空いてました。お陰で採血も直ぐ終わり、診察は9時30分予定が10時前に呼ばれました。いつも通り数値は良いですよとの事でした。で、7クール目から月1回の通院になります。6月からは月一回これでかなり楽になります。後はマルクを何時やるか決めるだけ、今決めなくても良いから考えといての事です。
臍帯血移植から半年のマルク退院してから初のマルク大丈夫と思っていても心配は尽きない検査は日帰り入院で小児科病棟でして貰う退院以来3ヶ月振りの病棟外来の時に院内学級に寄っただけでめちゃくちゃ拒否されたから病棟なんて更に嫌がるんじゃ…と思ってたら自分から扉開けてすんなり入るあれ?院内学級はドアに近づくのも拒否してたのにあれは何だったんだー??ナースステーション声掛けて部屋に案内される前に自ら退院までいた部屋に入ろうとするいやいや、そこはもぅ他の人のお部屋よー初めての大部屋も
昨日マルクしに行ってきました😰皆さん痛いとおっしゃるんですけど、私は結構平気なんですよねぇ~✌️麻酔はちょっと痛いけど…😢で、骨髄液吸い上げるときちょっと気持ち悪い位で…😵でも今回は、夜になって気づいたら、刺したところがなんかボコッとしてる…しかもちょっと痛いな…前回の時、後が痛かった記憶がない…😅まぁ、昨日の夜よりは痛みが減ってるような気はするので、まぁ大丈夫でしょうとは思っておりますけども…。じつは、次の治療は抗がん剤でR-ESHAPで移植の予定だったのですが、カンファレンスで放射線治療の方
色々ありました。息子の病気の記録で始めたブログ…あまり自分のことを書くのはどうかな?と、書くか悩んだのですが…。記録。記憶。忘れないためにも書いておこうと思います。流産の話ですので、もしブログ読んでくださってる方がいたとして、読みたくない方は、こちらで引き返してくださるようお願いします4月妊娠発覚し、先日、流産の手術を受けてきました。息子は小さい子をかわいがる子だから、弟か妹ができたら喜ぶだろうな…とは、ずっと考えていました。でも、2人目も、また病気を持って産まれるかも?実家が離れ
ERd(ER)13コース2回目です。やはり連休明けは混んでました。私も本来は先週だったのですが祝日の為、今週に変更になったのです。外来化学療法センターが特に混んでいる様でした。椅子もベッドも空きは無く、午後予定の人が普段は午前中に受けて居た様で今日は一杯なのでゆっくり食事をして午後に来て下さいとか話をしていました。今日は採血は1回で成功しました。しかも全然痛みを感じませんでした。上手く行くと痛みが無いんですね。血液検査結果白血球数:3,820赤血球数:457ヘモグロビ
皆様こんばんは。マルクスコラはなみずき教室の戸田です🐭🐶雨がぽつぽつ降ってきて、日中も微妙に肌寒いですね☔マルクグループはクールビズ期間に突入しておりますが、気候が安定しないと服装にも困りますね😅皆さんはもう冬服は片づけていますか?お家の人任せにしないで、自分で洋服の管理、してみてくださいね☆さて、本日は働くスキルのパソコン名人!今回はワードの使い方について基本的なところを勉強していきます。本日のメイン講師は新スタッフの松岡さんです👩ドキドキしながらも、一生懸命準備し
6日目。マルクの痛みは少し残っていたそうですが、なぜか腰の時より楽そうでしたこの日は面会に息子を連れて行きました!はじめは赤ちゃんは病棟には入れないから面会は一切できない、と言われていたのですが、病棟の扉を出た目の前のエレベーターホールであれば面会OKが出たのです0歳の子供って本当に少し会わないだけですぐ新しいことを覚えるし、見た目もすごい速さで変わるし、会えない期間が長引くのは私も主人も辛かったので、許可をいただき本当に嬉しかったですただ、エレベーターホールだと背もたれ
皆さま、お立ち寄りくださりありがとうございます平成から令和へ時代が移行した今日、世間はお祭りムードだったのですね。昨夜の元号が変わる際、私は長女とテレビで各地の様子を見ておりました。娘は元号の移り変わりを新年が明けるような感覚でいることに気づき、幸せな時代背景なのであろうと感じました。激動の昭和から平成へ変わる際は今回のようなカウントダウンもなく、昭和天皇が崩御なされた為の元号変わりを受け入れざるを得ない状況でした。長女に元号が変わる事と天皇制について教えるよい機会となりました。上皇
ようやく待ちに待った月曜日。輸血をしているとはいえ、発覚してから5日も経つと、一刻も早く治療をしなくて大丈夫なのか…?と心配になってきます。私よりも周りの心配がすごくて(親戚とか)まだ治療始まらないの?大丈夫なの?と聞かれることがこのあたりから非常に辛かったです。それが一番不安なのは主人だし、多分次に心配なのは私だよ!!って思ってました。笑先延ばしになっていたマルクの日がやってきました。この日は朝から採血があり、マル
2019年3月7日petCT・8日にマルクをおえて検査結果は13日に聞きに来てくださいと言われました。13日に病気の進行具合をみて治療方針の説明をしますとお話がありました。セカンドオピニオンを受けたいなぁ~と考えてはいるものの、どこに受けに行こうか?このままこの大学病院で治療を受けて良いのか?家族で話し合ったり、旦那さんの兄(小児科医なんです)に意見を聞いてみたり❗会社のパートさん(乳がん経験者)に意見を聞いたり👂この濾胞性リンパ腫に完治はない、とよく聞きますなので何回再発しても、そ
血液腫瘍内科の診察へとまわされ、待つこと1時間。すごく長く感じましたどんなこと言われるのだろうか。どんな治療が待っているの??診察室へ入ると血液腫瘍内科の先生からリンパ腫の種類の説明がありました。濾胞性リンパ腫グレード3aその中にびまん性化しているものがちらほら見られます。との説明。その後はずーーーっと濾胞性リンパ腫の詳しい説明(決まったセリフを棒読みのような感じ)3月7日にpetCT・8日にマルクの予定をいれてその日は帰りました。なんだかガン告知されてどっと疲れたのを覚えてい
さて、今日も今日とてちあ吉ですお久しぶりです本日day39先週はマルク胃カメラ大腸カメラしてました移植後、水分は取れていたのに最近は水分さえ受けつけなくなり食べれない、飲めない、吐き気の症状吐き気は横になってるとまだよくて、薬を飲むのも吐きそうで少しだけの水でなんとか...GVHDは肝臓と皮膚に少し(軽度だから再発するかなぁと不安)栄養点滴も外され食べれるかなと思ったけど変わらず、体重だけ5キロほど落ち毎日体がどんどん動きにくくなっていく感じ...歩くの疲れる
4月19日血腫内2ヶ月ぶりの血液検査の結果先生は、順調ですとのことクスリも今のまま続けます。Γ-GTPが、Hではありますが、96にな
11月1日から治療入院が始まる。指定された時間に向け、妻と下の息子3人で病院へ行き病状説明・治療方針の説明を受ける。この時絞り出すように言った言葉と太陽の日差しと妻におんぶされた息子の姿は忘れません。「まだまだくたばるわけにはいけません・・・」「末梢性T細胞リンパ腫」「CHOEP療法」という抗がん剤治療を行うと。「CHOEP療法」とはそれぞれの抗がん剤の頭文字でこの病気のまず第一選択される治療らしい。通常は「CHOP療法」+Eエトポシドetoposideを足したレジュメだ
最近は血液検査のデータを私に見せてくれていないので、詳しい数値は載せられないのですが、肝臓の数値だけはずっと高いようです。先週の外来では肺と肝臓のレントゲンを撮りましたが見た感じ何も問題なし風邪を引いているせいもあるけどこのまま数値が上がっていくようなら免疫抑制剤復活かも…とりあえず1週間様子を見ることに。そして、今日の外来。数値はちょっと下がったので免疫抑制剤復活は免れたようです良かったーいよいよ来月の中旬で移植から丸一年お約束のマルクをするようですまぁ大丈夫
朝からどんよりした顔で外来に出かけて行ったぐら(with夫)仕事中にLINEが入り、今月も無事にクリアとのこと。帰って来て早速チェック!血液検査、血小板が14.1と低めですが、主治医はここが上がりどめかな〜と言っているそうで、二桁あるから問題ないみたいです。来月はマルク、その次は心エコーを入れられていますが、元気な事を確認するための検査、頑張ってほしいです。こうして毎月クリアして完治まで。