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ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。朝、病院に行くと、突然、今日NICUから病棟に転棟です、と言われました....前回のお話はこちら『#81【院内学級】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。8月頭にNICUを卒業して一般病棟に転棟しよう!となったところで、CVポートからの感染がありました...前回のお話はこちら『#80【障害を覚悟する】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。生後5ヶ月いよいよNICUから一般病棟に転棟しようか、という話がでた時にまたしてもCVポートの感染が起きました。前回のお話はこちら『#79【長男の夏休み&ポート感染】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。主治医の機転により、未承認薬オメガベンを投与することができ、胆泥鬱滞に効果が見え始めました。前回のお話はこちら『#77【高級品オメガベン届く】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共
ポッターちゃん、月に2回通院しています(ただいま向かっています)病院は高速で1時間はかかります遠ッ毎回採血して、色々調べないといけません!最近の採血ではナトリウムが高いので、引きすぎということで透析液を薄めにしたらむちゃくちゃ浮腫んでしまっています、、、だいたいこれが続くと、肺や心臓に水が溜まり負担になり心不全になります、、、そうなると飛行機どころじゃありません今日の外来でそうならないように相談してきます前にずーっとポッターちゃんが入院生活で心身ともに疲れ切っていた時に高速を運転
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。腎臓の数値が悪くなることを賭けても、今すぐに胆道の詰まりを取らないと肝硬変になっちゃう、ということで強行したステロイドフラッシュが全く効果がありませんでした...。前回のお話はこちら『#75【効かない】』
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。胆道閉鎖→肝硬変手前まで数値が悪化し、緑の赤ちゃんになってしまった、ちゅけぷん。治療法として提示されたのは腎臓に強い負担をかける、大量のステロイド投与、ステロイドフラッシュでした。前回のお話はこちら『#74【ステロイド
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。母乳を飲んでも血を吐くので、心臓に向かう太い血管にポートを装着し、人工栄養へ。人工栄養が長引いているせいか、胆道が閉鎖してしまい....前回のお話はこちら呼吸できない、と言われていましたが、少々気胸はあったものの
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。NICUも3ヶ月をこえ、すっかり古参メンバーとなってしまったちゅけぷん。ストマはアレよアレよという間に閉じることになりました。ケア勉強したんだけど、自宅に持ち帰りにならなかったので、よかったです前回のお話はこちら『#7
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。一進一退、主に本人の生命力にかけるしか方法がなく、繋いだ腸が成長するのを待つ日々のルーティンでした。前回のお話はこちら『#71【看護&育児のルーティン】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。おじいちゃんが亡くなった日に、いつもは夜ぐっすりなちゅけぷんが泣き叫び、逝かれる前に会いにきたのでは?説が浮上です前回のお話はこちら『#70【義父あらわる!?】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。先の見えない看病の沼、障害者になることの辛さに打ちのめされていた時、主治医の先生が病状に関するあれこれを記した、交換日記を作ってくださいました。前回のお話はこちら『#69【"S先生のノート"】』ご訪問いただきありがと
今日、また大学病院に行ってきました。2週間後検診的な。まだ悪露が残ってるとのことで1週間分の子宮収縮剤を処方されました。中待合で待っている時に、分娩やらを単独してくださった助産師さんが「お久しぶりです☺️!」ってかわいい笑顔で声かけてくれました🥹陣痛中ずーっと励まして応援してくれた助産師さん。こんにちは!ありがとうございました!と返したら「とんでもないです~!!」って。診察も入院中の担当医だった女性ドクター。赤ちゃんはお家に帰れましたか?家族で過ごせたー?って柔らか
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。胃腸の組織が未成熟なせいか、母乳アレルギーのせいか...理由も治療法もわからないが、経口栄養が吸収できていない状態でした。前回のお話はこちら『#68【母乳アレルギー?とCAKUT】』ご訪問いただきありがとうご
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。終了しました母乳バンクへのRTのご協力、誠にありがとうございました11月16日までやってるので、協力してもいいよ〜という方は引き続きどうぞよろしくお願いいたします前回のお話はこちら『#番外【母乳バンクの話】』ご訪問いただきあ
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。本日の本題ポッターシリーズなんですが、本日は番外編で母乳バンクのお話をしたいです。前回のお話はこちら『#67【術後まとめ&入園式】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男き
ポッターちゃん、生まれた時からずっと経管栄養で、鼻からチューブを入れています長男も1年間経鼻チューブだったので、チューブを入れるのはお手のものコツをつかんでるいるので誰よりも上手で一発で入れていた私、、、、それが、、、最近、、、ポッターちゃん異物を吐き出そうと必死で、、、鼻から入れてもすぐに口から出してきて、いっこうに入りません1度使ったチューブだとめちゃくちゃ時間がかかって、かなり手こずります色んなやり方試しても入らず、1時間とか入らなかったり、、、結局新しい管にしたらすんな
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。腸形成術の後、腸管破裂再手術、その際に腸の未成熟が目視され、一時的ストマ(人工肛門)になったちゅけぷんです。前回のお話はこちら『#66【初ストマパウチ交換】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。破裂した腸を繋ぎ直してもまた破裂するだろう、ということと、破裂したところから先の腸の活性が低くまだ未成熟なことが確認されたため、二つ穴の仮設の人工肛門が作られました。胃側の穴から出た内容物を腸側の穴へシリンジで流すための二つ穴です。
毎回旅行に行くのに、旅行費はもちろん(今回旅費特にヤバヤバです、家族5人分おそろしや〜。子どもたち3人とも3歳以上だし飛行機代もかかります)で、旅行の準備にもめちゃくちゃお金がかかりますよね〜只今コロナ静養中、、、ネットショッピングも激しくなりますストレス発散も兼ねてるかも、、、まずは、家族全員の旅行用の服、、、、結局ほとんどのものを新品で行きたい私写真とかに残りますしね上下の服に、マリンシューズ、サンダル、帽子、、、全部購入しました5人分、、、なんかラッシュガードも微
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。腸形成術で細切れだった小腸を繋いでもらいましたが、術後1週間後に破裂、再手術となったちゅけぷんです。前回のお話はこちら『#64【人工肛門造設】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。さて、4年前生後2日で腸の形成術を受けたちゅけぷん、帝王切開1週間で痔の手術まで受けたマム。ボロボロの二人に更なる緊急事態です。前回のお話はこちら『#63【腸破裂】』ご訪問いただきありがとうございますかい
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。帝王切開術を受けた数時間のうちに突如巨大な外痔ができてしまい、退院と同時に肛門科へGO即手術となりました。前回のお話はこちら『#62【帝王切開後すぐ痔の手術】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します
今回の出来事、まとめます。どうか誰の参考にもなりませんように。8月18日㈮妊婦検診→羊水がない、胎児が小さい腎臓や膀胱も見えにくいと指摘される大学病院で見てもらうように言われる8月21日㈪→仕事後に紹介状と大学病院の予約票を受け取りに行く8月23日㈬大学病院へ21w1d→・羊水がない、腎臓もなさそうと診断すぐに入院するように言われる(看護師さん達の会話の中でポッター症候群と言われていた)・入院して夕方にエコーで心臓をよく見てくれる先生が部屋に来てエコーし
退院した翌日の10:00に火葬だった。早すぎて嫌だって旦那は言ったけど赤ちゃんがなるべくきれいな状態でお見送りしたいから、早い方がいいよって説得した。火葬場、去年も来たなぁってまた来るなんて思ってもなかったなぁってそうそう今回は胎盤も冷凍して、渡されたんだよね一緒に火葬してくださいって。ビックリした。で、自宅で冷凍庫入れといたんだけど火葬の日に持って行くの忘れちゃってすぐ取りに戻ったんだよね火葬は、前回のこともフラッシュバックして涙が抑えきれなかったご焼香してください
①手形足型前回は手形足型とか出来なかったから、残せてすっごい嬉しかった。助産師さんが可愛くラミネートしてくれた。②お洋服作り下手くそだけど、上の子たちが使ったガーゼを切って、産んだ日の夜に一生懸命縫ってお洋服を作った。あと、お布団と枕とリボンも縫った。残念ながら袖を通すことは出来なかったけど女の子らしい柄と色で包んであげられた。ここからは退院後に自宅で③家族での集合写真たくさん撮った④パパとママからのお手紙入れた⑤小さいすみっコぐらしのぬいぐるみ入れた⑥かわいいお花でいっ
今回は初めて大学病院というところに行って突然入院になって、出産になって。ビックリしたことはまずお産セットみたいなのがもらえなかったこと。前回の病院では、分娩着とかナプキンとか、へその緒ケースとかくれたけど今回はそういうのは一切なかった。突然の入院で、ナプキン持ってなくて。ナプキンないんですけど…って言ったら病院にもちょっとしかないんだよね…ってくれるのかなり渋ってた。2枚くらい結局いただいたけど、旦那さんに頼んでくれてる?って言われてあ、そうか旦那に買ってきてもらうのかっ
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。腸形成術、手術自体は成功したものの、繋いだ腸がうまく動くかどうかを見定める期間になりました。前回のお話はこちら『#61【術後1日目(出生3日目)】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現
ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。手術翌日、出生3日目。前回のお話はこちら『#60【パンッパンに腫れる】』ご訪問いただきありがとうございますかいマムと申します。現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育ててい
iPhoneから思い出の写真が流れて来て、7年前の今日は多良間島と、宮古島に行ってました多良間島って上から見たらこんな感じまんまる〜い島プロペラ機で多良間へ多良間空港到着〜裏側(滑走路とかがある方)正面はこんな感じ沖縄の写真に必ず出てくるやぎさんヒージャーは良く聞くと思いますが、多良間島の方言で山羊は『ピンダ』ピンザだったり、ピビザだったり、、、、山羊の呼び方が違うから面白いですよね塩川御嶽へと至る参道にはフクギ並木約650m続いているのだとか、、、県指定の文化